Angst vor bulbärer ALS

[Konni42]

Ich hatte schon kürzlich geschrieben, dass ich vor acht Monaten eine schwere Schlucklähmung hatte, von heute auf morgen. Erst für Flüssigkeiten. Nichts ging mehr. Bei jedem Schluck musste ich gegen muskulären Widerstand drücken.

Sehr langsam nach drei Monaten hatte sich die Schluckfähigkeit dann stark verbessert, jetzt seit 5 Wochen verschlechtert sie sich wieder.

Ich wurde auf den Kopf gestellt, Kopf Mrt unauffällig, Ena-Antikörper bzgl. Kollagenosen u.a. negativ. Myasthenie Gravis zumindest laut Antikörper ausgeschlossen.

Ck-Wert seit 8 Monaten gleich normal zwischen 50 und 70.

Jetzt stehen EMG und ENG an und ich bekomme doch Angst, dass es ein bulbärer ungewöhnlicher Als Verlauf sein könnte.

Zunge schon ein bisschen lädiert, aber das kann davon kommen, dass ich nichts Festes mehr esse. Kein erkennbarer Muskelschwund am Körper. Zuckungen hier und da hatte ich immer ein bisschen, keine merkliche Verschlechterung.

Aber Rachenmuskeln nach wie vor unbeweglich bis starr. Sehr punktuell. Bei Belastung wird es oft schlechter. Manchmal auch Probleme beim Leerschlucken. Keine merkliche Sprechstörung.

Was meint ihr? Hätte sich das bei Als zwischendurch stark verbessert. Kompensieren das andere Nerven eine Zeitlang?

Lg

[KlausB]

Was hat denn der HNO dazu gesagt?
Wurde eine Ösophagografie gemacht?

[Konni42]

Speiseröhrendruckmessung ergab auch die verminderte Rachenperistaltik mehr nicht.

Weil ich nicht aspiriere werden solche Schluckstörungen als leicht angesehen, aber ich kann nichts Festes essen.

Klingt das nach Als nach 8 Monaten? Mit zweimonatigen Verbesserung?

[stemarco]

Verbesserung… sowas gibt es bei ALS nicht…