Diffuse Symptome-keine abschließende Diagnose Hilfe und Ideen?

[Michilein]

Hallo zusammen, ich bin 33 Jahre alt und wende mich hoffnungsvoll an euch. Rückblickend begannen meine Symptome im Sommer 2021. Bei Kleinigkeiten (aus der Badewanne aussteigen, etwas Schweres heben) bemerkte ich eine leichte Schwäche, dachte mir aber nichts dabei. Ende Januar bekam ich im rechten Oberschenkel auf einmal Muskelziehen ohne Sport gemacht zu haben. Dies hielt mehrere Tage an, bis sich auch noch ein Schweregefühl in Unterschenkel dazugesellte. Zu diesem Zeitpunkt begann ich dann mir Sorgen zu machen. Ca. zwei Wochen später begannen Beschwerden in der rechten Hand, die sich mittlerweile bis zur Schulter ausgedehnt haben. Momentan habe ich folgende Beschwerden: Muskelkaterartiges Ziehen in beiden Unterschenkeln, hin und wieder Muskelkater im Oberschenkel bei kleinster Belastung, Schwäche im rechten Arm, Gelenkknacken an den Knien und der Schulter, Schmerzen am Gesäß rechts und links sowie brennende Gesäß Schmerzen beim Sitzen. Hinzu kommt ein Schweregefühl in der Zunge und eine Verschleimung im Nacken. Ab und an habe ich auch Muskelzucken (im Gesäß, in den Ober-und Unterschenkeln und an der Schulter). Zudem habe ich eine Delle im Oberschenkel und im Unterschenkel, die keiner so recht erklären kann. Ich bin vorerkrankt (Colitis ulcerosa) und nehme seit mehreren Jahren eine kleine Dosis Cortison. Abgesehen davon bin ich dreimal geimpft, bin zum Glück auch noch nicht an Corona erkrankt.

Mittlerweile habe ich einige Ärzte und Untersuchungen durch: ENG - unauffällig
MRT Kopf und HWS - unauffällig
MRT LWS - unauffällig

Der Neurologe will mich nochmal im Juni sehen. Ansonsten kann noch raus, dass ich wohl unter rheumatoider Arthritis leide. Zunächst war ich über diese Diagnose erleichtert, aber der Arzt meinte, damit könne man die Muskelschmerzen und das Zucken nicht erklären. Ich bin mittlerweile ziemlich ratlos. Die Physiotherapeutin meinte, dass schon etwas an den Muskeln sei, weil ich keine großen Belastungen mehr schaffe usw.

Hat vllt von euch noch jmd eine Idee,was denn mit mir los sein könnte?

Bin langsam am Verzweifeln, weil ich meine Arbeit (Bürotätigkeit) kaum verrichten kann. Je mehr Arzttermine ich hatte, umso größer wurde die Angst und Ungewissheit.

Dass es vom Cortison kommt, hält meine Internistin für ausgeschlossen, da ich das Zeug schon so lange nehme und bis jetzt nie etwas hatte. Zudem sei die Dosis zu gering.

Danke für eure Antworten.

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Wie ist die allgemeine Situation? Stress? Also: Kinder?

Schlaf? Sport? Sex? Spaß?

Wie ist der Verlauf? Mal besser? Mal schlechter? Immer gleich? Immer schlechter werdend?

Gibt es Ausfälle - also Dinge, die nicht mehr gehen? Also: Springen, Joggen, Sprinten (auf die Beine bezogen)? Flaschen aufdrehen, Schreiben, Rasieren?

Wenn nein: wie äußert sich denn die "Schwäche"? Schmerzen? Andere Missempfindungen?

Was sagt der Neurologe? Hat er Schwächen o.ä. erkannt? Was sagt das Blutbild? Mineralien? CK?

Diese Infos sind wichtig, wenn du diagnostische Hilfe von anderen, schlauen Menschen (ich gehöre da nicht zu) hier bekommen möchtest.



Ich bin in deinem Alter, kenne einige deiner Beschwerden - bei mir ist es intermittierend und ich habe die stressigste Phase meines Lebens. Gefunden wurde bei mir nichts, außer ein ständig erhöhter CK-Wert und (scheinbar) zusammenhangslose Einzelbefunde, die auf Überlastung deuten können (Achillessehnenentzündung, Magenschleimhautentzündung, Speiseröhrenentzündung...). Ich kann dir also diagnostisch absolut nicht weiterhelfen. Ich lebe nun damit und hoffe, dass der Quark irgendwann wieder aufhört. Oder zumindest weniger wird. Sollte es schlimmer werden, steigen immerhin die Chancen auf eine Diagnose.

Krieg den Kopf frei, mach schöne Dinge, schlaf und iss gut, mach milden Sport, geh viel raus und geh alle halbe Jahre zum Arzt (HA, evtl Neuro oder Ortho). Wenn die in ein, zwei Jahren nix gravierendes gefunden haben, ist auch nix gravierendes. Und mit Kleinigkeiten lernst du zu leben - das kommt ab einem gewissen Alter sowieso^^

[Michilein]

Danke für deine Antwort.

Stress habe ich eigentlich keinen. Ich habe einen Partner, wir führen eine glückliche Beziehung und ich habe einen Job, der sehr flexibel ist (bin u.a. schon seit längerem im Homeoffice tätig). Kinder habe ich noch keine.

Schlafen kann ich ganz gut, außer wenn die Schmerzen mich nachts wachhalten. Ansonsten bin ich bis auf die Symptome ein fröhlicher und eher positiv eingestellter Mensch.

Ausfälle auf die Hände bezogen habe ich keine. Also ich kann schreiben, Flaschen aufdrehen usw. Aber wenn ich z.b. einen längeren Text mit der Hand schreibe, zittert mein Arm.
Bei den Beinen ist es ähnlich: joggen geht nicht (liegt aber am Rheuma), Spaziergänge schon, aber halt nicht so lange wie früher. Bei einem längeren Spaziergang oder langem Stehen zittern auch die Beine. Problematisch ist, dass ich nicht lange sitzen kann, weil mekn Gesäß unfassbar brennt.

Meine Muskelschwäche äußert sich eben in einem Verlust der Ausdauer. Kurzfristig geht alles, aber ich merke danach Beschwerden. Meistens Zittern und ziehende Schmerzen. Zudem Gelenkknacken.

Das Blutbild war bis auf den Rheumafaktor unauffällig: CK Wert im Normbereich, auch CK MM im Normbereich.
Bei den Mineralien waren alle Werte gut. Es wurde ganz am Anfang ein Vitamin D Mangel festgestellt, aber nehme schon seit 6 Wochen Vitamin D Präparate.

[Michilein]

Der Neurologe konnte keine Schwächen feststellen. Ist aber schon 6 Wochen her und seitdem ist es hinsichtlich Zittern usw schlimmer geworden

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Ok, ich denke nun ist es etwas präziser. Also kein Problem der Ansteuerung oder der Maximalkraft, sondern ein Problem, Dauerbelastungen standzuhalten. Und fehlende/langsame Regeneration. Und das am ganzen Körper? Ohne Dystrophien, weil CK ja im Rahmen.

Wie gesagt, ich kann dir nicht helfen, weil ich mich nicht auskenne. Aber mit den Angaben hast du vielleicht eine Chance, dass sich andere besser bewanderte bei dir melden!

Viel Erfolg!

[Michilein]

Genau, ich kann Bewegungsabläufe normal durchführen, aber generell langsamer (z.b. Laufen, Treppensteigen) und bin danach kaputter als sonst. Also ich kann nicht mehr lange eine gewohnte Bewegung ausführen....Ja, am ganzen Körper, also v.a. Extremitäten und die Beine sind mehr betroffen als die Arme. Ck normal, aber ich habe wie oben erwähnt zwei ungewöhnliche Dellen am Bein. Ich selbst hatte mir nichts dabei gedacht, aber die Physiotherapeutin meinte, das sei auffällig.

[Michilein]

Hat sonst jmd eine Idee?

[Cocktailtomate]

Hallo,

du könntest dich mal in Richtung metabolische Myopathien einlesen, ob du dich da wiederfindest. Dazu passt das belastungsabhängige und zu einigen Formen auch unauffälliges CK/EMG, evtl. sogar dein Colitis ulcerosa.

Und der Vollständigkeit halber möchte ich tatsächlich noch anmerken, dass es Fälle gibt, wo sich neurologische Symptome nach der Impfung entwickelt haben. Allein aus meinem persönlichen Umfeld kenne ich drei, dieses Forum hier gar nicht mitgerechnet.

Liebe Grüße

[Michilein]

Danke für deine Rückmeldung. Ja, das mit der Impfung habe ich schon mehrmals gehört...

Hinsichtlich der metdboloschen Myopathie werde ich mal bei meinen Ärzten nachhaken. Kann mich auch in einigen Symptomen wiederfinden.

[Michilein]

Cocktailtomate: wie lange haben die neurologischen Symptome nach den Impfungen bei deinen Bekannten angehalten? Oder waren die nach den Impfungen beständig?

[Cocktailtomate]

Hallo,

bei einer kann ich es nicht sagen, das war eine KH-Bekanntschaft, die eben deshalb stationär war.
Bei den beiden anderen halten die Symptome seit Symptombeginn unverändert an… leider kann ich dazu nichts besseres berichten…

Die metabolischen Myopathien sind übrigens ein riesiges Feld mit zig Untersyndromen. Da müsstest du dich wirklich ein bisschen genauer befassen und mal schauen, ob deine Ärzte sich damit auskennen. Die meisten wissen davon eher nicht so viel, weil es recht selten ist.

LG

[Michilein]

Ok, mal sehen, was mein Neurologe dazu weiß. Welche Unterform hattest du denn bei mir im Kopf? Hab vorhin schon ein bisschen gelesen und ich fand, dass meine Symptome am besten zu Morbus Pompe passen würden...

[Cocktailtomate]

Oh, hab jetzt nix spezielles im Kopf gehabt… ist bei mir jetzt schon wieder ein bisschen her, dass ich mich genauer befasst habe und ich hab das nicht mehr alles parat. Aber ganz allgemein passt belastungsabhängige Schwäche zu metabolischen Myopathien.
Pompe lohnt sich immer auszuschließen, falls du das passend findest, da es dagegen eine Therapie gäbe. Allerdings ist Pompe bei normalem CK eher unwahrscheinlich. Nicht bei allen met. Myopathien ist der CK normal.
LG

[Blixa]

Hier wird zwar sehr häufig die Impfung als möglicher Grund für Komplikationen genannt, eine Coviderkrankung wär aber ein mannigfaltig häufiger Grund für derartige Geschichten, auch neurologische. Long-/Post-Covid tritt nach ungefähr 10% aller Infektionen auf, auch der ganz leichten.

[Michilein]

Danke für eure Antworten. Ich werde mich mit meinem Neurologen besprechen und dann schauen wir mal, ob ich hier weiterkomme. Bis jetzt wurde nur Myalgie "festgestellt ". Und da die Untersuchungen unauffällig waren, wurde nichts weiter veranlasst.

Blixa : ja, ich stehe den Impfungen auch eigentlich positiv gegenüber, aber der Hausarzt hat es selbst als mögliche Ursache und Spiel gebracht...und da ich keine Corona Infektion durchgemacht habe, liegt das mit der Impfung näher als Long/Post Covid.