Stiller Leser meldet sich zu Wort

[flohupper]

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[Tanja87]

Hallo, wurden mal die ANA getestet/ rheumatologisch geschaut?

[kathi81]

Hallo und Guten Tag ,

ich bin schon sehr lange Mitleser und habe mich entschlossen, Mal meine kleine Geschichte hier niederzuschreiben.

Meine Odyssee begann 2010 nach einer H1N1 Impfung. Ich wurde mit Atembeschwerden in ein Krankenhaus in Halle /Salle eingeliefert. Es war wir ein Segel, das sich auf die Luftröhre gelegt hat.
Nach zwei Wochen Untersuchungen wurde ich mit unklarer Genese entlassen. Meine blutwerte waren soweit okay außer der ck-wert war erhöht. Seitdem leide ich mal wieder unter Atembeschwerden und auch Schmerzen überall der Muskulatur sowie Missempfindungen und ein Zittern der Muskeln.
Bei einer neurologischen Untersuchung im Krankenhaus 2020 wurde ausgeschlossen dass ich an Multiple Sklerose leide. Wann machte ein MRT, verschiedene blutuntersuchungen, EMGs ,EVP und MEP sowie eine Nervenwasserpunktierung. Alles was hier aufgefallen ist war eine Erhöhung der CK-Werte der bei 720 lag und eine leichte Erhöhung der Leberwerte. Ich habe gelernt mit den Missempfindungen, Schmerzen und so weiter zu leben.

Seit 2 Wochen habe ich wieder wie ich es nenne einen Schub. Ich habe am ganzen Körper muskelschmerzen sowohl in der Ruhe als auch bei Belastung. Ich habe wieder vermehrtes Muskelzucken sowohl in den Beinen als auch den Armen und am Rumpf.
Es ist mir ein Tag besser den anderen Tag schlechter. Meine Belastungsfähigkeit hat sich über die Jahre allerdings nicht wirklich verschlechtert. Ich kann weiterhin 10 km laufen habe aber natürlich dann Schmerzen und Missempfindungen in den Beinen. Auch habe ich an manchen Tagen Probleme den 5. Stock Atemtechnisch zu meistern. An anderen Tagen ist das alles kein Problem.
Ich habe jetzt im Juni einen Termin in der Muskelambulanz im Uniklinikum Leipzig bekommen.

Meine Symptome sind noch mal kurz zusammengefasst: Muskelschmerzen am ganzen Körper, Atemprobleme, ein brennen unter den Fußsohlen,ein vibrieren was innerlich ist. Missempfindungen wie Kribbeln, permanent kalte Hände und Füße allerdings ohne Raynaud-Syndrom, häufige Kopfschmerzen und Schlafstörungen.
Auch nerven mich immer von Zeit zu Zeit das Muskelzucken ,was Mal stärker und Mal schwächer ist. Auch habe ich immer das Gefühl das eine Gesichtshälfte herunterhängende was aber nicht der Fall ist. Vor 10 Jahren betrug mein wadenumfang der rechten Wade 48cm bei einer Messung vorgestern war es 47,8 cm. Die andere Wade war schon immer 8cm mehr im Durchmesser, da ich auch eine schiefstellung des Beckens habe und somit das eine Bein wesentlich mehr belastet wird.



Also ich glaube nicht dass ich an ALS leide , wie viele Threadseröffner hier glauben. Ich möchte nur endlich wissen was ich habe, da das doch schon ziemlich an die psychische Leistungsgrenze geht.Selbst wenn es etwas ist ,was nicht heilbar bzw behandelbar ist , würde ich mich nach all den Jahren trotzdem über eine Diagnose freuen. Ein Arzt erwähnte Mal seinen Verdacht auf Morbus Pompe , aber das sei unwahrscheinlich und darauf wurde nicht getestet werden. Er schob es anschließend auf psychosomatische Beschwerden .

Ich freue mich hier immer mitlesen zu können und zu sehen dass man nicht alleine ist.

Hallo.

Ich denke es gibt viele Menschen mit den gleichen Symptome wie du und ich... Und ich hoffe auch, dass wir nicht alle ALS bekommen. Aber wir du schon sagst, es nervt und man kann auch nie wirklich abschalten.
Es gibt gute und schlechte Tage!!
Leberwerte erhöht, ist doch schon ein Zeichen das der Körper nicht richtig funktioniert irgendwas nicht richtig abbauen kann.

[kathi81]

Hallo Kathi ,

also ich sehe das für mich so. Ich habe jetzt seit 12 Jahren Symptome. Die mich in der Intensität immer mehr nerven ,aber noch nicht so richtig eingeschränkt haben. Natürlich versuche ich mich zu schonen und nicht unbedingt zu wandern oder so (Luftmäßig ) aber ich arbeite noch voll und komme sonst auch gut klar. Die Angst schwingt immer mit und natürlich verstärkt es alles. Aber ich sehe es nicht ein meine kostbare Zeit damit zu verschwenden , mich in selbstmitleid aufzulösen. Das bringt mir nichts ,der "Krankheit " nichts und der Familie nichts. Ich setzte jedoch alles in Bewegung um eine Lösung des Problems oder nur den Namen des Problems herauszubekommen.

Ich sehe hier auch viele User mit teils jahrelangen Odysseen.... Aber aufgeben kommt nicht in Frage ...getreu dem Motto : Wer kämpft kann verlieren , wer nicht kämpft hat schon verloren

Ja mit den Werten stimmt mich auch "optimistisch" das man irgendwas herausfinden kann.

Ist auch eine gute Einstellung!! Bei hat es letztes Jahr angefangen. Es hat mir viel Angst bereitet. Ich versuche einfach zu leben und nebenbei es rauszufinden, was mit mir nicht stimmt.

Vom Arzt zu Arzt dauert es hier auch Monate..
und in der Zeit habe ich noch meine Arbeit und Familie.
psychisch geht es mir gut und beeinflusst meine Symptome auch nicht.
Aber es Ist irgendwie beruhigenden zu hören, dass man nicht alleine damit ist

[Tanja87]

Bei erhöhten ANA und CK ist eine (Poly)myositis doch wahrscheinlich?! Hast du eine muskelbiopsie bekommen? Wurde kortison mal an Therapie versucht?

[slug]

Deine schwache Wade hat 48cm Durchmesser?!
Whaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaat?
Ich habe Jahrzehnte Fußball gespielt und meine Waden haben 42cm^^

[Gast]

@flohupper sag mal, leidest du an Übergewicht, kann es sein das du Wasser eingelagert hast in deinen Beinen (Unterschenkel (deine Waden) wenn du die anfasst fühlen die sich Prall hart an du schreibst ja auch das dir das Atmen schwer fällt und deine Fußsohlen brennen würden, nur so nee Vermutung meiner seits.

Habe deine Beiträge aufmerksam gelesen Danke !

Komme zu dem Schluß, Entweder du bist tatsächlich so hart im nehmen oder aber du sagst uns hier nicht die ganze Wahrheit was trifft denn nu zu ?

[Gast]

Lies dich doch mal ein in Muskeldystrophien hier werden auch Waden wie du sie beschreibst mit so genannten Gnomwaden Beschrieben die Krankheit zeigt sich im Kindesalter im Jugendalter und auch im Erwachsenenalter Ursache der Erkrankung glaube zu wissen, ist ein Gendefekt, gibt es den im Familiären Umfeld ähnliche Symptomatiken wie bei dir in deinem Fall ?

[CCAA]

Moin.
Blutwerte sind ja eine Momentaufnahme und da wäre Interessant ob zb die CK-Werte dauerhaft erhöht sind, auch nach einer Schonphase mit geringer Belastung.
Ich habe ganz ähnliche Beschwerden, abgesehen von den Werten und ich lese mich seit neuestem in das Thema (psychogene) Bewegungsstörungen ein, weil Schulmedizinisch keine Klärung zustande kommt.
Drücke die Daumen, dass man dir in der Muskelambulanz weiterhelfen kann.
Ein Gedanke wäre noch eine zu geringe Sauerstoffsättigung im Blut und Durchblutungsstörungen, da du was von kalten Händen und Füßen geschrieben hast

[EStella]

Hallo, wenn es Gnomenwaden sind, wird das sicher ein Neurologe oder in einer Muskelambulanz gesichtet werden können. Es kommt immer darauf an, wie man gebaut ist und ob die Waden zum restlichen Körper passen. Es können Wassereinlagerungen sein, ein fettiger Umbau stattgefunden haben oder auch Muskelmasse sein. Dies wird man in einem MRT feststellen können, was wichtig wäre, denn wenn dem so ist auch richtungsweisend. Hast du auch ausgeprägte Unterarme oder sind diese Normal passend zum restlichen Körper?
Meine Waden messen 43cm und ich habe ein Gewicht von 58kg.

[CCAA]

Diese ganzen Sachen haben je für sich betrachtet keinen Krankheitswert, aber in der Summe und Dauer ergibt sich dann doch ein Leidensdruck und der Wunsch nach Klärung.
Die Krafttests beim Neurologen fand ich seltsam leicht. Eine Sekunde gegen geringen Widerstand drücken... also wenn das nicht mehr geht, dann geht ja wirklich gar nichts mehr.
Schade, dass es so dermaßen schwierig für manche ist, eine Klärung zu bekommen, am besten eine, die nicht immer neue Zweifel aufkommen lässt, wie die Psychosomatik.

[Gast]

Du meinst das drücken der Hand mit Beinen und Händen ? Das war ein Witz ... Ich dachte auch ,wenn man das nicht mehr kann, braucht man auch keine Diagnose mehr ....

Ich denke aber positiv , aber klar ein Leidensdruck haben wir alle irgendwo ... Weil es stört ja Mal mehr und Mal weniger.

Ich dachte auch ,wenn man das nicht mehr kann, braucht man auch keine Diagnose mehr .... Ahja, was braucht man den dann ?, gerade dann braucht man eine Diagnose

[Cocktailtomate]

Ihr werdet lachen, aber als ich wegen einem Bandscheibenvorfall eine Fußsenkerparese (also ausgefallener Wadenmuskel) hatte, konnte ich tatsächlich nirgends mehr dagegendrücken und auch nicht mehr auf Zehenspitzen stehen… das war dann auch die Eintrittskarte für die Not-OP.
Aaaaber… jetzt hilft mir diese Erfahrung oft, um meine jetzigen Beschwerden richtig einzuordnen und nicht allzu tragisch zu nehmen.
LG

[Cocktailtomate]

…und das war übrigens erst KG 3 (wie sich noch niedrigere KG’s anfühlen, möchte ich gar nicht wissen).

[Blixa]

Du meinst das drücken der Hand mit Beinen und Händen ? Das war ein Witz ... Ich dachte auch ,wenn man das nicht mehr kann, braucht man auch keine Diagnose mehr ....

Das war jetzt ein sehr respektloser Kommentar von dir.
Ich glaube dir ist nicht klar, das genau mit solchen Mitteln der Unterschied zwischen gefühlter Schwäche und klinischer Schwäche bestimmt werden kann.
Außerdem wird auch bei schon gestellter Diagnose so eine Progression dokumentier- und messbar.