Hallo,
ich schreibe euch, weil ich entweder ein Hypochonder bin und psychosomatische Beschwerden habe, oder an einer Muskelerkrankung/Nervenerkrankung leide, die noch nicht diagnostiziert ist.
Ich weiß, dass ihr keine Diagnosen stellen könnt, aber vielleicht könnt ihr mir helfen mein Chaos im Kopf zu beseitigen.
Ich bin 40, verheiratet, zwei Kinder und angefangen hat alles im März mit einem steifen Hals. Nach ein paar Tagen gingen die Bewegungseinschränkungen zurück, aber Schmerzen im rechten Schulter-Nackenbereich blieben.
Ich habe mir dann ein paar Tage große Sorgen um meine Mutter gemacht (Verdacht auf erneutes Aneurysma im Hirn oder Schlaganfall), was sich zum Glück nicht bestätigt hat. Habe daraufhin Kopfschmerzen bekommen mit Schwindel/Benommenheit. Nach 2 Wochen als die Kopfschmerzen nicht weg gingen und schlimmer wurden bin ich am 27.4. in die Notaufnahme gefahren. Dort wurde ein CT Kopf, Nervenwasseruntersuchung gemacht und Blut abgenommen. Nachdem das erstmal ohne Befund war, wurde ich mit Verdacht auf Spannungskopfschmerz entlassen. Kaum zuhause angekommen habe ich ein heftiges Liquorunterdrucksyndrom entwickelt mit furchtbaren Kopfschmerzen, Seh-und Hörstörungen. Ich konnte nicht aufstehen, hatte Gefühlsstörungen in der rechten Körperhälfte und mich sehr schwach gefühlt. Das ging 10 Tage und hat mir große Angst eingejagt. Außerdem hatte ich in der Zeit einen Kreislaufzusammenbruch nach Schmerzmittelinfusion beim Hausarzt, was wieder großen Stress für mich bedeutet hat. In der Zeit habe ich die Info bekommen, dass sie im Nervenwasser oligoklonale Banden und intrathekale igG-Synthese gefunden hätten --> Verdacht auf MS.
Ich war ein Nervenbündel. Hatte 3 Wochen Wochen Angst MS zu haben. Dazu immer das Spannungs-/Schwächegefühl auf der rechten Körperhäfte, Gefühlsstörung rechte Gesichtshälfte.
Es wurde ein MRT Kopf (ohne Kontrastmittel), MRT HWS (mit Kontrastmittel) und MRT BWS (ohne Kontrastmittel) gemacht. Alles ohne Befund. MS nicht bestätigt. Der Neurologe hat außerdem seine Standarduntersuchungen gemacht und festgestellt, dass ich kaum Achillissehnenreflexe habe.
VEP und SEP Arme ohne Befunde, Nervenleitgeschwindigkeit Beine etwas verringert. Diagnose: leichtgradige demyelinisierende Polyneuropathie, Ursache evtl. die Chemotherapie (Non Hodgkin-Lymphom vor 15 Jahren).
Hatte dann Ende Mai Rückenschmerzen im unteren Rücken bekommen und es wurde noch ein MRT der LWS gemacht --> ohne Befund.
War dann eine Woche mit meiner Familie im Urlaub wandern. Die Rückenschmerzen hatte ich die ganze Zeit, das Schwäche-/Spannungsgefühl auf der rechten Körperhälfte war mal mehr oder weniger stark vorhanden.
Diabetes und Borreliose wurde ausgeschlossen. Vor gut 2 Wochen hatte ich dann plötzlich ein Schwächegefühl in beiden Beinen und weiterhin im rechten Arm, dazu weiterhin das komische Gefühl ums Auge und Ohr. Augen- und HNO-arzt konnten nichts Auffälliges feststellen.
Das Schwächegefühl wurde immer schlimmer, am Samstag vor einer Woche bin ich wieder in die Notaufnahme weil ich nach einer längeren Autofahrt das Gefühl hatte, kaum mehr laufen zu können. Die Standarduntersuchungen der Neurologin (Armhalteversuch etc.) haben nichts Auffälliges ergeben, Blut war bis auf einen Kaliummangel unauffällig.
Das Schwächegefühl habe ich seit gut 2 Wochen ununterbrochen in beiden Armen und Beinen, rechts stärker ausgeprägt. Bei den kleinsten Anstrengungen z.B. Treppe runterlaufen zittern meine Muskeln oder ich bekomme Krämpfe in den Zehen/Waden/Bein. Seit Donnerstag habe ich außerdem Muskelzuckungen in den Oberschenkeln, am rechten Auge und links am Rücken/Flanke - immer wechselnd. Die Muskeln fühlen sich generell ziemlich gespannt an. Die Rückenschmerzen haben sich auf den kompletten Rücken Richtung rechte Schulter ausgebreitet, wobei Schmerzen übertrieben ist, eher das Gefühl, als ob die Haut spannt und es dumpf zieht.
Gestern war ich wieder beim Neurologen. Die gängigen Untersuchungen, Reflexe etc. waren unverändert. Er hat noch eine Nervenleitgeschwindigkeitsuntersuchung der Arme gemacht, diese war unauffällig. Außerdem wurden spezielle Blutwerte abgenommen z.B. Richtung LEMS, Myasthenia Gravis. Was alles weiß ich nicht.
Jetzt habe ich erst in 4 Wochen wieder einen Termin. Dann will er die Nervenleitgeschwindigkeit der Beine erneut untersuchen und entscheiden, ob ich zur weiteren Diagnostik EMG etc. in eine neurologische Klinik soll.
Blutsenkung, CRP, CK, TSH, Leberwerte etc. waren alle ok. Lymphozyten etwas verringert. Der Hausarzt hat einen Knoten (?) in der Schilddrüse entdeckt, das muss ich noch abklären lassen und am 20.7. hab ich einen Termin in der Rheumaambulanz. Außerdem habe ich das Raynaud-Syndrom.
Mein Problem ist meine große Angst, die meine Symptome sicher nicht verbessert. Wenn ich das Gefühl habe, dass das Schwächegefühl etwas besser sein könnte, kommt dann irgendwann plötzlich wie aus dem nix ein extremes Schwächegefühl, so dass ich das Gefühl habe mein Arm / Bein ist gleich gelähmt und schlapp oder ich bekomme plötzlich einen Krampf im ganzen Bein. Ich traue mich kaum noch irgendwas zu unternehmen, weil ich Angst habe, das die Schwäche schlimmer wird und mein Körper versagt.
Ich weiß, dass das alles auch psychosomatisch sein kann, aber aufgrund meiner damaligen Erfahrungen bei meiner Krebserkrankung, wo mir alle Ärzte versichert haben, dass ich gesund sei und alles nur psychosomatisch sei, kann ich leider nicht mehr ruhig bleiben, und habe schon eine gewisse Angsterkrankung entwickelt.
Derzeit ist meine größte Angst an ALS oder einer anderen schweren Muskel-/Nervenkrankheit erkrankt zu sein und meine Kinder nicht aufwachsen sehen zu können. Das macht mich fertig und ich weiß nicht, wie ich diese Ungewisskeit die nächsten Wochen und Monate überstehen soll. Anfang August habe ich Urlaub mit meiner Familie gebucht, auf den sich meine Kinder so freuen. Ich habe Angst davor, dass die Beschwerden dort schlimmer werden. Ein EMG, was etwas Licht ins Dunkel bringen könnte, werde ich vorher nicht mehr gemacht bekommen. Seit Mitte April ist die Angst mein ständiger Begleiter und ich schaffe es nicht mich von meinen Symptomen abzulenken.
Heute ist meine Kraftlosigkeit/mein Schwächegefühl wieder besonders ausgeprägt und es zieht im ganzen Rücken.
Liebe Grüße Steffi
sychisch. Habs 3 Jahre!!! schleifen lassen, weil mich die Ärzte nerven mit ihren Aussagen. Hab in den letzten Jahren tolle Fernreisen gemacht und das Leben genossen. Meine proximale Schwäche wird grösser und zu meiner grossen Überraschung, "darf" ich am 19.7. In die Uniklinik - sollten die mich für ernst nehmen? Ich werde hier berichten.
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