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Doch bulbäre ALS?

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    Doch bulbäre ALS?

    Hi. Ich hatte letztes Jahr eine schwere Schlucklähmung, die sich bis Anfang dieses Jahres fast normalisierte und seit April sich wieder verschlechtert.

    Zwei Zungen EMGs waren unauffällig, die an den Händen, Beinen und am Hals auch.

    Und ich weiß, ALS kommt nicht so abrupt und verbessert sich wieder, - und dann ein neuer Schub.

    Kann es dennoch sein, dass es ein atypischer bulbärer Beginn ist und noch zu früh, dass die EMGs auffällig sind?

    Bei mir ist die Muskelschwäche nämlich hypopharyngeal, also dort wo es bei ALS typisch ist und belastungsabhängig, sprich nach dem Schlucken von Nahrung schwächen sich die tieferen Rachenmuskeln.

    Wurde auch per Fees Schluckuntersuchung bestätigt, deswegen die neurol. Untersuchungen, aber soll wohl keine Motoneuronenerkrankung sein.


    Wer weiß Bescheid? Kann in einem Jahr das überhaupt diagnostiziert werden?
    Zuletzt geändert von Konni42; 17.07.2021, 12:04.

    #2
    Das klingt eher nach einer Erkrankung der Muskeln.
    Im Gegensatz dazu ist ALS eine Erkrankung der Nerven.
    It's a terrible knowing what this world is about

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      #3
      Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
      Das klingt eher nach einer Erkrankung der Muskeln.
      Im Gegensatz dazu ist ALS eine Erkrankung der Nerven.
      Ja. Klingt deutlich wie Myasthenie, aber weil die Antikörper negativ sind und kein Thymom da ist, wird es mit der endgültigen Diagnose schwer.

      Gibt es keine belastungsabhängige Muskelschwäche bei ALS? Ist das eher spastisch?

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        #4
        Wurde ein Thymom via Thorax CT ausgeschlossen? Ich glaube mich zu erinnern, dass bei "Troll" die Thymushyperplasie im MRT nicht zu sehen war und erst im CT aufgefallen ist.
        Zuletzt geändert von Philipp123; 18.07.2021, 10:30.

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          #5
          Zitat von Konni42 Beitrag anzeigen

          ...

          Gibt es keine belastungsabhängige Muskelschwäche bei ALS?....
          Gibt es nicht. Myasthenie ist die häufigste Ursache für eine ALS-Fehldiagnose. Du solltest den Arzt nach fragen, ob eine myasthene Krise eintreten könnte.
          Myasthenie scheint plausibel. Antikörper sind da nicht selten nicht nachweisbar. Den Tensilontest könnte man noch versuchen.

          Mir fiele da noch eine Ionenkanalerkrankung ein. Aber ganz unverbindlich. Ist etwas weit hergeholt.
          It's a terrible knowing what this world is about

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            #6
            Zitat von KlausB Beitrag anzeigen

            Gibt es nicht. Myasthenie ist die häufigste Ursache für eine ALS-Fehldiagnose. Du solltest den Arzt nach fragen, ob eine myasthene Krise eintreten könnte.
            Myasthenie scheint plausibel. Antikörper sind da nicht selten nicht nachweisbar. Den Tensilontest könnte man noch versuchen.

            Mir fiele da noch eine Ionenkanalerkrankung ein. Aber ganz unverbindlich. Ist etwas weit hergeholt.
            Gut zu wissen, dass es bei ALS sich nicht so zeigt.

            Ich glaub, die myasthenische Krise hatte ich dann initial, denn ich wäre an der Schlucklähmung mehrmals fast gestorben. Dann langsam Verbesserung bis fast 80 % und seit zwei Monaten wieder Verschlechterung.

            Ich nehme tatsächlich seit 2 Wochen das Mestinon und es hat sich deutlich verändert. Aber schwankend.

            Und es gibt wohl auch andere Neurotransmitter Störungen, bei denen das Medikament anschlägt, oder?

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