Guten Abend in die Runde ,
ich bin der mit der SFN und Atmungsschwäche inklusive der Entzündeten Muskelbiopsie von damals .
Was soll ich sagen , ich bin weiterhin in der Diagnostik und die Atmung hat sich mittlerweile stark verschlechtert.
FEV1 wert mittlerweile 45% ...
Morbus Pompe ausgeschlossen , Morbus Fabry ausgeschlossen keiner weiß so richtig woher die Atmungsschwäche kommt .
Naja wenigstens glaubt man mir mittlerweile und es wird absolut nicht mehr auf die Psyche geschoben .
Im November nächster Uni Aufenthalt dann wird man weiter sehen aber es wurde angedeutet das man sich um die Atmung kümmern muss .
Das Problem ist keiner weiß so richtig woher es kommt keine Ahnung was gemacht wird und wie es sich anfühlt beatmet zu werden das macht Angst .
ICH bekam ja die ein oder andere Nachricht , meine Symptome die dem ein oder anderen gleichen , das kann alles mögliche sein auch Rheumatologisch .
Bei weiteren Fragen könnt ihr gerne hier schreiben .Danke
ich bin der mit der SFN und Atmungsschwäche inklusive der Entzündeten Muskelbiopsie von damals .
Was soll ich sagen , ich bin weiterhin in der Diagnostik und die Atmung hat sich mittlerweile stark verschlechtert.
FEV1 wert mittlerweile 45% ...
Morbus Pompe ausgeschlossen , Morbus Fabry ausgeschlossen keiner weiß so richtig woher die Atmungsschwäche kommt .
Naja wenigstens glaubt man mir mittlerweile und es wird absolut nicht mehr auf die Psyche geschoben .
Im November nächster Uni Aufenthalt dann wird man weiter sehen aber es wurde angedeutet das man sich um die Atmung kümmern muss .
Das Problem ist keiner weiß so richtig woher es kommt keine Ahnung was gemacht wird und wie es sich anfühlt beatmet zu werden das macht Angst .
ICH bekam ja die ein oder andere Nachricht , meine Symptome die dem ein oder anderen gleichen , das kann alles mögliche sein auch Rheumatologisch .
Bei weiteren Fragen könnt ihr gerne hier schreiben .Danke
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