Vierzehn Fragen von einem Wahnsinnigen

[EStella]

EStella
Hallo, kennen Sie auch Verkrampfung der Muskulatur um den Mund, Lippen und Zunge bei ihren Erkrankungen?
lg

Verkrampfungen wenn ich nicht ausgeruht bin, zu viel gesprochen habe, zu lange wach war, ansonsten eher Zuckungen. Verkrampfungen der Zunge bei zahnärztlichen Behandlungen, ansonsten nicht. Ich hatte schon Schlundkrämpfe, die sind sehr unangenehm.

[EStella]

Warum fandest du den Vorschlag die Schwerkraft für sich arbeiten zu lassen unverschämt?

Unverschämt, weil man das einem Patienten nicht einfach so hinwirft ohne irgendeine Erklärung.
Ein Patient, der sich noch nie mit der Situation auseinandergesetzt hat und am Anfang einer Erkrankung damit zum Arzt geht, kann mit solch einer Aussage nichts anfangen.

[Blixa]

Erklärungen helfen natürlich extrem! Das geht vielen Ärzten ab, dass sie den Patienten inhaltlich mitnehmen wollen und dann ist die Patienten-Compliance richtig beschissen. Wenn du dich von einem Arzt überrollt fühlst, bitte frag immer nach warum, bitte darum es dir zu erklären. Gerne auch mit dem Hinweis, dass du Sachen, die du verstehst, eher ausprobierst oder umsetzt.

[slug]

Die Schwerkraftnummer hilft bei mir übrigens nur so mittel, der Reflux ist klar tageszeitabhängig: Gegen 10 (also jetzt....) kommt die Brühe bis zum Kehlkopf - ob ich dabei stehe oder liege ist fast unerheblich. Ich kann - wenn der Magen einmal rebelliert - auch mit Ernährung und PPI nur bedingt gegenwirken. Aber eine Korrelation zum Stress ist klar gegeben - hier waren die letzten Wochen alle krank außer mir und ich rotiere seit Tagen im Akkord....dann kann ich den Sodbrand schon fest mit einplanen....

[Timna]

@Slug: Hast Du schon mal Gavisconell liquid probiert? Das bildet eine Art Film/Pfropfen, so dass der Mageninhalt nicht nach oben steigen kann...Das nimmt man jeweils nach der Mahlzeit und nochmal vor dem Schlafen.

[slug]

Hab ich noch nicht (hatte es irgendwann aufgegeben und stattdessen den Reflux akzeptiert), mach ich aber nochmal - danke für den Tipp!

Grüße aus dem Norden

[Diskus1981]

Hallo slug,
da wir beiden viele Ähnlichkeiten im Verlauf und Befunden haben wollte ich mal fragen wie der Status bei Dir ist wenn das ok ist für Dich ?
Vielleicht magst du Dich ja melden ?

VG

[slug]

Mach ich, wenn ich Zeit dazu habe....

[slug]

So. Vor etwa zwei Jahren fing der ganze Spuk an, viel Staub ist aufgewirbelt worden, der meiste hat sich wieder gelegt, Klarheit herrscht immer noch keine - und das wird wohl auch so bleiben.

Ich bin müde, wo fange ich an?

Am klarsten sticht der rechte Oberschenkel heraus, dessen Muskulatur weiter Auffälligkeiten (optisch und auch bei der Nutzung) zeigt. Lateralis zu schwach, medialis zu stark - eine Abknickbewegung nach innen ist die Folge. Und daraus resultierend eine Überlastung des Sprunggelenkes (Schmerzen, Knacken...) und eine seltsame Körperhaltung. Oder resultiert das eigenwillige "Muskelmuster" aus der Körperhaltung? Oder kommt es vom Rücken (Gleitwirbel LWS)? Hm? Man weiß es nicht, es interessiert auch niemanden so richtig. Immerhin habe ich neben dem Neurologen, dem Physiotherapeuten (weil privat bekannt) noch einen Orthopäden/Chirurgen dazugewonnen, der sich zumindest die Zeit genommen hat, sich das Problem mal anzusehen/anzuhören. Neben dem üblichen Kompetenzpingpong ("das ist nicht mein Bereich, das muss der XXXXX sagen"....) gibt es einen Konsens: Irgendwas stimmt da nicht, aber schlimm ist es auch nicht. Dem kann ich mich mehr oder weniger anschließen: Die Problematik ist nicht immer gleich stark, oft kann ich sogar Sport machen (nicht wie "früher", aber gut genug, um Gleichaltrigen davonzulaufen...), nur selten bin ich auf dem rechten Bein etwas wackelig unterwegs. Außerdem ergibt sich keine Progredienz: momentan (seitdem ich wieder barfuß laufen kann und nicht mehr ständig diese Höllenkälte regiert...) sieht es optisch sogar wieder etwas besser aus.

Weitere Probleme wie Schluckprobleme, Probleme mit der rechten Schulter, gesteigerte Reaktion auf Kälte......etc.....kommen und gehen. In Zusammenhang gebracht hat sie bisher keiner - will auch keiner.

Ich bin an schlechten Tagen etwas enttäuscht über das Schulterzucken der Ärzteschaft: Ich verstehe, dass die Mittel knapp sind - aber ich fühle mich (verantwortungsvoller Job im Ö-Dienst! 3 kleine Kinder, die ich werteorientiert erziehe! Ehrenamt!) schon als Leistungsträger der Gesellschaft und fände es angebracht, dass man mir - wenn ich die Hilfe der Gemeinschaft benötige - schon auch Mittel angedeihen lassen könnte (Laufbandanalyse? Physio mit neurologischen Kenntnissen? Sowas hätte ich mir schon gewünscht und fände das auch angebracht...).

Letztlich kann ich (und habe ich) auch von der relativierenden Ignoranz des Gesundheitssystems lernen: die schlimmen Dinge sind ausgeschlossen und ich kann und will es mir nicht leisten, vor den Launen meines Kadavers in die Knie zu gehen - das komplette Ausblenden der körperlichen Absonderlichkeiten ist das Mittel der Wahl geworden: das Weitermachen bin ich mir selbst und meiner Familie auch irgendwie schuldig. Mir ist klar, dass das nicht jeder kann - weil es auch in diesem (Sub)forum genügend Menschen mit höherem Leidensdruck gibt. Ich habe für mich aber akzeptiert, dass ich den Ursprung meiner körperlichen Probleme in diesem Leben nicht mehr ausfindig machen werde - und tue jetzt wieder das, was ich immer gemacht habe: Das Pferd satteln, die Axt schärfen und Atttacke reiten - Probleme gibt es ja genug (meiner ältesten Tochter wurde am Freitag aus heiterem Himmel der KiTa-Platz fürs nächste Jahr gestrichen, jetzt muss ich das unter maximalem Zeitdruck wieder geradebügeln. Und wenn das geschafft ist, kommt die nächste Katastrophe...). Feuer frei!

Grüße

Schnecke

[slug]

Achso, bevor das gefragt wird: CK weiter minimal erhöht (ob mit oder ohne Sport ist wumpe....), Muskelzucken in den Waden ständig, ansonsten nur noch sehr selten vorhanden. Der übliche Quatsch halt.

[judit]

Deine Müdigkeit kann ich nachvollziehen. Ich wünsche dir viel Kraft und Erfolg bei deinem Kampf. Vor allem auch, dass du schnell wieder einen Kita-Platz für deine Tochter findest.

[slug]

Danke dir

[Jakob 29]

Moin,

weil sich der Symptombeginn (erste Wadenzuckungen am 7.5.2021 aufgefallen) jetzt jährte, schreib ich mal wieder ein Update.

Das wichtigste vorweg: Keine Lähmungen, keine Ausfälle, keine ALS-Sorgen - ich lehne mich einfach mal aus dem Fenster: ich habe keine MNE.

Aber: ich bin noch hier - also nicht alles paletti.

Lose Symptome:
Im Bereich des Mundes sind Schluckbeschwerden (feste Speisen sind schwer und bedürfen mehrfachem Schlucken, irgendwelche Schalen hängen gefühlt dauerhaft im Hals rum...Paprikaschalen sind ein absoluter Endgegner!), Speichelüberschuss (vor allem beim Sprechen), Verspannungen im Kiefer, Lispeln, eine erhöhte Schleimbildung und feuchte Mundwinkel vorhanden. Keine Einschränkung der Zunge, keine Dysarthrie, kann alle Logopädenübungen problemlos durchführen, - meine Frau merkt auch an recht sensitiven Stellen keine Änderung der Zungenmotorik Alle Symptome sind intermittierend, mal besser, mal weg, mal schlimm.

Im Bereich der Extremitäten habe ich ein hochstehendes Schulterblatt rechts (Tossi 1) entwickelt, in der Schulter auch immer mal wieder Schmerzen bis zur Hand. Beide Oberschenkel fühlen sich megasteif an - bergauf Fahrradfahren ist schmerztechnisch die Hölle. Im rechten Fuß immer wieder Probleme mit der Ferse, der Achillessehne, der Fußgrundplatte - dadurch unsaubere Abrollbewegungen und ein unrunder Gang, der interessanterweise beim Joggen/Sprinten wieder organischer aussieht und sich vor allem beim (schnellen) Gehen zeigt. Rechtes Sprunggelenk knackt und schmerzt, in Summe fühlt sich das rechte Bein einfach "unorganisch" an. Rechtes Fußgewölbe hat sich auf dem Level des linken (früher war das rechte deutlich höher) eingependelt, ist also abgesunken. Wechselnde Muskelschmerzen (immer gelenknah) überall, meist auf der rechten Seite (Hüftbeuger!, Oberarm, Wade etc.). Belastungsschmerzen nach jedem "Sport" (und wenns nur 15 Minuten sind...). Auch bei der Muskulatur der Extremitäten gibt es gute und schlechte Phasen. Beüben ist aber grundsätzlich möglich - ich habe mir zuletzt das Aufstehen aus dem Schneidersitz ohne Handeinsatz beigebracht, auch das Physioprogramm für den rechten Fuß geht super (Fersengang, Zehengang, Münzen mit dem Fuß aufheben, Kraft- und Koordination etc.). Allerdings sehe ich auch in den oft beübten Muskeln keinen Zuwachs der Muskelmasse mehr - wobei meine Beine schon trotzdem weiter muskulös sind....keine Ahnung, ob ich da zu viel "erwarte".

Allgemein bin ich wieder häufig müde (war auch schon mal besser), oft krank (die Große bringt aus dem Kindergarten alles mit...), wenig widerstandsfähig und fühle mich grundsätzlich irgendwie steif. Jede Bewegung scheint einen inneren Widerstand überwinden zu müssen, die Leichtigkeit ist komplett weg. Dazu milde Magen-Darm-Probleme (Stuhl breiig, abends Blähungen).

Spezielle Dinge, die mir aufgefallen sind, ist ein Bluterguss am rechten Unterschenkel, der seit 1,5 Jahren nicht verschwindet und Hautveränderungen an der selben Stelle (dünne Haut, Hitzefrieseln...). Weiterhin "Springt" in der LWS bei gewissen Bewegungen für alle Umstehenden gut hörbar ein Wirbel.

Corona hatte ich wahrscheinlich im Winter 2019 und gesichert im März 2022, dazu dreifach geimpft. Die Symptome erschienen zwischen erster und zweiter Impfung, was natürlich auch Zufall sein kann.

Diagnosetechnisch ist einiges gelaufen und es wurde jede Menge Kleinkram gefunden, den aber kein Arzt so richtig in einen Zusammenhang bringen kann und will. Belegt sind ein stiller Reflux, sowie Entzündungen der Magenschleimhaut, der Speiseröhre, der Achillessehne (rechts), der Fußgrundplatte (rechts) und ein stetig minimal erhöhter CK-Wert (meist so zwischen 200-300). Dazu eine leichte Skoliose der Wirbelsäule (ich stehe auch echt windschief in der Gegend, dazu trage ich oft eines meiner Kinder....), Faszikulationen, tiefe Verspannungen und Verhärtungen der Muskulatur und Abriebspuren an den Zähnen (Beißschiene habe ich mit der Aussage: "mehr ist als Kassenpatient nicht drin..:" bekommen, hat meine große Tochter allerdings irreversibel plastisch verformt...^^). Meine Furcht ist weiterhin, dass alle diese Dinge zusammenhängen und eine eventuelle Grunderkrankung behandelbar wäre. Aber das ständige Anrennen bei den Ärzten frustriert mich, sodass ich momentan lediglich alle 3 Monate zur neurologischen Grundkontrolle gehe und ansonsten ärztetechnisch überhaupt nichts unternehme.

Im Wesentlichen ausgeschlossen wurden Schäden der Nerven auf mehreren Ebenen (klinisch, elektrophysiologisch, Nf-L), MS und Hirntumore (mittels Hirn-MRT), Bandscheibenvorfälle (MRT) und Borreliose etc (Liquor).

Besonders schwer fällt es mir, Angst- und/oder Stresssymptome von den somatischen zu trennen: Ich habe zwei Kleinstkinder (die den Schlaf verabscheuen), schlafe zu wenig, esse schlecht (97kg statt der sonst üblichen 89 auf 1,92m), habe von Jetzt auf Gleich den Sport (bis 2019 früher lebensbestimmend und sinnstiftend) fast auf Null gefahren, leide extrem unter der ebenfalls auf ein Minimum reduzierten Sexualität (diese Kinder schlafen halt WIRKLICH nicht!) und habe seit knapp 2,5 Jahren keinen Tag mehr ohne Geheule erlebt. Neben den Kindern, der Frau, dem Haus und der Katzen habe ich einen Job (nicht sonderlich stressig, aber 40h) und ein Ehrenamt, was ich zu Ende Mai schweren Herzens aufgebe, um durchzupusten. Freizeit existiert de facto nicht. Ab September sind beide Kinder im Kindergarten und ich habe die Aussicht auf dann und wann halbwegs ruhige Tage im Home-Office. Vielleicht. Diese Gemengelage ist sicherlich nicht gerade förderlich, wenn es darum geht, einen Körper zu gesunden^^

Insgesamt geht es mir nicht furchtbar schlecht: Steifheit, Schmerzen und Zucken kann man schon irgendwie ignorieren und trotzdem gut leben. Mir fällt es schwer, die richtige Balance aus Lockerheit (im Umgang mit den Symptomen) und Interesse für meinen Körper zu finden. Ich hoffe schon sehr, dass mit etwas mehr Ruhe und Freizeit einiges (hoffentlich alles!) wieder besser wird und in die Bahn kommt und vermute ehrlicherweise auch eine Überlastung in Kombination mit einer völlig verdrehten Körperstatik. Allerdings meldet sich auch immer wieder die Stimme, die mich dazu auffordert, nachzuforschen und den nächsten Arzt zu konsultieren - frei nach dem Motto: jemand anderes macht das für dich nicht.

Das Allheilmittel habe ich auch noch nicht entdeckt, möchte aber alle Mitforisten, die völlig unsinnig Panik vor wasauchimmer schieben, ermuntern, öfter mal das Hirn einzuschalten, bevor man irgendetwas schreibt. Und ja, das geht auch, wenn man Angst hat...

Soweit von mir - falls einer noch Ideen hat, was ich noch machen könnte - bitte posten. Ansonsten Danke fürs Lesen! Ich wünsche einen sonnigen Tag!

Grüße aus dem Norden!

Hallo slug , ich habe mir deinen Beitrag durchgelesen,auch ich bin 29 männlich , sehr viele symptome dir du hast habe ich auch seit Jahren, , ( , schluckbeschwerden , das mit den speichel, muskelzucken , kieferschmerzen, kauprobleme usw.)
Konnte Als immer noch nicht abhaken , obwohl ich alle Ärzte durch habe .
Das einzige was mich beruhigt ist das ich immer noch kraftsport machen kann ohne kraftverlust , mache es aber nicht mehr wie früher regelmäßig sondern nur 1 mal die woche den körper durch( Kniebeugen mit 140 kg , klimmzüge mit zusatzgewicht, schulterheben seitlich mit 20kg pro arm , bizeps curls mit 50 kg pro arm , schrägbankdrücken mit 110 kg, kreuzheben mit 200kg, die gewichte habe ich nur geschrieben weil das das einzige ist was mich beruhigt bzgl MNE ALS muskelschwäche , sonst leider nix, habe Angst das ich die bulbäre ALS habe.
wie geht es dir jetzt , hast du immer noch beschwerden oder haben sich die symptome verbessert?
was hat sich in der zeit getan?
würde mich über eine Antwort sehr freuen
Mit freundlichen Grüßen
Jakob

[slug]

Ich schreib bei Gelegenheit mal ein Update. Aber so viele Gelegenheiten lassen mir die Kidz im Moment nicht....

[slug]

So,

jetzt verfasse ich einen letzten Beitrag hier (Aus dem Kindergarten, Eingewöhnung der Kleinsten und gerade eine Arbeitslücke zum Freitag). Die genaue Geschichte mit den Symptomen kann ja jeder, der möchte, in diesem Faden nachlesen.

Es fing an mit Wortfindungsstörunge, Schluckbeschwerden und Muskelzucken. Als ich das dem medizinischen Apparat schilderte, hielt ich einen Schein in der Hand. Eine Einweisung ins Krankenhaus. Mit der Bitte um Ausschluss Motoneuronerkrankung. Ich wusste nicht, was das ist. Dann fand ich es heraus. Es dauerte genau einen Tag - und dann war meine Welt zu Ende. Ich rannte los, Blut abnehmen: Bingo, mein CK-Wert moderat erhöht. Ich googelte frontotemporale Demenz: Sie ist oft mit ALS verknüpft und beginnt oft mit Wortfindungsstörungen. Volltreffer. Es kamen mehr Dinge hinzu: Einseitige Probleme (rechts) mit Atrophie im rechten Oberschenkel. Es passte alles. Ich hatte Pech gehabt in der Lotterie und war der eine Fall, der mit Anfang 30 an ALS erkrankt. Mit 3 Kindern. Pflegefall. Tod. Kopfkino: ich würde keine meiner bezaubernden Töchter jemals zur Schule bringen können. Würde mich nicht einmal richtig verabschieden können, bevor ich es jemand anderem überlassen müsste, sie groß zu ziehen. Allein diese Gedanken bringen Menschen an die Kante des Suizidalen. Sie ließen mich auch nicht los, als ich ENDLICH ins Krankenhaus kam und dort völlige Entwarnung gegeben wurde (EMG und Co. - alles unauffällig). Ich habe diese Gedanken nicht nur gehabt, sondern auch laut artikuliert. Meine Frau in meine Panik mitgerissen. In der Retrospektive fühle ich mich deswegen schuldig und mehr als schlecht. Aber ich war mir so sicher: ALLES passte, ich MUSSTE es haben.

Die Geschichte, so fundamental sie in meinem Kopf auch war, hat aber einen Haken: Sie stimmt nicht. Seit Mai 2021 habe ich nun "ALS" und es sind nicht nur Symptome verschwunden (und neue aufgetaucht), sondern meine Leistungsfähigkeit - an deren Kante ich mich stetig bewegen muss, weil das Leben es momentan so fordert - ist ungebrochen hoch. Teilweise unsinnig hoch.

Wortfindungsstörung? Stress! Manchmal nervig, meistens kann ich mich auch spontan fast so eloquent artikulieren, wie in schriftlicher Form. Die Atrophie im Oberschenkel? Wahrscheinlich funktionell, höchstwahrscheinlich schon ewig da. Die Muskulatur der Oberschenkel an sich: Ein Gebirgsmassiv für einen 35-Jährigen Dreifachvater. Trägt mich auch längere Strecken in 04:30 pro Kilometer. Speichelüberschuss? Schluckbeschwerden? Seit ich abgenommen habe (100kg --> 82kg) und auf die Ernährung achte, nur noch in Hochstressphasen vorhanden. Der CK-Wert und das Zucken? Weiß man nicht, macht aber auch nix.

Ich habe gebraucht, um das zu kapieren. Ich bin nicht mit jedem Umgang seitens des Gesundheitssystems einverstanden (da ist man bei den "SoftSkills" wirklich Jahrzehnte hinterher - man dem Patienten heute nicht erst in die Hölle werfen, um ihm dann zu sagen: "Keine Ahnung, was sie haben. Aber schlimm ist es nicht! Kümmern Sie sich nicht weiter drum". Das packt halt nicht jedes Hirn.)
Ich empfehle jedem Angstpatienten, jede Energie für das Überwinden der Angst zu investieren. Auch im Eigeninteresse: Erst wenn ihr wieder klar seht, könnt ihr körperliche Leiden bewerten. Nein, auch wenn ihr denkt, ihr könnt das schon so. Ihr habt ja alles aufgeschriben. Nein, ihr könnt das nicht: Unter dem Einfluß von (Todes)Angst ist keine objektive Bewertung möglich. Angst macht krank! Nicht nur euch, auch eure Liebsten!

Meine Wahrheit ist einfach: Was ich hier abreiße - jeden Tag früh raus, Kinder (1,3,4) in die KiTa - nur Halbtagsplätze - bringen, oft ohne Frühstück zu Hause ran an den Laptop und arbeiten, Kinder mittags holen und zum Sport fahren, nachmittags/abends bis zum Schlafengehen bespielen (und die große hat eine "unechte Schlafstörung", braucht also nur wenig Schlaf, schläft meist nicht vor halb zehn), nachts weiter arbeiten, um die 40h zu schaffen, viel zu wenig schlafen und wieder ab zum Anfang (Haushalt und Co. natürlich nebenbei, dazu Ehrenamt, null Unterstützung durch Familie) - ist gesundheitsschädigend. Und das sagt mir mein Körper. Mal auf die eine, mal auf die andere Weise. Dazu hat er - wie jeder Körper - Besonderheiten. Narben, die das Leben hinterlassen hat (bei mir: schwere Knieverletzungen, Überlastungen beim Jugendleistungssport, regelmäßiges Gehen langer Strecken mit zu vielen Kindern im Arm). Das ergibt ein individuelles Beschwerdebild, was man nicht nebenbei auflösen kann. Es bleiben Fragezeichen und ungeklärte Symptome. Aber schwere Krankheiten können ausgeschlossen werden. Zuverlässig.

Es geht weiter. Es muss weiter gehen. Ich bin es mir und meiner Schar Mädels schuldig.

Ich habe es soweit geschafft und bin jetzt hier endgültig raus! Ich wünsche allen anderen Mitforisten dieses Subforums (ob mit oder ohne in einer Diagnose fassbare körperliche Krankheit), dass sie diesen vorangestellten Satz auch irgendwann schreiben können.

Grüße aus dem Norden

Schnecke