Schwäche und Muskelzucken nach Sportverletzungen - Verzweiflung

[Glimmerman]

AT93

Zitat:
"Ich war in den letzten Monaten bei 15 Ärzten und bin mehrfach durch die halbe Republik gefahren und bin es einfach leid mich mit diesen überwiegend blasierten Pissvögeln zu befassen, die man anbetteln muss."
Da siehst du aber mal, welche "profunden" Kenntnisse viele der "Weißkittelfraktion" in blindem Vertrauen voraussetzen.
Die Durchschnittliche Dauer bis zur Diagnose eines Ehlers Danlos dauert mindestens 20 Jahre.

Und der Besuch von über 80 Fachärzten, die dich alle für psychisch krank erklärt, oder dir eine somatoforme Störung "angedichtet" hätten.

Und das ist nur eine, von unzähligen Erkrankungen, bei denen das so ist.

Wenn es sich bei dir als gesichert durch "Fachbegutachtung" heraustellt, was ich dir natürlich nicht gönne, besser wäre eine besser behandelbare Alternative, dann hast du immerhin 19 Jahre an intensiver Frustationstoleranz gespart.

Die eingesparte Energie beim Umgang mit "blasierten Pissvögeln" hast du dann hoffentlich für besseres übrig.

Ich sagte doch! Les nicht zu viel.

Aber es ist natürlich klar, daß man sich selbst mit dem beschäftigt, was man hat, von dem die anderen nichts wissen, aber diejenigen sind, die darüber befinden sollen.

Berichte mal weiter. Ich drücke dir die Daumen.

[AT93]

Glimmerman

Besten Dank! Das weiß ich sehr zu schätzen und das ist nicht nur so dahergesagt. Habe in den letzten 7 Tagen nur vorgestern mal 5 Minuten gegoogled. Ehrenwort

Ich war übrigens nicht im Krankenhaus sondern 14 Tage in der geschlossenen Psychiatrie, weil ich mich nicht zum wiederholten Male heimschicken lassen wollte aus der Notaufnahme und die Schmerzen nicht aushielt. Dachte, es wäre meiner Glaubwürdigkeit abträglich wenn ich das hier schreibe. Da wusste ich noch nicht, dass hier viele in die Psychoecke gestellt werden. Habe dort ständig um Verlegung und Untersuchung "gebettelt" und kam den anderen Patienten vollkommen deplatziert vor ("Was machst du hier, du hast nichts, warum untersuchen die dich nicht"). Dann kam mal ein Schmerzmediziner und sprach von multimodaler Schmerztherapie bei Fällen wie mir, ohne mich auch nur angeguckt zu haben, ich sagte, ich will doch erstmal wissen was ich habe. Habe Anschiss von den Pflegern bekommen und wurde des Simulierens bezichtigt, weil ich vor Schmerzen nicht am Programm teilnehmen wollte. Dann würden andere Patienten auch nichts machen wollen.
Das war echt entwürdigend..
Ein Orthopäde zu dem ich ging hat von seiner neuen Teufelanlage und der neuen Handtasche seiner Frau aus dem Harrods in London geschwärmt. Dann zerrte er mich plötzlich wie beim Kauf eines dreckigen Gaules (nichts gegen Pferde, anmutige Tiere) am Mundwinkel um meine Zähne anzugucken und gab einen abfälligen Kommentar (habe bis auf 2-3 Füllungen gerade, weiße, gepflegte Zähne..). Ich fragte, ob er auch Zahnarzt sei und ging zur Türe raus. Fast bei jedem Besuch gab es solche Highlights. Ein Anderer meinte, er wisse gar nicht, ob er sich mich als Patienten aufbinden soll und erwartete quasi ein Motivationsschreiben.
Insofern ja, das scheint recht fix bei mir gegangen zu sein, so es sich denn bestätigt. Aber habe auch etliche Erfahrungen gemacht, auf die ich gern verzichtet hätte. Wie paternalistisch und gönnerhaft man behandelt wird, sobald auf einem Befund, den man einem Arzt vorlegt, psychosomatisch steht ist der Hammer.
Aber will mich nicht beklagen, da geht es Anderen viel schlechter. Ich komme zurecht und will nur meine Ruhe. Bin nur ungern abhängig von Anderen, besonders wenn sie sich so gerieren.

Bin dann wirklich erstmal weg bis es was Neues gibt. Wünsche ein paar schöne sonnige Tage! Genießt die Zeit, der Sommer geht viel zu schnell vorbei. Wenn jemand noch eine Idee/ Anmerkung hat, dann sehr gerne. =)

[HU80]

Glimmerman

...Wie paternalistisch und gönnerhaft man behandelt wird, sobald auf einem Befund, den man einem Arzt vorlegt, psychosomatisch steht ist der Hammer.
Aber will mich nicht beklagen, da geht es Anderen viel schlechter....

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AT93 du hast es gut geschildert, und es tut mir leid, dass du "auch" diese Erfahrung machen musstest.
In aller Branche gibt es guter Mitarbeiter und schlechte Mitarbeiter.
Nun in dem Medizinwelt-"UpperClass" in DE ist es ein ziemlich-großes Tabu noch.
Sowohl viele Ärzte als auch manche Patienten werden großen Widerstand dagegen zeigen

Wie auch immer, ich hoffe du erholst dich bisschen jetzt und genießt den Sommer und die Sonne.

[AT93]

Hallo zusammen,

kurze Rückmeldung:

MRT's wie erwartet unauffällig. Hätte ab heute einen mehrtägigen Klinkaufenthalt gehabt. Wurde nach dem ersten Arztgespräch, noch während der Aufnahme, wieder heimgeschickt.
Habe alle Tests, die sie gemacht hätten, schon gemacht und Lumbalpunktion wurde für nicht sinnvoll befunden und hätte ich eh nicht gemacht. Eine Muskelbiopsie sei so kurzfristig auch nicht möglich und mit Vorlauf, da hatte mein Orthopäde wohl andere Vorstellungen. Diese sei aber auch eher nicht sinnvoll, alle Blutwerte seien gut etc. Man nahm mich und meine "Selbstdiagnose" schon recht ernst und ich solle erstmal den Termin bei der Spezialistin abwarten. War mit sehr recht, wollte sowieso nicht ins KH.

Könnte jetzt weiterrotieren mit Upright MRT und Hautbiopsie, aber dann müsste ich wieder beim Hausarzt betteln und Anträge zur Kostenübernahme für die Krankenkasse stellen wegen MRT etc. Ich mache wahrscheinlich erstmal einen Monat gar nichts. Möchte jetzt schon so wenig als möglich mit dieser Maschinerie zu tun haben.

Habe nun eine App von einer Physiotherapeutin die selbst hEDS hat und zahlreiche Trainingsvideos und sonstige Tipps anbietet. Sehr hilfreich, da werden Fragestellungen behandelt die für den Otto Normal Bürger total befremdlich sind. Wie man richtig steht etc Eine Community zum Austausch ist auch angegliedert. Kann jedes Thema dort nachvollziehen. Eine feine Sache.

[AT93]

Hallo zusammen,

anbei ein aktueller Zwischenstand:

Ich hatte heute meinen Termin bei der EDS-Spezialistin und auch sie geht nach einer umfangreichen Untersuchung stark davon aus, dass ich den hypermobilen Typ habe.
Um den Verdacht zu erhärten (bzw. um zu schauen, ob andere Typen vorliegen) hat sie mir eine Überweisung für die Humangenetik gegeben.
Leider habe ich nicht bereits in weiser Voraussicht einen Termin dort vereinbart, so dass jetzt wieder unnötig viel Zeit vergeht. Ich werde morgen in der Klinik anrufen und hoffe, dass die Wartezeit nicht allzu arg ausfällt.
Die Ärztin war super nett und ich fühlte mich erstmals verstanden, statt wie ein Spinner behandelt zu werden. Ich hatte eine richtige Aversion gegen Ärzte entwickelt, was ich ja zuletzt auch hier geäußert habe. =)
Ich erarbeite mir seit Wochen vieles selbst (Atmungs und Entspannungstechniken, Übungsprogramme etc.), merke jedoch, dass ich zum Teil an Grenzen stoße und gern professionelle Unterstützung hätte. Daher ist es ärgerlich, dass noch viel Zeit vergehen wird, ehe mir diese "zusteht".
Aber das habe ich mir dann wohl selbst zuzuschreiben.

Besten Dank noch einmal für den Tipp zwecks EDS. Ich will nicht wissen/ mir vorstellen, wie lange ich ohne diesen noch im Dunkeln getappt wäre. Da mir nach dem Einlesen vollkommen klar war, dass ich EDS habe, bin ich einigermaßen "unbeeindruckt" vom heutigen Termin und habe nur Vorteile von einer offiziellen Diagnose.
Beste Grüße!

[Blixa]

Hey, danke für das Update! Das klingt erstmal nach einem stimmigen Ende der Diagnoseirrungen und nach einer guten Ärztin. Ärger dich nicht wegen der Wartezeit in der Humangenetik. Bis die Ergebnisse der Untersuchung da sind, vergeht sowieso zuviel Zeit um gespannt den Atem anzuhalten und es ist sehr gut möglich, dass dabei (wie bei meiner Mutter) nichts raus kommt. Was ja nicht die schlechteste Option ist, wenn zum Beispiel KEIN vaskulärer Typ nachweisbar ist. Meine Mutter ging dann noch in die Uniklinik nach Heidelberg und hat dort (für einen nicht unerheblichen Betrag von ca. 700,-) eine Hautbiopsie machen lassen, in der man die EDS-typische Veränderung im Collagen gut nachweisen konnte. Nötig ist das nicht, solange du ärztlich gute Unterstützung und auch so eine Diagnose bekommst, aber mal für den Hinterkopf.

Voll gut, dass du dir selbst so ein Gesundheitsprogramm zusammenstellst. Auch mit Diagnose wirst du immer selbst dein bester Lobbyist sein, aber ich wünsche dir professionelle Verbündete auf dem Weg!

[AT93]

Blixa

Danke für deine hilfreichen Anmerkungen und Wünsche!
Dass ich keinen vaskulären Typen habe, hoffe ich doch auch mal und gehe eher nicht davon aus. Zumindest hatte ich noch keine Beschwerden, die darauf hindeuten würden, aber was heißt das schon. Mache mich jedenfalls nicht verrückt, ändern könnte ich es eh nicht.
Die Hautbiopsie wäre für mich auch reizvoll, allerdings eher damit ich zeitnah zwecks Studienunterbrechungen, großzügigeren Deadlines und regelmäßiger Physio etwas handfestes vorzuweisen hätte, statt nur Verlegenheitsatteste. Das ist schon doof jetzt im Schwebezustand. Allerdings habe ich die vergangenen Monate bereits so viel Geld in die Hand genommen, dass ich das nicht mehr "einsehe". Die Biopsie könnte auch hilfreich sein, da ich vermute, dass es sich bei den Brust- und Armbeschwerden um eine Small Fiber Neuropathie handeln könnte und ich das auf diese Weise abklären könnte.
Naja, ich werde mal mit meinem Hausarzt sprechen zwecks eines Physiorezeptes. Dann kann ich die Zeit wenigstens nutzen um mich durch verschiedene Physios zu testen, um einen geeigneten langfristigen Ansprechpartner zu finden =)
Schon absurd die ganze Situation, man hat etwas, das nichtmal Orthopäden kennen und ist vollkommen auf sich allein gestellt um Strategien zu entwickeln. Und machen könnte man sowie oft nichts qua besonderer Körperkonstitution.