Hallo,
ich stell mich mal kurz vor. Also, weiblich, 34, Mama von drei mittelkleinen Kindern, und jetzt also irgendwie muskelkrank, bzw. noch ohne Diagnose.
Ich versuche mal die bisherige Symptomatik und den Ärztemarathon dazu hier zusammenzufassen.
Es begann...
- 2017 in der letzten Schwangerschaft, dass mir auffiel, dass Treppensteigen nicht mehr so klappt, wie es sollte (auch in einer Schwangerschaft). Die Oberschenkel begannen ab zwei Stockwerken zu schmerzen und außerdem bekam ich Luftnot. Ich schob es auf die Schwangerschaft.
- Außerdem hatte ich die letzten Wochen der Schwangerschaft fürchterliche Übelkeit und Völlegefühl. Schob ich auch auf die Schwangerschaft, obwohl ich das aus den anderen Schwangerschaften nicht kannte.
- Einige Monate, eine Geburt und etliche Sporteinheiten später hatte sich nichts verändert, außer Übelkeit und Völlegefühl, das wurde ein paar Monate nach der Geburt besser und legte sich. Treppensteigen blieb mühsam und ich konnte mir keinen Reim drauf machen. Es war mir aber auch zu unspezifisch bzw. zu wenig schlimm für einen Arztbesuch.
- Im März 2020 meldete sich mein alter Bandscheibenvorfall (von 2010) zurück, und zwar derart, dass ich nach richtig krassen Nervenschmerzen, einem komplett tauben Bein und einer spontan aufgetretenen Parese notfallmäßig operiert werden musste.
- Drei Wochen nach der OP ging ich wegen anhaltender, richtig intensiver Müdigkeit zu meiner Hausärztin. Die stellte einen zu hohen Puls fest, schickte mich ins KH zwecks Ausschluss Lungenembolie, und zum Internisten. Der stellte eine leicht eingeschränkte Pumpleistung fest. Wow, dachte ich mir, woher das denn jetzt? Keiner konnte mir erklären, woher. Das einzige, was mir rückblickend auffiel, dass der Puls schon einige Monate vor der OP hoch gewesen war. Dem hatte ich nicht so viel Beachtung geschenkt.
- Nochmals drei Wochen später bekam ich Schmerzen in der Schulter und im Ultraschall wurde ein Erguss festgestellt. Ich fragte mich, ob es da irgendeinen Zusammenhang gibt... Bandscheibe, Herz, Schulter? Ich hatte keine Idee und wollte mich auch nicht reinsteigern.
- Winter 2020/2021: Ich war von der OP wieder so mobil und hatte so viel Sport gemacht, dass ein normaler Leistungszustand zu erwarten gewesen wäre. Stattdessen hatte ich den Eindruck, dass Treppensteigen immer schwieriger wurde und sogar beim normalen Gehen fiel mir auf, dass die Beine manchmal wie festgeklebt waren. Auf Arztbesuche hatte ich aber nach einem arztreichen 2020 noch nicht so viel Lust.
- Im April 2021 war ich mir sicher, dass ich doch zum Arzt gehen sollte, die Beine einfach oft schwer wie Blei.
- Parallel dazu war mein Puls übrigens hoch geblieben und ich nahm ständig Betablocker. Im April bei der Echo-Kontrolle war alles ok und der Internist erlaubte, diese endlich abzusetzen.
- Mein eigener Verdacht war übrigens eine Myelopathie, einfach aufgrund der Bandscheibenproblematik, und weil es für mich eine logische Folge der Wirbelsäulen-OP gewesen wäre (veränderte Statik usw.). Außerdem wusste ich, dass ich eine Bandscheibe in der HWS mit Rückenmark-Kontakt habe. Dass dazu die Atemnot nicht recht passte, ignorierte ich mal...
- Plötzlich gesellten sich die Arme dazu... schwache Arme, vom Triceps her, bei Belastung.
- April-Juni Ärztmarathon über diverse MRTs (gesamte Wirbelsäule), Neurochirurg, SSEP,... mein Neurochirurg war der Meinung, es handle sich wirklich um eine Myelopathie (ohne dass ich ihm meinen Verdacht gesagt hätte), die Atemnot ignorierte er auch gekonnt. Im MRT war das zwar nicht eindeutig ersichtlich, aber er meinte, bei Kopfneigung kann die Bandscheibe noch mehr rausrutschen. Gehört operiert.
- Ende Juni 2021 war ich in der Notfallambulanz der Neurologischen Klinik, weil mir am Wochenende beide Unterarme eingeschlafen waren. Die Assistenzärztin war sehr bemüht, machte ein erneutes HWS-MRT, meinte aber, die Problematik käme eindeutig nicht von dort. Das müsse neurologisch sein. Sie nahm mir Liquor ab, unauffällig, und weil meine Reflexe für ihr Empfinden gesteigert waren, meinte sie, es sähe so aus, als hätte das 1. Motoneuron etwas (wie beruhigend). Man muss dazu sagen, dass sie nicht die komplette Vorgeschichte kannte. Sie bot eine stationäre Aufnahme an, das schaffte ich so kurzfristig nicht, und ordnete als nächste Untersuchung ambulante MEP an.
- Die MEP kamen dann nicht zustande, organisatorisches Chaos von Seiten der Klinik, und ich wurde dann so stationär aufgenommen.
- Neu kamen jetzt noch Schluckbeschwerden dazu und die Übelkeit und das Völlegefühl von damals kehrten zurück.
- Ergebnis der Klinik: Eher doch keine Motoneuronen (puh), sondern eher in Richtung Myopathie oder Neuropathie. Der Oberarzt vermutet eine metabolische oder mitochondriale Myopathie und auf Morbus Pompe wurde ich mal getestet, Ergebnis gibt es Ende August.
- Ach ja, Puls ist inzwischen wieder so hoch geworden, dass ich wieder Betablocker nehmen muss, hm.
Nach Eigenrecherche würde ich jetzt ehrlich gesagt eher auf eine mitochondriale Myopathie tippen. Das hat mehrere Gründe, einer davon ist, dass Creatinkinase unauffällig war und nur Laktat erhöht (wenn auch nicht viel, 3,3). Die weitere Vorgehensweise ist nun Abwarten des Pompe-Tests, bei Unauffälligkeit gibt es einen Laktat-Belastungstest und dann eine Muskelbiopsie.
Unterm Strich denke ich mir, eigentlich kann mir die genaue Diagnose dann auch relativ egal sein, denn außer bei Pompe kann man sowieso nirgends was machen. Außer das genießen, was man grad noch so kann...
Entschuldigt, dass es doch so lang geworden ist, irgendwie ist das so schwer zu kürzen. Und sonst kann man sich kein genaues Bild machen...
Eine Frage, die ich hätte: Weiß von euch jemand, welche Myopathien sich durch eine Schwangerschaft manifestieren können? Dazu habe ich nicht sooo viel gefunden. Denn das war bei mir eindeutig der Fall.
Liebe Grüße
ich stell mich mal kurz vor. Also, weiblich, 34, Mama von drei mittelkleinen Kindern, und jetzt also irgendwie muskelkrank, bzw. noch ohne Diagnose.
Ich versuche mal die bisherige Symptomatik und den Ärztemarathon dazu hier zusammenzufassen.
Es begann...
- 2017 in der letzten Schwangerschaft, dass mir auffiel, dass Treppensteigen nicht mehr so klappt, wie es sollte (auch in einer Schwangerschaft). Die Oberschenkel begannen ab zwei Stockwerken zu schmerzen und außerdem bekam ich Luftnot. Ich schob es auf die Schwangerschaft.
- Außerdem hatte ich die letzten Wochen der Schwangerschaft fürchterliche Übelkeit und Völlegefühl. Schob ich auch auf die Schwangerschaft, obwohl ich das aus den anderen Schwangerschaften nicht kannte.
- Einige Monate, eine Geburt und etliche Sporteinheiten später hatte sich nichts verändert, außer Übelkeit und Völlegefühl, das wurde ein paar Monate nach der Geburt besser und legte sich. Treppensteigen blieb mühsam und ich konnte mir keinen Reim drauf machen. Es war mir aber auch zu unspezifisch bzw. zu wenig schlimm für einen Arztbesuch.
- Im März 2020 meldete sich mein alter Bandscheibenvorfall (von 2010) zurück, und zwar derart, dass ich nach richtig krassen Nervenschmerzen, einem komplett tauben Bein und einer spontan aufgetretenen Parese notfallmäßig operiert werden musste.
- Drei Wochen nach der OP ging ich wegen anhaltender, richtig intensiver Müdigkeit zu meiner Hausärztin. Die stellte einen zu hohen Puls fest, schickte mich ins KH zwecks Ausschluss Lungenembolie, und zum Internisten. Der stellte eine leicht eingeschränkte Pumpleistung fest. Wow, dachte ich mir, woher das denn jetzt? Keiner konnte mir erklären, woher. Das einzige, was mir rückblickend auffiel, dass der Puls schon einige Monate vor der OP hoch gewesen war. Dem hatte ich nicht so viel Beachtung geschenkt.
- Nochmals drei Wochen später bekam ich Schmerzen in der Schulter und im Ultraschall wurde ein Erguss festgestellt. Ich fragte mich, ob es da irgendeinen Zusammenhang gibt... Bandscheibe, Herz, Schulter? Ich hatte keine Idee und wollte mich auch nicht reinsteigern.
- Winter 2020/2021: Ich war von der OP wieder so mobil und hatte so viel Sport gemacht, dass ein normaler Leistungszustand zu erwarten gewesen wäre. Stattdessen hatte ich den Eindruck, dass Treppensteigen immer schwieriger wurde und sogar beim normalen Gehen fiel mir auf, dass die Beine manchmal wie festgeklebt waren. Auf Arztbesuche hatte ich aber nach einem arztreichen 2020 noch nicht so viel Lust.
- Im April 2021 war ich mir sicher, dass ich doch zum Arzt gehen sollte, die Beine einfach oft schwer wie Blei.
- Parallel dazu war mein Puls übrigens hoch geblieben und ich nahm ständig Betablocker. Im April bei der Echo-Kontrolle war alles ok und der Internist erlaubte, diese endlich abzusetzen.
- Mein eigener Verdacht war übrigens eine Myelopathie, einfach aufgrund der Bandscheibenproblematik, und weil es für mich eine logische Folge der Wirbelsäulen-OP gewesen wäre (veränderte Statik usw.). Außerdem wusste ich, dass ich eine Bandscheibe in der HWS mit Rückenmark-Kontakt habe. Dass dazu die Atemnot nicht recht passte, ignorierte ich mal...
- Plötzlich gesellten sich die Arme dazu... schwache Arme, vom Triceps her, bei Belastung.
- April-Juni Ärztmarathon über diverse MRTs (gesamte Wirbelsäule), Neurochirurg, SSEP,... mein Neurochirurg war der Meinung, es handle sich wirklich um eine Myelopathie (ohne dass ich ihm meinen Verdacht gesagt hätte), die Atemnot ignorierte er auch gekonnt. Im MRT war das zwar nicht eindeutig ersichtlich, aber er meinte, bei Kopfneigung kann die Bandscheibe noch mehr rausrutschen. Gehört operiert.
- Ende Juni 2021 war ich in der Notfallambulanz der Neurologischen Klinik, weil mir am Wochenende beide Unterarme eingeschlafen waren. Die Assistenzärztin war sehr bemüht, machte ein erneutes HWS-MRT, meinte aber, die Problematik käme eindeutig nicht von dort. Das müsse neurologisch sein. Sie nahm mir Liquor ab, unauffällig, und weil meine Reflexe für ihr Empfinden gesteigert waren, meinte sie, es sähe so aus, als hätte das 1. Motoneuron etwas (wie beruhigend). Man muss dazu sagen, dass sie nicht die komplette Vorgeschichte kannte. Sie bot eine stationäre Aufnahme an, das schaffte ich so kurzfristig nicht, und ordnete als nächste Untersuchung ambulante MEP an.
- Die MEP kamen dann nicht zustande, organisatorisches Chaos von Seiten der Klinik, und ich wurde dann so stationär aufgenommen.
- Neu kamen jetzt noch Schluckbeschwerden dazu und die Übelkeit und das Völlegefühl von damals kehrten zurück.
- Ergebnis der Klinik: Eher doch keine Motoneuronen (puh), sondern eher in Richtung Myopathie oder Neuropathie. Der Oberarzt vermutet eine metabolische oder mitochondriale Myopathie und auf Morbus Pompe wurde ich mal getestet, Ergebnis gibt es Ende August.
- Ach ja, Puls ist inzwischen wieder so hoch geworden, dass ich wieder Betablocker nehmen muss, hm.
Nach Eigenrecherche würde ich jetzt ehrlich gesagt eher auf eine mitochondriale Myopathie tippen. Das hat mehrere Gründe, einer davon ist, dass Creatinkinase unauffällig war und nur Laktat erhöht (wenn auch nicht viel, 3,3). Die weitere Vorgehensweise ist nun Abwarten des Pompe-Tests, bei Unauffälligkeit gibt es einen Laktat-Belastungstest und dann eine Muskelbiopsie.
Unterm Strich denke ich mir, eigentlich kann mir die genaue Diagnose dann auch relativ egal sein, denn außer bei Pompe kann man sowieso nirgends was machen. Außer das genießen, was man grad noch so kann...
Entschuldigt, dass es doch so lang geworden ist, irgendwie ist das so schwer zu kürzen. Und sonst kann man sich kein genaues Bild machen...
Eine Frage, die ich hätte: Weiß von euch jemand, welche Myopathien sich durch eine Schwangerschaft manifestieren können? Dazu habe ich nicht sooo viel gefunden. Denn das war bei mir eindeutig der Fall.
Liebe Grüße
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