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Bulbäre ALS nach Kontrastmittel?!! Verzweifelt, geht so schnell...

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    Bulbäre ALS nach Kontrastmittel?!! Verzweifelt, geht so schnell...

    Hallo, ich bin in größter Not, ich hoffe, ihr könnt mir helfen. Ich hatte Anfang August ein MRT mit einer sehr hohen Dosis Gadolinium. Seither habe ich die vielfältigsten Symptome gehabt (Stiche im Kopf, Vibrieren, Tinnitus, Herzrhythmusstörungen), die aber immer weniger werden.

    Immer schlimmer wird allerdings das Muskelzucken und die Muskelschwäche, vor allem in den Armen und Beinen, am schlimmsten (oder bedrohlichsten) aber im Hals. Angefangen hat es dort mit einem Stechen, dann war da ein Klacken im Kehlkopf, das komisch war. Das Stechen kam öfter und über die Wochen wurde mein Schlucken immer knorpeliger, mein Kehlkopf schmerzt, es ist, als würde er bald kein schützendes Gewebe mehr um sich haben, es drückt. Der Hals unter dem Kinn bis zu den Ohren vibriert/zittert und verspannt sich, mein Gesicht, die Wangenmuskulatur zittert und zuckt, meine Lippen, meine Zunge. die fühlt sich am Zungengrund auch schwer, irgendwie verkrampft/taub an. Ich kann nicht mehr pfeifen, auch langes Lächeln fällt mir schwer, es ist zu anstrengend für die Muskeln. Es wird täglich schlimmer. Manchmal wache ich nachts auf, wegen des Tremors im Gesicht und dem Stechen im Hals. Ich glaube, ich habe bulbäre ALS.

    Fühlt sich bulbäre ALS so an? Ich habe sehr viele ALS-Berichte von Betroffenen gelsen. Oft war im Vorfeld von einem MRT die Rede (sei es wegen eines Unfalls, eines Bandscheibenvorfalls o.ä.). Und wenige Wochen nach dem MRT fing es mit der ALS an. Mir schwant Schlimmes. Bei mir wurde Gadolinium noch 3 Monate nach dem MRT in 7fach erhöhter Konzentration im Blut nachgewiesen.

    Ich bin 44, Mutter von 2 minderjährigen Kindern und habe große Angst, dass ich in kurzer Zeit schon nicht mehr mit ihnen sprechen kann. Und das alles wegen eines blöden MRTs!

    Bitte gebt mir eure Rückmeldungen. Wie fing es bei euch mit der bulbären ALS an?
    Danke. Verzweifelt,
    Maria

    #2
    Hallo Maria,

    erstmal Hallo und willkommen hier. Zunächst die bittere Antwort, dass ich dir dazu keine finale Antwort geben kann, da du einfach zu einem Arzt gehen müsstest und dort sehr sicher eingehend untersucht wirst. Ich vermute, dass wir die gleichen Berichte gelesen oder gesehen haben, und nach meinem Wissen ist kein direkter Zusammenhang in der Forschung zu ALS Onset und MRT mit Kontrastmittel vorhanden.

    Ich war bei zich neurologen und wurde mit BFS diagnostiziert. Es gibt also ähnliche Symptome per se bei anderen - auch gutartigen Krankheiten. Ich kann dir aber nicht sagen, wie sich bulbäre ALS anfühlt. Eventuell kann das aber jemand anderes hier. In jedem Fall haben wir alle, die die ALS Thematik haben, einen ähnlichen Weg beschritten. Auch wenn sich das sehr sehr schwierig und blöd anfühlt, wir können es alle nicht beeinflussen. Versuche ruhig zu bleiben und für dich im Moment zu leben und die Momente zu genießen. Ich war selbst an dem Punk wo nichts mehr ging vor Besorgnis und das macht alles noch schlimmer - völlig unabhängig von der Diagnose oder davon ob tatsächlich ALS vorliegen könnte. Nach allem was ich gelesen habe und das ist unglaublich viel, setzt bulbäre ALS nicht gleichzeitig zu normaler ALS ein, also das was du in den Gliedmaßen beschreibst. Du wärst ein sehr sehr sehr seltener Fall, also mach einen Termin beim Neurologen - lass dich untersuchen und versuche ruhig zu wirken. Mit Panik dort reinzugehen, wird sich per se meistens nicht gut auf die Untersuchung auswirken - nach meiner Erfahrung. Ich habe Symptome seit nunmehr 8 Monaten, Muskelzucken, Schwäche in Gliedmaßen (gefühlt). ALS hat als Leitsymptom klinische Schwäche, und das kommt offenbar bei den meisten Patienten eher "unerwartet" (Finger, Hand, Fuß oder Waden).

    Ich selbst zucke sehr häufig in meiner rechten Wange und manchmal auch in der Linken Wange. Dazu konstant 24/7 in meinen Waden und Füßen - es hört NIE auf. Dazu am Oberschenkel beidseitig oft aber nicht konstant und wie beschrieben Gesicht (Nase, Lippen und Wangen recht häufig - ab und an auch vibrieren in der Lippe. Zuckungen in der Zunge habe ich bisher nicht, sind aber beispielsweise bei BFS nicht selten (ich wurde damit Diagnostiziert) und ich kenne mittlerweile viele mit Zuckungen in der Zunge).

    Lies das mal hier, es zeigt, dass es auch andere Dinge gibt die ähnlich sind und Symptome davon beschreibst du auch. Ärzte würde rausfinden, ob du eine Problematik wie ALS hast. Ich habe das seit 8 Monaten und ich war dieses Wochenende Skifahren und 10 Kilometer joggen und ehrlich meien Füße und Waden zucken 24/7 wie eine Popcornmaschine.

    Benign fasciculation syndrome: Causes and symptoms (medicalnewstoday.com)

    Kannst du gar nicht mehr pfeifenß Wie oft am Tag versuchst du das? Warst du beim Arzt?

    Viele Grüße,

    Sebastian
    Zuletzt geändert von Sebas_FFM; 23.11.2021, 16:51.

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      #3
      Hallo, weshalb wurde denn ein MRT gemacht?

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        #4
        Danke, Sebas, für deine ausführliche Antwort ud die guten Tipps für die Arztbesuche. Ich meide Ärzte gerade, weil alle sagen, die Ursachen wären psychosomatisch. Ich kann es einfach nicht mehr hören. Das Problem bei mir ist, dass ich auch fluorchinolongeschädigt bin und daher schon einen leichten Gewebeschwund hatte, der jetzt aber durch das Gadolinium enorm und rasant zugenommen hat. Es sind ja nicht nur die Zuckungen, sondern es sticht in meinem Körper überall, meine Beine und Arme zittern, ich bin muskulär null belastbar, leichte Alltagstätigkeiten fallen mir schwer, weil danach meine Muskeln schmerzen. Ich weiß mir wirklich nicht mehr zu helfen. Es wird halt täglich schlimmer, vor allem im Hals.

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          #5
          Mein MRT wurde auch im Hals gemacht, weil meine Arme nachts immer einschlafen. Es sollte geguckt werden, ob Nerven eingeklemmt sind oder die Ursachen in der HWS liegen. Kam aber nichts dabei raus. Ich denke, die Arme schlafen ein, weil ich schon durch das Antibiotikum in den letzten Jahren Gewebe (Kollagen/Muskeln) verloren habe.

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            #6
            Es kann sehr gut sein, dass im normalen MRT nichts rausgekommen ist was die HWS betrifft... Hierfür müsste man ein Funktions MRT oder Röntgen machen um zu sehen ob da wirklich nichts eingeklemmt wird... In der Nacht bewegst du die HWS ja auch und liegst nicht einfach nur gerade da wie beim normalen MRT... Dies einfach als kleiner Input... Alles Gute Dir...

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              #7
              Ein Funtkions-MRT ist nicht leicht zu bekommen, das gibt es nur zwei oder dreimal in Deutschland und ist selbst zu bezahlen (und nicht ganz billig).

              Wo schlafen die Arme denn ein? Es könnte ein Ulnaris Problem vorlegen, aber das werden die Neurologen sicherlich am Schirm haben.

              Alles Gute dir!

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                #8
                Wenn das Stechen auch am Halsansatz ist könnte das Problem auch im Plexus brachialis liegen.
                It's a terrible knowing what this world is about

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