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Versch. Symptome, aber keine Diagnose, ALS? wer hat Tipps für mich?
Hallo an die Runde. Ich habe mich jetzt längere Zeit nicht gemeldet. Hatte versucht alles auszublenden, was mir einige Zeit gelungen ist.
Leider schreitet meine Muskelschwäche, der Muskelrückgang fort. Auch die Zuckungen sind noch da unverändert.
Ich habe versucht aktiv zu sein, spazieren gehen viel, etwas Rad fahren, Alltag halt.
Ich stelle fest, dass z. B. meine Oberschenkel jetzt auch dünner geworden sind von den Muskeln her.
Jetzt habe ich gestern mit Erschrecken festgestellt, dass in einem Arztbrief von der Fachklinik, bei der ich im Mai war, tatsächlich ein EMG leicht auffällig war.
Da heißt es "unter Willkürinnervation zum Teil verbreiterte, hochamplitudige und polyphasische Muskelaktionspotentiale ....."
Als Fazit zu diesem EMG : leichte chronisch neurogene Veränderungen"....
Bin jetzt schon ziemlich fertig.
Ich hatte ehrlich gesagt den Arztbrief gar nicht genau durchgelesen, weil mir am Ende des Termins nichts gesagt wurde.
Hallo Mike,
bei mir verhält es sich ähnlich.
Wurde im Februar mit einen zusammengefassten Brief entlassen aus der Ambulanz das eine MNE ausgeschlossen wird. Weder elektrophysiologie noch neurofilamente seien auffällig.
Im Juli kommt dann unerwartet den endgültige Entlassungsbericht wo ich sehe das ich in jedem Muskel der mit willküraktivität getestet wurde eine erhöhte polyphasie habe. (Und ich meine erhöht nicht ein wenig)
Kein Wort wurde dazu gesagt .
in den EMG‘s zuvor hatte ich das noch nicht so das klar eine Entwicklung zu sehen ist . Ich kann hier Berichte und Muskeln 1:1 vergleichen .
Ich glaube es ist echt alles hinhaltetaktik. Sorry wenn ich jetzt Leuten mit der Aussage Angst mache.
Aber ich komme mir total veräppelt vor und ich baue jeden Tag ein Stückchen weiter ab.
Hallo zusammen, sorry dass ich mich jetzt erst melde aber mich belastet des alles und habe versucht, es auszublenden, was natürlich nicht geht.
In den letzten Wochen seit meinen Beiträgen geht es leider weiter bergab und das ist sehr schlimm für mich.
Was mir auffällt, dass ich in den letzten Wochen/Monaten zunehmend die Schwäche und der Muskelabbau ausbreitet. Ich habe versucht, jeden Tag 10000 Schritte zu gehen, Treppen zu steigen, Etwas Radfahren, auch Schwimmen versucht, auch nachhaltig, aber es war halt so, dass ich nach kurzer Zeit, z. B.2 Bahnen 50 m Schwimmen komplett am Ende war und mir gefühlt die Arme/Schulter/Nacken komplett runterhängen und ich dann 1- 2 Tage Schmerzen/Schwäche ausgeprägt war in den belasteten Muskeln.
Die Muskeln machen relativ schnell schlapp, generell ist die Muskelanspannung deutlich später/erst bei starker Anstrengung vorhanden als früher.
In den letzten 4 Wochen hat sich der Bereich Nacken/Hals/Schlucken verschlechtert.
Der Muskelabbau geht weiter, zwar messe ich ungefähr den gleichen Umfang, aber es ist alles deutlich schlaffer, die Haut lässt sich immer weiter wegziehen, z. B. Nacken, und es schaut so aus, dass z. B. der Unterarm eher so am Knochen hängt, geht so in die Richtung von meiner Oma vom Äußeren, also der Unterarm z. B.
Mein Neuro bzw. in der Klinik meinte man (da war ich zu einem Besprechungstermin vor ein paar Wochen), dass Muskelzuckungen oder eine Schwäche z. B. auch Ausdruck einer Depression sein können, bin auch beim Psychologen, jedoch gibt es dahingehend keine Diagnose.
Ich habe auch Physio verschrieben bekommen.
Dort war es so, dass ich in den letzten Jahren immer wieder mal in der gleichen Praxis war wg. Verspannungen (PC-Arbeit).
Als die Anfang Juli mich sahen, meinten sie, dass meine Armmuskulatur nicht normal aussieht, vorab war die Thematik mit der Muskelschwäche besprochen worden.
Ich habe im September und Oktober erneute Termine. Mir wurde in Aussicht gestellt, jedoch nur in Abklärung mit der Krankenkasse, dass Blut genetisch untersuchen zu lassen, ob man dort etwas feststellen könne.
Es gibt 2 wesentliche Dinge die mich belasten:
1. Was hab ich?
2. Wie sehe ich, wenn es so voranschreitet, in 1 Jahr aus? des ist echt gruselig.....
Muskeln bauen sich ja auch naturgemäß bei nicht (schwerer) Belastung ab, weil sie sehr viel Energie benötigen. Muskeln sind sozusagen ein Luxusgut für den Körper.
So wie ich das lese betreibst du ja eher Cardio, was auch Kontraproduktiv ist um Muskeln zu erhalten, bzw aufzubauen.
Um Fleisch drauf zu kriegen muss man halt gegen schweren Widerstand arbeiten und einen Kalorienüberschuss fahren über lange Zeit hinweg und auch regenerieren.
Selbst damit ist es nicht getan.. Der Testosteronhaushalt muss stimmen und das tut er auch nur bei einem ausgeglichenen Gemüt.
ich würde eher darauf vertrauen was der Arzt sagt, als der Physio oder Heilpraktiker oder Apotheker..
Hatte vor kurzem in einer Klinik mit Neurologie einen Wiedervorstellungstermin.
Leider schreitet die Schwäche weiter voran.
Mittlerweile habe ich stärkere Probleme beim Schlucken, Kopf halten, Halsbereich.
In den Untersuchungen wurde eine Auffälligkeit festgestellt.
In einem EMG war in einer Spur eine Spontanaktivität.
Auf Nachfrage beim Arzt solle ich mir da aber keine Gedanken machen.
alle anderen EMGs bzw. Untersuchungen waren ohne Auffälligkeiten.
Ich bin natürlich schon sehr besorgt, trotzdem.
Versch. Laboruntersuchungen ergaben auch keine Änderung.
Was kurios ist, dass ich deutlich zugenommen habe seit den Problemen, jedoch nur im Bauchbereich, die Arme und Beine sind dünner geworden.
Ich habe mich aber auch ungesünder ernährt.
Die Zuckungen sind weiter da, vereinzelt bis ein paar, sichtbar, an versch. Stellen.
Mittlerweile hat sich mein Hausarzt und der Internist dazu geäußert, dass die Arme seltsam aussehen.
Abwarten ist nicht meine Stärke.
Kann sowas alles wirklich nur eine seelische Ursache haben oder dass der Körper in einem "Notprogramm" läuft seit der Impfung?
Spontanaktivität ist auch nicht gleich Spontanaktivität. Wenn er einfach nur eine Zuckung (Faszikulation) aufgezeichnet hat, ist das überhaupt kein Problem - dass du diese Form von Spontanaktivität ausbildest, weißt du ja selber.
Ansonsten wirst du wohl abwarten müssen, ob du gut darin bist, oder nicht.
Hast du denn den Umfang deiner Extremitäten (und dessen eventuellen Rückgang) dokumentiert?
ja es ist so.
Ich messe dass alles, komischerweise ist der Umfang z. B. unterarm zwar gleich, aber: die knochen sieht man, also wenn halt alles eher nach unten hängt ......
der rückgang bzw. halt das dünne aussehen ist symmetrisch und an allen körperstellen.
Was mich auch verwundert, aber ich weiß nicht, ob dieser Test ein realistisches Ergebnis bringen kann.
Bei einer Fett/Muskelmessung beim Sportarzt mit so Elektroden war die Muskelmasse so wie vor 6 Monaten
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