Hi. Ich habe vor acht Monaten eine schwere Schluckstörung bekommen, von heute auf morgen konnte ich erst Flüssigkeiten nicht schlucken bzw. ich musste gegen muskulären Widerstand schlucken.
3 Monate ging das so extrem und lange dachte man es sei die Speiseröhre. Das war eine Fehldiagnose. Es sind die Rachenmuskeln.
Von Januar bis März dieses Jahres hatte sich das von allein stark verbessert, ca. 70 Prozent, hielt für zwei Monate und jetzt verschlechtert es sich wieder.
Wegen der Fehldiagnose gab es bisher nur eine unauffällige Kopf-Mrt an neurolog. Untersuchungen.
Ich plane gerade die anderen, Emg etc.
Blutwerte bisher: Ck-Wert seit 8 Monaten gleich normal zwischen 60 und 70.
Keine Myasthenie G. laut div. Antikörper
Neurofilamente Ergebnis noch nicht da.
Meine Fragen an euch: Könnte es bulbärer Beginn sein, obwohl bisher keine weiteren zumindest mir erkennbaren Symptome hinzugekommen sind und es schon der achte Monat ist?
Hätte sich das so stark verbessert, wenn es Als wäre? Manche sagen, eine Zeitlang kompensieren das andere Nerven.
Was könnte es sonst sein? Andere Myopathien sind doch meist erblich und in meiner Familie gibt es da nichts.
Ich bin mir rückblickend sicher, das war so etwas wie ein Schlundkrampf und fast todbringend. Gibt es Tipps hier, welche Anlaufstellen helfen könnten, da viele Ärzte überfordert sind?
Danke euch im Voraus.
3 Monate ging das so extrem und lange dachte man es sei die Speiseröhre. Das war eine Fehldiagnose. Es sind die Rachenmuskeln.
Von Januar bis März dieses Jahres hatte sich das von allein stark verbessert, ca. 70 Prozent, hielt für zwei Monate und jetzt verschlechtert es sich wieder.
Wegen der Fehldiagnose gab es bisher nur eine unauffällige Kopf-Mrt an neurolog. Untersuchungen.
Ich plane gerade die anderen, Emg etc.
Blutwerte bisher: Ck-Wert seit 8 Monaten gleich normal zwischen 60 und 70.
Keine Myasthenie G. laut div. Antikörper
Neurofilamente Ergebnis noch nicht da.
Meine Fragen an euch: Könnte es bulbärer Beginn sein, obwohl bisher keine weiteren zumindest mir erkennbaren Symptome hinzugekommen sind und es schon der achte Monat ist?
Hätte sich das so stark verbessert, wenn es Als wäre? Manche sagen, eine Zeitlang kompensieren das andere Nerven.
Was könnte es sonst sein? Andere Myopathien sind doch meist erblich und in meiner Familie gibt es da nichts.
Ich bin mir rückblickend sicher, das war so etwas wie ein Schlundkrampf und fast todbringend. Gibt es Tipps hier, welche Anlaufstellen helfen könnten, da viele Ärzte überfordert sind?
Danke euch im Voraus.
Kommentar