Schwächegefühl, Krämpfe, Muskelzuckungen...

[Gast]

Hoi

Warst Du schon an der Sonne? Du bist aber schnell zurück... wie war's? Was hast gesehen?

Ich kann Dir bezüglich Deiner Dellen und Ängste nicht weiterhelfen - so wie Du mir bei all meinen Symptomen nicht weiterhelfen kannst; oder kannst Du?? Sorry.

Der Neuro hat ja vermutlich Kraft, Reflexe und Anderes geprüft, oder?

lg

[Fanny40]

Hallo! Wollte euch mal ein Update von mir geben. Bei der EMG Untersuchung Ende August des Oberschenkelmuskels wurde eine erhöhte Polyphasierate (30%) festgestellt und die durchschnittliche Dauer der Muskelaktionspotentiale war etwas verlängert. Jedoch gab es seitens des Neurologen nur die Aussage alles ok, wahrscheinlich BFS oder CFS.

Meine Symptome sind wie folgt:


- Muskelschwäche seit Mitte Juni

- Muskelzuckungen seit Ende Juni. Seit Wochen durchgehend an beiden Fußinnenseiten außerdem täglich im Rumpfbereich, sporadisch in der Zunge und an Armen, Beinen, Gesicht

- Muskelzittern seit Juli

- Muskelkrämpfe in den Füßen/Waden

- Rückenschmerzen seit Mai im unteren Rücken und im Bereich der linken Niere zunehmend

- Muskelschmerzen seit 4 Wochen in den Oberschenkeln, im Rücken und am linken Fuß z.T.auch mit Gelenkschmerzen, mittlerweile auch nachts und in Ruhe

- Kurzatmigkeit


ASR ist mittlerweile komplett erloschen, die Polyneuropathie hat sich scheinbar zurückgebildet. Östronspiegel und Kupfer sind erhöht (evtl.durch die Pille. Habe diese nun abgesetzt). Am Montag wurde nun noch ein Myom (?) in der Gebärmutter gefunden, was 3Monate vorher noch nicht zu sehen war. CRP und Blutsenkung und Blutbild war letzte Woche ok, auch sonst alle wichtigen Vitamine/Mineralien. Nur der CK-Wert war jetzt das erste Mal erhöht mit 167 (Norm bis 140) obwohl ich vorher kein Sport gemacht hatte. Ich soll nun Ende November ins MRT Unterbauch, zur Sicherheit da ich vor 15 Jahren Krebs hatte. Jetzt hab ich neben der Angst vor einer degenerativen neuromuskulären Erkrankung auch noch Angst, dass ich wieder Krebs haben könnte.

[Fanny40]

Hi!

Ich war letzte Woche im Urlaub in Portugal und habe versucht die Zeit so gut wie möglich zu genießen, was leider nicht so wirklich funktioniert hat. Die Muskelzuckungen haben wieder stark zugenommen. Seit 5 Monaten zucken jetzt meine Füße (besonders stark rechts - Fußinnenseite) ohne einen Tag Pause. An diesem Fuß sieht es laut Neurologe ja so aus, dass es sich um eine beginnende Atrophie handeln könnte. Kann ein Hotspot bei BFS so lange dauern? Schwäche ist unverändert vor allem in den Oberschenkeln (besonders links) und im Rumpf (links). Schmerzen weiterhin dumpf leicht krampfartig in den Oberschenkeln im Rumpf/Rücken und manchmal an den Füßen. Ich hatte mir privat nochmal den ANA bestimmen lassen, der dieses Mal mit 200 erhöht war, habe dann noch die ENA auf eigene Kosten bestimmen lassen, welche alle negativ waren. Somit dürfte Lupus etc. vom Tisch sein. Was mich irritiert, ist das auch immer wieder mein rechtes Auge zuckt auf dem ich ja nach der Lumbalpunktion 6 Wochen Sehstörungen hatte. Auch höre ich dann auf dem rechten Ohr immer mal wieder nicht so gut (hatte ich auch 6 Wochen lang nach der Lumbalpunktion). Beim Augenarzt und HNO Arzt vor ein paar Monaten war alles ok. Heute hatte ich am rechten Fuß einen Krampf im Fußzeh der nicht geschmerzt hat. Sowas hatte ich noch nie. Habe regelmäßig Krämpfe aber bisher immer schmerzhaft. Ich hatte die Befürchtung, dass mein Zeh taub/gelähmt sein könnte, aber ich kann ihn normal bewegen.

Auch ist mir aufgefallen, dass ich in den letzten Tagen/Wochen Krallenzehen entwickle. Das macht mir alles total Sorgen, da das wohl auf ALS hindeuten kann. Was meint ihr? Die Angst vor ALS bzw. die Kontrolle über meinen Körper zu verlieren hat mich total im Griff.

In psychologischer Behandlung bin ich, jedoch geht der Psychologe nicht von einer psychischen Ursache aus.

Den CK Wert hatte ich nochmal kontrollieren lassen. Er war mit 92 normal.

Habt ihr noch eine Idee in welche Richtung ich weitersuchen könnte?

[HU80]

Hallo Fanny,

wie geht es dir mittlerweile? Ich hoffe deine Beschwerde sind nicht schlimmer geworden.

Hast du Zuckungen oft wie früher?
Du hattest auch den Verdacht auf Atrophie bei der rechten Fuss und Zähe. War es wirklich so?

Liebe Grüße

[kathi81]

Hallo
meine Muskeln zucken seit April 2019. Also seit über 2 Jahren.
habe ebenso eine Schwäche in Hand und Beine empfunden. War in 2019 verängstigt und die Familie hat extrem gelitten.
habe monatelang geweint und war fix und fertig.
Nach einem Jahr psychisches Leiden, habe ich gelernt, jeden Tag zu genießen als wäre er der letzte. Ärzte besuche ich nach meinem Ärzte Marathon in 2019
nicht mehr. man hat nichts finden können/wollen, da es noch zu früh war für eine Diagnose.
mittlerweile lasse ich es auf mich zukommen.
schön ist, das ich laufen kann, Fahrrad fahren kann und für meine Familie da sein kann.
Kopf hoch und versuche die schönen Dinge des Lebens zu genießen

Hallo Rose,

Wie geht es dir heute ?!
sind die symptome noch da?! Mehr/ weniger ?! Was gefunden oder eine Diagnose gestellt ?!

[Rose77]

Hallo Kathi,
mir geht es psychisch gut.
Ich kann laufen, fahre 2-3mal die Woche MTB.
mache Unternehmungen mit meinen 3Kindern.
Beim Arzt war ich seit Mai 2020 nicht mehr. Ich will nicht hören was ich eh schon weiß!!

Muskelzuckungen habe ich mal mehr mal weniger.
aktuell kann ich sagen , dass der rechte Daumenballen atrophiert ist. Unterarm und Bizep des rechten Arms ist schwächer geworden.

meiner Familie ggü. lasse ich mir nichts anmerken.
ich genieße jeden Tag und weiß, dass es in 2-3 Jahren anders sein wird.
Fakt ist, dass ich Muskelzuckungen und Muskelatrophie habe.
ich habe auch keine Lust mehr Ärzte aufzusuchen.
ich spiele mit dem Gedanken, dass ich evtl meinem Leben vor der kompletten Lähmung ein Ende setze.
Weiss nur noch ob ich dazu in der Lage bin.

ansonsten fahre ich dieses Jahr 4 Wochen mit der Familie in den Urlaub. 3 Tage mit meinen Freunden eine Radtour.
3 Tage Radtour mit meiner Frau und nochmals mit Arbeitskollegen 2Tage auf Radtour.
Das sind die Dinge die mich am Leben halten. Ich genieße jeden Moment.
Mein Motto
so ist das Leben
lg

[kathi81]

Hallo Kathi,
mir geht es psychisch gut.
Ich kann laufen, fahre 2-3mal die Woche MTB.
mache Unternehmungen mit meinen 3Kindern.
Beim Arzt war ich seit Mai 2020 nicht mehr. Ich will nicht hören was ich eh schon weiß!!

Muskelzuckungen habe ich mal mehr mal weniger.
aktuell kann ich sagen , dass der rechte Daumenballen atrophiert ist. Unterarm und Bizep des rechten Arms ist schwächer geworden.

meiner Familie ggü. lasse ich mir nichts anmerken.
ich genieße jeden Tag und weiß, dass es in 2-3 Jahren anders sein wird.
Fakt ist, dass ich Muskelzuckungen und Muskelatrophie habe.
ich habe auch keine Lust mehr Ärzte aufzusuchen.
ich spiele mit dem Gedanken, dass ich evtl meinem Leben vor der kompletten Lähmung ein Ende setze.
Weiss nur noch ob ich dazu in der Lage bin.

ansonsten fahre ich dieses Jahr 4 Wochen mit der Familie in den Urlaub. 3 Tage mit meinen Freunden eine Radtour.
3 Tage Radtour mit meiner Frau und nochmals mit Arbeitskollegen 2Tage auf Radtour.
Das sind die Dinge die mich am Leben halten. Ich genieße jeden Moment.
Mein Motto
so ist das Leben
lg

Was bleibt auch übrig... vorallem wenn man Kinder und Familie hat! einfach weiter leben , solange man nicht kann. Deine Muskelatrophie ist für die anderen auch sichtbar / bemerkbar?!

machst du sonst irgendwas , Naturheilverfahren etc.. vitamine oder so.. ?!
Darf ich fragen , wie alt du bist ? Hast du dich geimpft?!
Bist du noch berufstätig?!

können sonst gerne auch per pn austauschen

[Rose77]

Meine Atrophien sind für andere nicht sichtbar.
ich gehe regelmäßig zur Rückenmassage, sonst nichts.
Bin 45 und nicht gegen Corona geimpft, wenn du diese meinst. Ja ich bin berufstätig und das macht mir sehr viel Freude.
gerne kannst du mir per pn schreiben
lg

[HU80]

Hallo Rose77 (aka Fanny?)

Danke fuer die Rueckmeldung.
Viele Gruesse

[Rose77]

@HU , da täuscht du dich.
habe ewig hier nicht mehr geschrieben
lediglich auf Kathi geantwortet,
bin auch schon wieder raus aus Fanny Chat
lg

[Juliett]

Fanny40 Gibt es etwas neues bei dir?

[Fanny40]

Hi zusammen,

hier mal wieder mein aktueller Stand zusammengefasst:

gefundene Auffälligkeiten:

• Oligoklonale Banden
• Intrathekale igG-Synthese (grenzwertig)
• Achillessehnen-Reflex nicht mehr auslösbar
• Wiederholte Unterzuckerungen
• Mehrfach erhöhte ANA-Werte (bis zu 1:640)
• Myom (? – wachsend) in Gebärmutter seit Sommer letzten Jahres
• Raynaud-Sydnrom
• DAO – Wert auffällig (Verdacht Histaminintoleranz)
• Autoantikörper ß1 & M2

Derzeitige Symptome:

• Muskelzucken – überall, hauptsächlich Füße (rechte Fußinnenseite zuckt seit über 14 Monaten dauerhaft), Rumpf, Gesicht seit Juni 2021
• Gefühlte Muskelschwäche rechtsbetont (Bein und Arm – spüre die Unterschiede deutlich beim Sport) – seit Juni 2021
• Muskelschmerzen hauptsächlich Beine, rechter Arm
• Muskelkrämpfe (Füße, Waden, Bein, Hand)
• Schmerzen (tastbarer Knoten) im linken Nieren-/Flankenbereich seit Mai 2021
• Haarausfall
• Knapp 10kg Gewichtszunahme trotz gleichbleibender Ernährung / Bewegung
• Gesicht, Hals, Schultern, Hände und Füße, linker Flankenbereich wirken kantiger/eingefallener; dafür mehr Umfang an Oberschenkeln, Hüfte, Bauch
• Zeitweise Taubheits-/Spannungsgefühle
• (inneres) Zittern
• Teilweise Benommenheit / Schwindel
• Teilweise Herzklopfen
• Unregelmäßigkeiten Periode

Untersuchungen:

Radiologie:

• MRT Kopf – Mai 2021
• MRT HWS – Mai 2021
• MRT BWS – Mai 2021 (Hämangiome?)
• MRT LWS – Juni 2021
• Röntgen Thorax – Sep 2021
• MRT Becken – Dez 2021 (Myom/Tumor Gebärmutter – zystische Struktur)
• MRT Becken – Mär 2021 (Kontrolle - Myom/Tumor Gebärmutter – zystische Struktur)
• MRT rechter Oberschenkel Oktober 2022 (Befund habe ich noch nicht, jedoch wohl keine Entzündungszeichen)

Hausarzt:

• Kein Diabetes
• Blutbild/Entzündungswerte, Leberwerte, Schilddrüse etc. unauffällig
• Ultraschall Bauch unauffällig
• Nov 22: Belastungs-EKG geplant

Neurologe:

• NLG / F-Wellen unauffällig
• EMG Wade März 2022 : 1 Faszikulation, 1 Riesenpotential
• EMG Oberschenkel August 2021 : 30% Polyphasierate
• Reflexe normal (bis auf Achillessehnenreflex)
• Keine klinische Schwäche
• SEP unauffällig
• CK normal

Onkologe (2006 Non-Hogkin-Lymphom + Chemo, Kontrolle alle 9 Monate):

• Blutbild/Entzündungswerte, Leberwerte, Schilddrüse etc. unauffällig
• Ultraschall Lymphknoten Oberbauch, Hals unauffällig

Pneumologe:

• Lungenvolumen leicht reduziert (Rest-Entzündung nach Corona?)
• Blutwert Herz (NT-proBNP ? grenzwertig erhöht)

Gynäkologe:

• Myom (?)
• Z.T. Zysten in Eierstöcken

Rheumatologe:

• v.A. Sjögren – Syndrom, jedoch AK unauffällig, keine Entzündungszeichen im Oberschenkel MRT – kann man wohl sowieso nicht behandeln, auch wenns Sjögren wäre
• Blutwerte unauffällig

Gastroenterologe:

• V.A. Histaminintoleranz (DAO-Wert auffällig)
• Stuhlprobe / Urinprobe / Laktose- & Fruktose Atemtest steht noch aus

Psychologe:

• Keine psychischen Probleme erkennbar. Psychologe geht von somatischem Problem aus

Morgen habe ich wieder einen Kontrolltermin beim Neurologen. Am meisten beunruhigt mich derzeit die Schmerzen im linken Flankenbereich die immer schlimmer werden. Ich kann hier auch einen Knoten tasten, der sich irgendwo am/unter den Rippen befindet. Mein Mann hat diesen auch schon mehrfach getastet. Wenn ich sitze habe ich immer das Gefühl als wäre dort was eingeklemmt. Der Hausarzt und Onkologe ignorieren das bisher, da im Ultraschall nix zu sehen war, wobei ich das Gefühl habe, das dass Problem unter den Rippen bzw. am Rand sitzt und daher vielleicht nicht gesehen wurde.

Gerade bei meiner Krebsvorgeschichte mache ich mir Gedanken, ob es nicht doch paraneoplastisch sein könnte.

Ein weiterer neuer Ansatzpunkt ist, dass die Gastroentereologin wohl einen auffälligen DAO-Wert festgestellt hat und ich jetzt noch Sammelurin abgeben soll, um eine Histaminintoleranz auszuschließen.

Beim Rheumatologen kam nichts raus. Zwar waren die ANA-Werte wieder erhöht, jedoch die AK für Sjögren wohl nicht auffällig. Somit würde wohl eine Behandlung mit Immunsuppresiva keinen Sinn machen.

Ich versuche mich nicht mehr durch das Zucken, Zittern, Krampfen etc. verrückt zu machen, obwohl ich genau weiß, dass irgendwas gar nicht bei mir in Ordnung ist. Das gelingt mir mal besser und mal schlechter. Wenn sich dann mal wieder stundenlang eine Gesichtshälfte taub anfühlt oder mein Arm bei kleinsten Bewegungen zittert etc. fällt es mir jedoch schon schwer ruhig zu bleiben. Jedoch bleibt mir scheinbar nicht viel mehr übrig als abzuwarten.

Habt ihr noch eine Idee, wie ich weiterkommen könnte?

[danielaustria]

Hallo Fanny40

Bei mir zuckt es an der linken Fußinnenseite auch seit Monaten ohne Pause, habe aber dort auch eine leichte Atrophie an den kleinen Fußmuskeln bekommen. Und eine Schwäche. Lg

[slug]

Fanny40

ich kann dir sachlich nichts dazu sagen, finde aber deinen Beitrag echt vernünftig strukturiert. Endlich mal informatives und gefühltes sauber getrennt und auch nicht mehr "ausgeheult" als nötig. Täten es dir alle gleich, könnte womöglich mehr Usern geholfen werden. Sollte Schule machen.

[Rebecca3]

Entschuldige, aber viele hier sind einfach verzweifelt. Und da ist es gut, wenn man sich einfach mal ausheulen kann. Das braucht man einfach mal, denn oft können die nächsten Angehörigen auch vieles nicht einordnen.