Was quält mich?

[Philyra]

Guten Abend,

ich hoffe, ich bin in diesem Forum mit meinem Anliegen richtig. Ich weiß, dass Themen dieser Art hier wahrscheinlich bereits millionenfach erstellt wurden, aber ich weiß einfach nicht mehr weiter. Die Angst vor ALS plagt mich zu sehr.
Ich bin weiblich, 32 Jahre alt. Mich plagen seit geraumer Zeit Muskelzuckungen und diverse andere Auffälligkeiten am ganzen Körper, für die bislang keine Ursache gefunden werden konnte.
Für den Neurochirurgen und eine Neurologin ist das Gesamtbild unklar; letztere tippte zunächst auf das benigne Faszikulationssyndrom und empfahl psychotherapeutische Behandlung. Zuerst verschrieb man Tavor, danach Pregabalin.
Nach den neuerlichen Blutwerten und dem 2. EMG empfiehlt sie aber zur Abklärung die Einweisung in eine Klinik. Termin steht noch nicht fest. Ich habe versucht, das Krankheitsgeschehen so gut wie möglich aufzulisten; vielleicht kann sich jemand einen Reim darauf machen.
Ich bedanke für alle Antworten und die dahinterstehende Mühe!

2018

• zwei Bandscheibenvorfälle in der Lendenwirbelsäule
• starke Schmerzen im ISG-Gelenk

2021

• Beginn von plötzlich einschießenden Muskelschmerzen und eingehender starker Muskelverhärtung insbes. bei Belastung
• generell erhöhter Muskeltonus am ganzen Körper
• beim Neurochirurgen als Nebenbefund positiv auf Borrelien getestet, Wert jedoch grenzwertig und nicht von Krankheitswert
• Verschreibung von Ortoton

Ende Januar 2022

• Beginn von leichtem Sporttreiben nach langer Inaktivität
• kurz darauf Faszikulationen am ganzen Körper, insbesondere an den Fußsohlen
• Druck auf dem Brustbein, gelegentliche Schluckbeschwerden
• mitunter plötzlich scharf einschießende Schmerzen am ganzen Körper (häufiger im Ohr)
• gelegentliche Taubheitsgefühle Hand und Gesicht
• Feststellung von ubiquitär gesteigerten Reflexen durch Neurochirurgen

Februar 2022

• MRT Gehirn, HWS, BWS ohne Befund; geringe Spondylarthrose im zervithorakalen Übergang
• Myoglobin, Lactatdehydrogenase, Kreatinkinase enorm erhöht
• Gelenkschmerzen

März 2022

• ENG unauffällig
• bei zwei weiteren Blutbildern Myoglobin, Lactatdehydrogenase, Kreatinkinase enorm erhöht
• erstes EMG im linken Oberschenkel musste aufgrund meiner Schmerzen während der Untersuchung vorzeitig abgebrochen werden, jedoch soweit unauffällig
• elektrisierende, plötzlich einsetzende stark stechende Schmerzen insb. an den Fußzehen und Fingern
• Coronainfektion

April 2022

• Faszikulationen werden allmählich weniger
• Einsetzen kleiner unwillkürlicher Bewegungen (d.h. plötzliche Zucken d. Fingers, Fuß, Bein usw.)
• Muskelwerte weiterhin stark erhöht
• nach Belastung scharfer stechender Schmerz im linken Oberarm, Muskel zuckt für mehrere Stunden
• gelegentliches leichter Kontakt zwischen Zunge und Zähne/leichtes Beißen auf Zunge beim Reden, Schlucken oder Essen (lt. Zahnarzt keine Auffälligkeiten an der Zunge, bewegt sich bei Untersuchung normal mit)
• sonst keine weiteren Schluckbeschwerden

Mai 2022

• weiterhin abnorm hohe Muskelwerte (Creatinkinase Norm: <2,78 µmol, jetzt bei 25,6 µmol, Myoglobin Norm: 25-58 ng/mL, jetzt bei 214,2 ng/mL)
• Messung niedriger Potenziale bei EMG im rechten Oberarm

[Blixa]

An ALS erinnert das alles überhaupt nicht, das darfst du dir getrost von der Liste streichen. Du scheinst ärztlich gut untersucht und versorgt zu werden, auch der Rat mit der Psychotherapie war eine gute Idee. Ängste und Depressionen können Schmerzen und jede körperliche Missempfindung verstärken. Das darf man also gerne schon während der Diagnosesuche unterstützend machen. Und da deine Angst vor ALS so brennend wie unfundiert ist, möchte ich dir persönlich dazu raten dich auch um deine Psyche zu kümmern. Arbeite weiter mit deinen Ärzten zusammen und viel Erfolg bei der weiteren Abklärung in der Klinik.

[KlausB]

[*]weiterhin abnorm hohe Muskelwerte (Creatinkinase Norm: <2,78 µmol, jetzt bei 25,6 µmol, Myoglobin Norm: 25-58 µmol, jetzt bei 214,2 µmol)

Mit den Maßeinheiten stimmt was nicht.
Kannst Du das nochmal korrekt aufschreiben?

[Philyra]

An ALS erinnert das alles überhaupt nicht, das darfst du dir getrost von der Liste streichen. Du scheinst ärztlich gut untersucht und versorgt zu werden, auch der Rat mit der Psychotherapie war eine gute Idee. Ängste und Depressionen können Schmerzen und jede körperliche Missempfindung verstärken. Das darf man also gerne schon während der Diagnosesuche unterstützend machen. Und da deine Angst vor ALS so brennend wie unfundiert ist, möchte ich dir persönlich dazu raten dich auch um deine Psyche zu kümmern. Arbeite weiter mit deinen Ärzten zusammen und viel Erfolg bei der weiteren Abklärung in der Klinik.

Vielen lieben Dank für deine fundierte Einschätzung, das baut mich etwas auf. Es wird wohl leider etwas dauern, bis ich einen Termin in bei einem Psychotherapeuten bekomme, bis dahin „betäubt“ mich das Pregabalin. Ich hoffe wirklich darauf, dass diese ganze Sache eine harmlose Erklärung hat.

Mit den Maßeinheiten stimmt was nicht.
Kannst Du das nochmal korrekt aufschreiben?

Entschuldigung, du hast natürlich recht; ich habe das in der Eile falsch notiert. Gemeint sind beim CK-Wert µmol/(L*s) und beim Myoglobin ng/mL.
Erwähnenswert ist vielleicht auch, dass der CK-MB-Wert erhöht ist. Norm: <0,41µmol/(L*s), aktuell 0,54 µmol/(L*s).

[Blixa]

Das mit den Psychotherapeutenterminen ich wirklich eine Katastrophe, viel Energie zum dranbleiben.

Auch selbst kannst du dir viel Gutes tun. Z.B. Finger weg von Dr. Google, regelmäßige bunte Mahlzeiten und gute Schlafbedingungen, genug trinken, entspannende Bewegung (Dehnübungen, Yoga, Schwimmen...), fröhliche Ablenkung mit allem was dir gut tut. Das klingt natürlich alles völlig trivial und das sollte es eigentlich auch sein. Aber gerade wenn Leute physisch und/oder psychisch in Schräglage kommen, vergessen sie oft wie wichtig Selbstfürsorge ist. Das vergisst man leicht mal. Also bitte nicht Sätze starten wie "Jetzt brauche ich erstmal eine Diagnose und dann...". Das Leben lebt sich immer jetzt am besten. Gerade wenn's hart ist, sollte man keine Gelegenheit auslassen sich zu gönnen.

[CCAA]

Bei "funktionellen neurologischen Störungen" macht es Sinn, sich auf das Thema zu konzentrieren, weil das unterlassen von Symptome googeln, sehr schwer ist, aber man verliert sich dann weniger in Erkrankungen wie Lou Gehrigs oder Morbus Parkinson etc.
Funktionelle neurologische Störungen, also ohne organischen Befund sind ziemlich häufig, jeder 6. Patient in Neuro-Praxen erhält für seine Symptome keine Diagnose. Frauen sind da
häufiger betroffen.
Psychosomatik bedeutet auch nicht eingebildet, die Symptome sind da und Betroffenen leiden nachweislich genauso wie Patienten mit Diagnose unter den Symptomen.

[Rebecca3]

Tut mir leid, dass ich meine Meinung mal wieder kundtun möchte. Ich kenne einen Fall, dort wurde auch keine Diagnose vergeben. Er ist 3x gestürzt und kam ins Krankenhaus. Beim 3. Mal kam er endlich auf die neurologische Station. Er hatte eine CO2 Vergiftung und wurde intubiert, ab da beatmet. Und dann erst hat er die Diagnose ALS bekommen. Ich bin sauer, wenn ich psychisch höre, tut mir leid. Deshalb hoffe ich trotzdem, dass es bei vielen hier keine ALS ist.

[HU80]

Ich verstehe dich Rebecca3 total.

CCAA hat oben erwähnt, dass jede 6. Patient bei neurologische Störungen ohne organische Befund entlassen wird.
Ich denke es kann noch öfter sein als jeder 6te.
Ich würde gern wissen, bei wie viele Patienten die Diagnose noch "Psychosomatik" eingegeben ist (z.B. ICD Code F45)
Damit offiziell sind sie mit einer "Diagnose" entlassen.

Das Problem ist, die Bevölkerung hat keine Ahnung darüber. Bis man genau den selber erlebt.
Bzw gibt es nicht so viele "öffentliche" Berichte oder Diskussionen im Gesellschaft darüber.

[CCAA]

Bei manchen ist es dann doch im Verlauf eine Erkrankung wie ALS, aber es kann auch Krebs, eine andere Problematik oder auch Parkinson sein, die im Frühstadium diffuse Symptome macht.
in der Medizin gibt es keine 100% Sicherheit.
Leider bleibt uns nichts anderes übrig als den Verlauf abzuwarten und eine Anbindung zu einer Neurologie aufzubauen wo man ggf halbjährlich untersucht wird.
Direkt von einer so schlimmen Krankheit auszugehen, hat was katastrophisierendes und löst Panik aus. Panik wiederum löst Muskelsymptome aus, so entsteht ein Kreislauf...

[Rebecca3]

Das Problem sind aber soziale Leistungen. Ohne Diagnose ist es nicht so einfach eine Rente zu bekommen, dauerhaft Physio oder Ergo.

[JayCee]

Grundsätzlich sollte man mit einer Diagnose in Richtung Psychosomatik genauso vorsichtig sein wie mit einer neurologischen („fatalen“) Diagnose und wenn ich sehe wie leichtfertig „normale“ Neurologen die Psychokarten ziehen oder hier im Forum sofort und ohne Belege mit Psychosomatik versucht wird zu „beruhigen“ ist das nicht so toll. Eine fundierte Bewertung sollte da durch einen spezialisierten Facharzt Psychosomatik gestellt werden. Keiner schreibt hier zum Vergnügen und man sollte in beide Richtungen sehr sensitiv agieren…

[Blixa]

Sehr richtig, dass man zu einem Facharzt für Psychosomatik gehen sollte. Ich versuche niemandem die Psychokarte zuzuschieben, aber Leute die sich auf eine fatale körperliche Krankheit eingeschossen haben (und bei denen der Neurologe nichts griffiges findet), darf man echt mal raten, dass sie auch die "Psycho-Schiene" genauso professionell abklären lassen, wie alles was sie schon davor haben abklären lassen.
Und sich um seine Psyche zu kümmern, heißt auch nicht dass man den Diagnoseweg aufgibt. Im Gegenteil. Vielleicht schöpft man so Kraft um den wieder konzentriert und ohne Panik zu verfolgen. Aber wenn man schon einmal durch die Diagnosemaschine durch ist, nichts behandelbares gefunden wurde und man keine merklichen Verschlechterungen hat, dann sollte es wirklich reichen alle halb Jahr wieder beim Facharzt aufzuschlagen.

[KlausB]

Bei ..., jeder 6. Patient in Neuro-Praxen erhält für seine Symptome keine Diagnose. Frauen sind da
häufiger betroffen.
...

Das ist doch Quatsch.
Da ist nicht erfasst wie viele Patienten, teilweise nach einem jahrelange Ärztemarathon, besonders bei neuromuskulären Erkrankungen, am Ende doch eine somatische Diagnose bekommen. Andere bekommen solange Psychopharmaka, bis die somatisch bedingten Symptome zum kleinsten Problem werden. 99% dessen was wirklich von der Psyche kommt ist allenfalls eine erhöhte Aufmerksamkeit, die man körperlichen Regungen entgegen bringt.
Letzteres betrifft besonders Faszikulationen ohne Krankheitswert die bei fast Jedem mal auftreten und auch lange Zeit (manchmal Jahre) andauern können. Das nennt man dann BFS und ist eigentlich keine Krankheit sondern hauptsächlich eine verstärkte Wahrnehmung.
Das da so Viele gleich an ALS denken wird sich geben, wenn ALS weniger im öffentlichen Focus stehen wird. Den Effekt kennt man ja auch von anderen Krankheiten die früher mal so gehypt wurden. War auch mal beim "Muskelschwund" so. Jeder der keine 100 kg stemmen konnte meinte Muskelschwind zu haben.

P.S. Meine Frau hatte auch mal 1,5 Jahre lang eine "psychosomatische" Erkrankung. Dann war sie, nachdem sich ein Arzt mal Mühe gegeben hat, nach 3 Tagen Medikamenteneinnahme geheilt.

[CCAA]

Weiß ich nicht ob das Quatsch ist, ich habs mir jedenfalls nicht ausgedacht, sondern auf der Homepage einer Klinik gelesen.
Kann ja den Link mal einfügen: Flyer Funktionelle Störungen 02_ANSICHT.pdf (kliniken-schmieder.de)
Ich will auch niemanden von Psychosomatik überzeugen. Mir geht es selbst ziemlich schlecht und die Ärzte finden nix, was die Symptomatik erklärt, außer "wird wohl psychisch sein, sie wirken so bedrückt"

[Blixa]

Das ist wirklich ein sehr lesenswerter Flyer, danke dafür!