Vielleicht hat jemand eine Idee...

[kathi81]

Du kannst auch deine Thymusdrüse untersuchen lassen. Ist sehr oft dafür verantwortlich.

[JayCee]

Wie wurde denn diese Motilitätsstörung festgestellt? Also mit welchem Diagnoseinstrument?

[Hofbinic]

Mit einer Breischluck Röntgenuntersuchung

[Bibi86]

Genau wie bei mir Hofbinic... Verzögerter Nahrungstransport in der Speiseröhre, auch durch Breischlucktest festgestellt. Mehr weiss ich auch nicht, bei mir zieht sich das aber noch weiter auf Magen und Darm.

[Hofbinic]

Was machst du gegen die Schluckbeschwerden?

[Bibi86]

Nicht viel, ich kann nicht viel auf einmal essen aber das ist nicht so das Problem, da ich auch bei Magen und Darm Bewegungsstörungen habe und somit sowieso schauen muss mit dem essen.. Ansonsten beim essen mit viel Wasser spülen und danach nicht gleich hinlegen sonst fangen die Schmerzen hinter dem Brustbein bis in den Rücken an... Manchmal muss ich auch erbrechen aber das liegt wohl eher an den Bewegungsstörungen von Magen..

[Hofbinic]

Ich hab oft das Problem das feste Nahrung stecken bleibt und mit Wasser geht es dann runter aber das schmerzt extrem. Immer öfter kommt es jetzt vor das es dann nicht gleich weiter geht und das Wasser dann bis so weit nach oben stehen bleibt das ich nicht richtig schlucken kann. Ich weiß nicht wie ich das beschreiben soll.

[Bibi86]

Diese Beschreibung kenne ich gut... Z.b. kann ich auch im halb liegen nicht mehr trinken, da das Wasser dann irgendwo stehen bleibt und wieder in den Mund kommt...
Hast du auch Probleme mit Magen und Darm?

[Hofbinic]

Nein Magen und Darm weniger. Wird das bei dir immer schlechter oder ist das eher gleichbleibend?

[Bibi86]

Ich will hier jetzt nichts falsches sagen oder Angst verbreiten aber bei mir wird es schlechter aber ich weiss halt nicht ob das eher durch die Magen / Darmentleerungsstörungen kommt...

[Hofbinic]

Ich merke leider auch das es schleichend schlechter wird. Anfangs hab ich es noch garnicht als Symptom gesehen da ich dachte ich esse vielleicht einfach zu schnell. Da waren aber die Beschwerden auch noch nicht so ausgeprägt.

[Hofbinic]

Hallo zusammen,

es ist viel Zeit vergangen und ich wollte einfach mal ein kleines Update geben. Meine Beschwerden haben sich nicht verbessert, manches ist gleich geblieben, manches ist aber auch schlechter geworden. Im Großen und Ganzen geht es mir besser als ich vor 2 Jahren erwartet hätte. Trotzdem suche ich immer noch den Grund meiner Beschwerden.

Meine Augen sind gleich geblieben worüber ich sehr froh bin. Das Muskelzucken hat sich verstärkt und ausgebreitet, es zuckt jetzt wirklich überall und das permanent. Am stärksten ist es im Gesicht, der Zunge und nach wie vor dem selben Bein wie schon vor 2 Jahren. Meist kann ich es recht gut ignorieren, manchmal nervt es mich aber schon ziemlich.

In meinem Bein habe ich eine riesen Lücke die sich irgendwie keiner erklären kann, ich war bereits auch in einer Neuromuskulären Ambulanz, der Arzt hat bestätigt das die Lücke nicht normal ist aber das EMG und der Ultraschall waren unterm Strich unauffällig. Es ist genau das Bein das dauerhaft zuckt aber was nun die größer werdende Delle verursacht kann sich keiner erklären.
Die Kraft ist in dem Bein reduziert aber hat sich jetzt nicht großartig verschlechtert.

Meine Schluckbeschwerden nehmen langsam zu, trinken geht gut, essen ist aber doch teilweise zur Qual geworden. Das Essen bleibt einfach im Hals und Speiseröhre stecken und geht dann nur sehr langsam weiter, was äußerst schmerzhaft sein kann und ein Erstickungsgefühl verursacht. Richtig verschlucken tu ich mich eher selten, ich denke das bewegt sich noch im normalen Rahmen. Meine Stimme klingt allerdings mittlerweile sehr belegt. Die Gesichtshälfte in der das Kribbeln anfangs war ist schmächtiger geworden. Das Sprechen empfinde ich als äußerst anstrengend, ab und zu wird mir gesagt das ich wohl etwas langsamer oder undeutlich rede aber meist ist es wohl unauffällig.

Diagnostisch bin ich also keinen Schritt weiter gekommen, einerseits bin ich froh noch keine Diagnose zu haben, andererseits würde ich doch gerne Wissen was los ist denn die Hoffnung das es von selbst verschwindet habe ich mittlerweile aufgegeben.

[Gast]

HeY du. Ich habe auch komische atrophien wie du, die keiner erklären kann . Hast du vielleicht ein Foto davon ?

[Atmu]

hey..
wurdest du nun auf Myasthenie gravis untersucht?!
Antikörper? Cortison Therapie würde sofort helfen.

Das stimmt so nicht. Kortison kann die Muskelschwäche bei Myasthenie sogar zunächst verstärken.
Mestinon wirkt nach ausreichender Aufdosierung binnen ca.30 Minuten bis zu 4 Stunden.

Hofbinic
Es gibt auch seronegative Myasthenie (ohne spezifische Antikörper) ohne Auffälligkeiten im EMG. Darf ich fragen in welcher Region Du wohnst?

[Hofbinic]

Ich wohne in Bayern. Eine Kortison Stoßtherapie hatte ich bereits erhalten und hatte auch keine Verbesserung bewirkt.