Hallo alle zusammen,
ich falle mit der Tür mal ins Haus.
Ich habe schon ewig bis in die Kindheit mit verschiedenen Symptomen zu kämpfen. Das wäre aber viel zu lange um es alles aufzulisten.
Deswegen versuche ich es mal etwas kürzer zu verfassen.
Akut mit (ich nenne es mal Schübe) häufigen Schüben habe ich seit 2018 zu kämpfen.
Die Symptome die ich habe sind auf den ganzen Körper ausgebreitet. Während meiner Schübe sind meine Symptome stark ausgeprägt und nach ihnen wechselhaft vorhanden.
Dazu gehören:
Bauchschmerzen,
wiederkehrende Schmerzen in der Nierengegend,
häufige Stuhlgänge ( in heftigen Phasen bis zu 10x),
sehr oft starker Harndrang ( dieser nervt gewaltig tagsüber gerne mal im Rhythmus zwischen 30 min oder 15 min / nachts fast erholsam zwischen 3-6 mal),
Muskelschmerzen und oder Gelenkschmerzen,
Schubweise leichtes Fieber bis maximal 39 Grad dazu ausgeprägte Muskelschmerzen,
häufig Leukopenie fast immer Lymphozytopenie,
wiederkehrende Kopfschmerzen,
wie bei fast jeder Erkrankung dauerhafte Erschöpfung und immer mal Verlust des Appetits,
leichter Muskelabbau,
Muskelzucken (habe mich daran gewöhnt)
Starke Neigung zu langanhaltenden Krämpfe.
Zu mir:
Ich bin 30 und kämpfe am meisten seit 2018 mit meiner noch nicht mit Namen versehenden Krankheit rum. Ich habe an Gewicht verloren und wiege bei einer Größe von 163cm 49kg.
Ich habe eine wechselhafte Schilddrüse über und Unterfunktion, die mit 125mg L-Thyroxin eingestellt ist.
Mittlerweile ist bekannt das ich eine genetisch bedingte Histamin Intoleranz habe und irgendwas mit Kollagenosen, die mir wohl das Leben etwas interessanter gestalten als ich es gerne hätte. Welche genau oder ob mehrere und welche ist, noch nicht bekannt.
Rheumatologische Antikörper, die festgestellt wurden sind:
Ana=1:160 feingranulär
ANA3b=dsDNA +
nRNPSm (+)
Sm(+) +
Myop=SRP (+)
MDA5 (+)
Mi-2b (+)
CK ist normal mit 51 U/L Referenz ist <170
Derzeit sind meine Leukos in der Norm aber meine Lymphozyten sind mal wieder zu niedrig.
Ausgeschlossen wurde Myasthenia Gravis. Neurologisch wurden Standardtests gemacht aber keine Messungen. Von dieser Seite ohne Befund bis auf einen Ausfall der Pyramidenbahnzeichen.
Mein Rheumatologe konnte und wollte zu den Antikörpern keine Diagnose fällen. So stehe ich mehr oder minder immer noch genauso da wie die letzten 4 Jahre. Auf das Autofahren verzichte ich mittlerweile durch die plötzlichen einsetzenden Krämpfe. Ist ungünstig, wenn man bremsen muss und der schmerzhafte Krampf es unmöglich macht. Krämpfe kann ich in allen Körperteilen bekommen. Eine unbedachte Bewegung langt, kann diese selbst auslösen und ab und an entstehen sie auch einfach von selbst. Mein letzter Schub war unangenehm mit starken Muskelschmerzen und Fieber. Die Schmerzen waren so stark, dass ich leider zusätzlich Erbrechen musste. Die Schübe verlaufen immer sehr ähnlich und danach ist es immer etwas schlechter als zuvor. Ein Infekt wurde nicht festgestellt. Dieser begann aus heiterem Himmel und wurde stündlich schlimmer und hielt sich nur 4 Tage dank Ibu.
Ohne eine Diagnose, ohne Behandlung und mit den Worten es wird schlechter werden vom Arzt selbst weiß ich nicht wie ich meine Situation verbessern kann.
Meine Mutter, die selbst fast dieselben Symptome hat, wie ich (bis auf wenige Ausnahmen) und auch bei demselben Rheumatologen war steht genauso allein gelassen da. Nur mittlerweile mit Rollator und Rollstuhl im Alter von 54 Jahren. Auch ihre Muskulatur baut mehr und mehr ab bei unauffälligen Ck mit positiven Rheumawerten.
Ich bemühe mich jetzt gerade einen weiteren Rheumatologen rauszusuchen und aufzusuchen denn ohne eine Behandlung kann ich kaum ein geregeltes Leben führen. Habt ihr Erfahrungswerte oder ähnliche Werte wie ich.
Ich weiß das ihr keine Diagnose stellen könnt, aber vlt kennt sich hier der eine oder andere besser aus zu meinen Werten wie ich selbst oder hat ähnliche Werte.
Auf Austausch würde ich mich freuen.
Liebe Grüße aus Hessen
ich falle mit der Tür mal ins Haus.
Ich habe schon ewig bis in die Kindheit mit verschiedenen Symptomen zu kämpfen. Das wäre aber viel zu lange um es alles aufzulisten.
Deswegen versuche ich es mal etwas kürzer zu verfassen.
Akut mit (ich nenne es mal Schübe) häufigen Schüben habe ich seit 2018 zu kämpfen.
Die Symptome die ich habe sind auf den ganzen Körper ausgebreitet. Während meiner Schübe sind meine Symptome stark ausgeprägt und nach ihnen wechselhaft vorhanden.
Dazu gehören:
Bauchschmerzen,
wiederkehrende Schmerzen in der Nierengegend,
häufige Stuhlgänge ( in heftigen Phasen bis zu 10x),
sehr oft starker Harndrang ( dieser nervt gewaltig tagsüber gerne mal im Rhythmus zwischen 30 min oder 15 min / nachts fast erholsam zwischen 3-6 mal),
Muskelschmerzen und oder Gelenkschmerzen,
Schubweise leichtes Fieber bis maximal 39 Grad dazu ausgeprägte Muskelschmerzen,
häufig Leukopenie fast immer Lymphozytopenie,
wiederkehrende Kopfschmerzen,
wie bei fast jeder Erkrankung dauerhafte Erschöpfung und immer mal Verlust des Appetits,
leichter Muskelabbau,
Muskelzucken (habe mich daran gewöhnt)
Starke Neigung zu langanhaltenden Krämpfe.
Zu mir:
Ich bin 30 und kämpfe am meisten seit 2018 mit meiner noch nicht mit Namen versehenden Krankheit rum. Ich habe an Gewicht verloren und wiege bei einer Größe von 163cm 49kg.
Ich habe eine wechselhafte Schilddrüse über und Unterfunktion, die mit 125mg L-Thyroxin eingestellt ist.
Mittlerweile ist bekannt das ich eine genetisch bedingte Histamin Intoleranz habe und irgendwas mit Kollagenosen, die mir wohl das Leben etwas interessanter gestalten als ich es gerne hätte. Welche genau oder ob mehrere und welche ist, noch nicht bekannt.
Rheumatologische Antikörper, die festgestellt wurden sind:
Ana=1:160 feingranulär
ANA3b=dsDNA +
nRNPSm (+)
Sm(+) +
Myop=SRP (+)
MDA5 (+)
Mi-2b (+)
CK ist normal mit 51 U/L Referenz ist <170
Derzeit sind meine Leukos in der Norm aber meine Lymphozyten sind mal wieder zu niedrig.
Ausgeschlossen wurde Myasthenia Gravis. Neurologisch wurden Standardtests gemacht aber keine Messungen. Von dieser Seite ohne Befund bis auf einen Ausfall der Pyramidenbahnzeichen.
Mein Rheumatologe konnte und wollte zu den Antikörpern keine Diagnose fällen. So stehe ich mehr oder minder immer noch genauso da wie die letzten 4 Jahre. Auf das Autofahren verzichte ich mittlerweile durch die plötzlichen einsetzenden Krämpfe. Ist ungünstig, wenn man bremsen muss und der schmerzhafte Krampf es unmöglich macht. Krämpfe kann ich in allen Körperteilen bekommen. Eine unbedachte Bewegung langt, kann diese selbst auslösen und ab und an entstehen sie auch einfach von selbst. Mein letzter Schub war unangenehm mit starken Muskelschmerzen und Fieber. Die Schmerzen waren so stark, dass ich leider zusätzlich Erbrechen musste. Die Schübe verlaufen immer sehr ähnlich und danach ist es immer etwas schlechter als zuvor. Ein Infekt wurde nicht festgestellt. Dieser begann aus heiterem Himmel und wurde stündlich schlimmer und hielt sich nur 4 Tage dank Ibu.
Ohne eine Diagnose, ohne Behandlung und mit den Worten es wird schlechter werden vom Arzt selbst weiß ich nicht wie ich meine Situation verbessern kann.
Meine Mutter, die selbst fast dieselben Symptome hat, wie ich (bis auf wenige Ausnahmen) und auch bei demselben Rheumatologen war steht genauso allein gelassen da. Nur mittlerweile mit Rollator und Rollstuhl im Alter von 54 Jahren. Auch ihre Muskulatur baut mehr und mehr ab bei unauffälligen Ck mit positiven Rheumawerten.
Ich bemühe mich jetzt gerade einen weiteren Rheumatologen rauszusuchen und aufzusuchen denn ohne eine Behandlung kann ich kaum ein geregeltes Leben führen. Habt ihr Erfahrungswerte oder ähnliche Werte wie ich.
Ich weiß das ihr keine Diagnose stellen könnt, aber vlt kennt sich hier der eine oder andere besser aus zu meinen Werten wie ich selbst oder hat ähnliche Werte.
Auf Austausch würde ich mich freuen.
Liebe Grüße aus Hessen
Kommentar