Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

[KlausB]

Die Werte sind doch alle OK.
Aber wenn man sich schon auf die Suche nach einer Infektion des ZNS macht wäre eine Lumbalpunktion naheliegend.
Wie sieht es denn mit der Wirbelsäule, speziell der HWS aus. Ein Besuch beim Orthopäden wäre da vielleicht ein Ansatz.

[stemarco]

Vllt. sollte ich den NFL Wert tatsächlich bestimmen lassen. Nicht weil ich zu viel Geld habe aber einfach dass mein Kopf diesen Gedanken los lassen kann. Kann das auch der Hausarzt oder muss man hierzu zu einem Neurologen oder anderem Spezialisten?

Durch den Wert hättest du keinen Grund mehr und auch keinen Grund weniger an ALS zu denken. Der bestätigt ALS, schließt diese aber weder aus, noch zeigt er alleine, dass du es hast.

[kriz]

"keinen Grund mehr und auch keinen Grund weniger an ALS zu denken" du spielst auf die eingeschränkte Sensivität an. Eingeschränkt bedeutet aber eben nicht keine, sondern nur eingeschränkt. Ein normaler Wert würde aber trotzdem einen informativen Mehrwert haben, zumal eben der NfL auch bei anderen Neurodegenerativen Krankheiten erhöht ist. Man bekommt dadurch schon ne gewisse Tendenz ob es sich lohnt, in diese Richtung weiter zu suchen oder evt andere Überlegungen anzustellen.

[Macjess]

Wie sieht es denn mit der Wirbelsäule, speziell der HWS aus. Ein Besuch beim Orthopäden wäre da vielleicht ein Ansatz.

Beim Orthopäden war ich auch schon, dieser stellte nur fest, dass meine Rückenmuskulatur verhärtet ist. Es wurde auch ein MRT der HWS gemacht. Anbei auch hier der Befund.

[Macjess]

Wie ist denn das überhaupt mit deinen Beschwerden, schwanken die oder nehmen stetig zu? ist es Zeit oder Tagesform abhängig?

die Beschwerden schwanken. Und es ist weder Zeit noch Tagesform abhängig. Mal tut mir mehrer Stunden der Oberarm weh, dann ist es wieder weg, dann schmerzt der Daumenballen... dann ist es wieder weg.

[KlausB]

Die verhärtete Rückenmuskulatur und skoliotische Fehlhaltung könnte der Grund sein.
Treten die Beschwerden nach bestimmten Körperhaltungen (Liegen, Sitzen, PC-Arbeit etc.), Bewegungen oder Belastungen auf?

[Macjess]

Das kann ich so leider nicht sagen. Gestern z.B bin ich schon mit Schmerzen im Oberarm aufgewacht. Diese waren dann eigentlich fast den ganzen Tag da. Heute Morgen tat es nicht weh. Hab auch heute morgen schon den Haushalt erledigt (straubsaugen, wischen, etc.) momentan hab ich in den Armen und Beinen ein zittriges Gefühl.

[kriz]

Hm, schwierig.. Das sind so Symptome wie sie glsub ich ganz viele hier haben und die für einen Arzt so unspezifisch sind, dass die dann oft nicht wirklich ne idee haben. Schmerzen im Arm, Wade, Zitterig.. Das waren auch meine ersten Symptome und wenns dann nix offensichtliches ist wie Bandscheiben etc dann wird das immer schwer.

[kriz]

Hast du Vorerkrankungen, Allergien. Nimmst oder nahmst du Medikamente ein. Ging den Symptomen ein Infekt voraus bevor sie erstmalig auftraten. Nimmst du Supplements?

[Macjess]

Nein überhaupt nichts. ABER ihr meint ich kann die ALS von der Liste streichen?

[kriz]

Ja kannst du

[stemarco]

"keinen Grund mehr und auch keinen Grund weniger an ALS zu denken" du spielst auf die eingeschränkte Sensivität an. Eingeschränkt bedeutet aber eben nicht keine, sondern nur eingeschränkt. Ein normaler Wert würde aber trotzdem einen informativen Mehrwert haben, zumal eben der NfL auch bei anderen Neurodegenerativen Krankheiten erhöht ist. Man bekommt dadurch schon ne gewisse Tendenz ob es sich lohnt, in diese Richtung weiter zu suchen oder evt andere Überlegungen anzustellen.

Ich habe Berichte von der Uniklinik Ulm gelesen, darin ging es um den Wert. Da kam auch raus, dass dieser erhöht sein kann wenn man z.B. einen hohen Schlafdefizit hat. Aber das sagt Ulm ja immer schon. Wenn ALS im Raum steht, dann macht es sinn den Wert zu betrachten - also zum bestätigen. Deshalb nehmen es auch kaum Neurologen ab. Im Forum hier ist mir ein Fall bekannt, wo der Wert bestimmt wurde, bevor es weitere Aufälligkeiten (z.B. im EMG) gab.

[stemarco]

die Beschwerden schwanken. Und es ist weder Zeit noch Tagesform abhängig. Mal tut mir mehrer Stunden der Oberarm weh, dann ist es wieder weg, dann schmerzt der Daumenballen... dann ist es wieder weg.

Das ist bei mir übrigens das gleiche. Ich stresse mich da gar nicht mehr so rein, weil ich weiß, dass es spätesten nach 1-2 Tagen wieder weg ist. :-)

[Macjess]

Im Forum hier ist mir ein Fall bekannt, wo der Wert bestimmt wurde, bevor es weitere Aufälligkeiten (z.B. im EMG) gab.

D.h der Wert wurde bestimmt obwohl das EMG sauber war, oder wurde der Wert nur vorab bestimmt aufgrund der vorliegenden/ vorhanden Symptome?

[stemarco]

Soweit ich mich noch erinnern kann, war es so das alles gut war (nur die Zunge hat gezuckt). Dann wurde eben der NFL-Wert bestimmt, dieser war aber gut.