Suri

[Suri]

Hallo liebe Alle,
Ich bin 46 und habe seid Oktober 21 immer mehr Beschwerden.
Angefangen mit Schmerzen wie Muskelkater beim Haare ZUM Zopf binden
Dann Muskelschmerzen beim Stiegen steigen Oberschenkel bds
Dann starke Schmerzen li Unterarm.
Mitte Februar 22 war ich dann aufgrund von Müdigkeit und Schmerzen in vielen Teilen des Körpers fast nicht mehr fähig zu arbeiten
Seid Mitte April bin ich nun zuhause. Hab dann extreme Schmerzen im Magen und Darm bekommen.
Bin 8 Woche nur rumgelegen und sehe wejig gegessen. 17 kg abgenommen
Für fast nichts fähig. 2 mal gestürzt, kann mich nicht abfangen. Rechte Hand zunehmend ungeschickt und Muskelschwund sichtbar, aber diesen auch am ganzen Körper.
1Woche KH zum durchchecken, kein Ergebnis organisch, Labor IN Ordnung.
Mittlerweile Faszis Hand und OS und Fußsohle,
Muskeln an der rechten Hand weniger.
Links auch schon
Neurologe hat einen Status mit Gespräch und Untersuchung gemacht. EMG meiner er sei nicht not wendig da ich komplett unauffällig sei.
Und nach meiner Annahme und rumliegerei sei mein Zustand verständlich.
Aber so wie ich mich fühle und was 8ch spüre an den Händen bin ich überzeugt eine ALS zu haben.
In diesem Forum liest man von sovielen die extrem lange bis zur Diagnose gebraucht haben und zuerst in die Psycho Schiene geschoben wurden.
Ich bin Panisch vor Angst und schon seid 10 Wochen im Krankenstand weil 8ch nichts mehr schaffe.
Vielleicht gibt es jemanden der mit mir darüber reden möchte. Lg aus Wien

[Blixa]

Hallo Suri,

es gibt hier nicht viele, die jahrelang auf die "Psychoschiene" geschoben wurden und später mit ALS diagnostiziert werden. Es gibt hier sehr viele, die fest überzeugt sind, dass sie ALS (oder mindestens was ganz arges neurologisches) haben und sich auf die Psychosomatik abgeschoben fühlen, obwohl sie exakt da genau richtig behandelt würden.
Du hast eine eingehende neurologische Untersuchung gehabt und er hat dich für unauffällig gefunden. Somit dürfte dein Muskelschwund nur subjektiv wahrgenommen sein, wenn er nicht für einen Profi sichtbar war. Meine Muskeln werden schon nach zwei Wochen rumliegen wegen Erkältung weniger, der Körper spart bei allem was nicht benutzt wird, um Energie zu sparen. Zudem er vermutlich viel zu wenig Nahrung bekam, wenn du so plötzlich 17 kg abnahmst.
Hat man dir nach der einen Woche oder beim Neurologen mögliche Ursachen für deinen qualvollen Zustand genannt? Wurde nachdem die klinische Untersuchung komplett unauffällig war mit dir über eine Somatisierungsstörung gesprochen? Über Stress, Long-Covid, Depression? Hat man dir geraten was du als nächsten Schritt tun kannst? Hast du einen Hausarzt, zu dem du Vertrauen hast, jemand der dir helfen will deinen Symptomen auf den Grund zu gehen und der nicht nur seine Fachrichtung auf dem Radar hat?
Ich möchte dich ganz eindringlich bitten dir psychologische Unterstützung zu holen, vielleicht sogar einen stationären Aufenthalt in Erwägung zu ziehen, damit die dich aufpäppeln und aus der Panik holen. Chronische Schmerzen machen einen komplett mürb und können einen schnell in eine Depression führen. Die würde dann selbst von einer ALS-Diagnose nicht einfach weggehen.

Ich weiß aber eh nicht, wie du auf ALS genommen bist und noch weniger, warum du davor so panische Angst entwickelt hast. Deine Symptome erinnern mich jedenfalls nicht daran. Schmerzen und subjektive Schwäche ohne Funktionsausfall, Erschöpfung und Antriebslosigkeit sind jedenfalls keine bzw. keine Anfangssymptome davon. Panik ist kein guter Ratgeber. Wenn die Gedanken kreisen und kreisen, dann darfst du manchmal einfach nicht mehr alles glauben, was du denkst. Arbeite mit deinen Ärzten und probiere aus, was sie dir vorschlagen.
Gute Besserung!

[Suri]

Hallo Blixa,
Danke für deine ausführliche Antwort.
Was 8ch vergessen habe zu schreiben ist das 8ch mittlerweile an der rechten Hand zwischen Daumen und Zeigefinger sichtbar fast keinen Muskel mehr hhabbe. Mir fällt vieles aus der Hand und ich zitterw sobald ich die Finger gezielt benutzen möchte.
Das macht mich halt echt verrückt. Bin selbst in der Pflege tätig, aber in diese Fall ein Fluch.
Und du hast richtig erkannt das es bei mir in die Somatoforme Störung geht. Nur wen das einmal jemand wo hineinschreibt wirst du nicht mehr objektiv gründlich untersucht. Das ist mein größtes Problem.
Lg

[Blixa]

Hat dein Neurologe Atropie an der für dich so offensichtlichen Stelle zwischen Daumen und Zeigefinger feststellen können?
Würde ich in der Pflege arbeiten, würde ich auch somatisieren. Ehrlich. Das ist ein Knochenjob und die psychische Belastung ist auch nicht eben ohne.

Dein größtes Problem ist nicht, dass dich jemand auf die Psycho-Schiene abschieben will und du nicht gründlich untersucht wirst. (Ich nehme an eine Woche im Krankenhaus dürfte auch ein paar Arztvisiten inklusive gehabt haben.) Dein größtes Problem ist meiner Meinung nach, dass du Beschwerden ohne körperliche Ursache kein Daseinsbrechung zuordnest. Als ob nur ein sichtbar zerbrochener Körper Hilfe verdient hätte Psychische Erkrankungen sind keine Erkrankungen zweiter Klasse. Die sind unfassbar behandlungsbedürftig und reduzieren die Lebensqualität oft mehr als eine ALS-Erkrankung. Es sterben wahrscheinlich mehr Leute an Depressionen als an ALS. Wenn jemand dir vorschlägt, dass es in die somatoforme Ecke geht, dann frag wie man das behandeln kann und wie Du selbst helfen kannst um da wieder rauszukommen.

Wenn du die Panik in den Griff bekommst und Fachärzte dir die Krankheitsangst nicht sofort an der Nasenspitze ansehen, wenn du bei Erwähnung von psychosomatischen Störungen nicht sofort blockst, dann sinkt auch die Wahrscheinlichkeit, dass irgendwelche körperlichen Ursachen übersehen werden.

Wenn du dir den Arm brichst und gleichzeitig dein Haus brennt, dann wartest Du ja auch nicht darauf, dass erstmal der Arm verarztet wird, sondern du schaust wie du möglichst schnell aus der Gefahrenzone kommst.

[Suri]

Er meinte er sehe keine Atrophie, das sei von der Abnahme. Kein Kraftverllust laut ihm. Hab aber nur seine Hände gedrückt gedrückt.
Ich bin schon für einen Tagesklinischen psychosomatischen Zyklus angemeldet und hoffe auf baldigen Termin.
Ich gebe den psychosomatischen Krankheiten große Daseins Berechtigung. Aber in all den Jahren meiner Psychischen Episoden waren die Symptome noch nie so langwierig, intensiv und haben noch nie sichtbar schwere Veränderungen an meinem Körper hinterlassen.
Früher war mit Untersuchung und Befund mein Hirn beruhigt und die Symptome verschwanden wieder.
Jetzt ist das absolut undenkbar, da es immer mehr wird und ich mittlerweile echt überzeugt bin in diese Richtung denken zu müssen. Aber es ändert sowieso nichts. Momentan muss 8ch wohl oder übel abwarten wie es sich entwickelt und dann vielleicht sso zeigtds selbst der Neurologe etwas findet.
In der Zwischenzeit werde ich die Psyche ins Visier nehmen. Den egal was kommt kann ich mit mein negativen Mindset sowieso nichts an Krankheit überstehen. Lg

[Blixa]

Puh, da bin ich aber froh, dass du sogar schon auf einen Tagesklinikplatz wartest und das mit der Psyche nicht abtust. Habe ich nur gewundert, weil du davon in deinem Eingangspost gar nichts geschrieben hast. Ähnlich wie beim Arzt: je besser das Gesamtbild, desto besser die Ratschläge.
Wenn ein untrainierter Muskel einfach nur untrainiert ist, dann ist es keine Atropie. Der Muskel ist voll da, der bekommt halt schneller Muskelkater, als ein trainierter Muskel, aber der tut alles was er soll. Jemand der klinische Schwäche hat, fällt bei so einem Händedrücktest bei einem Fachmann schnell auf. Bei ALS fühlt sich dafür der Muskel gar nicht komisch oder schwach an, der macht nur einfach nicht mehr was man will. Egal wie schlecht du dich fühlst, du hast noch keine funktionseinschränkungen.
Oft Sachen fallen zu lassen, kann aus purem Stress passieren. Da neigt man zu allerhand Fehlleistungen. Als ich meinen Freund gepflegt habe und ziemlich durch war, stand ich mit einem Glas Wasser in der Küche und plötzlich war das Glas Wasser auf dem Boden zerbrochen, obwohl ich null gemerkt habe, dass ich es weniger stark gehalten habe. Batsch!

Du scheinst schon eine ausgeprägte Geschichte von Krankheitsangst zu habe. Umso mehr sollte dich die Diagnose der Ärzte beruhigen und bestärken. Du weißt, dass du durchaus somatisiert, du weißt dass die Psyche mächtig ist, du weißt dass es auch wieder besser wurde und es wird auch diesmal wieder besser werden. Versprochen.

[JayCee]

Blixa, ich wäre an deiner Stelle etwas zurückhaltender mit deinen ausschweifenden Ferndiagnosen in Richtung Psyche und Co. Es reicht der Hinweis, dass man in alle Richtungen schauen sollte und dazu gehört auch die Psyche.

Das ist so als wenn man schreiben würde, hört sich für mich nach ALS an, Psyche eher nicht.., Wie hört sich das an?

Psychische Erkrankungen sind ernstzunehmende und teilweise schwerwiegende Erkrankungen, die nur von Fachärzten abgeklärt und diagnostiziert werden sollten.

Les mal deine Texte, wenn du sowas schreibst wie, „Dein größtes Problem ist meiner Meinung nach…“

Wenn jemand starke Probleme hat, die organischer Natur sein könnten und es gibt nicht nur ALS sondern auch andere Erkrankungen, die gerade anfangs eine ALS imitieren können, dann kann der starke Hinweis auf die psychische Schiene auch nach hinten losgehen, wenn man dann denkt, OK dann wird es wohl so sein wenn bisher nix gefunden wurde und Familie/Freunde die Meinung teilen und selbst im Internet alle schreiben, dass es wohl psychisch sein muss. Herzlichen Glückwunsch…

[slug]

Mit dem suggerierten 1:1-Vergleich vernachlässigst du hier aber (absichtlich?) einige Dinge, die nicht in die Argumentation passen :

1.) Die Inzidenz psychischer Erkrankungen ist jener von neurologischen Systemerkrankungen weit überlegen. Das gilt erst recht für die jüngeren Jahrgänge. Die Lücke wird auch eher größer, als kleiner. Die Erfahrung des Forums lehrt, dass kaum einer, der hier schrieb, am Ende auch eine schwerwiegende Erkrankung diagnostiziert bekam. Es gibt keinen Grund anzunehmen, dass nicht auch in diesem Forum Angstgestörte die deutliche Mehrheit gegenüber somatisch erkrankten stellen sollten.
2.) Neuroligsch sind die meisten Teilnehmer (auch die TE) bereits gecheckt und für unauffällig befunden. Sich auf die Einschätzung eines Fachmanns zu berufen (also: neurologisch ist nix) dürfte eine deutlich höher Wahrscheinlichkeit besitzen, als das Urteil des Profis (oder oft der Profis bei den häufigen Untersuchungen einiger...) für null und nichtig zu erklären. Wenn mans genau nimmt, ist letzteres sogar ziemlich überheblich.
3.) viele Teilnehmer SIND von Ärzten mit einer psychischen Erkrankung (u.a. die TE) diagnostiziert worden. Ähnlich wie bei der neurologischen Entwarnung wird dies aber ständig hinterfragt und nicht angenommen. "Abgestempelt" "Psycho-Schiene" "zu früh gekommen" etc. sind noch die harmloseren Wortmeldungen. Zum Krankheitsbild der pschosomatischen Störungen gehört im Übrigen auch, dass man sich mit dieser Krankheit trotz klarer Indizienlage überhaupt nicht identifizieren kann "Da MUSS noch was anderes sein..."
Wenn du der Meinung bist, dass psychische Erkrankungen nur von Fachärzten diagnostiziert werden sollte (sehe ich genauso), warum glaubst du denn dann deinem Facharzt für Neurologie nicht?
4.) Im Gegensatz zu vielen unheilbaren Muskelerkrankungen KANN man an der Psyche arbeiten und hat immer einen Mehrwert. Selbst im Falle einer somatischen Erkrankung (damit ist ja eine psychische nicht ausgeschlossen), also wenn "Blixa" danebenliegen sollte, ist es nie verkehrt sich dem eigenen Geist zu widmen. Andersherum ist es aber kritisch: Sein Leben in ständiger Angst vor einer Erkrankung, die man nie hatte und bekommen wird, zu verbringen, ist unnötig und schade.
5.) Die wenigen, die hier an einer wirklich schlimmen Krankheit leiden, werden es früh genug erfahren. Denn - auch wenn das hier nur wenige kapieren - solche Krankheiten machen keine Späße. Eine psyhchische "Fehldiagnose" wird sich also nicht allzu lange halten können.

Ich stelle fest, dass ein ständiges Aufschaukeln der Angst vor körperlichen Krankheiten sehr gefährlich ist und zu langwierigen, schweren Folgen führen kann, denn auch eine Hypochondire/Angststörung wird immer schwerer behandlebar, je tiefer sie sich eingeschliffen hat. Mehrwert hat es quasi gar keinen.

Das Einbeziehen professioneller psychologischer Hilfe hat allerdings kaum Nachteile und selbst im Falle einer "Fehldiagnose" entstehen keine Probleme dadurch.

Ein eins-zu-eins-vergleich von psychologischen und neurologischen Ferndiagnosen verbietet sich aus meiner Sicht.

Grüße aus dem Norden

[Blixa]

JayCee What Slug said.

[Suri]

Irgendwie Dreh ich am Rad, hab Momente wo ich es gut verdrängen kann und dann so wie heute.....
Nach 3Monatsn dachte ich mir gehst mal wieder in ein Geschäft und kaufst dir ein paar Klamotten da ja abgenommen. Nach 20 min war ich durch, wen 8ch einen Kleiderbügel von der oberen Stange nehmen wollte hatte ich sofort muskelschmerzen. Danach zuhause war 8ch so gerädert (von 8.00-10.30 teils mit dem Auto unterwegs d dann die 20 min im Geschäft) das ich am Sofa eingeschlafen bin.
Sobald ich jetzt was mache hab ich dort woich den Muskel beanspruche kurze Zuckung einzelner Mukelfasern.
Ich will keine Ärzte Odyssee... Bin ei Fach nur verzweifelt.

[HU80]

Suri , Du bist dran, eine Tagesklink für Psyche-Seite abzuklären. Das ist gut.
Wenn die Psyche der Grund ist, kann es helfen. Sag uns später wie es war.

Du hast gesagt, dass du 1 Woche lang im KH warst. Kein organischer Befund, klare Labor-Werte.
Was wurde genau getestet? U.a. EMG, NLG, EEG usw.
Dein Neurologe danach hat kein EMG gemacht.
Hat er einen offiziellen Bericht und die Diagnose für Psyche gemacht?
Wenn du eine Überweisung an dem Tagesklinik hast, sieht man manchmal ein s.g. ICD Code mit F45.

Vielleicht du solltest dich mehr bewegen, leichte Aktivitäten bzw. Gymnastik machen.
Zu versuchen die Muskelentspannung, - Dehnung usw, zum Beispiel mit Yoga.
Ich sage vorsichtig leichte Aktivität, nicht schwere, weil falls du wirklich etwas physikalisches hast, können die schwere Aktivitäten dann nicht gut sein.
Vielleicht geben die bei Tagesklinik dir guten Rat darüber auch.

Alles Gute!

[Suri]

Hallo HU80,
der Neurologe ist Vorsitzender der ALS Vereinigung IN Wien und spezialisiert auf diese Krankheit. Deshalb habe ich ihn gewählt.
Neurologischer Status durchgeführt, EMG nicht notwendig. Weil ich schon weinend zu ihm kam, hat er natürlich meine Massive Angst gemerkt. Davon musste ich gar nichts erzählen. Langes Gespräch geführt und mit der gleichen Diagnose entlassen die auch die Neurologin im KH gestellt hat. Dort aber auch nur ein Status gemacht. Beide beendeten die Untersuchungen mit SOMATOFORMER STÖRUNG

[Timna]

Hallo Suri

Es tut mir sehr leid, dass Du so vollkommen fix und fertig und verzweifelt bist. Wenn man so im Elend ist, kann man kaum noch nüchtern die eigene Situation überblicken. Wenn ich Deine Symptome anschaue, würde ich auch nicht an eine ALS denken. Muskelschmerzen bei Belastung sind gar kein ALS-Symptom, Schwäche ohne Funktionsausfall / Paresen auch nicht. Müdigkeit und Schmerzen in Magen/Darm ist auch gar nicht typisch. Ein ALS-Spezialist erkennt Hinweise auf eine ALS, auch wenn Du weinend zu ihm kommst, und würde weitere Untersuchungen anschliessen. Ich denke, in Bezug auf eine ALS kannst Du Dich wirklich beruhigen.

Aber Du brauchst Hilfe und zwar jetzt. Kannst Du Dich denn nicht an den Arzt wenden, der Dir die Überweisung für die Tagesklinik gegeben hat? Du musst dringend wieder zur Ruhe kommen. Du bist erschöpft, hast stark abgenommen und ständig Schmerzen und die Panik, dass Du eine schlimme Erkrankung haben könntest, nimmt Dir ganz viel Kraft. Das ist ein Teufelskreis. In diesem warst Du ja schon vorher ein paar Mal, nur dieses Mal bekommst Du es, wie Du geschrieben hast, nicht in den Griff. Ich denke, Du musst erstmal aus diesem Zustand raus, der Dich immer noch tiefer runter zieht. Darum würde ich mich jetzt an Deiner Stelle kümmern und mich nicht weiter mit der ALS beschäftigen, denn das bringt Dich nicht weiter und die Ärzte-Odyssee, die Du nicht wolltest, wäre garantiert.

[HU80]

Hallo HU80,
der Neurologe ist Vorsitzender der ALS Vereinigung IN Wien und spezialisiert auf diese Krankheit. Deshalb habe ich ihn gewählt.
Neurologischer Status durchgeführt, EMG nicht notwendig. Weil ich schon weinend zu ihm kam, hat er natürlich meine Massive Angst gemerkt. Davon musste ich gar nichts erzählen. Langes Gespräch geführt und mit der gleichen Diagnose entlassen die auch die Neurologin im KH gestellt hat. Dort aber auch nur ein Status gemacht. Beide beendeten die Untersuchungen mit SOMATOFORMER STÖRUNG

Hallo Suri,

OK, es ist gut der Neurologe (als auch KH-Arzt) hat die Diagnose festgestellt und die Somatoformer Störung im End-Bericht bzw.in der Überweisung geschrieben.

Viel Glück dann in Tagesklinik.

[Lahaina1980]

Hallo Suri!

Mir geht es leider genauso wie dir, nur dass ich schon mit der Tagesklinik durch bin und trotzdem weiter körperliche Verschlechterung habe! Zum Beispiel ließen sich heute nach dem Aufstehen meine Beine kaum noch anheben! Auch ich habe Krämpfe, Muskelschmerzen und Zuckungen an verschiedenen Stellen! Außerdem eine subjektive Atrophie v.a.am Bauch, obwohl ich eher etwas zugenommen habe!


Ich gebe jedenfalls nicht auf…Psychosomatik schön und gut, aber was ist wenn es in der Richtung auch nicht besser wird?!? Es gibt noch viele andere Muskelerkrankungen und zu mir hat gerade letztens ein sehr erfahrener Neurologe gesagt er habe es auch schon erlebt, dass lange EMG unauffällig waren, sich dann letztlich doch eine Muskelerkrankung ergeben hat! Dieser hat mir jetzt aucccschriflicc endlich mal eine Biopsie empfohlen, wobei auch da falsch negativ Ergebnisse rauskommen könnten…
Eine Frau, mit der ich gesprochen habe, erzählte mir, dass sie aufgrund eines Behandlungsfehlers Querschnittsgelähmt sei und sie das schon lange spürte bevor sie letztlich tatsächlich im Rollstuhl landete! Sie sagte zu mir ich solle nocht aufgeben, wenn ich das im Körper spüre…und das tue ich!!