Welche Untersuchungen sinnvoll? Bisher ohne befund mit neuro muskulären beschwerden

[P1983]

Und wurde mal eine Myasthenia gravis ausgeschlossen? Bei dieser Erkrankung sind die Beschwerden typischerweise belastungsabhängig.

[mike_87BAY]

Ich hatte in den ersten 3 wochen grosse angst vor dem gb syndrom, vor allem weil eine kollegin im bekanntenkreis so einen fall nach impfung hatte und ich so ähnliche Symptome hatte bzw hab.

ich weiss halt nicht ob diese krasse angst die ich hatte so symptome wie zucken und muskelschwäche sowie schluck und Atem probleme auslösen kann, ohne dass man klinisch was sieht?

[P1983]

Angst ist ein mächtiges Instrument des Körpers und kann sogar sehr schwerwiegende Symptome machen. Gerade Schlucken und Atmen werden oft „beeinträchtigt“, Zuckungen sind oft stressbedingt, sofern keine objektivierbaren Ausfälle beklagt werden.
Ein GBS verläuft in der Regel aber nicht extrem langsam und ist heilbar zum Glück. Zudem sieht man Hinweise darauf im Liquor sowie im MRT.

[mike_87BAY]

Danke für den hinweis.


was ich mir noch so gedacht habe
es gibt ja z b auch stoffwechselbedingte neurologische erkrankungen..... die sind z b eher schwankend...... aber wie kann man sowas feststellen ..... les da immer was von gen deffekten die irgend eine ursache haben ......



gibt ja such so molekular genetische labore....
spätestens die müssten doch was sehen .......

[P1983]

Das ist u.U. wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Genetische US und z.B. Muskelbiopsien etc werden meist erst gemacht, wenn es irgendwelche objektiven Hinweise gibt. Und je nachdem, wie motiviert die beteiligten Mediziner sind. Als letzte Instanz gäbe es an diversen Unis noch Zentren für seltene Erkrankungen. Aber das ist erst angebracht, wenn alles andere nichts ergeben hat.

[mike_87BAY]

ok also hatte antikörpertest der war negativ. Ich habe aber im Bekanntenkreis eine ältere Dame, die vor vielen Jahren an MG erkrankt ist. bei der waren es nur doppelbilder. hatte aber keine antikörper, erst die punktion ergab etwas im nervenwasser.

[P1983]

Das ist möglich, wobei meist AK gefunden werden. Dann ist man sozusagen die Ausnahme von der ohnehin schon bestehenden Ausnahme.
gibt wohl auch covid-assoziierte Myasthenie, wurde zumindest schon beschrieben

[mike_87BAY]

Hallo zusammen.
Ich geb mal kurzes update

sorry wenn ich mich wiederhole.


han jetzt nochmal einige untersuchungen hinter mir
eeg mep vep emg
keine Auffälligkeiten.

habe demnächst einen termin bekommen in einer neuro muskulären ambulanz.

ich hoffe die können mir helfen.

ich hab ja schon gefragt hier im forum welche untersuchungen noch sinnvoll wären.


habt ihr nochmal ratschläge?
sorry wenn ich doppelt frage ......

[mike_87BAY]

Eine andere frage vielleicht fällt jemandem was ein.
in den ersten 3 wochen meiner symptome
hatte ich ja bei leichten belastungen


sehr starken muskelkater war aber nur leicht schmerzhaft.

nach ca 3 wochen ging das mit dem muskelkater zurück dann kamen diese vereinzelten Zuckungen
und mir fiel auf dass die muskeln sehr weich sind, bei Belastung reagieren sie schon und werden fest. Aber im ruhe Zustand sind diese sehr weich. Nach belastung z b gehen
merk ich jetzt anstelle eines muskelkaters ein leichtes schwächegefühl der muskeln.



und ebendass jetzt mit schlucken und atmen.
Und der gefühlte rückgang von muskeln.

[Konni42]

hi leute,

ich lese das jetzt erst. myasthenie muss hier dringend ausgeschlossen werden oder myasthenisches syndrom, denn eure symptome gehen in diese richtung und weil es selten ist, kennen sich die meisten ärzte nicht aus.

und es gab tatsächlich einzelfälle myasthenia gravis nach covid infektion und nach covid impfung, weil eine immunreaktion ausgelöst wird.

also komplette mg-diagnostik machen lassen wenn noch nicht geschehen:

klinische Myasthenie-Untersuchung, da wird u.a. Arm-, Bein-, und Kopfhalteziet getestet

Bluttest MG-Autoantikörper, mindestens Achr, Musk, Titin - bei bis zu 15- 20 % nicht nachweisbar, oder sie werden später gefunden, deswegen nie darauf verlassen, machen leider viele ärzte.

EMGs, manchmal auch negativ bei MG, deswegen nie nur darauf verlassen. oder der arzt macht sie nicht präzise.

Und vielleicht das wichtigste: tensilon-test intravenös oder ambulant das medikament zur testung verschreiben lassen. gerade bei schluckstörungen würden die sich verbessern, wenn es mg ist. auch eiskaltes wasser und eiskalte umschläge verbessern myasthene muskelschwäche, deswegen macht man bei hängelider den ice-package test.

nicht abwimmeln lassen von den ärzten wenn man kein hängelid hat, am besten wirklich in eine neuromuskuläre ambulanz gehen.

viel glück

[Konni42]

Aber genauso wahrscheinlich wie es ist mit 37 Jahren diese Krankheit zu bekommen, könnte es auch eine geringe Wahrscheinlichkeit dafür geben eine ähnliche andere seltene Krankheit zu haben, die einige Symptome imitiert.

Ja, ALS und Myasthenie werden oft verwechselt, auch von den Patienten selbst, die auf der Suche sind.

[P1983]

Konni42
Das ist alle Fälle ein sehr guter und wichtiger Ansatz.
In meinem Fall sind keine MG-Antikörper nachgewiesen worden, Dekrement-Test mittels EMG 2x unauffällig. Tensilon-Test ist in der Tat noch nicht erfolgt. Mein linkes Augenlid hängt etwas stärker, die gesamte Symptomatik bei mir ist ja linksbetont, inkl. Dysphagie, wobei letztere über den Tag ähnlich stark ausgeprägt ist, unterliegt also keiner ausgeprägten Dynamik.

[Konni42]

hängendes augenlid kann man selbst testen mit kälte, schluckprobleme auch mit eiskaltem wasser. kälte verbessert die neuromuskuläre übertragungsstörung bei myasthenie für einige sekunden.

generell gilt, myasthenie nie nur anhand der antikörper und emg ausschließen, sondern immer auch körperlliche mg-untersuchung und tensilontest, optimal während einer fees untersuchung aber geht auch ohne.

[P1983]

Meinst du dann eiskaltes Wasser trinken bei Dysphagie?

[Konni42]

ja, genau, eiskaltes wasser trinken mehrmals hintereinander, sollte sich dann ein wenig verbessern wenn es Mg ist. aber wenn nicht, ersetzt das nicht den medikamenten-test und ice package test bei mg-hängelid bedeutet, das hängelid 3 bis 5 min. mit eis kühlen, sollte sich dann auch verbessern