Angst und Verzweiflung

[Katie1985]

Also die Stelle die gestern so arg gekrampft hat ist heute besser . Ich meine ja nur das es so vor einem halben Jahr nicht aussah , der linke Arm sieht nicht so aus . Naja wie gesagt anhand Bilder kann ein anderer schwer beurteilen das stimmt . Aber mir fällt es auf . Alles ist ziemlich Nervenzerrend .

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Trägst du mit dem rechten Arm deine Kinder?

[kathi81]

Trägst du mit dem rechten Arm deine Kinder?

Fotos sind echt schwierig. weiss man nicht, wie es vorher aussah . Aber ich verstehe dich.

[JayCee]

Ich denke ich bin auf dem Weg zur Klinischen Schwäche noch geht alles mit meinem Arm aber es fühlt sich immer mühseliger an wenn ich zum Beispiel mein Arm strecke . Daumen fühlt sich steif an . Mir fallen ganz oft Sachen aus der Hand . Neurologe hat mir letztens festgestellt das die Feinmotorik verlangsamt ist, ich musste so paar Übungen machen .

Welche Übungen hast du gemacht? Kannst du die mal kurz beschreiben.

[Katie1985]

Trägst du mit dem rechten Arm deine Kinder?

Meine Kids trage ich nicht mehr . Der eine ist 8 und der andere fast 6. selbst wenn ich sie tragen wollen würde , könnte ich sie kraftmäßig nicht mehr heben .

[Katie1985]

Welche Übungen hast du gemacht? Kannst du die mal kurz beschreiben.

Ich mußte mit dem Daumen jeden einzelnen Finger so schnell ich kann einmal abtippen und die Reihenfolge wieder zurück . Und einmal mit dem Daumen immer wieder den Zeigefinger antippen. Von langsam und dann immer schneller werdend. Bei mir funktioniert das nicht mehr so schnell

[Blixa]

Und wird es wieder schneller, wenn du das regelmäßig übst?

[Katie1985]

Leider nicht mehr ,es fühlt sich irgendwie steif an

[Katie1985]

Hallo ihr Lieben , melde mich auch zwischenzeitlich. Hatte ja immer an und zu Kribbeln im rechten Arm . Jetzt hat ich das Kribbeln täglich und fast bei jeder Armbewegung es ist ein sehr unangenehmes gefühl . Muskel im Oberarm fühlt sich ganz komisch an . Dazu kommen noch die schmerzen die mich täglich begleiten dazu . Wenn ich meinen Daumen bewege bewegt sich mein Zeigefinger automatisch mit und knickt ein .Hat einer eine Idee wovon es kommen könnte ? Das habe ich an der linken Hand nicht . Habe am 16.01 Termin beim Neurochirurgen. Und am 24.01 in der Neuromuskulären Ambulanz . Mal sehen .

[Silvette]

Ich das mit dem Zeigefinger an beiden Händen.
Wenn ich die Daumen beuge, beugen sich an beiden Händen automatisch die Zeigefinger (die obersten 2 Glieder) etwas mit.

Das war aber bei mir schon immer so, ich hab mir da noch nie Gedanken darüber gemacht.

[Katie1985]

Hallo, nach 6 Monaten melde ich mich Mal wieder zurück. Symptomatik ist immer noch die gleiche nur schreitet es langsam vor habe jetzt ca 3 kg abgenommen was nicht so viel ist aber ich esse wie immer und mir ist aufgefallen das meine Beine abgenommen haben habe überall Dellen grössere kuhlen an Po Oberschenkel. Alles wirkt knochiger . Seit ca 2 Monaten hab ich Schwindel kein wirklicher Drehschwindel sondern so ein Benommenheitsschwindel den ich Täglich habe. Ärzte wissen nicht woher es kommt es beeinträchtigt das Leben unheimlich. Grade still stehen bleiben fällt schwer weil ich immer leicht hin und her schwanke . Beim Rechten Arm hab ich immer noch Motorische Probleme . In letzter Zeit wieder häufige Muskelzuckungen die so aussehen als würden die Finger Klavier spielen. Muskelschmerzen nach wie vor Treppen steigen schwierig nach der 4 Treppe melden die Muskeln sich und schmerzen und sind erschöpft. Ich habe irgendwie gelernt mit diesen Symptomen zu leben aber die Angst vor dem ungewissen ist natürlich da. Weil man auch direkt das Muskelmasse zurückgeht. Vom Ärztemarathon mach ich schon länger ne Pause und das tut mir irgendwie gut. Ich gehe weiterhin Arbeiten mache alles was noch geht , wofür ich auch dankbar bin . Nächste Woche geht's nach Dubai in die Hitze Mal sehen wie ich es vertrage . Werde diese Zeit bewusst genießen, wer weiß ob man es noch nächstes Jahr noch kann . Liebe Grüße Katie

[MariaGerber]

Hi Katie,

mir geht es ähnlich wie dir. Unerträglich einfach. Es schmerzt, diese Stromschläge, zuckt und Krampft und man wird immer schwächer. Das Zucken hat sich aber in die Regionen ausgebreitet wo jetzt Dellen zu erkennen sind. Ich habe allerdings schon gesteigerte Reflexe. War 2 Jahre nicht mehr beim Arzt weil ich eh nichts machen kann. Ich bin nun 5 Jahren mit schleichend schlimmer werdenden Symptomen unterwegs.
Mein dicker Zeh links macht sich selbstständig wenn ich ihn knicken will. Dünner ist er auch. An Muskulatur habe ich sehr viel abgenommen. Besonders so über den Knien Bei mir startete allerdings alles vor Corona. Hab so Panik. Meine Anfangs 20er habe ich nur mit Panik verbracht und es wird immer schlimmer. Kann gar nicht mehr am normalen Leben teilhaben. Meine Gedanken am Tag drehen sich grad um nichts mehr anderes.

[danielaustria]

Hallo zusammen!

Weiß jemand ob bei neurologischen Erkrankungen die Zunge auch zuckt, wenn sie ruhig in der Mundhöhe liegt? Bei mir blubbert sie eher vorne links und rechts wenn sie halb ausgestreckt ist, wenn sie ganz draußen ist, ist es fast vorbei und wenn sie ruhig in der Mundhöhle liegt ist sie ruhig.

Man liest zb bei ALS ist es höchst pathologisch wenn die Zunge beim herausstrecken zuckt! Im Internet in Foren liest man aber oft auch das es nur aussagekräftig ist, wie sie sich ruhig liegend in der Mundhöhle verhält! Bei den YouTube Videos sieht man oft das sie auch ruhig liegend in der Mundhöhle zuckt. Lg

[Faramant]

Es ist nur aussagekräftig, wenn die Zunge ruhig im Mund liegt. So wurde die Untersuchung auch bei mir gemacht. Muskeln zittern unter Anspannung und da ist die Zunge keine Ausnahme.

[danielaustria]

Danke für deine Antwort. Fiel mir vor wenigen Tagen auf wenn ich halt die Zunge nur minimal rausstrecke das sie da wie wild blubbert und wenn sie drinnen liegt sehr ruhig ist. Bin da jetzt etwas beruhigt. Lg