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Bayernwolf

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    Bayernwolf

    Angst vor ALS

    Hallo zusammen
    mittlerweile bin ich total verzweifelt.
    vor knapp 8 Wochen hatte ich nachts einen schlimmen Krampf im linken Fuß, am nächsten Tag hat mir die vordere Schienbeinmuskulatur stark gezogen, in den folgenden Tagen auch rechts. Mittlerweile habe ich es nur noch wenn ich morgens aufstehe, bis nachmittags. Taubheitsgefühl links Außenantenne Fuß und die 3 äußeren Zehen.
    Habe seitdem auch ständig Zuckungen in den Waden und zwischenzeitlich auch am ganzen Körper.
    Dann hatte ich taube Kleine Finger und Ringfinger an beiden Händen.
    War zwischenzeitlich beim Neurologen, wurde nur NLG gemacht an beiden Händen und linken Fuß.
    Beidseitig Ulinarissyndrom, Manschetten bekommen. meine auch kein Verdacht auf neuromuskuläre Erkrankung. Fuß war nichts trotz Taubheit.
    War auch in MRT für HWS und LWS.
    beidseitiger Bandscheibenvorfall L5/S1, verstärkt links.
    folgende Beschwerden habe ich jetzt:
    beide Hände an den Fingern noch taub, merke beim Daumenballen leichte Schmerzen sowie an den Handgelenken. Fühlen dich auch etwas ungelenk an.
    ziehen morgens bei den Unterschenkeln, nachts auch unterschwelligen Krampf jeweils in den Waden.
    Beide Knie sind irgendwie unangenehm.
    rechten Oberschenkel eine große delle, keine Ahnung ob ich die vorher auch hatte.
    Immer wieder Heiserkeit, dicke Zunge.
    Muskelzuckungen am ganzen Körper.
    Ich meine zwar das die Kraft nachlässt, aber Zehenlauf, Fersenlauf gehen, auch Hochdrücken mit dem Ballen geht, wobei rechts sticht es total in die Zehen.
    Jetzt meinte meine Frau das ich komisch meine Hände beim Essen bewege, was ich nicht finde.

    Habe totale Angst vor ALS und irgendwie glaube ich auch das ich es habe.

    Kann das sein aufgrund der Symptome?
    kann es auch so schnell gehen sprich 8 Wochen, das es sich auf den ganzen Körper ausbreitet?
    Oder doch nur psychosomatisch?

    Danke für eure Rückantworten.
    Bayernwolf

    #2
    Nein, kann nicht sein. Keiner kann hier Ferndiagnosen stellen. Aber Schmerzen sind bei ALS atypisch.

    Kommentar


      #3
      Missempfindungen, Taubheitsgefühl und Schmerzen klingen gar nicht nach ALS. Davor brauchst du wirklich keine Angst haben. Bei ALS es geht nicht um fühlen sondern um nicht funktionieren. Da du schon so Dinge wie Fersenlauf gecheckt hast und das alles klappt, deutet wirklich nichts in die Richtung.
      Aber bleib doch deinen Symptomen auf der Spur, diese Bandscheibenvorfälle sind ja nicht nichts und können bestimmt allerhand nach sich ziehen. Psychosomatische Symptome können auch mächtig sein. Am besten ist, wenn Du dir nicht selbst überlegst welche schreckliche Krankheit du haben könntest, sondern offen mit deinem Hausarzt besprichst was Phase ist und weiter mit dem arbeitest.

      Kommentar


        #4
        Zitat von bayernwolf Beitrag anzeigen
        Angst vor ALS

        Hallo zusammen
        mittlerweile bin ich total verzweifelt.
        vor knapp 8 Wochen hatte ich nachts einen schlimmen Krampf im linken Fuß, am nächsten Tag hat mir die vordere Schienbeinmuskulatur stark gezogen, in den folgenden Tagen auch rechts. Mittlerweile habe ich es nur noch wenn ich morgens aufstehe, bis nachmittags. Taubheitsgefühl links Außenantenne Fuß und die 3 äußeren Zehen.
        Habe seitdem auch ständig Zuckungen in den Waden und zwischenzeitlich auch am ganzen Körper.
        Dann hatte ich taube Kleine Finger und Ringfinger an beiden Händen.
        War zwischenzeitlich beim Neurologen, wurde nur NLG gemacht an beiden Händen und linken Fuß.
        Beidseitig Ulinarissyndrom, Manschetten bekommen. meine auch kein Verdacht auf neuromuskuläre Erkrankung. Fuß war nichts trotz Taubheit.
        War auch in MRT für HWS und LWS.
        beidseitiger Bandscheibenvorfall L5/S1, verstärkt links.
        folgende Beschwerden habe ich jetzt:
        beide Hände an den Fingern noch taub, merke beim Daumenballen leichte Schmerzen sowie an den Handgelenken. Fühlen dich auch etwas ungelenk an.
        ziehen morgens bei den Unterschenkeln, nachts auch unterschwelligen Krampf jeweils in den Waden.
        Beide Knie sind irgendwie unangenehm.
        rechten Oberschenkel eine große delle, keine Ahnung ob ich die vorher auch hatte.
        Immer wieder Heiserkeit, dicke Zunge.
        Muskelzuckungen am ganzen Körper.
        Ich meine zwar das die Kraft nachlässt, aber Zehenlauf, Fersenlauf gehen, auch Hochdrücken mit dem Ballen geht, wobei rechts sticht es total in die Zehen.
        Jetzt meinte meine Frau das ich komisch meine Hände beim Essen bewege, was ich nicht finde.

        Habe totale Angst vor ALS und irgendwie glaube ich auch das ich es habe.

        Kann das sein aufgrund der Symptome?
        kann es auch so schnell gehen sprich 8 Wochen, das es sich auf den ganzen Körper ausbreitet?
        Oder doch nur psychosomatisch?

        Danke für eure Rückantworten.
        Bayernwolf
        Hallo Bayerwolf,
        ich plage mich jetzt auch seit Anfang des Jahres mit Symptomen herum unter anderem Taubheit in den Beinen , anfangs kam und gingen die Taubheitsgefühle aber seit ca ner Woche sind sie permanent da vorallem in dem Waden und Schienbein . Manchmal zieht sich die Taubheit bis zum Gesäß hoch . Das macht mir auch ziemliche Angst weil ich keine Diagnose habe . Schwäche in den Armen hab ich auch Motorisch auch etwas eingeschränkt . Habe natürlich auch panische Angst vor ALS da ich auch Schluckbeschwerden usw habe. Aber viele sagen das Taubheit kein Symptom der ALS ist. LG Katie

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          #5
          Panische Angst vor einer tödlichen Krankheit und Symptome die nicht auf diese hindeuten, sind einfach keine gute Kombination.
          Ich kann sicher nicht für alle ALS Patienten sprechen, aber bei meinem Freund war es so wie bei vielen, dass er sich nie anders gefühlt hat. Solange er sich nicht bewegt hat (und irgendwann war das ja eh die einzige Option), merkte er gar nicht, dass er was hat. Der lässt einen einfach die (Steuerung der) Muskulatur im Stich und die sagt nicht mal Bescheid.

          Kommentar


            #6
            Erstmal danke. Beim Arzt war ich schon, Blutwerte wurden vor 6 Wochen abgenommen, alles i.O. Bis auf dem CK wert, war bei 1000. bei der 2. Nachkontrolle wieder normal. Orthopädische Klinik meinte kann nicht von der Bandscheibe kommen, Orthopäde meint könnte sein. Bei einem Neurologe war ich auch, hatte nur NLG bei Armen und bei dem linken Fuß gemacht. Bei Armen Ulinarissyndrom beidseitig, würde ja das kribbeln der Finger erklären, aber jetzt schmerzen beim Daumen und Handgelenk beidseitig kann dies aber nicht erklären. Zu der Zeit hatte ich noch keine MRT Bilder von der HWS und LWS.
            Meine Füße merke ich vorallem wenn ich sie nicht bewege und nachts, ganze Zeit kribbeln, Zuckungen und auch Krämpfe. Bei der Bewegung ist es eher besser. Außer meine Knies, die merke ich schon, liegt aber bestimmt an der Unterschenkelmuskulatur die ständig zieht und arbeitet.
            nächste Woche habe ich bei einem anderen Neurologen einen Termin, da will ich auf jedenfall ein EMG machen lassen auch wenn es mittlerweile eine Igel Leistung ist und selber gezahlt werden muss. Ich weiß auch das dies keine endgültige Klarheit bringen wird, aber es ist auf jedenfall ein guter Indiz.
            heute Nacht war ich mir sicher und habe ich mir schon überlegt, wie alles wird, Haus kann nicht behindertengerecht umgebaut werden. Meine Frau, meine Kinder, meine Enkel. Wie kann man es denen erzählen.
            irgendwie gibt es für mich aufgrund der Symptome keine andere Erklärung in meinem Kopf, obwohl es bestimmt noch diverse Möglichkeiten gibt was es sein könnte. Aber die Angst davor lässt diese Gedanken nicht für real erscheinen.
            psychosomatisch könnte es Evtl auch sein, aber da stelle ich mir die Frage kann der Körper ständig solche Signale ausgeben, die es aber tatsächlich vielleicht gar nicht gibt. Ich weiß es nicht. Habe aber mir einen Psychologen auch gesucht und da auch in 2 Wochen einen Termin. Egal was es ist, der kann mich denke ich auf jedenfall unterstützen.
            viele Grüße
            bayernwolf

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              #7
              Ich finde es eine sehr gute Idee, dass Du Dir einen Psychologen gesucht hast. Als Betroffene kann ich Dir sagen, Deine Symptome sind absolut untypisch für ALS. Da kannst Du Dich wirklich beruhigen. Dass Du schon überlegst, ob man das Haus umbauen kann und wie Du es Deiner Familie sagst, ohne irgendwelche Anzeichen zu haben, die auf eine ALS hindeuten, wäre für mich ein Zeichen, dass Du psychologische Unterstützung brauchst.
              Ich möchte Deine Symptome wirklich nicht kleinreden und ich glaube Dir, dass sie Dich plagen, aber daraus eine ALS zu konstruieren, das ist wirklich extrem weit hergeholt.

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                #8
                Danke Timna
                warum sind die Symptome untypisch wie Krämpfe , Muskelzuckungen mittlerweile auch am ganzen Körper. Meinst du die Taubheit und die Sensibilitätsstörungen?
                hat man das nicht?
                Jetzt ist mein unterarm auch wie eingeschlafen.
                und auch beim länger stehen ziehen die Waden und krampfen leicht wie auch die Muskulatur überhalb von den Knien.
                immer was neues.
                Zuletzt geändert von bayernwolf; 15.04.2022, 15:24.

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                  #9
                  Untypisch ist es, weil es halt bei ALS nicht typisch ist. Dumme Antwort, aber manchmal ist es einfach so simpel. Wenn du jetzt eine einseitige Fußheberparese hättest, das wäre zum Beispiel typisch.

                  Gute Idee mit dem Psychiater!

                  Kommentar


                    #10
                    Dumme Antworten gibt es nicht.
                    verstehe ich dich richtig, beeinschränkung das man was nicht mehr bewegen kann und einseitig ist typisch.
                    beidseitig und mit missempfindungen und Sensibilitätsstörungen ohne bisherige Einschränkungen ist untypisch?
                    du siehst es gibt eher blöde Fragen.

                    sorry aber ich habe wirklich Angst.

                    du hast ja geschrieben als Betroffene.
                    wie hat es denn bei dir angefangen wenn ich fragen darf?

                    Kommentar


                      #11
                      Ich würde in Richtung SFN untersuchen lassen

                      Kommentar


                        #12
                        SFN?
                        Worauf beruht dein Verdacht?
                        Bei welchen arzt wird das festgestellt?

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                          #13
                          Zitat von bayernwolf Beitrag anzeigen
                          Dumme Antworten gibt es nicht.
                          verstehe ich dich richtig, beeinschränkung das man was nicht mehr bewegen kann und einseitig ist typisch.
                          beidseitig und mit missempfindungen und Sensibilitätsstörungen ohne bisherige Einschränkungen ist untypisch?
                          du siehst es gibt eher blöde Fragen.

                          sorry aber ich habe wirklich Angst.

                          du hast ja geschrieben als Betroffene.
                          wie hat es denn bei dir angefangen wenn ich fragen darf?
                          Genau, ganz plump zusammengefasst trifft es das ziemlich genau. Deshalb gibt es keinen Anlass für Angst vor ALS.
                          Mach' gerne das privat gezahlte EMG, das kann dir helfen diese Angst endgültig zu zerstreuen. Das ist der Goldstandard der Diagnose, wenn deine Symptome von ALS kämen, wäre das im EMG eindeutig. Wenn du dort die Aussage "keine ALS" bekommst, dann solltest du dich freuen und das endgültig abheften. Auch damit du die Ursache deiner Beschwerden finden und lindern kannst. Viel Erfolg!

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                            #14
                            Danke Blixa.
                            deine Antwort beruhigt erstmal auch wenn ich weiß das es trotzdem anders sein kann. Ärzte sind wir alle keine und Ferndiagnosen wären auch nicht möglich.
                            Habe von dir jetzt einige Beiträge gelesen und muss sagen, man liest raus das du die Menschen ernst nimmst und gute Antworten gibst, von denen auch man den Eindruck hat das du einiges weist und auch gesehen hast.

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                              #15
                              Ferndiagnosen wären auch wirklich nicht angebracht. Eher die Bitte Ärzten zu glauben, wenn sie dir eine (Nicht-)Diagnose geben.

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