Vierzehn Fragen von einem Wahnsinnigen

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Erst einmal ein herzliches Moin hier ans Forum aus Lübeck – der schönsten (Klein)stadt Deutschlands,

ich habe hier ein paar Beiträge von ähnlich Ahnungslosen wie mir gelesen und bin begeistert darüber, wie beharrlich und hilfsbereit hier die User antworten, die „in der Materie stecken“. Deshalb möchte ich hier mal „kurz“ meinen Fall schildern, in der Hoffnung Antworten auf meine Fragen zu erhalten.

Zuerst einmal zu meiner Motivation: wie viele andere hier habe ich zuletzt eine Zeit hinter mir, die von einer extremen Krankheitsangst dominiert wurde – in meinem Fall ist es sogar ein Zeitfenster, das das Potential hatte, eines der schönsten meines Lebens zu werden. Vertan, stattdessen habe ich mich selbst und meine Freunde und Familie (grundlos?) fertig gemacht…
Wenn ich – hoffentlich in Bälde – meine Symptome und/oder wenigstens diese Angst loswerde, werde ich versuchen, meine Geschichte in allen Details irgendwo im Internet zur Verfügung zu stellen, um einen kleinen Beitrag dazu zu leisten, andere ähnlich situierte Menschen zu beruhigen.
Doch soweit bin ich noch nicht und bis dahin habe ich noch ein paar konkrete Fragen, die ich hier gern stellen würde – an Menschen, die sich mit Nerven, Muskeln und Werten besser auskennen und mehr als mein gefährliches Halbwissen in ihren Hirnen und Erfahrungen haben.
Zunächst möchte ich mich und „meinen Fall“ vorstellen – auch wenn dies einen langen Text zur Folge haben wird…

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Allgemein
Ich bin 32 (bei Symptombeginn 31), glücklich verheiratet, seit 03/2020 Vater einer unglaublich tollen Tochter und in wenigen Tagen kommt Zwerg Nr. 2 (Geschlecht wissen wir noch nicht, wollen uns überraschen lassen zur Welt. Ich bin Ingenieur auf einer unbefristeten, ultrasicheren Stelle im öffentlichen Dienst. In 10/2020 haben wir ein Haus (großer, aber solide finanzierter Kredit) gekauft und zwischen 11/2020 und 01/2021 saniert bzw. sanieren lassen. Seit 02/21 wohnen wir nun im Eigenheim Es ist viel passiert in kurzer Zeit und das Verantwortungsgefühl („jetzt darf nichts schief gehen, du wirst gebraucht!“) hatte nie Zeit, sich ausreichend zu manifestieren – vielleicht, nein ganz bestimmt, ein Grund für den im Folgenden geschilderten Verlauf…
Die unterschiedlichen Beine
In meinem Sportlerleben (stets Fußballer) erlitt ich 3 Kreuzband- und einen Meniskusriss. Der erste KBR wurde 2013 vernäht und hält seitdem bombenfest (rechtes Knie). 2016 erfolgte dann der zweite KBR (samt OP, links), das Gefühl war von Anfang an schlechter, das Knie nie so stabil wie rechts. 2019 dann die bittere Nachricht: das ersetzte Kreuzband hat nicht gehalten, es ist wieder gerissen. OP war für Anfang 2020 geplant, musste aber verschoben werden, weil meine Frau zu diesem Zeitpunkt hochschwanger war. War aber kein Problem, alltagstauglich war das Knie ja noch. In 06/2020 handelte ich mir im labilen linken Knie bei einer Alltagsbewegung noch einen Meniskusriss (Korbhenkel) ein, mehrere Wochen Krücken waren die Folge. Da das Knie in diesem Zustand nicht mehr alltagstauglich war, wurde ich in 11/2020 am Meniskus operiert – konnte aber zeitbedingt (hatte zu diesem Zeitpunkt Elternzeit, meine Frau war auf Arbeit) kaum Reha/Muskelaufbau betreiben. Im Ergebnis habe ich jetzt ein deutlich stärkeres Bein (rechts, Oberschenkel bis zu 4cm stärker, Wade ca. 1,5 cm) und ein entsprechend schwächeres…
Die Geschichte zur Symptomatik und die Untersuchungen
In einer stressigen Phase um Ostern herum (beide voll Arbeiten im HO, ständig Besuch, Garten- und Terrassenbau, Kind noch nicht in KiTa…) hatte ich eine Sodbrandattacke (Sodbrennen/Reflux habe ich immer mal…) und in einer geistigen Umnachtung habe ich trotz Sodbrand – weil ich gerade mal 20min Zeit hatte – mein altes Oberkörperworkout durchgezogen (Sit-Ups, Liegestütz etc.) und mir dabei die saure Brühe aus dem Magen direkt hinter die Zähne gepumpt. Ich bin ja nicht umsonst Akademiker…
Zwei Tage später: gereizte Schleimhäute, (gefühlte) Halsverengung, Schluckbeschwerden. Ab zum HNO-Arzt. Der hatte in seiner Akutsprechstunde etwa 4 Millionen Patienten – also Schnellwaschgang: „Sodbrennen? Ja, Rachen alles gerötet! Nehmen sie mal Protonenpumpenhemmer und kommen sie in 3 Wochen wieder“. Alles klar. 10 Sekunden Behandlungszeit (ausdrücklich kein Vorwurf!). Drei Wochen später – Schlucken wird besser, trotzdem noch nicht ideal – ich wieder hin. Diesmal 8 Millionen Patienten, keine Chance dranzukommen: „Rufen Sie mal in der Mittagspause an“. Gemacht. Telefonat mit dem Doc: „Na, wenn’s besser wird, ist doch gut, haben Sie noch andere Beschwerden?“ An diesem Tag (07.05.2021) waren mir morgens kleine, nicht spürbare Zuckungen der rechten Wade aufgefallen und weil ich – wenn ich nicht weiterweiß – meist einfach die Wahrheit sage (damit fährt man oft nicht so gut, aber ich kann nicht anders…), sage ich das dem HNO-Arzt einfach. „Hm, Muskelzucken? Na dann sollten Sie mal zum Neurologen gehen, nicht, dass das (also Zucken und Schlucken) irgendwie zusammenhängt“ „Hä? Zum Neurologen? Wegen des Halses?“ „Ja, der soll mal was Degeneratives ausschließen.“ „Äh….aha….okay“. Telefonat beendet. Innerlich dem HNO-Heini den Vogel gezeigt, mich um die Tochter gekümmert, zur Coronazweitimpfung gegangen, Tag beendet. Am 08. Und 09.05. mich nicht mehr an das Telefonat erinnert und Bundesliga geguckt. Am 10.05. im Homeoffice kam die Erinnerung und google „degenerativ, Neurologie, Schluckbeschwerden, Muskelzucken“ – Zack: ALS. Mir erstmal nichts anmerken lassen – innerlich gezittert wie Espenlaub.
Am 11.05. auf Arbeit dann die Implosion – ALLES war umgeschmissen, ALLES auf dem Prüfstand. Hausärztin angerufen, seit Dekaden wieder geheult, Einweisung ins Krankenhaus. Dort (12.05.) erstmals Kontakt mit einer Neurologin – klinische Prüfung unauffällig, ich kann nach Hause. Als sie mein Elend erkennt, lässt sie mich stationär aufnehmen ab 18.05. zur Prüfung auf Motoneuronenkrankheit. Einzige Auffälligkeit: CK-Wert (dazu später) erhöht.
Ab 18.05. (bis dahin eine katastrophale Woche mit 3kg Gewichtsverlust, Panik- und Heulattacken, quasi keinen Schlaf) also im Krankenhaus. Erstmal Blut (wieder CK erhöht) und klinische Untersuchung (Vibrationsversuch nur 4/8, soll in meinem Alter mind. 5/8 sein – ansonsten alles tiptop), dann ENG und EMG (Wade, Oberschenkel, Bauch, Schulter, Bizeps) komplett unauffällig. Entlassung am 21.05. mit Diagnose „Somatisierungsstörung“. Aha.
Am 28.05. Untersuchung beim Hausarzt – Gefäße (alles super) und Blutbild (CK abgesunken, aber immer noch auffällig), sowie Vitamin-D-Mangel. Am 07.06. Vorstellung beim niedergelassenen Neurologen – klinische Untersuchung (Reflexe, Prüfung auf Zungenfibrillationen, Auf einem Bein hopsen, Seiltänzergang, An die Nase fassen etc.) und dann die Ansage, dass ich alles habe, aber keine ALS. Ab zum Psychologen – keine weiteren EMG o.ä.

Stand der Dinge und Fragen meinerseits
Faszikulationen:
Faszikualtionen an den Waden (in Ruhe eigentlich immer; r>l) seit 6 Wochen. Mal stärker (dann auch spürbar), mal schwächer (dann nur sichtbar). Mal feiner, mal gröber. Wenn in Bewegung, dann keine Wadenzuckungen. Dazu deutlich spürbarere Faszikulationen an anderen Körperstellen (war schon krasser, Tendenz eher abnehmend), die aber immer nur wenige Sekunden (Bauch, Brust, Arme, Schulter, Fuß). Faszikulationen konnten im EMG nicht eingefangen werden. Frage 1: Sollte man das nachholen lassen, oder ist das egal, weil das EMG trotzdem aussagekräftig ist?!



CK-Wert:
War am 12.05. und am 18.05. bei 360 U/l. Wurde dann auf die Corona-Impfung (07.05.) und auf meine sportliche Aktivität (ein bis zwei mal die Woche Ausdauersport: Laufen und/oder Badminton) geschoben. Am 28.05. CK (trotz vorangegangener Joggingrunde) bei 230 U/l. Hausärztin sagt, das ist in Ordnung, weil ich ja auch keine Standardabmessungen hätte (fast 2m hoch, fast 100kg schwer). Da dürfte der Wert ruhig etwas höher sein.
Fragen hierzu:
2) Ist es realistisch, dass eine (mrna)Impfung so lange nachwirkt?
3) Ist die Korrelation Körperausmaße/Muskelmasse zu tolerablem CK-Wert gegeben (habe nix davon gelesen)?
4) Außerdem: Ich habe bis etwa 10/2020 regelmäßig Oberkörper/Arme/Schultern trainiert (da sah ich richtig gut aus… :), muss das aber aus Zeitgründen momentan lassen – sieht man an den Schultern, Armen, Brust…die werden wieder undefinierter . Kann dieser „Muskelverfall“ Auswirkungen auf den CK-Wert haben oder misst der CK-Wert „nur“ den akuten Abbau?

Optik
An meinen Unterschenkeln (Schienbeine, Füße) sieht man (auch hier: r>l) seit ein paar Wochen immer mehr Venen an der Oberfläche. Der Arzt meint, das hat mit den Faszikulationen nix zu tun, das wäre Zufall, die Venen sind in Ordnung. Ich bin Ingenieur. Ich glaube nicht an solche Zufälle (gleicher Zeitraum, gleiche Stelle?!)
Frage 5: Gibt es hier einen Zusammenhang bzw. ist einer vorstellbar?

Fußfehlstellung und Schmerzen
Meine letzten Schuhe gehen immer am rechten Innenspann kaputt, weil ich rechts etwas nach außen laufe. Sieht man auch beim Joggen. Meine Füße schmerzen seit einiger Zeit (besonders morgens „Anlaufschmerzen“ und abends Ermüdung, auch hier gilt r>l). Die Entstehung dieses „Laufstils“ passt von der Zeitschiene zum oben geschilderten Problem mit dem Knie. Der Orthopäde sagt, dass Fußfehlstellungen aber auch von Nervenschädigungen und/oder Muskelschädigungen verursacht werden können. Da fängt mein Angsthirn schon wieder an zu kreißen….
Frage 6: Wenn eine Schädigung von Nerven/Muskeln für diese Fehlstellung (die ja seit Monaten existiert) (mit)verantwortlich wäre, hätte man das auf dem EMG gesehen, richtig?!
Frage 7: Ist der Zusammenhang auch andersherum vorstellbar? Also, dass durch asymmetrische Belastung der beiden Beine mein rechter Fuß/Unterschenkel zu einer Art „Sollbruchstelle“ der muskulären Dysbalancen wurde und nun im Stress auch die heftigsten Reaktionen zeigt?

Schwäche
Ich habe viel davon gelesen, dass der eigentliche Indikator für eine ALS eine klinische Schwäche wäre. Allerdings habe ich nicht kapiert, was denn eine Schwäche der Waden/Füße ausmacht.
Frage 8: Kann mir das jemand präzisieren?
Wenn abendliche Fußschmerzen eine Schwäche ist, dann habe ich definitiv Schwächen. Wenn erst Gangunsicherheiten (Stolpern/Stürzen) als Schwäche zählen bzw. eine Schwäche dann eine Schwäche ist, wenn man irgendwelche Bewegungen (Fersengang, Zehenspitzenstand etc.) nicht mehr ausführen kann, habe ich keine…

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Weitere Symptomatik und abgeklungene Symptome
Ich kann mein rechtes Bein nicht auf mein linkes schlagen (bzw. nur wenige Minuten aushalten, da der hintere Oberschenkelmuskel da massiv gegenspannt), andersrum geht’s.
Ich erreiche beim Fersenlauf mit dem rechten Bein meinen Arsch viel schwieriger als mit dem linken (auch hier: Muskeltonus Oberschenkel wirkt dagegen).
Ich habe regelmäßig Schmerzen in den Kniekehlen – mein Physio sagt Verhärtungen und bescheinigt mir einen insgesamt erhöhten Muskeltonus (r>l) in den Beinen. Keine Spastiken o.ä. – er sagt, ich soll mich endlich mal entspannen. Witzbold.
In beiden Füßen (r>l) hatte ich in Ruhestellung häufig ein Kribbeln, was bis in die Waden vordringen konnte. Habe ich immernoch ab und zu. Wird seltener.
Ich hatte eine erhöhte Krampfneigung in Waden, Füßen und Zehen – vor allem in der Woche vor Krankenhauseinweisung. Spontane Krämpfe aber keine. Lässt aber seitdem nach.
Ich hatte nach körperlicher Anstrengung eine Art Instant-Muskelkater (tw. 5 min nach Beendigung des Sports betreffende Muskeln dicht, vor allem die Waden, hier interessanterweise l>r). Lässt sich mit Dehnung nach dem Sport aber beheben.
Ich hatte imperativen Harndrang mit Tendenz zur Dranginkontinenz. Nicht mehr Toilettenbesuche, sondern es musste einfach schneller gehen. Ist wieder weg.
Ich hatte Schluckbeschwerden – die lassen nach, sind fast weg. In der Klinik als Reflux und Anspannung diagnostiziert. Schluckvorgang völlig okay.
Ich hatte das Gefühl, beim Sprechen mehr Speichel zu produzieren. Wurde logopädisch minimal bestätigt und mit Reflux begründet. Ist mit der Rückbildung Reflux auch quasi verschwunden.
Ich habe seit Monaten mal stärkere, mal schwächere Wortfindungsstörungen.
Ich schlafe kaum – komme nie in Tiefschlafphasen. Nach spätestens 1,5h bin ich wieder wach. Nachts bekomme ich häufig heiße (nicht warm, sondern heiß!) Füße – muss dann oft aus dem Bett und ein paar Meter über kalte Fliesen laufen. Hab ich seit meiner Jugend – nervig.

Sonstige Angaben
Meine Waden messe ich (auch im Hinblick auf den noch ausstehenden Muskelaufbau) regelmäßig, dort gibt es keine Atrophien. Meine Joggingleistung (knapp 8km, immer zwischen 4:40 und 4:55 pro km) bleibt konstant, ich trage meine Tochter (knapp 10kg) täglich einige Kilometer durch die Botanik – ich nehme an, dies ist ein Grund für abendlich müde Gliedmaßen. Den Gewichtsverlust habe ich mittlerweile wieder ausgeglichen. MRT Schädel wurde ohne Befund durchgeführt.

Gedanken zur Ursache

Dass ich seit diesem unsäglichen Tag, als ich diese elende Suchmaschine angeschmissen habe, eine Angststörung entwickle und meinen Körper über jedes gesunde Maß hinaus beobachte, ist mir klar. Ich nehme an, die Angst meiner Rolle als Vater, Ehemann, Ingenieur und Fußballtrainer nicht (mehr) gewachsen zu sein, drückt sich in körperlichen Sensationen aus und hat seit Mitte Mai auch noch einen konkreten und furchteinflößenden Namen bekommen…
Und auch wenn mein Körpergefühl (was mich seit 6 Wochen so intensiv wie nie warnt…) ganz offenbar im Eimer ist (woran ich mich nur schwer gewöhnen kann – gut 30 Jahre war das meine nie hinterfragte, stets mit allem Urvertrauen ausgestatte Stütze in Gesundheitsfragen), gibt es doch objektiv feststellbare Umstände (Faszikualtionen, Fußfehlstellung, Venen, CK-Wert), die mich überlegen lassen, ob es nicht doch (auch) körperliche Gründe für meinen Zustand gibt:

ALS
Horrorversion.
Frage 9: Bei den aufgezählten Symptomen – denkt hier einer der besser belesenen an ALS?

Benignes Faszikulations-Syndrom
Frage 10: Passt am besten zu den Symptomen – oder?

Restless legs
Habe ich ja durch die nächtlichen heißen Füße quasi schon immer.
Frage 11: Kann sich dieses Syndrom unter Stress verstärken? Passt da der CK-Wert?

Venenschwäche
Hat mir eine bekannte Kräuterhexe per Telefon ferndiagnostiziert. Weiß nicht genau, was das ist.
Frage 12: Kennt sich jemand damit aus? Würde das passen?


Gar keine physische Ursache
Frage 13: Alles Psyche? Ist der Geist so stark? Hatte jemand ähnliche Erfahrungen?

Ausblick
Ab 21.06. startet die Psychotherapie, ich bin bis zur Geburt des zweiten Kindes krankgeschrieben und habe danach erstmal zwei Monate Elternzeit. Ich werde versuchen, in dieser Zeit etwas runterzukommen.
Frage 14: Gibt es noch andere Dinge, die ich machen sollte? Irgendwelche Untersuchungen, die eventuell hilfreich wären? Kontroll-EMG? Besondere Blutwerte? CK nochmal nach strikter Ruhephase kontrollieren lassen?

Sorry für den langen Text, aber ich dachte, besser zu viele Infos als zu wenige.
Ich möchte zum Schluss betonen, dass ich niemandem auf die Füße steigen will. Ich weiß, dass sich hier Menschen mit fiesesten Krankheiten austauschen und meine „Probleme“ der absolute Luxus sind. Wenn sich hieran jemand stößt, tut es mir wirklich leid!
Über Antworten auf die Fragen 1 – 14 würde ich mich dennoch mega freuen

Danke und viele Grüße!

Schnecke

[stemarco]

Glaube du interpretierst da etwas viel rein. Nicht, dass das nicht normale wäre - geht so gut wie jedem hier im Forum s. ALS ist sehr unwahrscheinlich und das nicht nur, weil du zu jung bist. Würde generell nicht mehr googeln und wenn es geht, auch nicht mehr auf die Symptome achten. Der Menschliche Körper ist komplex und wirklich jeder hat mal Symptome, die auf eine ALS hindeuten können. Die, die ALS haben bekommen es oft nicht mal richtig mit, bis was plötzlich nicht mehr geht. Selten kündigt sich die ALS an. Psyche kann sein, kann aber auch zig andere Ursachen haben. Was sicher ist: du bildest dir Sachen ein. Das ist mir selber auch so ergangen. Würde an deiner Stelle regelmäßig dich durchchecken lassen, vom Neurologen, Hausarzt und auch mal vom Rheumatologen. EMG's wiederholen lassen schadet sicher nicht, aber nicht alle 2 Wochen sondern alle 3 - 6 Monate. EMG's tun den Muskeln auch nicht gut. Bzgl. zu Frage 10: ganz klar ja. Wenn es zu keiner Schwäche (nicht nur gefühlt, sondern klinisch vorhanden - Ärzte erkennen sowas recht gut) oder anderen, klaren Symptomen kommt, wäre das erstmal die wahrscheinlichste Ursache.

Also nochmal: Durchchecken lassen gut, aber verrückt machen sicher nicht. Dafür hast du keine Gründe.

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Hi,

danke für deine Nachricht. Ich denke, deine Ratschläge sind gut und sinnvoll - wenn ich sie nur umsetzen könnte Ich geb mir auf jeden Fall Mühe.

Aber, dass sich etwas an meinem Unterschenkel/Fuß rechts ändert, ist offenbar unstrittig - die Frage ist nur, was und warum. Aber eine neurologische Ursache scheint ja ausgeschlossen zu sein, sodass ich einfach mal hoffe, dass es alles nicht so schlimm wird

Beste Grüße aus dem Norden!

[Manuel1988]

Hallo, ich kenne deine Situation sehr gut, auch bin jung, verheiratet, beamter und vater von zwei kleinen Söhnen (der zweite ist gerade erst geboren) und mich plagen sehr ähnliche Beschwerden und Ängste. Obwohl unseres jungen Alters (eindeutig nicht im Patientenprofil von ALS) finde ich hier im Forum erstaunlich viele Jungväter. Ein Punkt der uns Hoffnung geben sollte, denn wir werden kaum alle diese schreckliche Krankheit haben, viel wahrscheinlihcer ist wohl, dass uns der familiäre Druck (wenn auch unterbewusst) zusetzt. Bei mir tauchten die Zuckungen am Arm und die Schluckbeschwerden (Kloß im Hals =medizinisch eine klassische Panikreaktion) am gleichen Tag auf und obwohl mir bereits damals der Arzt sagte, dass dies bei Als eher ungewöhnlich wäre und sich die Schluckbeschwerden allmählich erst entwickeln würden und nicht von heute auf morgen, steht seit diesem Tag alles auf rot. Das perfide an der Krankheit ist halt, dass es keinen echten Nachweis gibt. Die Ärzte raten einem lediglich das ganze zu beobachten und wiederzukommen, wenn es schlimmer wird. Ein Todesurteil für alle Phobiker. Zwanghaftes Beobachten und Panik/Stress haben noch jedes Symptom verstärkt. Meine Zuckungen sind mittlerweile wirklich schlimm geworden und der Kloß im Hals verschwindet nur gelegentlich (andere Beschwerden muss ich hier nicht auch noch aufzählen) Eins steht fest: Die Psyche kann diese Symptome hervorrufen, sonst würde es dieses Forum gar nicht geben, denn hier enden die meisten Geschichten mit den Worten "ohne Befund". Ich bin als Beamter auch total zerrissen, ob ich den Weg zum Psychiater gehen soll, aber wenn Antideprssiva (auch bei chronischer Panik eingesetzt) diese Symptome endlich abstellen kann und ich mich wieder dem Leben zuwenden kann, dann werde ich den Schritt wohl gehen.
Wahrscheinlich der beste Tipp, den du kriegen kannst. Denn ALS hast du nicht. Zu Jung, ausreichend diagnostiziert und völlig diffuses Beschwerdebild.

Den extremen Harndrang hatte ich auch 2 Wochen (völlig verrückt mit 32) hier sagte mein Arzt " Herr ....., spätestens hier sollte ihnen aufgefallen sein, dass ihre Psyche mehr Hilfe braucht als ihr Körper"

[Sturm]

Naja ich sage es mal so wenn man sich zufrieden geben kann das es die Psyche ist dann bitte schön. Also die Psyche kann zwar vieles machen aber eben nicht alles, eine mischung aus Psyche und Körperlicher ursache eher. Bei mir wurde es teilweise von manchen Ärzten probiert auf sie Psyche zu schieben, und jetzt habe ich es sogar schriftlich das mein Krankheitsbild keine Psychogene ursache hatt sondern eine Körperliche. Neben einer diagnostizieren Small Fiberneuropathie und wahrscheinlich einer Neuromuskulären erkrankung. Name noch unbekannt, ob Stoffwechsel, Imunologisch etc etc.
Ich möchte auch keine Ängste schüren, ich habe auch sehr viel Hilfe hier im Forum erhalten und angenommen, aber wenn ich eins nicht mag ist es mit halbwissen informiert zu werden.
Ich kann dir mit sicherheit nicht sagen was du hast aber alles nur auf die Psyche schieben würde ich nicht. Ich würde probieren mich zu sammeln und pö a pö Diagnostik zu betreiben, und probieren bei den Ärzten die Angst nicht durchdringen zu lassen Eine meiner ersten Symptome war auch ein ständiger Harndrang einschlafende Hände und sehr viel mehr!!! . Der Beweis dazu ist hier im Forum zu lesen!!!
Bei mir ging es bewußt ca März 2017 los
Also Kopf hoch und Tapfer bleiben alles andere bringt dich nicht weiter
Gruß Sturm

[Tanja87]

Sturm Hallo Sturm, anhand welcher Befunde wird noch eine zusätzliche NME vermutet (EMG?), wenn ich fragen darf. Ich wünsche dir alles gute! Weiss man wo die SFN herkommt?

grüsse!

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Mal ein nächtliches Update:

War beim Orthopäden, der mir die Idee mit den Fußfehlstellungen aus dem Kopf geschlagen hat - die Füße sind okay, nur halt falsch belastet. Wohl antrainiert.

Mittlerweile brennen und schmerzen meine Fußsohlen (vor allem Ballen und Ferse; r > l) beinahe täglich, wirklich unangenehm und schmerzhaft. Sind auch ständig (gefühlt) heiß. Freu mich dann immer, wenn ich mich irgendwo hinsetzen oder ausruhen kann - ist aber kein Zwang, musste noch keinen Weg abbrechen. Selbst im Moment starker Schmerzen kann ich alle Bewegungen (tw. eben unter Schmerzen) ausführen: springen, sprinten, auf die Zehen, auf die Fersen....etc. Damit ist ALS endgültig raus, oder?! Klingt doch eher sensitiv, motorisch scheint ja alles okay zu sein - zumindest merke ich nix gegenteiliges.

Reflux und Sodbrennen sind auch wieder da. Muskelzucken mal stärker, mal schwächer. Haut bekommt überall (vor allem Füße, Schienbeine, jeweils r>l) dünne Stellen. Durchschlafprobleme unverändert vorhanden.

Der Neurologe will von Zucken und Fußsohlen nix hören - Stress sagt er. Überlastung sagt er. Psychosomatik sagt er. Hm. Er wird schon wissen, hoffe ich. Er ist sich seiner Sache zumindest sicher. Soll ich wirklich abwarten, oder nochmal aktiv auf die Suche nach nem anderen Neuro gehen?! Ich habe ein bisschen Respekt vor der Vorstellung, dass doch eine Nervenschädigung im Spiel ist, der man heute noch Herr werden könnte und in nem halben Jahr wird das zumindest schwieriger - weiß da jemand was dazu? Gibt es auch vorübergehende Nervenschäden, die alleine wieder ausheilen?

Hausärztin will Borreliose und long covid testen Ende des Monats. Und danach hat sie auch keine Ideen mehr - wenn beides negativ ausfällt wäre die Diagnostik wohl abgeschlossen - ohne Befund.

Aber so scheint es ja einigen hier zu gehen und ich will nicht jammern - die elenden Füße krieg ich schon wieder in den Griff.

Vielleicht hat ja hier noch einer der "Insider" eine Idee? Ansonsten würde ich mich erst wieder melden, wenn ich eine Diagnose oder abgeklungene Beschwerden habe - auch und gerade für die stillen Mitleser.

Danke im Voraus und Grüße aus Lübeck!

Schnecke

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Moin,

auch wenn ich einen Monolog führe: Update.

Ich bin selbst nur noch genervt von mir: war eigentlich auf dem Weg der Besserung, Wadenzuckungen habe ich nicht mehr beachtet, nicht gegoogelt, mich auf meine Töchter (seit Ende Juni sinds zwei) konzentriert - Fußschmerzen blieben zwar, aber wurden speziell nach Schonung auch besser.

Am Mittwoch abend dann eine Doku über Muskelerkrankungen unter dem Gesichtspunkt gesehen, warum es einfach keine richtigen Fortschritte in der Forschung gibt (einfach weil mich das Thema auch interessiert) - dort gab's ein Fallbeispiel eines an bALS-Erkrankten, der anfangs vor allem lispelte. Das mache ich auch (seit fucking Dekaden...), also wurde ich (eigentlich schon am Einschlafen) hellhörig. Der Erkrankte erzählte weiter, dass sich die Zungenlähmungen dann bald dadurch zeigten, dass er sich ständig auf die Zunge biss. Seit dem Tag danach (also gestern)....beiße ich mir beim Sprechen auf die Zunge, bin in Nullkommanix zurück am Angst-Tiefpunkt und wieder völlig verzweifelt.

Kann das die Psyche so schnell - einen derart lange erlernten Prozess wie das Schonen der Zunge beim Sprechen innerhalb von Stunden zu modifizieren? Das gibt's doch gar nicht... Kennt oder hatte das noch jemand? Verschwindet das wieder? Wodurch kann so eine "lahme" Zunge noch ausgelöst werden? Von Verspannungen im Hals/Nacken (habe ich zeitgleich bekommen)?...Eine langsam einsetzende Zungenlähmung (kann mit meiner Zunge alle bekannten Bewegungen ausführen...) käme doch nicht von heute auf morgen? Ich habe das Gefühl, die Zunge wäre größer geworden und stößt deshalb an die Zähne - oder wäre ein paar Millimeter nach vorne verschoben? Oder ist sie "nur" sensibler und stößt beim Sprechen immer an die Zahnreihen, nur merke ich das momentan so krass, die Zunge fühlt sich auch ein bisschen wie verbrannt an....Refluxnebenwirkungen?

Vielleicht weiß ja jemand Rat...Danke im Voraus und gute Nacht!

Bis später

Schnecke

[CCAA]

Man nennt das Hypervigilanz. Im Beispiel von CMD Patienten, heißt das okklusale Hypervigilanz.
Die übermäßige Fokussierung auf bestimmte Körperteile, Bewegungsabläufe, ob der Aufbiss richtig sitzt, Zuckungen und so weiter.
Es ist eine Form der Selbstbezogenheit. Vielleicht solltest du dich mehr für andere Menschen interessieren um den Fokus zu versetzen.

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Hi,

ich möchte hier gern einmal konkretisieren und ein erneutes Update geben.

Für eine Zweitmeinung zu meinen Beschwerden war ich gestern bei einem Neurologen in Lübeck, der mich tatsächlich auch untersucht hat. Das Gute: er schließt eine ALS "zum jetzigen Zeitpunkt" vollständig aus. Das Schlechte: er weiß nicht weiter, dazu reiche seine Expertise nicht - er verwies mich jetzt an zwei weitere Experten. Ich habe im Moment nicht einmal eine Richtung, in die ich weiter forschen könnte. Vielleicht könnt ihr mir helfen, ich versuche mich kurz zu halten:

1.)Rechtes Bein: Faszikulationen, ausgehend von der rechten Wade. Dort weiter dauerhaft. Vor allem als "Nachzucken" nach kleineren Bewegungen. Ansonsten wilde Faszikulationen im ganzen Körper mit 90%iger Wahrscheinlichkeit in der rechten Körperhälfte. Im ganzen rechten Bein (mal Achillessehne, mal Wade, mal Knie, mal Oberschenkel) ab und an, aber nicht durchgängige Schmerzen. Im dazugehörigen rechten Fuß ein Unsicherheitsgefühl (als hätte er am Sprunggelenk zu viel Spiel) und abends Ermüdungsschmerzen in der Ferse. Die können links auch vorkommen (die Fersenschmerzen), aber deutlich später, also erst bei höherer Belastung. Kein Kraftverlust, keine Bewegung, die ich nicht machen kann. Dazu kribbeln in den Füßen (r>l) beim Sitzen auf zu niedrigen Stühlen. Klinische Untersuchung genau wie mehrere EMG befundlos. Einzige Besonderheit: auf der rechten Seite Spontanaktivität (nicht pathologisch), auf der linken nicht. "Interessant" sagt der Doc.

2.) Schluckbeschwerden. Seit April dauerhaft vorhanden, betrifft sehr feste Nahrung. Brauche eine viel längere Kauphase, bevor ich mir das Schlucken überhaupt zutraue. Essensreste "verkeilen" sich zuweil unter der Zunge. Brauche zum Essen deutlich länger als früher. Trinken geht wunderbar. Ist aber nicht ständig schlechter werdend, sondern so ein Auf und Ab. Habe auch übel Reflux momentan - damit wurde dies (ohne spezielle Untersuchung) bei der Erstuntersuchung erklärt. Fand ich damals logisch, heute bin ich mir nicht mehr so sicher, weil:

3.) Sprechprobleme. Ich lispel schon immer, momentan ist es aber krass. Habe das Gefühl, kein "s", "z" oder "x" mehr sauber aussprechen zu können. Bei Worten wie "Praxis" spreche ich "Prakss" - das "i" bekomme ich faktisch nicht mehr rausgearbeitet. Mein Umfeld will davon nichts hören, ich würde sprechen wie immer. Als sich diese Probleme vor 2 Wochen manifestierten, biß ich mir mehrmals täglich auf die Zunge beim Sprechen, das wird zum Glück etwas weniger. Es fühlt sich an, als wäre die Zunge zu groß oder zu weit vorne. Neurologe hat die Zunge gecheckt und für gesund befunden. Mein Kiefer "rastet" häufig ein und muss dann mit großer Kraftanstrengung (und einem mörderischen Knirschen) wieder mobilisert werden. Meistens rechtes Kiefergelenk. Nacken fühlt sich auch verspannt an.

4.) CK-Wert: seit Anfang Mai 4 mal abgenommen - immer erhöht (360, 363, 248, 208), auch in Ruhephasen.

5.) Müdigkeit: Könnte den ganzen Tag schlafen. Zwinge ich mich, aktiv zu bleiben, geht das aber ohne Probleme.

Achso: In letzter Zeit ist mir auch sehr häufig übel. Kann mit meiner Tochter kaum noch ne Minute schaukeln, dann rebelliert mein Magen. Auch beim Essen bzw. beim Gedanken daran. Keine Ahnung, ob das was zur Sache tut...


ALS-Angst natürlich weiter präsent, wurde aber nun bereits zweimal ausgeschlossen. Also ist es nur noch "Angst". Kann jemand von euch etwas mit den Symptomen anfangen? Wo kann die Reise hingehen?

Ohne Diagnose wird der Alltag spätestens mit Wiedereinstieg auf Arbeit (habe momentan Elternzeit) schwierig, kann mich (außer auf meine Tochter) auf kaum etwas konzentrieren....

Beste Grüße aus Lübeck

Schnecke

[Manuel1988]

Moin, geh mal zum Kieferorthopäden und lass eine CMD überprüfen. Aich ich hatte kein pathologischen Fehlbiss, sondern neuer Job, viel Stress und nächtliches Zähnepressen haben das ganze ausgelöst und wenn du auf folgenden Link gehts und dir anschaust, was daraus alles resultieren kann (Schmerzen am ganzen Körper (nicht nur Nacken und Kiefer), Kribbeln und Taubheitsgefühle in Armen und Beinen, Nervenreizungen und Nervenkompressionen von HWS bis LWS und natürlich auch die Klassiker wie Schluckbeschwerden und Sprachprobleme. Deine Stress, der nun ja in den letzten Monaten enorm war, kann ein Knirschen und Pressen auslösen und das kann unter gewissen Bedingungen eine CMD evozieren. Und schon bliebe, wie bei nur das Zucken als ungeklärtes Symptom. (wobei diese natürlich durch Nervenreizungen und Kompressionen getriggert werden können)

Vielleicht ein Versuch

Definition der Craniomandibulären Dysfunktion - CMD - Institut für Craniomandibuläre Dysfunktion - Dr. Georg Risse - Gatekeeper-Zahnmedizin, Open Gate-Medizin, Open Gate-Zahnmedizin, Open Gate-Kieferorthopädie, Leitlinien, CMD-Stadien, CMD-Ursachen, CMD-Folge-Krankheiten, CMD-CCD-Stadien und CMD-CCD-Symptome

[Manuel1988]

PS: auch eine (für einige in diesem Forum vielleicht interessant ) komplexe Muskelschwäche in unterschiedlichen Körperregionen ist möglich

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Moin.

Vielen Dank. "CMD" ist ja hier schon das zweite mal aufgeploppt. Mir fehlt die Fantasie dafür, dass derart lebensqualitätsmindernde Symptome von der Kauleiste kommen sollen, aber mir fehlt für vieles die Fantasie.

Werde ich auf jeden Fall abchecken lassen.

Habe auch Logopädie bekommen, vllt kann ja der Sprachtrainer auch was zu meiner Zunge/Zähnen sagen....

Grüße aus Lübeck