Ideen was helfen könnte?
Hallo ich war schon ewig nicht mehr online hier...nur die letzten Tage um mich etwas schlau zu lesen, in der Hoffnung ich würde ggf eine Behandlungsidee finden...
Nun dachte ich, ich schreibe einfach mal ein Update meiner gesundheitlichen Situation...evtl hat einer von euch eine Idee was ich unterstützend tun kann.
Mittlerweile haben sich meine Muskelbeschwerden stark verschlimmert. Mein ganzer Körper ist betroffen. Meine Augenmuskeln sind sehr schnell erschöpft, was zu fürchterlichen Augenschmerzen führt. Der Augenarzt ist davon überzeugt es sei Myasthenia Gravis, der Neurologe aber sagt es sei eine andere generalisierte Muskelerkrankung. Die Zunge zittert ununterbrochen. Kleinste Anstrengungen (Kaugummi kauen, Lachen, schreiben per Hand, lesen, vorgebeugt etwas aufkehren etc. führen zu starken Schmerzen und starkem Schwächegefühl. Ich habe Probleme beim gehen einer Steigung, Treppen gehen, beim aufstehen wenn ich ganz flach liege...bei langem stehen oder sitzen bekomm ich Muskelschmerzen am unteren Rücken und gehe danach sehr "unrund" ...es zittert oft innerlich. Ich habe manchmal das Gefühl es läuft was warmes über mich... manchmal dreht sich der Raum um mich bei geschlossenen Augen... Ich habe mittlerweile sogar Probleme beim Auto fahren...das Lenkrad festhalten schmerzt bzw beim Gas geben oder kuppeln zittert das Bein vor Anstrengung oder krampft den Fußrücken hoch. Krämpfe und Zuckungen am Körper verteilt sowie Faszikulationen.... Ich verschlucke mich mittlerweile sogar an meiner eigenen Spucke ...harte Sachen wie Apfel,Birne, Pizza rutschen meist in die falsche Röhre. Ich habe sichtbare Arthrophien an unterschiedlichsten Stellen...
Letztes EMG war laut Aussage der Ärzte hoch auffällig...lade ich gerne hoch...
mittlerweile wurden 2Muskelbiopsien gemacht. Eine am Oberschenkel...dort war der Muskel leider schon im Endstadium arthrophiert und in Fett umgewandelt...damit könne man nichts mehr anfangen... deswegen wurde erneut biopsiert an der Schulter. Besprechungstermin ist erst Mitte Dezember. Termin bei einer Genetikerin habe ich in 2 Wochen.
(achso es gibt Auffälligkeiten am Herzmuskel...die Funktion ist nur leicht eingeschränkt.es besteht eine Kardiomyopathie...welcher Name ist noch nicht gesichert.... Verdacht auf Non Compaction Kardiomyopathie.)
Bis dahin möchte ich nicht warten und nichts tun. Mein Phosphat ist erniedrigt und mein Kreatinin im Urin ist erniedrigt(im Blut leicht erhöht ). Myoglobin im Blut ist viel zu niedrig(warum auch immer, dachte immer bei Muskelschäden müsste der zu hoch sein...) . CK ganz normal.
Ich versuche nun mit meinem Hausarzt abgesprochen Kreatin über 30 Tage einzunehmen 3000mg tgl Habt ihr noch andere Ideen? Besteht die Möglichkeit das Phosphat aufzufüllen? Kalium,Natrium,Albumin,Calcium,Glucose, Harnstoff sind in der Norm
Sorry für den langen Text...
Liebe Grüße
Nun dachte ich, ich schreibe einfach mal ein Update meiner gesundheitlichen Situation...evtl hat einer von euch eine Idee was ich unterstützend tun kann.
Mittlerweile haben sich meine Muskelbeschwerden stark verschlimmert. Mein ganzer Körper ist betroffen. Meine Augenmuskeln sind sehr schnell erschöpft, was zu fürchterlichen Augenschmerzen führt. Der Augenarzt ist davon überzeugt es sei Myasthenia Gravis, der Neurologe aber sagt es sei eine andere generalisierte Muskelerkrankung. Die Zunge zittert ununterbrochen. Kleinste Anstrengungen (Kaugummi kauen, Lachen, schreiben per Hand, lesen, vorgebeugt etwas aufkehren etc. führen zu starken Schmerzen und starkem Schwächegefühl. Ich habe Probleme beim gehen einer Steigung, Treppen gehen, beim aufstehen wenn ich ganz flach liege...bei langem stehen oder sitzen bekomm ich Muskelschmerzen am unteren Rücken und gehe danach sehr "unrund" ...es zittert oft innerlich. Ich habe manchmal das Gefühl es läuft was warmes über mich... manchmal dreht sich der Raum um mich bei geschlossenen Augen... Ich habe mittlerweile sogar Probleme beim Auto fahren...das Lenkrad festhalten schmerzt bzw beim Gas geben oder kuppeln zittert das Bein vor Anstrengung oder krampft den Fußrücken hoch. Krämpfe und Zuckungen am Körper verteilt sowie Faszikulationen.... Ich verschlucke mich mittlerweile sogar an meiner eigenen Spucke ...harte Sachen wie Apfel,Birne, Pizza rutschen meist in die falsche Röhre. Ich habe sichtbare Arthrophien an unterschiedlichsten Stellen...
Letztes EMG war laut Aussage der Ärzte hoch auffällig...lade ich gerne hoch...
mittlerweile wurden 2Muskelbiopsien gemacht. Eine am Oberschenkel...dort war der Muskel leider schon im Endstadium arthrophiert und in Fett umgewandelt...damit könne man nichts mehr anfangen... deswegen wurde erneut biopsiert an der Schulter. Besprechungstermin ist erst Mitte Dezember. Termin bei einer Genetikerin habe ich in 2 Wochen.
(achso es gibt Auffälligkeiten am Herzmuskel...die Funktion ist nur leicht eingeschränkt.es besteht eine Kardiomyopathie...welcher Name ist noch nicht gesichert.... Verdacht auf Non Compaction Kardiomyopathie.)
Bis dahin möchte ich nicht warten und nichts tun. Mein Phosphat ist erniedrigt und mein Kreatinin im Urin ist erniedrigt(im Blut leicht erhöht ). Myoglobin im Blut ist viel zu niedrig(warum auch immer, dachte immer bei Muskelschäden müsste der zu hoch sein...) . CK ganz normal.
Ich versuche nun mit meinem Hausarzt abgesprochen Kreatin über 30 Tage einzunehmen 3000mg tgl Habt ihr noch andere Ideen? Besteht die Möglichkeit das Phosphat aufzufüllen? Kalium,Natrium,Albumin,Calcium,Glucose, Harnstoff sind in der Norm
Sorry für den langen Text...
Liebe Grüße
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