Horner Syndrom, Muskelschmerzen und Zuckungen?

[Kalinka]

JayCee Joggen geht schon lange wegen seiner Knie nicht mehr. Wir haben einen Hund, mit de geht er ab und zu raus, er geht auch arbeiten und kann auch so fast alles machen. Aber er hat dann danach lange starke Schmerzen.
Aber Wandern, Bergsteigen ect. könnte er nicht mehr.
Fahrradfahren mit Ebike geht, llerding bei weiteren Strecken mit anschließenden Schmerzen.

[JayCee]

Wo hat er dann überall die Schmerzen?

[JayCee]

Blöde Frage aber beobachte mal oder frag ihn ob er längere Zeit stehen kann, also wirklich ohne sich wirklich fortzubewegen. Ob er dann hin und her schwankt oder zittert, also ob das Halten dieser Stellung anstrengend wird nach einer Minute zum Beispiel?

[Kalinka]

In den Beinen immer, also ein Grundschmerz. Stellenweise tun ihm dann einige Areale mehr weh. Heute z.B. Oberschenkel rechts vorne, OS links hinten.
Wir können nicht ausmachen woran das liegt.

Ab und zu hat er auch Schmerzen in den Armen, auch vermehrt nach Belastung (letztens nach Klatschen auf einer Hochzeit)
In der Brust hatte er auch schon mal ab und zu malso krampfartige Schmerzen, allerdings sehr selten.

[Kalinka]

JayCee Danke das du deine Zeit opferst.

[Kalinka]

Das mache ich, werde berichten.
Dankeschön.

[JayCee]

Alles gut, wir sind ja zu 90% alle hier im Forum auf der Suche und wünschen uns endlich Klarheit. Viele haben ja ähnliche Symptome…

[Kalinka]

Ja wohl war, eigentlich erschreckend. Aber es ist halt die Suche nach der Nadel im Heuhaufen.

[Cocktailtomate]

Hallo Kalinka,
zunächst mal super, dass mit der Lunge alles wieder ok ist. Das sind doch gute Nachrichten!
Wegen Verlauf: Wahrscheinlich macht es nicht so viel Sinn, den Verlauf direkt zu vergleichen. Mitochondriopathien können sehr unterschiedlich verlaufen. Was bei ihm zu einer Mito passen würde, sind die geringe Belastbarkeit und die schnelle Ermüdung. Läuft bei euch auch noch die Diagnostik mit V.a. Mito oder ist schon was rausgekommen?
Eine zunehmende Muskelschwäche passt bei Mito schon, allerdings verläuft die typischerweise langsam (und ist nicht unbedingt im EMG nachweisbar). Aber klar gibt es da auch Ausnahmen.
Dass Alkohol vorübergehende Verschlechterung bringt, passt zu Mito, aber auch zu anderen neuromuskulären Erkrankungen. Alles, was den Körper belastet (eben z.B. Alkohol, auch Infekte, Fasten,..) kann bei solchen Erkrankungen eine vorübergehende Verschlechterung bis sogar hin zur krisenhaften Verschlechterung bringen.

Bei mir ist der Verlauf zunehmend, aber tatsächlich sehr langsam. Die Diagnostik läuft noch, die Genetik ist noch nicht fertig.
Super, wenn er bald den Termin beim Neurologen hat. Der wird ihn sicher gründlich durchchecken. Hatte er eigentlich schon eine Ergometrie mit Laktatmessung? Sonst würde ich das mal anregen, eine pathologischer Laktatanstieg wäre typisch für Mito.

Liebe Grüße und alles Gute!!

[Kalinka]

Cocktailtomate Wie schön das es dir einigermaßen geht, trotz aller Symptome die die Erkrankung so mit sich bringt.
Beim letzten Termin beim Neurologen waren wir ja wegen der Lunge etwas neben uns, da habe ich glatt vergessen danach zu fragen, aber das mache ich am 30.
Ich denke ja mal das könnten Sie ja in Bochum (Muskelzentrum) mitmachen, wenn er eh dort seinen Termin im November hat.
Ich danke dir sehr für deine ausführliche Antwort und vielleicht schlummert in ihm auch einfach nur ein Infekt ect. was die Beschwerden so verschlimmert. Das wäre ja auch noch ne Idee.
Das Alkohol wohl nicht wirklich gut ist und die Beschwerden verschlimmrt, das haben wir uns schon gedacht, aber es war echt schon erschreckend. Aber gut, selbst Schuld Das sollte er mal lieber sein lassen.

Lieben Gruß
Kalinka

[Kalinka]

Cocktailtomate Drücke dir die Daumen für die Genuntersuchung.
Überings, das EMG im Februar war bei ihm unauffällig. Mal abwarten ob das nochmal wiederholt wird.

[Cocktailtomate]

Danke Kalinka!
Klar, alle Verschlechterungen sind erschreckend. Kann ich gut verstehen.
Auf ein EMG würde ich gar nicht so viel geben… Bei manchen Erkrankungen kann ein EMG hilfreich für die Diagnostik sein, bei manchen aber auch nicht. Und im Endeffekt hilft mir weder ein unauffälliges noch ein auffälliges EMG weiter, die Beschwerden bleiben ja.

Mittlerweile denke ich sowieso, dass man in der Diagnostik anfangs mal den Wert darauf legen sollte, alles therapierbare auszuschließen. Und im weiteren muss man sowieso lernen, diese Erkrankung anzunehmen und mit ihr zu leben, so gut es geht, und sich nicht von ihr beherrschen lassen. Es ist sonst schade um die Zeit und die wenige Energie, die man hat. Ich weiß, dass dieses ungewisse zehren kann, aber es bleibt ja keine Alternative. Selbst wenn dein Mann eine Mito-Diagnose bekommt, ist die Prognose unsicher - die Verläufe sind so unterschiedlich.
Aber klar, eine Diagnose erleichtert zumindest die Bürokratie und man weiß, dass man was hat. Das möchte ich gar nicht schmälern.

Alles Liebe!

[Kalinka]

Cocktailtomate Sehr gut auf den Punkt gebracht. Letzten Endes hast du völlig Recht, ändern tut es nichts, die Beschwerden werden bleiben, wenn man es nicht behandeln kann, aber noch geben wir die Hoffnung nicht auf.
Wir versuchen das Thema im Alltag auch gar nicht Überhand nehmen zu lassen. Aber es schwingt halt immer mit.
Dir erstmal alles Gute, ich melde mich falls es was Neues gibt.