Horner Syndrom, Muskelschmerzen und Zuckungen?

[Cocktailtomate]

Liebe Kalinka,
was für neuropathische Schmerzen hat er denn genau? Eher ziehende Nervenschmerzen oder brennende/stechende Schmerzen?
Gabapentin passt grundsätzlich für chronische neuropathische Schmerzen, allerdings sind solche leider schwierig in Griff zu bekommen, vor allem wenn sie schwer sind. Da muss man dann probieren, ob/was hilft, zumindest ein bisschen… Ibus helfen da sicher nicht.
Ich habe noch keine Diagnose bekommen, aber es besteht bei mir Verdacht auf Mitochondriopathie… leider gestaltet sich die Diagnose bei mitochondrialen Erkrankungen oft schwierig. Man muss den genetischen Defekt finden oder zumindest ganz eindeutige Hinweise und das ist nicht immer so einfach.
Bei mir ist das erst vor einem Jahr ausgebrochen und die Einschränkungen nehmen sehr langsam zu. Durch die Belastungsschmerzen und Belastungsschwäche kann ich nicht mehr ganz so viel leisten wie vorher, aber den Alltag bekomme ich noch grob hin :-)
Liebe Grüße und Kopf hoch :-)

[Kalinka]

Ach das ist so lieb von dir und ich drücke beide Daumen, das sie schnell eine Ursache/Diagnose finden und du weiterhin so fit bleibst.
Wir lassen die Köpfe nicht hängen, sind ja eig. erstmal happy das nichts Schlimmes gefunden wurde.
So eine Genanalyse ist bestimmt auch sehr aufwendig und langwierig. Wurdest du da richtig aufgeklärt? Unser Neurolge meint das das auch Auswirkungen auf Versicherungen ect hat.
Ist denn gemand bei dir aus der Familie auch erkrankt?
Bei meinem Mann gibt es keine neurologischen Erkrankungen in der Familie, was ja eig dagegen spricht. Aber in der Medizin ist wohl nichts unmöglich.

Also er hat komische Schmerzen, eher brennend und immer so als ob er kurz vorm Krampf steht, aber es kommt zu keinem Krampf, aber die Muskeln arbeiten im Prinzip immer, auch nachts, das kann man auch deutlich sehen und er merkt es auch zudem hat er auch einen Bewegungsdrang und immer wieder ein Zucken der Beine und ab und zu auch Arme.
Ab und zu hat er auch einschießende Schmerzen, das denke ich sind dann typische Nervenschmerzen, das ist dann wie ein Stromschlag. Die Schmerzen und Muskeltätigkeit nehmen je nach Belastung auch zu, manchmal über mehrere Tage, wenn er zu viel gemacht hat. Ohne Schmwrzen ist er nie.

Sensibilitätsstörungen hat er auch nicht.
Sonst geht es ihm auch gut, geht normal arbeiten(Büro), aber ist dann auch platt.

Liebe Grüße und ich drück ganz fest die Daumen.

[Cocktailtomate]

Ja, es ist auf jeden Fall gut, dass bisher nichts auffälliges gefunden wurde und dass keine Schwäche da ist (ohne die Schmerzen schmälern zu wollen).
Ja, eine Genanalyse macht aus meiner Sicht nur Sinn, wenn man einen begründeten Verdacht auf eine bestimmte Erkrankung hat. Bei einer Mitochondriopathie müsste es keine Erkrankungsfälle in der Familie geben. Da gibt es verschiedene Erbgänge. Bei mir gibt es in der Familie Auffälligkeiten, ja.
Hm, das sind wirklich blöde Schmerzen… einen Teil davon kenne ich auch, das mit den Krämpfen und den Zuckungen. Es wäre jedenfalls super, wenn er die Schmerzen so in den Griff bekommt, dass sie für ihn erträglich sind. Da kann der Neurologe sicher helfen. Es kann aber sein, dass er sich mit einem gewissen Maß an Schmerzen arrangieren muss… das ist bei solchen Krankheiten leider so. Leichter gesagt als getan.
Auf alle Fälle ist es ein guter Plan, nun mal abzuwarten, wie es sich entwickelt und im Juni zum Neurologen zu gehen. Vielleicht wird es bis dahin sowieso besser oder von der Symptomatik her eindeutiger.
Liebe Grüße und viel Kraft, super, dass ihr den Kopf nicht hängen lasst :-)

[Kalinka]

Cocktailtomate
Oh das ist eine super Info! Danke!
Ja ich denke auch er wird mit ddn Schmerzen leben müssen, alles nicht schön, aber es geht schlimmer.
Jetzt warten wir erstmal ab, was der Neurologe so sagt und sehen dann weiter.
Heute muss er nochmal zum Augenarzt, der hat ja damals den Stein ins rollen gebracht. Der hatte zwischenzeitlich schon angerufen und nach seinem Befinden gefragt. Ich glaube wir haben sehr viel Glück mit den Ärzten.
Dir alles alles Gute.
Falls sich hier was Neues ergeben sollte, werde ich berichten.
und nochmals ganz lieben Dank für deine Tipps und lieben Worte.
Lg

[Kalinka]

Hallo ihr Lieben!
Ich möchte doch mal ein kleines Update geben.
Ich hatte zwischenzeitlich in einem anderen Beitrag geschrieben, weil mein Mann Corona hatte
und ich dazu fragen hatte.


Ich fasse mal "kurz" zusammen. Mit dem verschriebenden Gabapentin wurden die Schmezen nicht besser, aber anders, zudem verstärkte sich rückblickend das Zucken massiv. Nach Rüchsprache mit dem Neurologen hat er die Medikamente dann auf Carbadura umgestellt und er kümmrrt sich um einen Termin in der Muskelambulanz (Münster im Dezember, Bochum im November, Wow was für Wartezeiten).
Das Medikament half in der Höchstdosis schon etwas, obwohl mein Mann sich weiterhin kaum belasten mochte, nach 4 Wochen bekam mein Mann starke Luftprobleme und einen Ausschlag am ganzen Körper. Die Sättigung fiel auf 79%. Er wurde geröntgt und es wurde eine Peribronchitis und Fibrosen festgestellt. CT Kontrolle empfohlen.
Meinem Mann ging es wirklich schlecht. Jetzt wurde der Verdacht auf etwas rheumatologisches gestellt, obwohl bisher alles Blutwerte negativ waren. Zu diesem Zeitpunkt wurde aber keine Blutentnahme mehr gemacht.
Als nächste Möglichkeit wurde es auf Nachwirkungen von Corona geschoben.
Er bekam ein Cortisonspray (Budi-Air).
Wir haben dann bzgl der neuen Symptome auch mit dem Neurologen gesprochen. Er sollte das Carbadura dann sofort absetzen. Als er meinen Mann sah, meinte der Neurologe es könnte auch ne Unverträglichkeit sein.
Zudem versprach er einen zeitnahen Termin im Krankenhaus zu machen. Hier war auch das erste Mal das mein Mann wirklich geklagt hat, wie schlecht es ihm geht.
Der Neurologe hat dann in Münster angerufen, der Neurologe dort meinte, es wäre ja schon fast alles gemacht, aber er solle die Unterlagen mal hinschicken, dann meldet er sich zurück.

Meinem Mann ging es auch Tage danach noch nicht besser, das Cortisonspray wurde auf Foster umgestellt. Das half dann endlich.

Zwischenzeitlich war mein Mann dann im CT, dort wurde bis auf eine kleine Vernarbung nichts festgestellt. Entzündung weg und vom Granulom wurde auch nichts geschrieben, obwohl im CAD 2 solide Knötchen angezeigt wurden.

Aktuell geht es meinem Mann bezüglich der Lunge wieder richtig gut. Er nimmt aktuell keine Medis, hat dauerhaft Muskelschmerzen und er ist auch nicht belastbar, bzw wenn dann hat er danach mindestens ein paar Tage heftige Schmerzen, dann humpelt er auch immer ganz arg. Zuckungen hat er auch noch, aber die stören ihn nicht.
Leider hat er aktuell immer mal wieder das Gefühl keine Kraft in den Armen und Fingern zu haben. Nicht immer beide Seiten. Geht dann auch wieder weg, zumindest beschreibt er es so. Kennt das jemand von euch? Wenn er das hat muss er sich stark konzentrieren nichts fallen zu lassen.
Der Kraftverlust kommt aus dem Nichts und kann bis jetzt mit nichts in Zusammenhang gebracht werden.

Die Schmerzen in den Armen nehmen auch zu. Letztens hatte er vom Klatschen Armschmerzen.

Außerdem geht manchmal sein Knie weg. Miniskus? Da hatte er letztes Jahr ne Op, seidem war es eig gut.
Letztens meinte er auch als er gestopert ist, da wäre ne Kante gewesen. Bei aller Liebe, da war dicht mal ne mini Kante. Aber ich habe nichts gesagt. Passiert ja auch jedem Mal.

Dann ist mir noch aufgefallen, er spielt mit unseren Kids manchmal an der Playstation, heute haben sie Formel 1 mit Lenkrad und Pedal gespielt. Das hatten sie sich ausgeliehen. Da sagte mein Mann das wäre super anstrengend gewesen für Füße und Beine.

Mein Sohn fande das gar nicht, er meinte das Lenkrad haben wir ja auch, weil Papa mit dem Controller nicht so gut zurecht kam.

So das war das Update, vielleicht fällt einem ja dazu was ein oder hat einen Tipp.

Ach so und der Neurologe hat sich nochmal gemeldet, aus Münster bisher keine Antwort, falls es meinem Mann aber wieder viel schlechter gehen würde, würde er ihn einfach einweisen. Wir sollen ihn auf dem Laufenden halten. Leider hat er aktuell Urlaub, so das wir den Kraftverlust noch nicht mitteilen konnten.

Ganz liebe Grüße Kalinka

PS: es steht weiterhin der Vedacht eine Mito im Raum. Vielleicht passt das ja

[Kalinka]

Hallo!

Jetzt gebe ich nochmals ein Update.

Es sind ein paar "Kleinigkeiten" dazu gekommen.
Vorletztes We war mein Mann auf einer Feierlichkeit und hat auch das ein oder andere Bier getrunken. Insgesat hat er an dem Wochenende sehr wenig geschlafen, abends haben die Beine wie wild gezuckt. Links hatte ich echt das Gefühl das könnte ein epileptischer Anfall gewesen sein.

Zudem fällt uns eine deutliche Schwächung der Kraft auf. Er stützt sich mit den Händen beim Treppesteigen ab. Vom Sthl aufstehen ohn abstützen geht auch nicht mehr. Zehenspitzen und Hackengang sind möglich.

Außerdem ist uns ein deutlicher Rückgang der Muskulatur an der rechte Wade aufgefallen. Wadenunterschied gemessen von 2 cm. Mich erschreckt das gerade sehr, aber natürlich kann das ja auch andere Ursachen bzw noch Nachwirkungen von der Knieop letztes Jahr sein, aber es ist vorher nie aufgefallen.
Zudem ja die weiterhin intermettierende Kraftlosigkeit im Arm/en.


Wir jetzt am 30.08 einen Termin beim Neurologen, der ihn dann nochmal komplett untersuchen möchte. Er ist irgendwie auch ratlos, hat sich aber gefreut das die Lunge wieder im Lot ist, da hatte er sich wohl Sorgen gemacht.

Cocktailtomate passt das auch zu deinem Verlauf? Eins drüber ist auch noch ein Update.
@matl wie war das bei dir?

Lg Kalinka

[Hustinettenbaer]

Hallo Kalinka,

würde bei den Muskeln, die geschwächt sind (Arme, Beine) bzw abgebaut haben (Wade) ein EMG gemacht? Einen degenerativen Muskelabbau durch eine neuromuskuläre Erkrankung müsste man damit schon frühzeitig erkennen.
Ich kenne Teile dieser Symptome (Muskelabbau, Schwäche, Schmerzen nach stärkeren Belastungen) sehr gut und bin noch ohne Befund.

LG
Alexander

[Kalinka]

Hustinettenbaer
Vielen Dank für deine Antwort. Habe mich letztens mit einer Bekannten unterhalten, der Mann hat eine metabolische Myopathie, die gaben über 10 Jahre gesucht.
Zu deiner Frage
Ja im Februar wude ein EMG am linken Oberschenkel gemacht, unaufällig. Da hatte er noch keine Schwäche.
Seit wann hast du denn deine Beschwerden und was wurde gemacht.

Cocktailtomate wie geht es dir, hast du mittlerweile eine Dignose?

Lg

[JayCee]

Hat dein Mann nur eine Schwäche in Extremitäten oder auch beim Sprechen/Schlucken? Muss er Sachen kleiner kauen oder hat Probleme die runterzubekommen? Gibt es sprachliche Defizite?

Sind Dir kognitive Veränderungen an deinem Mann aufgefallen?

[JayCee]

Ach und noch ne Frage, hat er Miktionsbeschwerden oder muss häufiger Wasserlassen als früher?

[Kalinka]

JayCee
Danke für deine Antwort.
Nein, weder das ein noch das andere, ist mir aufgefallen und über das Essen hat er auch nichts gesagt.
Mit dem Kauen erfrage ich mal. Er ist aktuell sehr langsam, aber bewusst (hoffe ich zumindest) weil er etwas Abnehmen möchte.
LG

[Kalinka]

Miktionsprobleme hat er nicht. Das er gäufiger zum Klo muss ist mir auchnicht aufgefallen.

[JayCee]

Warum will er Abnehmen? Ist er übergewichtig?

[Kalinka]

JayCee
Ja, er hat leichtes Übergewicht, nicht dramatisch, aber auf Grund seiner ganzen Beschwerden halte ich gesunde Ernährung und ein Normalgewicht auch für gut. Ich denke 10 kg und dann ist gut.

[JayCee]

Ok, schafft er denn aktuell Ausdauersport wir Joggen oder Walken z.B. oder gar nicht mehr möglich?