Ein kleiner Grashalm zum Festhalten?

[Mucki2505]

Hallo Zusammen,

Ich bin auf der dringenden Suche nach ein wenig Hoffnung... weiblich, 30 Jahre, ein kleines Kind und ich muss bald ins KH.
Die lange Leidensgeschichte kurz gefasst:

-Mittlerweile muskelzucken am ganzen Körper, auch in der Zunge!
- schwächegefühl im rechten Bein (gehört stellenweise irgendwie nicht mehr mir)
- muskelschwund rechter Unterarm
- vermehrt Speichelfluss
-Gliedmaßen teilweise kurz vor einem Krampf
- Laut Arztbrief (Notaufnahmensituation) lebhafte Reflexe

Ich habe mir alle Differnzialdiagnosen zu ALS durchgelesen und nichts passt so gut wie ALS... vorallem das auch die Zunge teilweise aussieht, als würden Würmer drin wohnen

Hat irgendjemand auch diese Symptome gehabt und am Ende war aber alles gut und es verschwand einfach wieder??

Danke für die Antworten!!

[Katschie]

Hallo Mucki,
mir ging es vor fast 5 Jahren genauso und ich war mir sicher, an dieser schlimmen Krankheit erkrankt zu sein. ALLES, was ich darüber gelesen hatte, traf auf mich zu. Ich war mir 100 % sicher. Die Zunge zuckte auch wie wild. Daher kann ich gut verstehen, was du durchmachen. Hier im Forum gibt es viele, die solche Symptome haben - die meisten haben, so glaube ich, bisher keine Diagnose. Ich auch nicht. Das Zucken ist nach wie vor da, auf der Zunge aber kaum noch. Mach dich bitte nicht zu sehr verrückt, denn Angst und Stress verstärkt die Symptome - ich weiss, das ist leichter gesagt als getan. Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut wird und du schnell an eine harmlose Erklärung kommst.

[Mucki2505]

Hallo Katschie,

Danke für die netten Worte und für das Daumen drücken.
Ja bei meiner Zunge ist es auch so, dass sie zwar hier und da mal zuckt(vll ausgelöst durch das alleinige heraus Strecken und halten) aber links es auch wirklich unabhängig nochmal extra rum blubbert wie kleine Wellen
Ich war auch immer der Typ, der gegoogelt hat und dann die Sachen bekommen hat und ausgerechnet diesmal habe ich es nicht gemacht, sondern den Verlauf mal aufgelistet und dann geschaut und ich bin mir auch zu 100% sicher :/

Dir auch alles Gute !!!
Wie geht es dir denn heute mit deinen Symptomen bis auf das Zucken?

[CCAA]

Habe ich auch. Muskelzucken hat überhaupt keinen Krankheitswert. Mach dir mal keine Sorgen.
Sowas kommt meistens von schlechten Gewohnheiten, Kaffee, Nikotin, Stress, ungesundes Essen, zu viele Gedanken machen, zu wenig Schlaf, Sorgen usw. vorallem aber Angst
Der Geist ist mächtig. sehr mächtig sogar

[Mucki2505]

CCAA da hast du Recht, dass der Geist mächtig ist. Habe ich bei meiner Zeit davor gemerkt (als ich erst gegoogelt habe und dann einige Sachen hatte), leider ist es ja diesmal der andere Weg. Zzgl Muskelschwund, Reflexe und Co habe auch schon versucht Dinge zu finden, dass die Psyche eine Athrophie auslöst oder würde es auch verstehen, wenn meine Bauchmuskeln primär abnehmen würden, da einfach keine Kraft für Sport ... aber einfach meine "vermeintlich starke Seite am Unterarm und leider auch zw. Daumen und Zeigefinger die Stelle :/

[CCAA]

Wenn alle mit solchen Symptomen eine als hätten, dann wäre es ja schon eine Volkskrankheit. Ich nehme stark an, dass du keinen Befund erhältst und drücke natürlich auch die Daumen

[Cocktailtomate]

Hallo,

Bei mir war es auch so, dass ich kurz der Meinung war, ALS zu haben… als die Ärztin im KH einen Verdacht auf Motoneuronenerkrankung äußerte und von gesteigerten Reflexen sprach (und ich bis dahin noch sicher dachte, es käme von den Bandscheiben). Ich war auch total überzeugt, dass die Symptome übereinstimmen. Allerdings hat der Oberarzt nachher beim stationären Aufenthalt gleich gesagt, nein, das passt von der körperlichen Untersuchung her nicht für ihn, eher Myopathie. Und dann kamen auch immer mehr Symptome, die nicht zu einer ALS passen.
Ich möchte dir nur sagen, grad am Anfang machen viele muskuläre Erkrankungen ein ähnliches Bild und da ist es auch für Ärzte oft schwierig, zu unterscheiden. Und es gibt zu ALS wirklich sehr viele Differentialdiagnosen, die ein buntes Bild an Symptomen bieten.

Natürlich kann ich dir nicht versprechen, dass du kein ALS hast, und ich weiß, wie die Angst ist, wenn kleine Kinder da sind. Aber es gibt wirklich noch viele andere Möglichkeiten.
Wann bist du denn im KH?

Liebe Grüße

[Mucki2505]

Cocktailtomate danke für deine Nachricht. Ich warte derzeit auf einen Termin. Soll erst in die Innere aufgenommen werden und DD neurologische Abklärung, was aber meines Erachtens sinnfrei ist. Beruht leider auf meine vorherigen Ängste habe aber Chronologisch aufgeschrieben was passiert ist und hoffe, dass die mich dann vll doch direkt Neurologisch aufnehmen.

Ja es fühlt sich bei mir an wie Arsch auf Eimer mit Muskelzucken, Fibrillation der Zunge, lebhafte Reflexe (im März waren sie noch mittellebhaft), sichtbarer Muskelschwund, wegknicken beim Laufen und nicht zu vergessen der Speichel, was auch peinlich ist. Ich hab mich erschrocken als ich gestern mal ausführlich in den Spiegel geschaut habe... ich war mal fit und jetzt fast nur Haut und Knochen. Hier und da mal noch ein paar Muskeln mehr als wo anders.

Vor kurzem hatte ich ein MRT Schädel, alles in Ordnung. Wirbelsäule wurde auch durch gecheckt, daher bestätigt mich das nur noch mehr

LG

[KL72]

Hi Du !
Ich finde mich in dem was Du schreibst total wieder . Allerdings vor über 5 Jahren.
Zucken, Schmerzen, Schwäche, (eingeredete) Atrophien……
Notaufnahme, Neuro 1, Neuro 2 Neuro 3 und 4 , das volle Programm.
Es zuckt heute noch ab und an ….. und ja evtl. ist da auch was in Richtung Fibro, evtl. auch Stress , was immer mal wieder anklopft . Aber eben keine ALS.
ich habe damals das Internet leer gelesen, in Foren geschaut, mit Ärzten gesprochen .
ich bin KEIN Arzt sondern Laie- dennoch würde ich Dir ne Wette anbieten, dass Du es ebenfalls nicht hast . Es sind so Allerweltssymptome getriggert durch unendliche Angst.
Ich erinnere mich so gut an diese furchtbare Angst und Krankheitsüberzeugung.
Lass Dich gründlich untersuchen !!! Versuche irgendwie das zu glauben, was Dir die Spezialisten sagen. Lösch google.
Angst als Uremotion ist nicht durch Ratio zu besiegen. Vielleicht kannst Du ganz in Ruhe mal aufschreiben was wirklich für ALS spricht und was alles dagegen +etwas Wahrscheinlichkeitsrwchnung als junge Frau knapp 30.
Hey - wetten ich hab Recht .

[Mucki2505]

KL72 danke für deine Antwort.

Ja ich versuche es auch immer wieder realistisch von außen zu betrachten, da die Krankheit selten ist, in meinem Alter noch viel seltener und dennoch trifft es immer irgendeinen Pechvogel bei der Auflistung der Symptome (für und wieder) komme ich immer wieder bei ALS raus, weil die Sachen einfach alle zutreffen. Mittlerweile verändert sich mein Gang(rechtes Schienbein will glaube nicht mehr richtig anheben, das Bein was sich schon lange Schwach anfühlt, und meine rechten Finger, bis auf Zeigefinger und Daumen werden auch lahmer. Schmerzen sind kaum da, Unterarm wird ein Muskel immer weniger und in meine Zunge schlängeln sich immer mehr "würmer" (habs mit Videos verglichen und mit meinem Mann)... hab auch MS und alle anderen Krankheiten durch (aber ich habe keinerlei Missempfindungen oder starke Schmerzen) nur immer mehr Zuckungen überall mit starken Reflexen....bin auch am Nachdenken, ob sich es bei mir eher bulbär äußert, da Ich mehr lalle/nuschel, Einbuchtungen an der Zunge sind, wo es zuckt(Atrophie?) Und Atmen echt nicht so gut ist, wache jeden Morgen auch mit Kopfschmerzen auf, wobei ausatmen anstrengender ist. Schlucken ist die rechte Seite irgendwie stärker als die Linke, also da spüre ich das Schlucken eher.
Dann wäre es ja der Jackpot mit 30, diese Krankheit und dann noch so einen rasend schnellen Verlauf oder vermutlich bulbärer Start. Wie man merkt habe ich auch bereits das Internet durchforstet, alle möglichen anderen Krankheiten angeschaut, die aber auch oft genetisch bedingt sind (bei uns ist nichts bekannt).
Lange Rede kurzer Sinn, es muss definitv abgecheckt werden, nur warum brauch es manchmal so lange bis zur Diagnose? Dafür habe ich auch keinen Nerv, es soll jmd knallhart sagen ja, oder hoffentlich nein. Klar Ausschlussdiagnose und und und, aber manche haben ihr Ergebnis ja direkt. Ich komme halt auch in ein "normales" KH, dann muss ich danach so oder so zur Uniklinik ne ?

Lass uns lieber nicht Wetten, hab schon viel zu oft gewonnen aber herzlichen Dank für deine Einstellung!

[slug]

Alleine die Recherche hier im Forum ergibt:

Muskelzucken - ohne Krankheitswert

gefühlte Schwäche ohne Funktionsausfälle - kein Krankheitswert

nicht objektivierter Muskelschwund ohne Funktionsausfälle - kein Krankheitswert

vermehrter Speichelfluss - kein ALS-Symptom

Krämpfe (die du ja gar nicht hast) - unspezifisch

lebhafte Reflexe - Normbefund

In den weiteren Texten willst du gleichzeitig spinale, bulbäre und respiratorische Symptome entwickelt haben - ohne, dass es an einer der genannten "Gebiete" zu Ausfällen gekommen wäre. Also "deine" ALS verliert keine Motoneuronen und wandert dann weiter, sondern wandert "unverrichteter Dinge" weiter und betrifft gleichzeitig sowohl einen Arm, ein Bein, die Lunge, das Schlucken und das Sprechen.

Du bist 30 (bei Symptombeginn also wahrsch. unter 30) und weiblich.

Die Ärzte wollen dich auf der Station für Innere Medizin aufnehmen, weil sie dort am ehesten den Grund für deine Symptomatik vermuten. Trotz eindeutig "rasendem" Fortschritt denken die Profis nur am Rande an Neurologie und überhaupt nicht an eine Motoneuronenerkrankung.

Versteh mich nicht falsch, ich hab eine teilweise ähnliche Symptomatik, keine Diagnose und viele Fragen. Aber könnte es vielleicht sein, dass "deine" ALS bei Lichte betrachtet nicht im Ansatz so eindeutig ist, wie du sie dir einredest?

Schreib mal, was die Untersuchung so ergeben hat. Und wenn wir schon ein Wettbüro aufmachen tippe ich auch auf "ohne Diagnose".

Grüße

Schnecke

[Mucki2505]

Hallo Schnecke slug gut geschrieben.
Ja es würde bedeuten, dass die ALS sich bei mir schnell ausbreitet ohne das ich irgendwo bisher einen total Ausfall habe (aber es muss doch nicht immer erst einen total Ausfall geben, habe mir die Verläufe von Betroffenen durchgelesen und viele hatten keinen Totalausfall am Anfang zB Sandra Schadeck hatte ihren Verlauf auf Ihrer Seite gut beschrieben)
Genau erst auf die Innere, aber die Gründe warum mit Bauch und Herzproblem habe ich nicht mehr. Nur jetzt wollen die es erstmal dabei belassen. Die wissen lediglich vom Muskelzucken und alleine das, richtig, hat keinen Krankheitswert. (Danach war die Praxis überlaufen etc und man hatte vermutlich keine "Zeit" für mich) Leider ist das Gesamtbild bei mir so wegweisend für mich.
Ich werde auf jeden Fall berichten und hoffen, dass ihr allesamt recht habt!!!

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Ich fürchte, die online gestellten "Sonderformen" von ALS-Betroffenen schaden mehr, als dass sie nützen. Ich begreife schon, dass man damit Aufmerksamkeit für diese Krankheit generieren möchte und dies auch gelingt, allerdings entsteht ein verzerrtes Bild, indem JEDES Symptom und JEDER Verlauf - so untypisch sie auch sein mögen - für Pseudobetroffene zum Beweis für die vermeintlich eigene Krankheit wird. Wer Sandra Schadeck ist, weiß ich nicht, aber wie erfahrene Neurologen eine typische ALS-Erkrankung und deren Verlauf zeichnen, weiß ich zumindest in sehr kleinem Rahmen - und da passt eine sofortige "Überall-Beteiligung" mit "rasendem Verlauf" in jungen Jahren nicht.

Ich hab hier schon mal eine Statistik in etwa wiedergegeben, die ich bei einer Neurologin einsehen konnte: bei 25-30-Jährigen war die Wk für ALS (wenn ich mich richtig erinnere) so zwischen 2 und 4% der Gesamtfälle (also etwa 2%), es dominiert ganz klar die fALS und es sind vorwiegend Männer betroffen. Dass es also eine genetisch unbelastete, End-Zwanzigerin trifft - noch dazu mit absolut untypischem Verlauf... Ich bin Ingenieur und glaube nicht, dass es sich lohnt, über derartige Wahrscheinlichkeiten nachzudenken.

Alles Gute

Grüße

Schnecke

[Mucki2505]

Ist richtig, die Wahrscheinlichkeit ist so unfassbar gering. Was mich daran feststecken lässt, sind die Faszikukationen in meiner Zunge (die wohl wegweisend für die Diagnose sind) wenn man benigne faszikulationen googlet, wird da aber auch was von Zunge geschrieben, glaube aber es ist im Zusammenhang, wenn man überall welche hat zusätzlich dann danach noch die eintretenden Schwäche. Laut Medizinischen Seiten und Videos von Neurologen, deutet die Zunge immer auf ALS.

Hoffentlich muss ich nicht noch eine weitere Woche auf einen Termin warten, wobei ich garnicht von meiner kleinen Maus weg möchte

[CCAA]

Faszikulationen sind nicht wegweisend für eine Diagnose, die Zunge ist genau so ein Muskel wie jeder andere auch, der auch erstmal vom Gehirn irgendwie angesteuert wird. Die Ärzte interessieren sich nicht für Muskelzucken, wenn es nicht gerade zittrige Hände sind. Die sagen dann sowas wie "nervöse Automatismen" , Magnesium Mangel, Angststörung, Hypochonder.. und wenn du deine Vermutung äußerst vor den Ärzten, wirst du wahrscheinlich als letzteres Diagnostiziert...