Meine Symptome…

[riennevaplus]

Mir geht es sehr ähnlich wie dir, JayCee.

Du schreibst, dass du eine innere Gewissheit hast.
Meinst du damit, dass es sich um eine MNE im speziellen ALS handelt?

[JayCee]

Mir geht es sehr ähnlich wie dir, JayCee.

Du schreibst, dass du eine innere Gewissheit hast.
Meinst du damit, dass es sich um eine MNE im speziellen ALS handelt?

Ich war fast 37 Jahre meines Lebens ein relativ gesunder Mensch, hab meinen Hausarzt mal alle zwei Jahre wegen Vorsorge und nem hartnäckigen grippalen Infekt besucht und auf einmal aus dem Nichts kommt das eine Symptom zum anderen und intensiviert sich auch noch.

Ich steh mitten im Leben, hab einen super Job und ne tolle Familie. Warum soll ich auf einmal physisch aber auch kognitiv innerhalb kürzester Zeit (paar Monate) so krass abbauen? Das hat nichts mit dem normalen Alterungsprozess zu tun. In der Uniklinik wurde ja direkt die gesamte Ausschlussdiagnostik durchgeführt, die bei einer MND empfohlen wird. Zu dem Zeitpunkt hatte ich selber ja noch gar nicht in die Richtung gedacht sondern denen nur meine Symptome erläutert und gesagt, dass da was gehörig im Argen mit mir ist. Als Laie dachte ich damals an irgendeine Störung des Zentralen Nervensystems durch eingedrungene Viren oder Bakterien.

Ich stelle mir selber auf Grundlage der stärker werdenden Symptomatik halt die Frage was es denn noch sein soll außer eine MND? Es bleiben halt leider nicht viele Alternativen um ehrlich zu sein, auch wenn ich diese gerne hätte. Und wenn mir einer logisch anhand meiner Symptome eine andere Ursache erklärt bin ich offen dafür.

Ich hab alle denkbaren Tests und Fachrichtungen, die in Frage kommen, durch. Jetzt bleibt nur noch die Zeit, die darüber entscheidet wie die Reise weitergeht.

Und ich hab ganz bestimmt keinen Bock mich hier in einem Forum für solche Krankheitsbilder rumzutummeln aber um ehrlich zu sein tut es ab und zu gut sich auszutauschen und zu wissen, dass man nicht allein ist, denn von den Ärzten gibt es ja nicht viel was sie tun können zu diesem jetzigen Zeitpunkt.

Ich sage mir mittlerweile umso länger es bis zu einer möglichen Diagnose dauert, desto besser. Warum? Weil damit die Progression der Krankheit verbunden ist. Sollen die Ärzte von mir aus noch monatelang sagen, dass sie klinisch nichts finden und mir sagen ich würde an einer somatoformen Störung leiden oder wie auch immer die Verlegenheitsdiagnose heißt. Wie gesagt, am Anfang war ich etwas kopflos, weil ich wusste, dass ich krank bin und Angst hatte eine Behandlung zu verpassen. Das ist vorbei.

[Rebecca3]

Bist du krank oder kannst du arbeiten?

[JayCee]

Bist du krank oder kannst du arbeiten?

Ich hab das Glück einem relativ selbstbestimmten Bürojob ohne feste Arbeitszeiten nachgehen zu können. Also entscheide selber wann ich ins Büro fahre, wann HomeOffice und wie lange. Das klappt noch sehr gut.

Ich war nur vorletztes Jahr mal für drei vier Wochen AU, nach der Herzgeschichte als ich mich ausruhen sollte, was nix brachte. Seitdem wieder normal im Dienst

[Majorie]

Guten Morgen
Ja, JayCee wie du deinen Zustand und den Weg dahin schilderst erinnert mich an mich. Als hätte ich das geschrieben.

Ich schaffe es leider nicht mehr täglich das Haus zu verlassen etc.

Bei mir wurde noch keine Lp gemacht, was bringt das?
Was hab ich noch für Chancen?

Ich denke langsam auch, einfach abwarten. Alles regeln und meinen Mann u die Kinder stark machen falls es doch hart kommt.

[JayCee]

Die Lumbalpunktion kann über bestimmte Messwerte z.B. Entzündungen im ZNS abbilden oder Antikörper nachweisen. Sollte meiner Meinung nach in unseren Fällen gemacht werden. Man kann auch Eiweiß messen, der dann bei erhöhten Werten eine Schädigung im Gehirn/Rückenmark erkennen lässt usw.

[Majorie]

Mach mir Sorge denn ich bin ja in keiner guten körperlichen Verfassung und habe Wirbelsäulenschmerzen und Kopfschmerzen.
Wie mir da so eine Punktion bekommt?!

Ich habe auch diese axiale Schwäche. Hast du auch diese muskelsteifigkeit dort welche nicht mehr weg geht?

[JayCee]

Also ich habe die Punktion ohne Probleme vertragen. Ich sollte danach für ne halbe Stunde liegen bleiben und viel Trinken. Das hab ich gemacht und danach bin ich aufgestanden und konnte alles normal machen ohne Nebenwirkungen. Und die Punktion wurde bei mir sogar von einem Dienstjungen Assistenzarzt gemacht. Die Oberärztin fragte mich noch, ob es OK wäre wenn er es macht unter ihrer Aufsicht natürlich. Jeder hat mal klein angefangen und er hat es super gemacht

[Majorie]

Okay, beruhigend

Hast du denn auch Atrophien ?
Ich habe es an Händen, Füßen und Waden festgestellt.
Links an der Hand am meisten.
Ich kann mich mit der flachen Hand nicht mehr abstützen. Es tut weh.
Habe dauernd Krämpfe unter den Fußsohlen.
hört dich nicht mehr nach Infektionen an,oder?

[JayCee]

Also, ich weiß nicht was es bedeutet eine Atrophie nach Lehrbuchdefinition zu haben aber ich kann dir sagen dass ich überall an Umfang verliere und es besonders an Hand, Oberschenkel, Waden, Oberarmen merke dass alles kleiner und schmächtiger wird. Hosen sitzen lockerer und so Spielereien…

[Alexander 79]

Ich bin auch insgesamt dünner geworden, an beiden Händen sehen die Daumen ziemlich knochig aus und zwischen dem linken kleinen Finger und Ringfinger ist auch Masse weg gegangen.

[Majorie]

Hallo Alexander 79
Was hast du denn für symptome?

[Alexander 79]

Hallo Alexander 79
Was hast du denn für symptome?

Ich habe seit Ende April letzten Jahres muskelzuckungen,welche mittlerweile überall da sind. Meine Beine zucken permanent irgendwo und in armen und Rücken zuckt es auch sehr oft. Das letzte was dazu gekommen ist ist die Zunge. Fühle mich ziemlich zittrig in armen und Schultern.

[Majorie]

Alexander 79

Was wurde denn bei dir bereits untersucht? Hat der Neurologe dein "Zucken" gesehen?

[Majorie]

JayCee

Hast du Schmerzen ?