spastische Paraparese, Spinalparalyse, Primäre Lateralsklerose

[kathi81]

JayCee: Ich vermute stark, Du hast Kathi81 falsch verstanden. Sie möchte gern selbst in die ALS-Ambulanz, obwohl alle ihre Untersuchungsergebnisse unauffällig sind und nichts für eine ALS spricht und hofft, dass die Überweisung trotzdem bekommt.
Für Jürgen wird es kein Problem sein, eine Überweisung zu bekommen, denn PLS zählt zur ALS.

Ich selber möchte da nicht hin. Es sind nur so viele hier, die schrieben , dass es alles unauffällig ist und laufen vom kh zum kh.
Und Jürgen ist hiermit nicht gemeint!! Er hat ein Verdacht/ Diagnose!

Timna: ich hoffe auf gar kein Fall, dass ich eine ALS oder irgendeine andere Krankheit habe!!

[JayCee]

Ja, hab es falsch verstanden da es ja hier Jürgens Beitrag ist. Wie bereits erwähnt wird er wohl ohne Probleme, wenn er das denn möchte, eine Überweisung zur Abklärung in eine Fachambulanz erhalten.

Grundlegend sollte jeder in Absprache mit Hausarzt oder Neurologe die Behandlung oder Untersuchung erhalten, die für notwendig erachtet wird und da kann man wohl schwierig übers Internet beurteilen was richtig oder falsch ist oder warum der eine drei EMGs innerhalb von sechs Monaten bekommen hat und der andere nur zwei.

[juergen7ri]

Heute meine letzten Erfahrungen: Stellt euch vor wir sind um 06:00 Uhr auf, sitzen auf gepackten Koffern und ich rufe wie gewünscht um 09:00 Uhr bei der neurologischen Station im UKE Krankenhaus in Hamburg-Eppendorf an. Da teilt man mir mit, das sie kein Bett für mich haben und eine Aufnahme nicht möglich ist. Grund: Notfälle. Wenn ich schon im Taxi sitze und auf der Autobahn bin soll ich umdrehen und nach Hause fahren. Auch werden zunächst Hamburger aufgenommen. Taxi stornieren ging, aber die Übernachtung für meine Frau (470.-€) soll ich zahlen. Ich bekam keine Absage, mußte mir die Absage am Aufnahmetag HOLEN:,
Kommentare meiner Freunde lassen vermuten, das das zur Zeit absolut Praxis ist. Auch habe ich nun im Kleingedruckten der vor 2 Monaten erhaltenen Zusage für das KH gefunden, das eine Absage !! jederzeit !! möglich ist. Wenn zwischen deinem Wohnort und KH mehr als 70 km liegen, überlege dir gut ob du fährst. Alternativ hat man mir den 22.dez. und 27. dez. 22 angeboten. Eine Zeitangabe für die Dauer der stationären Aufnahme für eine 2. Diagnose wurde nicht genannt. Natürlich muss ich damit rechnen, dass auch die Ärzte oder anderes Personal zwischen den Tagen nur eingeschänkt da ist. Ob dein/mein Bett auch in einem Zimmer oder Gang steht wird nicht garantiert. Kranke scheinen zur Zeit Menschen 3. Klasse zu sein, auch wenn ich kaum noch gehen kann und immer Gesäß-Schmerzen habe (besonders Nachts) Außerdem fällt mir das akzentuierte Sprechen schwer und der rechte Arm ist schwerer geworden.
Von der Familie hat keiner Zeit mich zu pflegen. Nur meine polnische Frau rackert sich für mich ab. In Polen ist der familiere Zusammenhalt deutlich besser. Wenn man dort die ärztliche Behandlung privat bezahlt, bekommt schnell einen verläßlichen Termin. (Nicht teuer).
Frohe Weihnachten, ich bleibe zu Hause

[Blixa]

Oh Mann, das ist ja eine frustrierende Geschichte! I
ch glaube alle Krankenhäuser laufen gerade auf der letzten Rille. Über 10% der Deutschen haben im Moment einen Atemwegsinfekt und deshalb fällt überall unglaublich viel Personal aus und das in Kombination mit einem über Pandemie und schon davor jahrzehntelang runtergesparten Krankenhaussystem ist hässlich. Aber echt blöd, dass man sich sogar die Absage noch selbst holen muss!

Hoffentlich bekommst du bald einen neuen Termin, aber schön dass du jetzt wenigstens Weihnachten zu Hause verbringen kannst. Das ist im Krankenhaus doch keine Freude.

Hast du denn schon einen Pflegegrad und somit die Möglichkeit ambulante Pflegedienste in Anspruch zu nehmen um deine Frau zu entlasten? Das sollte auch völlig abseits von Diagnosen möglich sein, denn dafür kommt ja extra der medizinische Dienst der Krankenkassen, der MDK, vorbei und schätzt ein was du im Alltag nicht mehr allein bewältigen kannst. Das schildert man dann am besten einen Tag an dem es gar nicht gut läuft, wenn man z.B noch zusätzlich eine Erkältung hat, damit man für den Worst Case Fall richtig versorgt ist.

[juergen7ri]

Hallo Blixa, danke für den Mitgefühl. Ja, habe Pflegegrad 2 und seit 2 Monaten 3 beantragt. Da man regelmäßig einen Pflegedienst zur Beratung und auf Anweisung der Krankenkasse beauftragen muss, habe ich auch einen Kontakt. Problem ist neben meiner Sprachverständlichkeit, dass die Organisation Mobile Pflege nicht in der Lage ist Kontakt zu halten. Mehrmalige Telefonanfragen z.B. zu einem neuen Termin bleiben unbeantwortet. Ich versuche im Jan 23 ein anderes Unternehmen. Als ALS Kranker steht man wohl wie bei dem Krankenhaus in Hbg in der Liste Behandlungsbedürftiger ganz hinten. Dabei habe ich viel Schmerzerfahrungen machen müssen, da mit schwindenden Fleisch auf den Knochen meine Druckempfindlichkeit zunimmt. Wenn nicht meine Frau Tag und Nacht für mich da wäre..............?? Und da sind noch die Schuldgefühle meiner Frau das Leben schwer zu machen manchmal schmerzhafter als alles andere (Seele). Für diesen Schmerz fühlt sich eh keiner zuständig. Meine Logopädin ist eine Ausnahme und ein Glücksfall für mich, überneimmt sie sogar Motivation und Physio.
Zur Jahreswende allen viel Gesundheit
wünscht Jürgen

[Blixa]

Das mit der Kommunikation ist echt oft der Haken! Mit dem ambulanten Pflegedienst hatten wir auch wenig Freude, weil die Pflegedienstleiterin so schlecht kommuniziert hat. Ich wünsche euch viel Erfolg beim Finden eines neuen Pflegedienstes!

Hast du denn ein gutes Sitzkissen für den knochiger werdenden Hintern? Das kann einem viel Schmerzen ersparen. Mein Freund war schon zu Anfang untergewichtig und dann wurde es nicht eben weicher. Er hatte erst ein Dekubitussitzkissen für den Rollstuhl, das nur aus besserem Schaumstoff war und später dann ein Roho-Sitzkissen mit luftgefüllten Gummikammern, damit ging es richtig gut.

[juergen7ri]

hallo forum, habe vom UKE nach stationären aufenthalt ALS bestätigt. habe jetzt pflegrad 5 und was auf meiner hp aufgeschrieben. https://dj7ri.bplaced.net/Ueber_mich...L_S/index.html