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    Am Anfang der Suche/Erfahrungen Uniklinik Essen

    Hallo zusammen,

    Meine Familie stehen noch vor dem Rätsel was unser Sohn 16,8 Jahre alt hat.

    Ich fange vorne an:
    Letztes Jahr hat er eine Ausbildung im Einzelhandel gemacht, war immer sehr sportlich, auch mit Gewichte heben etc., viel Fahrrad gefahren und in einer Hobby Mannschaft Fussball gespielt mit Jungs die mind. 10 Jahre älter sind. Alles kein Problem. Dann kam Corona vieles durfte er nicht mehr und er ging nur noch arbeiten bzw hatte online Schule.

    Seit 5-7 Wochen so genau weiß er es nicht mehr hat er mit folgenden Symptomen zu kämpfen:
    - Schlaflosigkeit obwohl er müde ist
    - starkes Schwitzen auch in ruhe, ok hat er schon länger
    - antrieblos
    ​​​​​​- fühlt sich körperlich schlapp, schafft nicht mehr viel an Packfuhre (sprich auf Arbeit Kartons ins Regal zu räumen) ohne erledigt zu sein
    - oftmals reizbar

    Seit ca 2 Wochen
    - einschlafen der Füße auch in Ruhe, seit 1 Woche zieht es beim rechten Fuß bis in den Oberschenkel, die Wade ist dabei weich also kein Wadenkrampf
    - rechte Hand wenn er sie geschlossen hat kann er sie nicht mehr öffnen es dauert ein paar Sekunden
    - Druckgefühl auf dem Brustkorb

    Seit ca 1 woche
    - Treppen hoch gehen mehr wie 1 Stockwerk ist sehr anstrengend er ist dann platt und kann erstmal nicht mehr manchmal muss er Pausen beim hoch gehen machen

    Wir haben dann letzte Woche Dienstag Blut abnehmen lassen bei KIA und EKG wurde auch geschrieben.
    Ergebnis:
    EKG in Ordnung
    Blutwerte Erythrozyten, Hämoglobin, Hämokrit minimal erhöht aber nicht tragisch, das erschreckende war ein CK Wert von 900 bei der Zweitmessung bei 990 (bis 250 Norm) , CK MB lag bei 25 (Norm bis 24) dann wurde direkt Troponin nachgefordet der Wert lag bei 0.035 (Norm < 0.014)
    Es wurde auch festgestellt das er einen Vitamin D Mangel hat Wert 9 (Norm 30-100)

    Wir wurden dann direkt zum Kinderkardiologie überwiesen und bekamen am nächsten Tag einen Termin bei ihm.
    Folgende Untersuchungen sind da gelaufen:
    - Größe Gewicht Puls Sauerstoff Messung Blutdruck messen an Armen und Beinen, EKG, Lungenfunktion, Belastungs EKG mit Lungenfunktion und Blutabnahme, Ultraschall vom Herzen

    Ergebnis:
    Sinusbradykardie und ​​​Linke Herzkammer vergrößert aber Herz arbeitet einwandfrei aber es erklärt nicht seine Symptomatik

    Er hat dann ein Langzeit EKG für 24 Std bekommen und am nächsten Tag wieder Blutabnahme

    Ergebnis: Langzeit EKG unauffällig bis auf die Sinus brady kardie und Blutwerte haben sich verbessert CK ist runter gegangen auf 250, Troponin war da garnicht erhöht und CK MB auch nicht.
    Er sagte dann zu uns das er vermutet das unser Sohn eine angeborene Muskel Erkrankung hat (v.a. Myopathie) und wir Kontakt zur Uniklinik Essen über den Kinderarzt aufnehmen sollen.

    Unser Kinderarzt hat mit denen telefoniert die Untersuchungsbefunde sind per Email dahin und ich bekam am selben Tag noch einen Anruf und den Termin Vorschlag 23.8.
    Kinderarzt sagte er solle weiter zur Berufsschule und auch arbeiten gehen mit der Einschränkung keine schweren körperlichen Tätigkeiten und hat ihm erstmal Sportverbot erteilt und Dekristol 20.000 iE für Vitamin D Mangel 1 wöchentlich.

    Hier zu sitzen und nicht genau zu wissen ob es wirklich das ist was Kinderkardiologe und Kinderarzt vermuten ist schon zermürend aber was soll man machen.

    Vielleicht kennt ihr ähnliche Fälle oder könnt mal von euren Erfahrungen von der Uniklinik Essen berichten. Würde mich freuen.

    ​​​​
    ​​​​​
    Zuletzt geändert von Stefansmaus; 16.06.2021, 20:47.

    #2
    Vergessen zu erwähnen er wurde auch am 12.5 gegen corona mit Biontech geimpft ob da ein Zusammenhang besteht wissen wir nicht genau, er sagt seitdem ist die Symptomatik mehr geworden.

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      #3
      Wieso Myopathie?
      Soweit der Verdacht auf dem CK beruht: Der CK war doch bei der letzten Untersuchung im Normbereich. Bei einer Myopathie (die mit CK-Erhöhung einhergeht) würde er das nicht tun.
      Erhöhungen wie bei Deinem Sohn sind in dem Alter, erst recht wenn er Sport treibt, völlig normal und kein Zeichen einer Muskelschädigung. Bei körperlicher starker Anstrengung oder Training steigt der Wert ca. 2 Tage danach.

      Wäre es möglich, das er eine Coronainfektion (vlt. auch annähernd Symptomfrei) durchgemacht hat (Long COVID):
      - antrieblos
      ​​​​​​- fühlt sich körperlich schlapp, schafft nicht mehr viel an Packfuhre (sprich auf Arbeit Kartons ins Regal zu räumen) ohne erledigt zu sein
      - oftmals reizbar

      Wenn er bei Biontech keine akuten Nebenwirkungen (Fieber, Schüttelfrost, Kopfschmerzen etc,) hatte liegt der Verdacht nahe.
      Zuletzt geändert von KlausB; 17.06.2021, 17:02.
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        #4
        Warum Sportverbot?
        Das ist doch eine einschneidende Maßnahme für ihn. Gerade jetzt, wo nach langer Zeit wieder Gruppensport möglich ist. Seiner Entwicklung tut das sicher nicht gut.
        Er sollte nur darauf achten sich nicht zu überanstrengen (Muskelkater). Wenn er da etwas drauf achtet schadet das nicht, auch nicht wenn er wirklich eine Myopathie hätte.
        Man muss immer die Risiken und den Nutzen abwägen.

        Mir haben die Ärzte in dem Alter auch erzählt was ich alles nicht tun sollte. Ich habe mich da aber anders entschieden, auch gegen den Widerstand meiner Eltern. Intensiven Sport (Muskelaufbau) habe ich allerdings nie betrieben. Rückblickend habe ich mich da richtig entschieden, jetzt auch nach Meinung meines behandelnden Neurologen.
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          #5
          Die Vermutung einer Corona Infektion ohne Symptome liegt jetzt sehr nahe.
          Wir müssen ihn morgen in der Uniklinik in Düsseldorf vorstellen nachdem er seinen Arbeitstag heute nur mit mehrfacher Pause bewältigen konnte. Mal sehen ich werde berichten sobald mir der Kopf danach ist.

          Symtome hatte er nach der Impfung nicht außer bisschen wirr im Kopf.

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            #6
            Je jünger die Impflinge sind, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit von Nebenwirkungen und die Heftigkeit. Wenn die nicht eintreten bei Jüngeren ist es wahrscheinlich, dass schon Antikörper (durch eine durchgemachte Erkrankung) vorhanden sind. Dafür ist dann aber wohl schon nach der 1, Impfung ähnlich hoch wie bei 2-fach Geimpften. Fast alle Jüngeren von denen ich gehört habe hatten eigentlich starke Nebenwirkungen, häufig mit 2-3Tagen Arbeitsunfähigkeit.
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              #7
              Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
              Je jünger die Impflinge sind, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit von Nebenwirkungen und die Heftigkeit. Wenn die nicht eintreten bei Jüngeren ist es wahrscheinlich, dass schon Antikörper (durch eine durchgemachte Erkrankung) vorhanden sind. Dafür ist dann aber wohl schon nach der 1, Impfung ähnlich hoch wie bei 2-fach Geimpften. Fast alle Jüngeren von denen ich gehört habe hatten eigentlich starke Nebenwirkungen, häufig mit 2-3Tagen Arbeitsunfähigkeit.
              Kann ich bestätigen ... 2 Tage lang absolut neben der Kappe , Schwindel , Übelkeit , Gliederschmerzen etc...

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                #8
                Er sagte dann zu uns das er vermutet das unser Sohn eine angeborene Muskel Erkrankung hat (v.a. Myopathie) und wir Kontakt zur Uniklinik Essen über den Kinderarzt aufnehmen sollen.
                Meintest Du eventuell eine angeborene MyoTONIE? Du beschreibst, dass er seine Faust erst deutlich verzögert öffnen kann.
                Zuletzt geändert von Philipp123; 19.06.2021, 09:26.

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                  #9
                  Zitat von Philipp123 Beitrag anzeigen

                  Meintest Du eventuell eine angeborene MyoTONIE? Du beschreibst, dass er seine Faust erst deutlich verzögert öffnen kann.
                  Wäre mit dem Verlauf eher denkbar. Corona kann schon sein. Habe aber noch nicht gehört, dass solche Verzögerungen auch bei Long Covid vorkommen.

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                    #10
                    Es gibt ein paar Berichte von Patienten, die nach einer COVID-Infektionen eine Myasthenie entwickelt haben. Das sind allerdings Ältere mit schweren Verläufen, die dann auch spezifische autoimmune Antikörper entwickelt haben.
                    Zu Long-COVID gibt es noch wenig Erkenntnisse. Daher würde ich das auch bei jungen Patienten, selbst mit sehr milden Verläufen, nicht kategorisch ausschließen.
                    Muskelschwäche ist ein seht häufiges Symptom.
                    Zuletzt geändert von KlausB; 21.06.2021, 17:49.
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                      #11
                      Ich wollte mich nochmal zu Wort melden.

                      Unser Sohn war im Krankenhaus und da wurde einiges gemacht
                      - MRT Wirbelsäule o.B.
                      - Herz Sono und Herz MRT auffällig aber keine Myokarditis
                      - EMG beim 1 Mal auffällig beim 2 Mal nicht
                      - LZRR im Krankenhaus sehr deutlich auffällig beim 2. Mal zu Hause nicht so dramatisch wie im KH
                      - Blutwerte soweit ok
                      - eine Corona Infektion wurde auch ausgeschlossen

                      Man geht zur Zeit davon aus das er wegen dem Blutdruck die auffälligkeit am Herzen hat und eine Myopathie steht immer noch im Raum.

                      Ein Vitamin D Mangel wurde ja bei der KIA festgestellt wo er seit dem 8.6 hochdosiert Vitamin D nimmt.

                      Wir waren jetzt in der Humangenetik und warten auf die Ergebnisse.

                      Er hatte jetzt 3 Wochen Urlaub und mittlerweile ist es so das er sehr müde ist, obwohl er viel nachts schläft und tagsüber wenn er z. B. Fernseh guckt einschläft.
                      Das kribbeln der Beine ist nicht mehr so extrem mehr zu schaffen macht ihm die Müdigkeit.

                      Es ist sehr belastend seinen sonst so fitten Sohn so zu sehen aber man kann ja auch nicht viel machen zumindest fällt mir nichts mehr ein was wir noch machen sollen

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