Angst und Verzweiflung

[Katie1985]

[QUOTE=kathi81;n172855]

Wie schnell kriegt ihr eigentlich alle Termine? Ich muss immer Monate warten... [/QUOT Rufe immer mehrere an und den frühsten Termin nimm ich dann . Manchmal dauert es auch was länger aber ich hab noch nie länger als 1 Monat gewartet.

[Katie1985]

TinaMarie du sagst es . Die Ärztin heute war wirklich das Highlight ,ich habe mir im vornherein nix versprochen aber die war der Knaller . Sie hält bei meinen Symptomen ein EMG für nicht nötig. Wie soll man denn da weiterkommen und eventuell Sachen ausschließen. War einer von euch schon Mal in der Muskelambulanz? Bringt es was wenn ich da hingehe und bei mir steht unklare Symptomatik auf dem Schein ?

[TinaMarie1980]

TinaMarie du sagst es . Die Ärztin heute war wirklich das Highlight ,ich habe mir im vornherein nix versprochen aber die war der Knaller . Sie hält bei meinen Symptomen ein EMG für nicht nötig. Wie soll man denn da weiterkommen und eventuell Sachen ausschließen. War einer von euch schon Mal in der Muskelambulanz? Bringt es was wenn ich da hingehe und bei mir steht unklare Symptomatik auf dem Schein ?

Ich war in einer neuromuskulären Ambulanz,bei der Leiterin der ALS Ambulanz persönlich. Sie war nett hat sich auch Zeit genommen. Aber das war es dann auch. Untersuchung war nicht besonders ausführlich, hinterher wurde dann noch Blut abgenommen und zwei Neurophysiologische Untersuchungen wurden gemacht. Leider gab es danach kein Gespräch mehr,ich dürfte dann gehen. 14 Tage später kam der Brief,es war alles unauffällig.Kein Anhalt für eine neuromuskuläre oder Neurologische Erkrankung. Obwohl eine Untersuchung beim niedergelassenen Neurologen auffällig gewesen ist,ich glaube die hat sich das gar nicht richtig angeguckt. Ich habe den Eindruck,dass es in einer Uniklinik alles schnell gehen muss,da ein Haufen Patienten sich dort vorstellt. Entzündliches und Ionenkanalerkrankung wurde ausgeschlossen. Ich habe aber nicht verstanden,warum Schädel MRT und Liquor Punktion von vor 4 Jahren ausreichend ist. Warum es nicht nochmal wiederholt wird.
ABer hey,es muss nicht so Laufen,es gibt sicher auch gute Erfahrungen. Ich würde es als eine Chance sehen. Kann dich nur weiter bringen. Wahrscheinlich bekommst du eh nicht so schnell einen Termin. In solchen Ambulanzen sind die Wartezeiten schonmal ein paar Monate.

Aber bei euch geht es vermutlich um Reaktionen der Impfung oder? Es ist die Frage ob man da nicht eher in Richtung Immunologie gucken sollte,also Neuro -Immunologisch.

[Katie1985]

Man möchte ja auch irgendwo alles ausprobieren und jede Chance nutzen die einen vielleicht etwas voranbringt. Aber leider wird man dann wieder auf den Boden der Tatsachen gebracht und es heißt schon wieder nix gefunden . Die Ärztin sagte heute auch seien sie doch froh das nix gefunden wird. Ich hatte schon ein Hals auf die und sagte nur ja ich bin sehr froh nur leider verschlechtert sich die Situation. Und alles was ausgeschlossen wird bringt mich wahrscheinlich ein bisschen näher zu einer beschissen Krankheit mit 3 Buchstaben. Ich meine ich möchte ja nicht an das schlimmste denken aber da komm ich leider drauf hinaus. Tina Marie das tut mir sehr leid für dich weil du ja auch schon so lange kämpfst. Ich bin ja grade Mal 3 Monate hinter aber Symptome sind intensiver geworden hab manchmal im Laufe des Tages so schwere Beine das ich garnicht laufen möchte , dazu kommt wenn ich Treppensteigen Muskelschmerzen als würdest du schon 100 Treppen gestiegen sein. Rechten Arm kann ich auch nicht lange belasten plus das motorische in den Fingern ist auch nicht das was es Mal war . Manchmal ist es fast normal ich kann wieder normal laufen spüre nicht das schwere , aber leider hält das nicht lange an. Und das in 3 Monaten also ich finde es Schreitet schnell vorran . Größte Angst hab ich bald garnicht mehr auf die Beine zu kommen . Mein Sohnemann wird in Mai 8 und ich würde gerne noch so mobil sein Ihm ein tollen Geburtstag zu ermöglichen. Ich werde Mal versuchen ein Termin in der Ambulanz zu bekommen nutzt alles nix .

[slug]

3 Monate Symptome. Intermittierend. An verschiedensten Stellen. Mit Muskelschmerzen und Schwere als Leitsymptom. Neurologisch völlig unauffällig.

Aber möglichst bald Muskelambulanz, weil ist ja ALS. Ist doch klar, nur die Neurologin sieht das nicht.
Die Ärztin ist aber überhaupt blind, sieht klarste Atrophien (sind auch in den letzten 3 Monaten entstanden, die betreffenden Muskeln haben die anderen Krankheitsphasen halt übersprungen) nicht. Ärzte sind im Allgemeinen blind oder nehmen sich keine Zeit.

Wie die nur auf psychosomatisch oder Angststörung kommen.

Ein Rätsel.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ich weiß nicht, was ihr so für Berufe habt. Aber wenn demnächst einer in mein Büro kommt, ich nach zwei Sätzen merke, der hat (wenn überhaupt) nur gefährliches Halbwissen und dann erklärt mir mein Besucher noch, wie ich anders und besser arbeiten muss - dann schmeiß ich ihn raus.

[Anjol]

Danke slug

[Erhanos92]

Ich denke dass die meisten hier , mich eingeschlossen einfach nur Angst haben. Jeder Mensch ist individuell. Und natürlich bekommt man Angst wenn körperliche Veränderungen sieht aber keine Diagnose. Allerdings spricht halt bei vielen hier wohl auch einiges dagegen was diese Krankheit angeht. Ich bin zugegebenermaßen nur ein Laie. Slug hat da geglaubte ich zumindest etwas mehr ich nenne es mal wissen. Und es stimmt schon dass einige Symptome nicht passen. Ich persönlich nehme momentan Tavor. Das hilft mir für die Psyche. Somit schaffe ich es zumindest die Dinge zu unterscheiden die psychisch bedingt sind und die die wirklich körperlich da sind. Und wie immer mein letzter Satz. Ich wünsche euch allen von Herzen das es bald vorbei ist der Spuk und euch alles wieder euer altes Leben zurück.

[Anjol]

Erhanos92 Tavor ist kein Dauermedikament und wenn jemand an einer ausgeprägten Angststörung leidet sollte man evtl. Psychotherapeutische Hilfe in Anspruch nehmen . Ich habe mittlerweile klinische Symptome , ja und ? Das Leben muss weiter gehen , ich arbeite immer noch Vollzeit und so lang das noch geht ist doch gut . Ich muss halbjährlich zur Verlaufskontrolle , woher mein „Leiden“ herkommt weiß man nicht. Ist auch okay so und wenn man von Arzt zu Arzt rennt bringt das auch nichts. Vergeudete Lebenszeit.

Immer positiv bleiben

[slug]

Angst ist wichtig. Angst ist gut.

Wer aber aus purer Angst den Kopf ausschaltet und Informationen nicht mehr filtert, wird scheitern.

Das war vor 10Mio Jahren so, ist bis heute geblieben.

Dauerhafte Angst bringt niemanden weiter, aber viele Leute um.

Ich bin auch nur Laie. Aber viele Beiträge hier sind so schreiend blödsinnig und beachten selbst die fundamentalsten Informationen nicht, dass es ein Graus ist.

[TinaMarie1980]

Angst ist wichtig. Angst ist gut.

Wer aber aus purer Angst den Kopf ausschaltet und Informationen nicht mehr filtert, wird scheitern.

Das war vor 10Mio Jahren so, ist bis heute geblieben.

Dauerhafte Angst bringt niemanden weiter, aber viele Leute um.

Ich bin auch nur Laie. Aber viele Beiträge hier sind so schreiend blödsinnig und beachten selbst die fundamentalsten Informationen nicht, dass es ein Graus ist.

slug viele Beiträge sind nicht schreiend blödsinnig sondern Angstgesteuert. Das ist schon ein Unterschied. Das kann keiner nachvollziehen der selber noch nie so eine Angst vor einer schlimmen Krankheit hatte. Ich denke die meisten von uns hier hängen sehr an unserem Leben und fühlen uns durch die Symptome so sehr eingeschränkt,dass wir uns hier einbringen,weil wir etwas hören wollen,was uns beruhigt.

[TinaMarie1980]

Erhanos92 Tavor ist kein Dauermedikament und wenn jemand an einer ausgeprägten Angststörung leidet sollte man evtl. Psychotherapeutische Hilfe in Anspruch nehmen . Ich habe mittlerweile klinische Symptome , ja und ? Das Leben muss weiter gehen , ich arbeite immer noch Vollzeit und so lang das noch geht ist doch gut . Ich muss halbjährlich zur Verlaufskontrolle , woher mein „Leiden“ herkommt weiß man nicht. Ist auch okay so und wenn man von Arzt zu Arzt rennt bringt das auch nichts. Vergeudete Lebenszeit.

Immer positiv bleiben

Wenn du das noch kannst,super Anjol. Bei mir ist an Arbeit nicht mal im Entferntesten zu denken. Ich schaffe nicht mehr meinen Alltag,und kann ich Hobbies fast gar nicht mehr nachgehen. Aber bei mir kam das auch schleichend. Und mir diesem schleichenden über das letzte Jahr hinzugekommenen Symptomen bin ich nicht zum Arzt gegangen,weil ich dachte,es ist gar nicht so richtig greifbar und das wird dann eh wieder nicht Ernst genommen. Und immer weiß ich noch nicht was ich habe,weil ich das Gefühl habe,kein Arzt schaut gründlich hin.

Aber ich bin hier schon wieder im falschen Thread. Aber in meinem mag ich gar nicht mehr schreiben, weil ich glaube das bringt mir nicht so richtig was.

[Anjol]

TinaMarie1980

Hast du denn objektivierte Symptome bestätigt vom Neurologen ? Wenn ja , warst du schon in einem Muskelzentrum ?

[TinaMarie1980]

TinaMarie1980

Hast du denn objektivierte Symptome bestätigt vom Neurologen ? Wenn ja , warst du schon in einem Muskelzentrum ?

Naja,bei der ersten Untersuchung im Krankenhaus nach der langen Zeit,im Januar diesen Jahres waren die Reflexe sehr lebhaft außer die ASR,die waren beidseits abgeschwächt.

Im EMG im Muskularis tibialis ( auch im Krankenhaus) ein gelichtetes Interferenz Muster. Was mit submaximaler Willkür Aktivität begründet wurde. ( Stimmt nicht) ich habe den Muskel maximal angespannt und der Oberarzt hat selber noch gesagt zu seinem Assistenten " Das ist was zentrales" Auf den Grund gegangen sind sie der Sache nicht,sondern haben mich mit Verdacht auf Somatisierungsstörung einfach entlassen. Weitere Untersuchungen wurden nicht gemacht. Weil ist ja vor dreieinhalb Jahren alles gelaufen.

Dee niedergelassene Neurologe hat mit seiner NEG und SEP Messung auch eine zentrale Weiterleitungstörung in den Beinen festgestellt. Aber ich hatte das Gefühl,dass die in der Neuromuskulären Ambulanz das gar nicht richtig angeschaut hat, obwohl ich den Befund mit hatte.

Meine inzwischen sehr sehnigen Hände und die Dellen unter den Grundgelenken der Finger hat noch keiner für auffällig betrachtet. Aber ich weiß,dass meine Hände nicht schon immer so ausgesehen haben. Ich war im Februar in einer neuromuskulären Ambulanz. Bei der Leiterin der ALS Ambulanz persönlich. Sie hat nichts festgestellt. Wurde nochmal SEP und NLG auf einer Seite gemacht,das war alles unauffällig.
Habe eine Genmutation auf einem Gen,welches auf eine SMA hindeutet und eins mit unklarer Signifikanz welches auf eine Myopathie hindeutet. Aber es ist unklar.

Letzte Woche war ich in einer ALS Ambulanz und der Arzt hat mich gefragt,was ich da will, denn ich sei ja schließlich bei der Leiterin der ALS Ambulanz gewesen. Dieser Arzt letzte Woche hat eine Hüftbeugerschwäche festgestellt und meinte er will mit seinem Kollegen sprechen, der sich in Genetik auskennt und mit Myopathie. Es sollte dann dort wohl nochmal weitergeguckt werden.

Aber mein Vertrauen zu Ärzten ist hin. Ich habe so eine Angst,dass man mich wieder abschiebt. Dass man der Sache wieder nicht weiter nachgeht.

Ich habe Lähmungserscheinungen mittlerweile in beiden Beinen und kann nicht mehr richtig laufen,bzw.nur noch kurze Strecke. Aber irgendwie fassen die Ärzte das nicht so auf. Ich hab jedesmal meine Symptomliste dabei,weil es inzwischen einiges an Symptomen ist aber keiner schaut da Mal drauf.

[Anjol]

TinaMarie1980

wenn du Lähmungserscheinungen hast wie kannst du dann noch laufen ?

die klinische Untersuchung ist die wichtigste für einen Neurologen , sind diese Paresen offiziell bestätigt ?

Und Ärzte sind auch keine Götter die Erwartungshaltung ist bei den meisten hier ziemlich hoch.

Und wer hat dich denn bitte an eine „ALS“ Ambulanz überwiesen?

[TinaMarie1980]

TinaMarie1980

wenn du Lähmungserscheinungen hast wie kannst du dann noch laufen ?

die klinische Untersuchung ist die wichtigste für einen Neurologen , sind diese Paresen offiziell bestätigt ?

Und Ärzte sind auch keine Götter die Erwartungshaltung ist bei den meisten hier ziemlich hoch.

Und wer hat dich denn bitte an eine „ALS“ Ambulanz überwiesen?

Ich habe ja keine vollständige Lähmungen,also die Beine sind nicht vollständig gelähmt. Angefangen hat es in linken Schienbein,dann ist es hoch gewandert. Teils sind beide Knie taub- also gelähmt, auch die Oberschenkel Vorderseite. Kriege oft die Füsse nicht mehr richtig hoch und die Beine zittern nach geringfügiger Belastung.

Paresen sind ja für Ärzte nur nachzuweisen,wenn sie auch ersichtlich sind. Ich habe ein ziemlich gutes Körpergefühl. Aber das interessiert Ärzte ja scheinbar auch nicht. Nur meine Gynäkologin,der ist das selbst Mal aufgefallen,aber die kann mir in diesem Fall auch nicht weiter helfen. Wahrscheinlich muss man erst im Rollstuhl sitzen oder die Beine sehr arg hinterherziehen. Damit es objektivierbar ist. Und davor habe ich sehr große Angst,das ist ja wohl sicher verständlich oder?

Beim Treppensteigen und gehen bin ich unsicher,habe auch Gleichgewichtsstörungen. Nein,diese Paresen sind bislang nicht bestätigt. KG4 von 5 im Hüftbeuger bds. hat der letzte Arzt festgestellt. Passt ja zur zentralen Weiterleitungstörung. Aber irgendwie würd dazu keine Verbindung hergestellt. Nein, der Arzt in der ALS Ambulanz sagte mir klinisch in Verbindung mit Neurophysiologischen Untersuchungen. Aber selbst der hat sich die SEP und NLG vom niedergelassene Neurologe auch nicht richtig angeschaut.

Und ich selber habe mich mit meiner Symptomatik an den Arzt gewandt,der mir empfohlen wurde.

Und er meinte ich solle mich in der Motoneuronsprechstunde vorstellen und hat das an seine Sekretärin weitergeleitet und die gab mir den Termin. Ich habe ich den Termin verschoben,weil ich nicht zwei Wochen nach dem Besuch in der Neuromuskulären Ambulanz gleich in der ALS Ambulanz auflaufen wollte,hatte ja auch noch keine Befunde. Wenigstens das wollte ich abwarten.

Überweisung bekam ich dann vom Neurologen.