Vorstellung und eventueller Lösungsansatz

[Claudia Gadolinium]

Hallo zusammen!

Ich fasse hier einmal meine Krankengeschichte in Kürze zusammen:
Juli 2017: Verdacht auf rheumatische Arthritis in den Händen - 1. MRT mit Kontrastmittel
Nach ca. 6 Wochen begann rechte Schulter zu schmerzen und die Muskeln beider Arme, rechte Seite schlimmer
März 2018: Verdacht auf Impingement-Syndrom ( Engstellung ) der rechten Schulter - 2. MRT mit Kontrastmittel
2 Tage später konnte ich meinen linken Arm nicht mehr bewegen, die Muskeln im Oberkörperbereich schmerzten immer mehr, die Gelenke fingen an zu knacken.
Mai 2018: Die Schmerzen an der linken Schulter wurden schlimmer, Verdacht auf beidseitiges Impingementsyndrom - 3. MRT mit Kontrastmittel

Der Muskeltonus wurde immer höher, Haut und Muskeln schmerzten, der Blutdruck entgleiste ständig, ich hatte im weiteren Verlauf Schlafstörungen und Gehirnnebel. Ich bekam starke Muskelkrämpfe wechselnd am ganzen Körper.
Mein Orthopäde empfahl mir eine Operation beider Schultern in seiner Praxis, um die Engstellung zu entfernen.

Glücklicherweise sah ich zu diesem Zeitpunkt eine Reportage im Fernsehen, eigentlich nur so nebenbei, aber als ich von den diffusen Symptomen hörte, horchte ich auf. Es ging dort um eine Reaktion auf das Kontrastmittel, " Gadoliniumvergiftung" genannt. Denn ein Inhaltsstoff der MRT-Kontrastmittel ist Gadolinium, ein Seltenerdenmetall, welches als Ion im Körper hochtoxisch ist.
Die Radiologen behaupteten, das Kontrastmittel würde den Körper nach 24 Stunden wieder komplett verlassen.

Seit 2018 engagiere ich mich nun in einer Selbsthilfegruppe, deren Betroffene auch Muskelfaszikulationen, Muskelkrämpfe, -schmerzen, Bewegungsstörungen uvm. haben.
Wir haben uns 2x mit den Professoren der Deutschen Röntgengesellschaft (DRG) getroffen, hatten ein 2-stündiges Gespräch mit dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM).
Daraufhin läuft nun zeitverkürzt eine Neubewertung der Datenlage über MRT-Kontrastmittel. Die Dunkelziffer der Betroffenen ist riesengroß.

Ich lese hier in den Beiträgen oft, dass Betroffene sich einer MRT-Untersuchung unterzogen haben. Die meisten Patienten wissen nichts über das enthaltene Schwermetall, können somit keinen eventuellen Zusammenhang zu den auftretenden Symptomen herstellen. Vielleicht kann ich durch meine lange Krankengeschichte und die daraus resultierende Erfahrung einige Suchende auf die richtige Spur bringen.

[Lilo-6]

@ Claudia:
Ich kenne die Problematik von Gadolinium.
Du schreibst sicher zu Recht, dass die Dunkelziffer der Betroffenen riesengroß ist.
Ich gehöre auch zu den Betroffenen, weil ich es sehr oft bekommen habe.
Ich wäre glücklich, wenn ich es nur 3 Mal bekommen hätte. Ich will damit die negative Wirkungen dieses Mittels nicht herunter spielen, denn diese Wirkungen sind individuell sicher unterschiedlich und hängen vom Gesundheitszustand und den Vorerkrankungen eines Menschen sicher auch ab.


3 Fragen:
1. Hast Du Tipps für eine erfolgreiche Ausleitung, die man selbst durchführen kann? Ich will nicht zu irgendeinem Arzt fahren müssen, um dort Infusionen zu bekommen. Denn das würde ich nicht mehr schaffen, weil ich weite Fahrten meiden muss (und in Corona-Zeiten sowieso, denn ich bin ungeimpft).
Nach meinen Recherchen könnten Substanzen sinnvoll sein, die Schwermetalle ausleiten wie Dimaval.
Das soll nun aber keine Empfehlung sein, weil man solche Mittel nur mit ärztlicher Überwachung nehmen sollte. Denn auch diese Mittel haben neben evtl. positiven Wirkungen auch Nebenwirkungen.

2. Falls Du Fälle kennen solltest, wo die Betroffenen ein Schmerzensgeld haben erstreiten können, dann würde mich das auch sehr interessieren. Evtl. wäre auch an "Sammelklagen" von Betroffenen zu denken.

3. Kennst Du Ärzte, die sich damit gut auskennen und die Behandlungen überwachen?


Danke.

[Claudia Gadolinium]

Hallo Lilo-6!

1. Dimaval ist chemisch leider nicht in der Lage, Gadolinium fest genug an sich zu binden. In der OFF LABEL-Anwendung werden Zn- und Ca-DTPA verwendet, sie sind jedoch nur als Infusion verfügbar - noch.
In der Studienphase 2 befindet sich ein Chelator namens HOPO, das Berkeley lab arbeitet an der Zulassung. Das wären dann Kapseln, aber es kann noch Jahre dauern, bis die Zulassung erteilt wird.
Einige Betroffene erzielten Erfolge mit Phospholipiden ( nach Patricia Kane ), da Metalle lipophil ( fettliebend ) sind.
Da es zur Zeit kein zugelassenes Antidot gegen MRT-Kontrastmittel gibt, ist das Bundesinstitut gefragt, um Forschung zu organisieren und den Einsatz von Kontrastmitteln stark einzuschränken. Immer wieder werden Kontrastmittel unnötig gegeben, obwohl es klare Leitlinien und auch einen Rote-Hand-Brief gibt. Die Thematik ist bei den meisten Radiologen noch nicht angekommen.
Dabei gibt es so einige Alternativen, hochmoderne Geräte, die eine Kontrastmittelgabe überflüssig machen.

2. In Deutschland gibt es die Möglichkeit der Sammelklage nicht. Aber es gibt einige Rechtsanwälte, die für mehrere Betroffene klagen. Aber es gibt noch kein positives Urteil. Die Prozesse werden sehr in die Länge gezogen.

3. Die Ärzte sind auf der homepage von der KMT - Klinische Metalltoxikologie - aufgelistet, die Kosten werden aber von den gesetzlichen Krankenkassen nicht übernommen, private zahlen es meist. In unserer facebook-Gruppe "Gadoliniumvergiftung nach MRT Kontrastmittel gibt es sehr viele Informationen, falls es von Interesse ist.

Lieben Gruß und alles Gute!

[Philipp123]

Der rote Hand Brief betrifft aber nur die linearen Kontrastmittel, die nur noch für sehr wenige Indikationen eingesetzt werden, oder?

[Claudia Gadolinium]

Im Rote-Handbrief ( Rote-Hand-Brief zu Gadolinium-haltigen Kontrastmitteln (akdae.de) ) geht es auch um makrozyklische Kontrastmittel, die angeblich zu weniger Ablagerungen führen. Wichtig ist der Passus:

 Ärzte sollten Gadolinium-haltige Kontrastmittel nur dann anwenden, wenn essentielle diagnostische Informationen mit einer Magnetresonanztomographie ohne Kontrastverstärkung nicht gewonnen werden können.
 Ärzte sollten immer die niedrigste Dosis gemäß Fachinformation verwenden, die eine ausreichende Kontrastverstärkung für die Diagnose liefert.

Die angewendete Praxis sieht leider komplett anders aus. Wir bekommen das feedback täglich von betroffenen Mitgliedern unserer Gruppe beschrieben.


Es gibt außerdem einige Betroffene, die nur einmalig ein makrozyklisches Kontrastmittel verabreicht bekommen und danach starke Symptome entwickelt haben. Das haben wir im April 2021 dem BfArM mitgeteilt.
Hier das Ergebnis unseres Gespräches: 2-2021.pdf (pei.de) , Seite 4-12

[EStella]

Hallo mit Interesse habe ich den Beitrag gelesen. Meine ersten ernst zu nehmenden Beschwerden muskulärer Art hatte ich 8/16. Selbst habe ich 10/16 das Kontrastmittel Gadolinium bei einem CMRT zum Ausschluss von MS erhalten, worauf ich starken Husten mit verschlucken bekam, Atemnot usw. der einige Wochen andauerte. Den Husten habe ich jedoch auch schon länger, aber nicht so ausgeprägt wie in den Wochen nach Gadolinium.

Später wurde ein Aneurysma an der Aorta diagnostiziert. Ich frage mich nun, ob hier ein Zusammenhang bestehen könnte bzgl. der Größe oder Gadolinium sich evtl. auch ungünstig auf das weitere Gefäßsystem auswirkt?

[Claudia Gadolinium]

Hallo EStella!

Wichtig ist zu aller Erst einmal, das nicht das Kontrastmittel "Gadolinium" heißt, sondern MRT-Kontrastmittel gadoliniumhaltig sind.
Es kommt nämlich auch vor, dass Patienten beim Radiologen sagen, sie verweigern Gadolinium, und dann erklären die Assistenten, sie haben ein ganz verträgliches Kontrastmittel, dass z.B. Dotarem heißt.
Alle Kontrastmittel dieser Art sind gadoliniumhaltig, man muss sich nur einmal den Beipackzettel zeigen lassen, was eigentlich vor Kontrastmittelgabe ein Selbstverständnis sein sollte!
Zudem besteht für den Radiologen selbst die Aufklärungspflicht vor einer Kontrastmittelgabe. Die meisten der Patienten haben noch nie einen Radiologen persönlich gesehen! ( wie leider auch in meinem Fall )

Hast du früher schon einmal Kontrastmittel erhalten?
Deine Atemnot ist ein Symptom, unter dem viele Betroffene leiden. Meine Brustmuskeln haben sich so stark zusammengezogen, dass ich kaum mehr atmen konnte.
Gleichzeitg wächst das Volumen der Thymusdrüse, die sich unter der Mitte des Brustkorbes befindet, bei einigen stark an, um das Immunsystem mit der Bildung von T-Zellen zu unterstützen.


Gadolinium hat einen ähnlichen Ionendurchmesser wie Calzium, verdrängt es und stört so die Funktion der Calziumkanäle, aber dies ist nur eine Auswirkung auf den Stoffwechsel. Schwermetalle an sich stören viele Stoffwechselvorgänge, durch Absenken der Körpertemperatur versucht der Körper, die Schäden zu minimieren.
Hier findet man eine Liste der vermehrt auftretenden Symptome: Gadoliniumvergiftung: Experten klagen über Umgang mit Betroffenen (effetti-collaterali.it) = Nebenwirkungen.de

Es ist ein umfassendes Thema und viele Autoimmunsystemerkrankungen lassen sich auf die Gabe von Kontrastmittel zurückführen.

Es ist für alle Patienten sehr wichtig, das zu wissen, denn die Schulmediziner negieren einen Zusammenhang und nicht wenige der Betroffenen landen beim Psychiater.

[slug]

Moin,

auch ich hatte 3 MRT's mit gadolinium-haltigen Kontrastmitteln in kurzer Zeit und habe (allerdings mit etwas Verzögerung) viele der beschriebenen Symptome entwickelt. Wäre nie auf einen Zusammenhang gekommen, daher erst mal danke für den Input.

Allerdings sind meine Symptome (Schmerzen, Zuckungen, erhöhter Tonus) komplett einseitig (rechte Körperhälfte betroffen, linke nicht), was nach meiner laienhaften Logik ja gegen eine Vergiftung spricht? Sind solche einseitigen Fälle auch bekannt?

Beste Grüße

Schnecke

[Claudia Gadolinium]

Hallo Schnecke,

tut mir leid, dass es dich auch erwischt hat. Bei vielen Betroffenen treten die Symptome zeitverzögert auf, was es noch schwerer macht, einen Zusammenhang herzustellen. Aber die Metalle blockieren halt oft erst langsam das System, je nachdem, wie gut man aufgestellt ist, wie viele andere Belastungen man schon hat. Es kommen viele Faktoren zusammen.

Hast du das Kontrastmittel zufällig in den rechten Arm bekommen? Bei Einigen ist die Körperseite stärker betroffen, in die injiziert wurde.
Gadolinium wird aber auch verstärkt in den Gehirnbereichen des Globus pallidus und des Nucleus dentatus gefunden. Diese Bereiche sind zuständig für die willkürlichen und unwillkürlichen Muskelbewegungen, für Agonisten und Antagonisten. Je nachdem, wo in diesen Bereichen am meisten Gadolinium abgelagert wurde, können sicher einseitige Regionen blockiert werden.

Dir alles Gute!

[slug]

Moin,

ob ich auch betroffen bin, ist ja völlig unklar. Aber ich werde dem nachgehen und bedanke mich nochmal für den wertvollen Input.

Wer weiß wie viele hier von diffusen Symptomen Betroffene "nur" Nebenwirkungen des einen oder anderen Medikamentes haben. Und wenns nur 10% sind - gruselig dennoch, wenn man bedenkt welch existenzielle Sorgen und Ängste die Betroffenen (samt ihrer Familien) entwickeln und wie hässlich die Monate bis zur Klärung oder Symptomverschwinden sein können...

Wenn ich Ergebnisse habe, melde ich mich.

Grüße aus Lübeck

[EStella]

Hallo, danke für die Antwort und für den Link, da passt schon einiges.


Vorher wurde ein CT-Schädel gemacht, ob mit KM muss ich erfragen.
Ich habe bzgl. des CMRT und der Kontrastmittelgabe 8/16 in der Klinik angerufen. Man sagte mir, dass es aus der Akte nicht ersichtlich ist, welches KM gegeben wurde und es sehr unwahrscheinlich ist, dies nach so langer Zeit noch herauszufinden, man hat mich gebeten morgen noch einmal nachzufragen.

Jetzt bin ich natürlich schon neugierig, wie es weiter geht, zumal ein MRT wegen meinem Aneurysma ansteht. Ich hoffe natürlich, dass ich Auskunft bekomme.

Berichtigung: Die Kontrastmittelgabe war 10/16

[EStella]

Moin,

auch ich hatte 3 MRT's mit gadolinium-haltigen Kontrastmitteln in kurzer Zeit
Beste Grüße

Schnecke

Hallo Slug, würdest du mir bitte sagen, woher du weißt, welches KM du bekommen hast. Steht das in deinen Berichten oder hast du dich kundig gemacht? Danke

[EStella]

Guten Morgen,

der Radiologe ist mittlerweile im Ruhestand, aber eine Mitarbeiterin ist noch in der Radiologie beschäftigt und diese nannte mir das KM Omniscan welches damals verwendet wurde.

[EStella]

Würde jetzt nicht alles erklären, aber einen Teil zumindest, z. B. das Auftreten der Autoimmunproblematik.

[Claudia Gadolinium]

Guten Morgen,

der Radiologe ist mittlerweile im Ruhestand, aber eine Mitarbeiterin ist noch in der Radiologie beschäftigt und diese nannte mir das KM Omniscan welches damals verwendet wurde.

Hallo EStella,

ich leite eine Selbsthilfegruppe mit rund 3000 Mitgliedern. Es gibt Betroffene, die schon nach einmaliger Gabe eines makrozyklischen!!! Kontrastmittels starke Symptome entwickeln.
Omniscan ist ein lineares Kontrastmittel, das Gadolinium löst sich noch leichter aus seinem Chelatkomplex.

Niemand hat je erforscht, wie sich ein Schwermetall mit anderen toxischen Substanzen im Körper verhält.

Die Kontrastmittel wurden damals nach Studien zugelassen, die eine Einmalgabe als Grundlage hatten. Heutzutage gibt es nicht wenige Patienten, die allein in einer Woche mehrere Kontrastmittelgaben über sich ergehen lassen müssen, wenn sie stationär aufgenommen wurden in einer Klinik.

Aus Kostengründen wird der Name des Kontrastmittels nicht angegeben in folgenden Bereichen: siehe angehängtes Foto