Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

ALS mit 29?

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    ALS mit 29?

    Hallo Zusammen,

    ich heiße Julia, bin 29 und Mutter zwei kleiner Kinder. Im Januar hatte ich Corona mit einem milden Verlauf. 3 Monate Später hatte ich Herzstolpern. Dies hat mich total beunruhigt und ich bin direkt zum Arzt gefahren. EKG unauffällig. Leider hat mich das überhaupt nicht beruhigt und ich bin am nächsten Tag zum Kardiologen. Alle Untersuchungen + Blutwerte unauffällig. Trotzdem habe ich ein Herz MRT machen lassen - auch unauffällig. Ab dem Zeitpunkt hatte ich massive Angstzustände. Hab nur noch daran gedacht, was mit den Kindern ist, wenn ich sterbe. Zwei Monate Später (Anfang Juni) kribbelte auf einmal meine rechte Hand und mein rechter Unterarm. Die rechte Hand und der Unterarm fühlten sich ein paar Tage lang Taub an. Dazu kam sichtbares Muskelzucken in der rechten Hand (innen - Muskel unter dem kleinen Finger außen). Ich zum Hausarzt, dann zum Gehirn MRT - unauffällig. Daraufhin bin ich zum Neurologen. Meine Ängste bzgl. MS geschildert. Liqour unauffällig, NLG, EEG unauffällig. Mein Arm schmerze seit dem immer nach Belastung. Fühlte sich schwach an. des Weiteren hatte ich Nervenschmerzen am ganzen Körper. Vor allem in den Zehen und Finger. Dies ist aber jetzt verschwunden. Z.B. konnte ich auch nicht in den Pool gehen, weil dann ein Blitz durch mein Körper gefahren ist. Beim Fahrradfahren habe ich den Wind auf meiner Haut als Blitze empfunden. Dies ist aber auch nicht mehr da. Dann fing mein linkes Bein an weh zu tun, kurz danach meine linke Hand. Plus Muskelzuckungen im ganzen Körper, erst linkes Bein, mittlerweile überall. Ich nochmal zum Neurologen. MRT HWS unauffällig, EEG, EMG unauffällig. Es wurde alles auf meine Psyche geschoben. Des Weiteren hat man mir gesagt, dass es eventuell auch eine Corona Spätfolge sein könnte. Das alles hat mich natürlich nicht beruhigt. Ich spüre ja, dass irgendwas nicht stimmt. Bis April war ich so sportlich, immer unterwegs, immer gut drauf. Jetzt ist an Sport garnicht zu denken und wenn ich mal Fahrrad fahre (auch nur noch sehr schwach und nur noch Elektro), schmerzt mein Körper extrem. Zurzeit ist es wirklich so, dass nach jeder Anstrengung die Bänder/Sehnen weh tun. Dann die Muskelzuckungen. Meine Muskeln, gerade in den Beinen und in beiden Händen brennen und schmerzen extrem. Ich habe auch Muskelzuckungen zwischen den Daumen und Zeigefingern (beidseitig). Heute habe ich auch das Gefühl das meine Zunge ab und zu zuckt und irgendwie komisch brennt. Gestern habe ich schweres getragen und nun tuen beide Hände extrem weh - eine Art Muskelstechen/ziehen/brennen in den Handinnenflächen und in den Daumen. Bevor ich auf dieses Forum gestoßen bin, habe ich gedacht, dass ALS am Anfang keine Schmerzen verursacht, aber ich wurde natürlich eines besseren belehrt. Die Ärzte belächeln natürlich meine Angst vor ALS. Und ja, ich bin 29 und es ist sehr unwahrscheinlich. Aber gerade diese Asymmetrischen Schmerzen und der Verlauf passen für mich ziemlich deutlich auf eine ALS.

    Ach, und den NFL Wert habe ich letzte Woche auch bestimmen lassen - da warte ich jetzt auf das Ergebnis.

    Hat jemand eine Idee, einen Rat?

    Liebe Grüße
    Julia

    #2
    Ist ziemlich sicher eine Covid Spätfolge. Wenn du in Long Covid Communities nachliest, gibt es Dutzende Leute mit einer Geschichte wie deiner. Hatte selber auch einen Infekt mit Coronasymptomen (incl. 2 Tage Geruch und Geschmackverlust), und ein paar Wochen danach kamen zunächst leichte Symptome. Dann 4 Monate danach kam es knüppeldick, ziemlich schnell auch mit neurologischen/muskulären Problemen

    Selbst wenn du kein Corona gehabt hättest, passen deine Symptome 0,0 zu ALS. Wirklich so garnicht.
    Zuletzt geändert von Nasgor90; 16.08.2021, 09:22.

    Kommentar


      #3
      Danke für deine Antwort. Neulich meinte ein Chefarzt der Neurologie zu mir, dass Nervenschmerzen jedoch nicht zu den Spätfolgen passen?! Da weiß man selber nicht, was man nun glauben soll.

      Kommentar


        #4
        Hoi Jule
        aus meiner Sicht passen die Symptome und der Verlauf EBEN NICHT auf die ALS - wir sind aber hier keine Ärzte. Ich glaube da eher an eine sensible Beteiligung… da passen dieses Brennen, Schmerzen, Blitzen schon eher dazu… und das gab/gibt es bei den Longhaulern definitif…

        Kommentar


          #5
          …weiss nicht, ob man hier verlinken darf – aber da gibt es neuere Studien/ Berichte im Netz, findest Du v.a. auf Englisch und sonst melden…

          Kommentar


            #6
            Doch, gerade die Nervenschmerzen passen zu den Spätfolgen. Berichten vielen Long Hauler drüber. Und auch Schwächegefühle, Muskelzucken etc.

            Ich weiß, viele Artikel über Long Covid fokussieren sich ständig auf Fatigue und Lungenprobleme. Aber dies ist nur ein sehr unvollständiges Bild

            Kommentar


              #7
              Alles klar, danke euch! Ich habe am Montag nochmal einen Termin beim Neurologen. Und ich habe eine Klinik gefunden, die sich auf Corona Spätfolgen spezialisiert haben.

              Kommentar


                #8
                Eine Frage noch, ich habe ja Schmerzen in den Daumen und Zuckungen in der Hand, vor allem auch zwischen Daumen und Zeigefinger. Meint ihr sowas kann auch ne Spätfolge sein? Man sagt ja, dass es bei ALS oft da beginnt?

                Und kann sich jemand folgendes erklären:
                Letze Woche spürte ich auf einmal einen heftigen stechenden Schmerz in der Hand (unter dem Ringfinger). Dann wurde es auf einmal ganz rot an dieser Stelle und dann blau.. wie ein blauer Fleck, nur nicht so doll. Ich versuche gleich mal ein Bild anzuhängen.
                Angehängte Dateien

                Kommentar


                  #9
                  Hatte vor vielen Monaten auch an diesen Stellen Zuckungen, und sie sind irgendwann wieder weggegangen. Dafür zuckt es jetzt woanders. Zuckungen können überall auftreten, Hände sind auch keine seltene Stelle dafür (auch nicht zwischen Daumen und Zeigefinger).

                  Ja es können verschiedene Arten von Schmerz entstehen. Fühlte sich eher wie Muskelschmerz an oder ein scharf stechender Schmerz? Ist jetzt natürlich nicht so eine heftige Verfärbung, kann dir aber sagen das ich während dem ganzen Zeitraum mit den Beschwerden auch zahlreiche Hauterscheinungen hatte.

                  Kommentar


                    #10
                    Ne Muskelschmerzen nicht, er so ein starker stechende Schmerz. Eine Art Nerven brennen. Schwer zu beschreiben.

                    Es ist alles ein großes Rätsel. Ich hoffe nur, dass es nichts schlimmes ist. Dann kann ich auch alle Symptome aushalten.
                    Zuletzt geändert von jule_92; 17.08.2021, 06:57.

                    Kommentar


                      #11
                      hast Du meinen Post gelesen? ist entweder ein einmal Symptom oder was SENSORISCHES! schau Dir bitte die entsprechenden Seiten an.

                      Kommentar


                        #12
                        Hallo Urs, ok, das mache ich. Habe ich überlesen. Hast du ne Empfehlung wo ich schauen kann?

                        Kommentar


                          #13
                          Passt das Zungenzucken auch dazu? Ist seit ein paar Tagen permanent da..

                          Kommentar


                            #14
                            Ja Zucken kann es prinzipiell überall da auftreten wo Muskeln sind. Auch auf der Zunge. Gerade die letzten Wochen nach meiner zweiten Impfung habe ich vereinzelt Zuckungen auf meiner Zunge gespürt.

                            Diese Schmerzen die du beschreibst, kommen ziemlich sicher von nicht-myelisierten Fasern, und sind sehr typisch. Ist ja auch ein sensorisches und kein motorisches Symptom

                            Kommentar


                              #15
                              Hey Jule. Darf ich fragen wie es in den letzten Monaten weiter ging. Ich habe fast die gleichen Symptome. Auch dieses brennen in der Hand vor allem Daumen ballen und auch oft an der Handaussenkante. Würde mich interessieren was bisher geschehen ist ? Lg

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X