Hallo zusammen,
zu erstmal- ich wusste nicht in welche Sparte das Krankheitsbild im Forum passt. Ihr düft es gern verschieben!
Ich habe nun die Diagnose einer Neurometabolischen Systemerkrankung bekommen (evtl Vanishing white Matter, dies ist jedoch nicht sicher da es da erst Geschwister bekommen MÜSSTEN ich bin aber Einzelkind, somit ist es schwierig). Bzgl Genetik stimmt die Codierung mit Vwm überein).
Dazu habe ich nun einen Namen bekommen für das ich nenne es mal Sekundendauernde "Atemnotphämonen" das ich immer mal wieder habe. Es hört zwar nach Sekunden wieder auf, ist aber trotzdem beänsgtigend.
Wenn es nur minimal da ist, dann spüre ich im Hals eine Art Enge und habe das Gefühl das sich die "Kläppchen" im Rachen beim einatmen nicht so richtig öffnen etc. Luft bekomme ich da aber noch. Das vollbild ist da um einiges Krasser.
Ich bekomme schlagartig keine Luft mehr, kann nicht ein oder ausatmen, nicht schlucken, nicht reden, mein Puls rast, mein Kopf wird heiß.... bisher viermal erlebt, zum Glück war es immer nach ein paar Sekunden bzw geschätzt einer halben Minute wieder vorbei.
Getriggert wird das auch durch die Lüftungsluft im MRT (sprich wenn ich mit dem Kopf unter der Lüftung liege- zack, schlagartig alles zu, ich kann dann nur den Mund wie ein Fisch auf dem trockenen Bewegen). Bei Triggern (sprich bspw der kühlen Luft) löst es sich immer erst vollständig wenn der Trigger weg ist.
Mir wurde nun gesagt das es sich dabei um Laryngospasmen handelt. Ich habe für den Notfall ein Inhalierspray bekommen.
Wie verhält sich das denn mit so einem Laryngo? Im Web steht einerseits das es nicht schlimm sei- wieder andere schreiben es sei ein absoluter Notfall.... was denn nun?
Schlimm fühlt es sich auf jeden Fall an, jedesmal ist Angst im Spiel währenddessen...es macht einfach enorm Panik. Auch weil der Puls dann so enorm hochschnellt... ich weiß zwar das es (zumindest war das bis dato immer so) das es nach Sekunden wieder aufhört... trotzdem bleibt verunsicherung...
Ich bin allerdings froh, das nun endlich eine Diagnose gefunden wurde, ALS nun auch Genetisch AUSGESCHLOSSEN werden konnte.... ich bin darüber so glücklich.
Auch wenn die linke Seite bzgl Kraft wieder schlechter wird, die Muskelzuckungen zunehmen und das path. lachen/weinen auch schlechter wird, weswegen ich nun ein Medi für ALS Patienten bekomme.
Es zeigt einmal mehr wie wichtig es ist Ärzte zu haben die einen nicht aufgeben, gesunde Selbstkritik (bzw Bauchgefühl- ich habe gespürt das es NICHT psychisch ist) und die Kraft weiterzukämpfen. Es klingt blöd aber ich bin Glücklich endlich zu Wissen was ich habe.
Beitrag darf gerne in die passende Sparte verschoben werden :-)
Über Infos zum Laryngo würde ich mich abschließend noch freuen! :-) Bzw Rückmeldungen zur Diagnose jetzt.
Vielen lieben Dank!
Notemba
zu erstmal- ich wusste nicht in welche Sparte das Krankheitsbild im Forum passt. Ihr düft es gern verschieben!
Ich habe nun die Diagnose einer Neurometabolischen Systemerkrankung bekommen (evtl Vanishing white Matter, dies ist jedoch nicht sicher da es da erst Geschwister bekommen MÜSSTEN ich bin aber Einzelkind, somit ist es schwierig). Bzgl Genetik stimmt die Codierung mit Vwm überein).
Dazu habe ich nun einen Namen bekommen für das ich nenne es mal Sekundendauernde "Atemnotphämonen" das ich immer mal wieder habe. Es hört zwar nach Sekunden wieder auf, ist aber trotzdem beänsgtigend.
Wenn es nur minimal da ist, dann spüre ich im Hals eine Art Enge und habe das Gefühl das sich die "Kläppchen" im Rachen beim einatmen nicht so richtig öffnen etc. Luft bekomme ich da aber noch. Das vollbild ist da um einiges Krasser.
Ich bekomme schlagartig keine Luft mehr, kann nicht ein oder ausatmen, nicht schlucken, nicht reden, mein Puls rast, mein Kopf wird heiß.... bisher viermal erlebt, zum Glück war es immer nach ein paar Sekunden bzw geschätzt einer halben Minute wieder vorbei.
Getriggert wird das auch durch die Lüftungsluft im MRT (sprich wenn ich mit dem Kopf unter der Lüftung liege- zack, schlagartig alles zu, ich kann dann nur den Mund wie ein Fisch auf dem trockenen Bewegen). Bei Triggern (sprich bspw der kühlen Luft) löst es sich immer erst vollständig wenn der Trigger weg ist.
Mir wurde nun gesagt das es sich dabei um Laryngospasmen handelt. Ich habe für den Notfall ein Inhalierspray bekommen.
Wie verhält sich das denn mit so einem Laryngo? Im Web steht einerseits das es nicht schlimm sei- wieder andere schreiben es sei ein absoluter Notfall.... was denn nun?
Schlimm fühlt es sich auf jeden Fall an, jedesmal ist Angst im Spiel währenddessen...es macht einfach enorm Panik. Auch weil der Puls dann so enorm hochschnellt... ich weiß zwar das es (zumindest war das bis dato immer so) das es nach Sekunden wieder aufhört... trotzdem bleibt verunsicherung...
Ich bin allerdings froh, das nun endlich eine Diagnose gefunden wurde, ALS nun auch Genetisch AUSGESCHLOSSEN werden konnte.... ich bin darüber so glücklich.
Auch wenn die linke Seite bzgl Kraft wieder schlechter wird, die Muskelzuckungen zunehmen und das path. lachen/weinen auch schlechter wird, weswegen ich nun ein Medi für ALS Patienten bekomme.
Es zeigt einmal mehr wie wichtig es ist Ärzte zu haben die einen nicht aufgeben, gesunde Selbstkritik (bzw Bauchgefühl- ich habe gespürt das es NICHT psychisch ist) und die Kraft weiterzukämpfen. Es klingt blöd aber ich bin Glücklich endlich zu Wissen was ich habe.
Beitrag darf gerne in die passende Sparte verschoben werden :-)
Über Infos zum Laryngo würde ich mich abschließend noch freuen! :-) Bzw Rückmeldungen zur Diagnose jetzt.
Vielen lieben Dank!
Notemba
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