Schwäche und Muskelzucken nach Sportverletzungen - Verzweiflung

[AT93]

Glimmerman

Besten Dank!

Der Beighton-Score ergab einen Wert von 5. Wie erwartet erfülle ich alles, bis auf die "Handmobilität".

Ich habe mich jetzt mal mit der Frage nach kompetenten Ärzten diesbezüglich an die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative gewandt, da sie unweit von mir ihren Sitz hat.

Jetzt rattert es natürlich wieder im Kopf und ich klopfe mich auf diverse weitere Symptome ab. Verbrenne mir zum Beispiel schnell die Mundschleimhaut bei heißem Essen, habe schnell rote Hautabdrücke wenn ich ohne Oberteil irgendwo liege und hatte einen roten Striemen im Bereich des linken Serratus nach der Belastung gestern.
Kontrollierte Bewegungen mit Gewicht gehen gut, nur ruckartiges ist schlecht, was ja wieder passen würde zwecks Bindegewebe. Das ist aber wie gesagt erst seit den Verletzungen so, habe bis 25 Mannschaftssport betrieben. Habe mich auch dahingehend wiedergefunden, dass meine Wirbelsäule ja recht flexibel ist und ich durch Training monatelang kerzengerade war und eine ganz andere "Körperstruktur" hatte als jetzt.

Naja, kann es ja ggf. eh nicht ändern. Da muss ich ruhiger werden. Keine Lust mehr, mich verrückt zu machen.

[Philyra]

Hallo,
ich kann nicht viel zur Lösung deines Problems beitragen, allenfalls aber zum Pregabalin.
Seit der Einnahme von Pregabalin sind mit mir auch ähnliche einige Eigenarten mit Schlucken/Sprechen/Speichelfluss usw. aufgefallen. Das gibt sich in der Regel wieder, wenn ich das Medikament absetze.
Untenstehend eine Liste zu den Nebenwirkungen, die Pregabalin verursachen kann.

[Glimmerman]

AT93

Also 5 ist natürlich allerhand.
Ich habe dir das ja nicht "umsonst" als Hinweis gegeben. Also vielleicht umsonst, aber möglicherweise nicht vergebens.

Das war eine gute Idee von dir, nach Ärzten bei der Stiftung zu fragen.

Denn dann bist du ja im Zweifelsfall bei jemandem, der nicht nur ratlos sucht, sondern zielgerichtet und mit einem gewissem know how, diesen Verdacht abprüfen kann.

Aber bei einem Score von 5 und deiner gesamtem Symptompalette ist das auch gerechtfertigt, dem nachzugehen.

Du mußt aber auch mal die "Kirche im Dorf" lassen, wie du ja selber mit ruhiger werden schreibst.

Für jemanden der vor wenigen Stunden noch eine ALS für möglich hielt, ist das ja vergleichsweise die mildere Alternative.

Und noch steht es ja auch nicht fest.

Aber du solltest es eben abklären lassen. Es ist zwar auch nicht gerade ein wünschenswertes Ergebnis, aber dann wüßtest du was dahintersteckt. Dann müßtest du auch nicht wegen jedem neuem Symptom in Panik den nächsten Arzt aufsuchen.

Aber wie gesagt, erst mal abwarten. Noch ist es nicht sicher, aber ein Verdacht. Und es ist nicht lebensbedrohlich.

[Glimmerman]

AT93

Und noch etwas.

Du brauchst auch jetzt nicht nach irgendwelchen Fallberichten der Weltgeschichte suchen.
Das Zebra ist nicht umsonst das Konterfei der ED Patienten.

Es gibt kein zweites Zebra mit den gleichen Streifen. So wie es keinen ED Fall gibt, der mit einem anderen identisch ist.

Am besten erst mal versuchen einen Termin bei einem spezialisierten Fachmann zu bekommen.

[AT93]

Philyra


Hey! Freut mich sehr, dass jetzt so viele Leute gute Ratschläge geben.

Die von dir angeführten Symptome haben sich zum Glück mittlerweile/ aktuell gelegt bei mir. Die Nebenwirkungsliste ist schon echt nicht ohne. Bin dennoch ziemlich "dankbar" für das Medikament, denn es hat mir echt geholfen. Meine Brust hat so messerstichartig "elektrisierend" geschmerzt, dass ich dachte ich will nicht mehr und verliere den Verstand. Hatte zuvor noch nichts vergleichbares/ Nervenschmerzen. Außer etwas Müdigkeit hat mir meine Tablettenkombination Schmerzfreiheit gewährt.

Muss auch mal gucken wie lange ich das alles nehme. Da soll es ja durchaus auch Entzugserscheinungen geben =)

[AT93]

Glimmerman

Ich hatte auch nicht vor weiter zu recherchieren, da ich es echt leid bin mittlerweile. Bin schon so vielen Fährten gefolgt.. Auch wenn diese nun recht einleuchtend klingt. Nochmal danke dafür!
ALS hatte ich ja im Eingangspost eigentlich selbst schon verworfen, die Erwähnung diente nur der Selbstvergewisserung und gehörte halt zur "Story".
Habe dahingehend vielleicht einen Tag Sorge gehabt.

Habe mich zwar kurz instinktiv gefragt, wie man dann die Diagnose stellen will, wenn jeder Fall anders ist, es nicht genetisch nachweisbar ist und Überschneidungen mit "normalen" Problemen bei Hypermobilen bestehen, aber ich bin ja auch kein Fachmann und überlasse das diesen. Du scheinst dich ja sehr gut auszukennen und erkennst diverse Spezifika im Zusammenspiel. Dann sollte das ein darauf spezialisierter Arzt ja auch können =)

[Blixa]

Ehlers-Danlos-Syndrom ist echt ein guter Gedanke von Glimmermann, der es wert ist genauer angesehen zu werden! Das sind oft jahre- und jahrzehntelange Irrwege zur Diagnose. Meine Mutter wurde mit 58, gleichzeitig mit und nur wegen meiner Schwester diagnostiziert. Beide haben keinen genetisch erkennbaren Subtyp und niemand von denen ist ein Schlangenmensch.
Das Gute und das schlechte an EDS ist, dass es dir nicht wegläuft. Es ist ja angeboren, das hast Du und das kriegst du auch nicht weg. Man kann halt lernen besser damit umzugehen und für ein paar Sachen, wie z.b Wundversorgung bei OPs könnte es wichtig sein, weil wegen der Collagensache anders genäht werden sollte, damit es gut heilt.
Aber packs dir auf den Merkzettel, mache bisschen Diagnose-Pause, versucht die Angst loszuwerden. Wie Slug richtig sagt, lebt es sich ohne die besser.

[Glimmerman]

AT93

Wir wollen es mal hoffen, daß du jemanden findest, der sich damit auskennt.
Aber ich denke schon, daß du von der ED Initiative einen entsprechenden Hinweis bekommst, wohin du dich wenden kannst.

Es ist nicht über ein Blutbild, oder ein MRT oder einen Test alleine befundbar.

Es ist die Summe der sogenannten komorbiden Begleiterscheinungen, die bekannt sind und in Verbindung mit ED gemeinsam auftreten können.

Eine ergänzende Hautbiopsie ist z.B. sehr sinnig.

https://www.msdmanuals.com/de-de/hei...timmt%20werden.

Es ist eben obwohl nicht so selten, einfach wie so vieles, im klinischen Alltag nicht bekannt.

Bei deiner Schilderung der Symptome und der gesamten Symptome, die sich jetzt ja scheinbar in einem 5 Beighton Score zeigt, war das einfach sehr naheliegend.

Nur fragt dich ja keiner danach und bringt auch deine gesamte "Lebenssymptomatik" nicht in einen möglichen Kontext.

Keine Zeit

[AT93]

Blixa

Du hast das Syndrom auch schon direkt in der ersten Antwort in diesem Thread erwähnt. Das soll natürlich nicht unterschlagen werden =) Glimmermann hat es dankenswerterweise aber noch etwas ausführlicher dargelegt und konkret auf meine Schilderungen "angewandt".

Ich wollte/ werde wie gesagt jetzt wieder Pause machen und mich schöneren Themen widmen, auch wenn meine Arme mich irritieren. Gleichzeitig freue ich mich aber über die rege Beteiligung hier, da ich erst dachte, dass ich gar keine Antworten mehr bekomme. Und sonst hätte ich diese gute Spur nicht erhalten. Daher werde ich dem Forum schon erstmal fern bleiben wenn mir nichts total auf den Nägeln brennt, aber falls jemand eine Idee oder Anmerkung hat, nehme ich diese sehr gern mit.

[Blixa]

Tatsache, hatte ich ganz vergessen. Wahrscheinlich musste ich bei deiner Beschreibung einfach an meine Familie denken und habe es deshalb als Beispiel für chronische Krankheiten genommen.
Ich wünsche dir eine gute Pause und ein besseres Leben!

[AT93]

Hallo zusammen,

mal ein Zwischenstand:

Habe lange mit einer netten Dame von der Initiative telefoniert und viel Infomaterial, gute Hinweise und Ansprechpartner erhalten. Habe jetzt in 2 Monaten einen Termin bei einer Ärztin aus der Region, die auch der Initiative vorsitzt. Darüber kann ich mich glücklich schätzen, da man eigentlich niemanden mehr aufnimmt. Eine Ausnahme, da ich aus der Region komme.
Sie nimmt sich da sehr viel Zeit.

Ich habe zwar zwischenzeitlich nicht recherchiert, aber das Infomaterial habe ich schon angeguckt und das war sehr ausführlich. Aus dem Gespräch und dem Material ergibt sich für mich, dass ich den hypermobilen Typ definitiv haben dürfte. Das sind so viele kleine Details, die neben der großen Linien passen, das ist irrwitzig und kann kein Zufall sein.

Einerseits bin ich froh, dass das "Kind" nun endlich bald einen Namen haben könnte und ich dauerhafte physiotherapeutische Unterstützung bekommen könnte, andererseits hat natürlich niemand gern eine seltene Krankheit. Aber die bestand ja auch bevor ich von ihr wusste und nun kann ich mein Verhalten anpassen. Aber erstmal abwarten.

Mein Orthopäde hat mir noch eine Überweisung in ein Krankenhaus gegeben, um mich hinsichtlich einer Myopathie abzuchecken. Das nehme ich auch gern noch mit in ein paar Wochen.

Die nette Dame meinte, dass sie von mehreren EDS'lern wüsste, die nach einer Lumbalpunktion längerfristig Probleme hatten. Daher lasse ich diese dort nicht durchführen, was ich ursprünglich vor hatte. Solche Tipps sind Gold wert. Nicht, dass ich nicht wüsste, dass diese auch so Probleme bereiten kann, aber bei dieser Indikation kann ich mir gut vorstellen, dass es umso kritischer ist.

Falls es jemanden interessiert (ansonsten dokumentiere ich das Ganze einfach nur für mich, da ich hier schön darauf zurückgreifen kann und es sonst nicht aufschreiben würde, vielleicht hilft es ja auch Anderen):

Ich mache tatsächlich schon viel aufgrund meines sportlichen und körperlichen "Instinktes", was in Ratgebern vorgeschlagen wird:
Barfuß laufen, Wackelbrettübungen, einbeinige Übungen, Stabilisationsübungen und Übungen mit sehr leichten Gewichten und vielen Wiederholungen, die mir gut tun (für hintere Schulter, Serratus, Rhomboiden, unteren Trapez, Brust ganz leicht), gute Ernährung, Sonne..

Einen Physio zu finden der sich damit auskennt dürfte auch in meiner Großstadt schwierig werden, daher helfe ich mir selbst. Bisher haben Physios es nur verschlimmert und verbaten sich Impulse von mir stets als Majestätsbeleidigung. Vielleicht findet man einen Physio, der offen und open minded genug ist um gemeinsam ein Konzept für diesen absurden Körper zu erarbeiten.

Die Bewegung bekommt mir gut und es geht bergauf. Allerdings bin ich recht schnell erschöpft und muss mit meiner Energie sorgsam haushalten. Auch ein Zeichen von EDS, aber es kann auch etwas an den Medikamenten liegen.
Bisher habe ich meine Erschöpfung immer übergangen mit "Reiß dich zusammen du Lusche, es kann nicht sein dass du von 40 Stunden Arbeit und 3 mal Sport die Woche platt bist, das machen Andere auch"
Ich habe leider ziemlichen Raubbau an meinem Körper betrieben und hätte mir etliche Probleme ersparen/ verzögern können, hätte ich früher um die Indikation gewusst.

Nun ist es so und ich lasse mich gewiss nicht hängen und gebe richtig Gas. Ich habe Willen und Disziplin satt. Darf nur nicht überpacen.

Aktuell passt es vom Oberkörper her und die Knie sind sehr instabil und wackelig. Es ist verrückt. Ich sehe sehr fit aus, bin aber manchmal total schwach. Absurd. So wird man noch weniger ernst genommen. Wenn die Diagnose sich erhärtet, werden sich einige Leute, auch aus dem engsten Kreis, ganz schön entschuldigen müssen.

Dass ich schnell und gut Muskeln aufbaue passt eigentlich nicht ins Bild, aber ich habe ja gelernt, dass das Zebra nicht umsonst das Logo der Initiative ist =)

Ich las auch davon, dass viele Betroffene sich in eine gewisse Form gedehnt hätten (beispielsweise Baletttänzerinnen) und das Ganze muskulär gehalten wurde und sobald die Muskeln weg waren aufgrund von Pausen etc. zeigte sich die Instabilität. Darin fand ich mich auch wieder, da ich mich zu meiner aktiven Trainingszeit öfter dehnte und aufgrund von Erkältung und Verletzung Anfang des Jahres länger keinen Sport treiben konnte und ich mich zunehmend instabiler und schlechter fühlte.

Ich dehne natürlich nicht mehr und probiere keine Blockaden zu lösen. Aufgrund meiner Medikation kann ich mir das Muskelkorsett wieder aufbauen, das ich dauerhaft brauchen werde.

Man wird mir entgegen, dass ich abwarten soll, aber es fügte sich ein Mosaik zusammen, das hier dankenswerterweise schon begonnen wurde. Wenn gewisse Kriterien erfüllt sind könne man zudem mit 99% Gewißheit davon ausgehen, dass man es hat. Diese Kriterien erfülle ich. Selbst das von mir bereits ins Spiel gebrachte Thoratic Outlet Syndrom kann in diesem Zusammenhang auftreten.

Ich mache mir ein paar schöne Sonnentage und bleibe aktiv. Wer weiß schon, was die Zukunft bringt =)

[Blixa]

Danke für das Update. Das ist ja echt gut, dass du bald zu dieser Ärztin kannst! Ich weiß nicht, ob es die ist, von der meine Mutter schon erzählt hat, aber falls ja, dann ist sie wirklich ultra engagiert.
Es ist gut, dass du deinen "komischen" Körper am allerbesten kennst und instinktiv Bewegung suchst, die dir gut tun. Und es ist sehr gut, dass du nicht auf eine Diagnose wartest um zu leben. Schöne Sonnentage und lass uns wissen wie's lief.

[Glimmerman]

AT93

" Das sind so viele kleine Details, die neben der großen Linien passen, das ist irrwitzig und kann kein Zufall sein."

Was sind das denn für Details? Die du noch herausgefunden hast?

Piezogene Papeln eventuell?

Oft sind es ja diese mit bloßem Auge sichtbaren Details, die einen Verdacht erhärten. Aber bei der Diagnose durch die Hose geht das nicht so gut.

Es ist ja zumindest eine gute Idee, daß du eine Rückantwort gegeben hast und versuchst, diese Erkrankung aus professioneller Sicht ein- oder auszuschließen.

Es gibt natürlich schon zahlreiche Hinweise bei dir, die den Verdacht ja erhärten. Letztlich ist wenn keine eindeutige Gen Variante gefunden werden kann, die Diagnose immer in der Zusammenschau der komorbiden Symptome und Befunde der Faktor, der die Diagnose sichert. Weil alle anderen Erklärungen für die Symptomatik keinen Hinweis erbringt.

Umso erstaunlicher ist allerdings, daß du ja wie viele andere bereits eine umfangreiche Diagnostik über dich ergehen lassen durftest, deren Wahrscheinlichkeit, schon aus dem gesamten Kontext her nicht passte, aber das was als naheliegendes Krankheitsbild in Frage kommt, daß im Übrigen mit vielen weiteren scheinbar "befundlosen" Symptomen einhergeht, für die sich aber eindeutige Befunde erheben lassen, wenn man sie denn jemals befunden würde, wurde nicht in Erwägung gezogen, obwohl man dafür nicht mal eine Geräte Diagnostik benötigt, sondern ein anamnestisches Gespräch und eine körperliche Untersuchung und Blickbefundung. Und natürlich Wissen.

Es ist aber eine gute Idee, wenn du mal den Fortgang deines Falls schilderst und was entdeckt oder befundet wird.

Die meisten Anlaufstellen dieser Art, weltweit, kranken häufig daran, daß die Ratsuchenden, weiter ratlos bleiben und es selten mal eine durchgängige Fallschilderung bis zur Auflösung gibt.

Oft ist es natürlich auch nicht so "leicht" wie in deinem Fall, ohne technische Hilfsmittel und Labor und Bild in kurzer Zeit einen Verdacht mehr zu erhärten, oder zu völlig zu verwerfen.

Aber es geht ja für dich wenigstens einer "heißen Spur" nach.

[AT93]

Glimmerman

Also die Initative war dann glücklicherweise ein Ausnahmefall. Vielleicht auch aufgrund der geringen familiären Größe der "Community". Wie erwähnt: 1,5 Stunden Telefonat ehrenamtlich, etliche Vortragsmaterialien, Tipps zur Vorgehensweise und Arztkontakte. Einfach Top. Kann jederzeit fragen und soll mich melden wie es läuft. Werde zu Treffen eingeladen.

Mal ein paar Anhaltspunkte, einige habe ich auch schon erwähnt. 1-2 Sachen sind eventuell auch nicht/ noch nicht "science based" und beruhen auf dem Erfahrungsschatz der netten Dame. Andere Beschwerden sind weit verbreitet (beispielsweise Nahrungsunverträglichkeiten) und werden, wie du schon sagtest, nur in der Zusammenschau relevant.

- Muss stets bewusst auf meine Haltung achten, Muskeln arbeiten ineffizient -> sehr anstrengend, daher schnell erschöpft
- häufig nimmt die Propriozeption ab durch eine Verletzung und dann beginnt der Spaß (bei mir der Kreuzbandriss)
- oben geschilderter Fall; Muskeln weg, "Überdehnung" bleibt
- Bänder und Sehnen-OP's schlagen bei EDS häufig fehl (wie bei meiner Kreuzband-OP, trotz eigener Sehne als Ersatz), besonders im Unterkörper, bessere Chance besteht bei OP's im kein Gewicht tragenden Oberkörper
- Wenn überlastet immer verletzt, weil keine Kraft in richtiger Haltung zu trainieren/ darauf zu achten
-Öfter Entzündungen im Mundbereich/ Mundschleimhaut schnell verbrannt/ trotz keiner Süßigkeiten etc. Löcher im Zahn gehabt
- Relativ empfindlicher Magen und Gastritis vor ein paar Jahren
- Unverträglichkeiten: rohe Zwiebeln und Knoblauch; Radieschen; Schnittlauch - scharfe schwefelhaltige Lebensmittel
- Raynaud-Syndrom
- Eher kalte Hände und Füße
- Niedriger Blutdruck und gelegentlich leichte Kreislaufbeschwerden
- Eher Plattfüße und Pronation
- leichte Skoliose
- Hören und Sehen recht empfindlich
-Papeln
- Schleimbeutelentzündungen und Tendinosen
- Beighton-Score
-TOS Syndrom, neurologische Beteiligung
- schnell Hautstreifen/ Abdrücke
- als Kind hyperaktiv gewesen ADHS und jetzt treffen ein paar Asperger-Symptome zu -> bisher unklarer Zusammenhang, aber wohl öfter zu beobachten bei EDS, Teil der Literatur vermutet gesteigerte Intelligenz und kreative Problemlösungsfähigkeit, da man sich salopp gesagt permanent mit seinem Körper und dessen Lage im Raum befassen muss
- HWS Beschwerden und Instabilitätsempfinden

Klingt jetzt vielleicht krass, aber bis Februar dieses Jahres ging es mir eigentlich wunderbar. Bei manchen Patienten kann es auch durch ein Trauma/ Krise "ausbrechen" laut Literatur und selbst das träfe bei mir zu. Aber ich ziehe mich da wieder raus =)

Ich bin dann erstmal wieder weg. Melde mich, wenn es wieder etwas Neues gibt. Wenn jemand etwas beizusteuern hat, natürlich immer gern. Bin stets dankbar dafür. Beste Grüße!

[AT93]

Hallo zusammen,

anbei eine "Memo an mich selbst":

Habe noch 2 MRT-Untersuchungen in diesem Monat (HWS & BWS) und den 2-3 tägigen Krankenhausaufenthalt und das nervt mich. Beschwerden in der HWS und Wirbelsäulenbeschwerden sieht man bei EDS wohl am besten in einem Upright MRT. Der nächste Radiologe der das anbietet wäre wieder 150 km entfernt und ich habe die Termine ausgemacht bevor ich um diesen Umstand wusste.
Ziehe das jetzt durch weil der Orthopäde ein netter und engagierter Typ ist und vielleicht ist es ja doch hilfreich (besonders wenn ich im KH von einer Hautbiopsie überzeugen kann). Die HWS und BWS wurde aber wohl schon bei den anderen Untersuchungen so abgebildet, dass man Rückschlüsse hätte ziehen können.

Ich war in den letzten Monaten bei 15 Ärzten und bin mehrfach durch die halbe Republik gefahren und bin es einfach leid mich mit diesen überwiegend blasierten Pissvögeln zu befassen, die man anbetteln muss ("Wollen Sie mich nichtmal angucken? Ich würde Ihnen gern dies und jenes zeigen"). Zumal ich weiß, was ich habe und das dank eines engagierten Forums.. Wenn ich Erfahrungsberichte lese, denke ich, dass ich das bin. Das sind Details die man höchstens "halbbewusst" registriert und das in einer Häufung.. Fast schon gespenstisch. Ich habe 2/3 der empfohlenen "Coping-Strategien" aus meinem Körpergefühl heraus selbst entwickelt bzw. kam zu den gleichen Schlüssen.
Ich wollte mich bis zu meinem Termin in 2 Monaten mit nichts derartigem mehr befassen und habe mich eingegroovt in meinen Tagesroutinen. Im Krankenhaus kriege ich nur Conveniencefutter, kann meinen Sport nicht machen, nichts für mein Studium machen und nicht in die Natur. Fühle mich zurzeit auch nicht so wohl wenn ich groß unterwegs bin und kann den Erschöpfungsgrad schlecht abschätzen. Traurig genug, aber wird schon wieder und möchte aktuell nicht so stark damit konfrontiert werden. Ein bisschen Selbstbetrug schadet nicht.

Das sind wahrlich Luxusprobleme und Viele wären froh, überhaupt eine Untersuchung zu bekommen. Daher ist das Jammern auf hohem Niveau und ich weiß gar nicht was ich mit diesem Post bezwecken will, da ich da ja einfach "durch muss". Naja, vielleicht interessant das rückblickend zu lesen.