Angst und Verzweiflung

[Katie1985]

Hallo zusammen , ich Stelle mich erstmal vor ich bin Katharina und 36 Jahre alt, bin Verheiratet und Mama von 2 zauberhaften Jungs 8 und 5 . Nun ich bin ziemlich verzweifelt wie jeder andere hier sicherlich auch. Wollte mich austauschen und vielleicht ein oder den anderen Rat von euch einholen . Also angefangen hat es Anfang dieses Jahres da verspürte ich ein Taubheitsgefühl in der rechten Wade welches nicht verschwand.Dazu äußerte sich zusätzlich ein Schweregefühl . Paar Tage später wurde mein rechter Arm ganz schwer und ich merkte daß ich auch von der Kraft weniger wurde. Ich konnte noch nicht Mal ne Nachricht in mein Handy tippen . Daraufhin schickte mein Hausarzt mich sofort ins KH wo ich auch gründlich untersucht wurde. Bekam MRT vom Schädel und BWS , und Lumbalpunktion. Ausser 2 Kleinen Gliosen im Marklager des Gehirns wurde nichts gefunden . Desweiteren wurde MS und Boreliose ausgeschlossen . Nun ja so wurde ich entlassen aber es ging weiter bergab. Ich bekam Schluckbeschwerden. Starken druck auf den Kiefer wobei das mit dem Kiefer ich schon seit paar Jahren immer wieder Mal hatte keiner konnte damals schon eine Ursache finden . Habe gemerkt das ich nach dem Essen immer ein unheimlichen Druckschmerz im Gaumen Rachenbereich bekommen habe .Essen macht kein Spaß mehr weil das Mundgefühl irgendwie anders ist. Kurz darauf schmerzende ziehende reißende Muskelschmerzen von der LWS runter in die Beine hat sich so angefühlt wie ein Schub danach Beine schwer wie Blei. MRT von der LWS wurde dann auch gemacht auf Verdacht auf Bandscheibenvorfall der sich nicht bestätigt hat . Muskelzuckungen haben sich auch dazu gesellt es zuckt immer wieder Mal überall in den Beinen Armen Gesicht ganz stark Auge Lippen und Zunge. Hatte ein nicht so tollen Neurologen hat mich wirklich nicht so Ernst genommen . Habe am 28.03 erneuten Termin allerdings bei denen anderen Neurologen bin Mal gespannt . Genau und Motorisch ist es auch nicht mehr wie es mal war Finger machen nicht mehr das was ich möchte . Habe das Gefühl das sich die Symptome jeden Tag abwechseln . Aber nicht verbessern sondern bleiben gleich oder werden was schlimmer . Ich hoffe ich habe nix vergessen diese Ungewissheit ist das schlimmste zumal man nicht weiß wohin es geht und wie es endet. Ich danke euch fürs durchlesen . Liebe Grüße Katie

[Katie1985]

Ahja doch was vergessen meine Daumenballen sind irgendwie dellig und es sticht immer wieder Mal rein . Sowie Atrophie rechte Kieferseite sieht man richtig dolle hatte ich früher nie . Schienbein ist auch eine richtige Delle . Letzter Neurologe nicht für wichtig empfunden .

[JayCee]

Hallo Katharina, wir teilen ähnliche Symptome und sind fast gleich alt, ich bin 37. Meine Symptome findest du auf der zweiten Seite hier. Hast du sprachlich irgendwelche Probleme, ist deine Zunge schlaffer geworden? Sind laute Geräusche für dich unangenehm, bist du lichtempfindlich? Womit wurdest du wann geimpft?

[JayCee]

Du schreibst dass sich deine Symptome abwechseln. Meinst du damit, dass mal eine Sache besser wird oder fallen dir nur mal andere Sachen neu auf?

[Katie1985]

Hallo CayCee also sprachlich eigentlich nicht so,eher ist es mühsam zu reden weil mein Rachen so ein Druckschmerz aufweist der Druck fühlt sich so an wie eine Muskelschwäche . Zunge wird auch etwas schwer im hinteren Bereich . Also es ist schwer zu beschreiben. Ja ich hatte tatsächlich ziemlich am Anfang das ich ziemlich Lichtempfindlich war alles war irgendwie zu hell . Geräuschempfindlichkeit hab ich immer noch zu laut kann ich garnicht ertragen . Ja bin 3 Fach geimpft 2 Mal Biotech und am 27 Dezember Moderna Booster. Generell hatte ich nach den Impfungen keine Nebenwirkungen außer nach der Moderna war ich Todmüde und habe den ganzen Tag gefühlt geschlafen. Also mit abwechselnden Symptomen meine ich das ich zum Beispiel heute unheimliche schwere in Armen und Beinen habe und am nächsten Tag dann vermehrt im Mund Probleme habe . Wie gesagt besser wird leider nichts . Ja hatte dein Beitrag auch gelesen und sind wirklich ziemlich ähnlich . Zusätzlich habe ich brutale Nacken und Schultermuskelschmerzen die ich wirklich jeden Tag habe . Schmerzmittel helfen da nichts. Wie geht's bei dir jetzt wieter ? Lg

[JayCee]

Ich warte jetzt ab bis irgendwas so schlimm ist, dass es klinisch auffällt oder halt nicht schlimmer wird und stoppt oder besser wird, aber bisher ist leider nix besser geworden sondern alles schlimmer. Mein nächster Termin ist im Juli beim Neurologen, ansonsten hab ich bisher auch alle relevanten Ärzte gesehen. Innerhalb vom einem halben Jahr soviel wie in meinem ganzen Leben davor nicht. Hab die Schnauze voll, war bis zum letzten Jahr gesund, keine Vorerkrankungen…

[Katie1985]

Mir geht's genauso hab kein Bock mehr auf die Ärzte Odyssee . Hatte letztens noch ein Breitschluck Röntgen was erhebend hat das ich ein kleinen Zwerchfellbruch habe . OK denke aber nicht das es alles zusammenhängt zumal ich keine Beschwerden mit Sodbrennen und sowas habe . Muss demnächst auch zur FEES untersuchung Mal sehen welche Überraschung mich dort erwartet . Bin in letzter Zeit sehr Heiser und schlucke ziemlich oft hab auch vermehrt Schleim im Hals . I dont know .... Die Böse Krankheit mit 3 Buchstaben sitzt immer fest in meinen Gedanken . Hab echt Angst .

[JayCee]

Meine FEES im Januar ergab eine leichte Muskelschwäche mit Verdacht auf Störung des Ösophagus.

Ja, vor allem dass man nicht mit einer bestimmten Diagnostik in einem frühen Stadium direkt ausschließen kann ob es das ist oder nicht… Echt ätzend. Wir sind ansonsten so weit entwickelt aber bei neurodegenerativen Krankheiten noch in der Steinzeit.

Berichte dann mal was die FEES ergeben hat. ansonsten hast du dann ja auch schon einiges durch und wie bei so vielen gilt Abwarten und Tee Trinken

[Katie1985]

Ja ich finde es auch erschreckend ,das es für die Diagnose wirklich so lange gebraucht wird. Man wird warnsinnig . Darf ich dich fragen wie die Untersuchung ansich ist ? Ist es unangenehm ? Hast du denn auch schwierigkeiten beim Laufen ? Ich mein man sieht es mir nicht an aber gefühlt sind meine Beine ne Tonne schwer.

[JayCee]

Ja, habe auch schwere Beine und muss mich konzentrieren beim Laufen. Die Untersuchung fand ich nicht schlimm, ist wie ein erweiterter CoronaTest über die Nase Klar gibt es schöneres, aber man will ja ein weiteres Mosaikteil sammeln..,

[Katie1985]

Ja das stimmt , beim nächsten Update meld ich mich , wünsche dir natürlich auch alles gute weiterhin . Keiner weiß wohin der Weg führt ,und hoffen einfach Mal Kannst ja auch bescheid geben wenn es was neues bei dir ergibt . Schönen Abend wünsche ich dir noch.

[JayCee]

Ja, werde meinen Beitrag dann auch updaten wenn sich an den Symptomen oder in der Diagnostik was tut. Schönen Tag dann noch

[Erhanos92]

Hallo Kathi. Dir geht es so wie einigen hier. Auch ich habe ähnliche Symptome. Vor allem momentan das brennen am daumenballen und in der Handfläche.
Ich war wie viele andere auch hier im KH. Alles gemacht. Alle Untersuchungen. Kein Befund. Und am Montag nochmals zum Neurologen. Aber auch da wird sich wahrscheinlich nicht viel ergeben. Es ist wie ein nicht enden wollender Albtraum. Ich wünsche alles viel Kraft. Auch ich wurde 2 mal mit Biontech geimpft und dann mit Moderna geboostert. Ich hoffe innerlich so sehr dass schnell eine Lösung dafür kommt. Denn es werden immer mehr junge Leute mit den Beschwerden.

[Erhanos92]

Ich bin kein Mediziner und auch kein Arzt. Ich möchte hier lediglich mal etwas Mut aussprechen. Ich versuche es mit meinen Worten so gut es geht zu beschreiben. Wie wir sehen sitzen wir hier alle im selben Boot, und haben alle die selben Beschwerden, und ja manchmal kann es lange dauern bis eine seltene Krankheit diagnostiziert ist vor allem die mit den drei Buchstaben. Aber eines muss man auch beachten, wir alle gemeinsam gehen zu verschiedenen Ärzten zu verschiedenen Neurologen in verschiedene Krankenhäuser. Ich kann mir einfach beim besten Will nicht vorstellen dass diese Krankheit bei ich sage mal 100 Personen und gefühlten 300 verschiedenen Ärzten und 50 Krankenhäusern, bei jedem übersehen wird oder es bei jedem zu früh ist. Ich denke mittlerweile eher daran dass es ein Auto Immunprozess ist, ausgelöst durch die Impfung. Wie gesagt ich bin kein Mediziner und versuche auch nur zu recherchieren. Aber man sieht dass nach der Impfung bei vielen auch erst nach der dritten Impfung solche Symptome auftreten. Was ich euch sagen will ist, ich wünsche euch allen von ganzen Herzen dass nichts schlimmes dahinter steckt , und sich das alles irgendwann bessert.

[Katie1985]

Hallo Erhanos92 ,
ja es ist wirklich erschreckend wie viele Neurologische Probleme entwickelt haben vor allem Jüngere. Das nimmt einem die Lebensqualität einfach die Symptome die einfach nicht verschwinden sondern immer schleichend schlimmer werden .