JayCee Dann würde es an dieser Stelle nicht schaden, Devi noch mal rückzuversichern, dass ihre klinische Untersuchung unauffällig war, nicht nur das EMG.
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Ja, das können Angstgestörte und das Problem ist, dass sie das dann auch noch tun. Ja, es gibt solche Fälle, auch wenn ich von der hier vorgestellten Mutation vorher nichts gehört habe. Es gibt ja quasi keinen Fall und kein Symptom, was es nicht gibt. Die Frage ist, was man in diesem Forum erreichen und betonen möchte. Ich finde es kontraproduktiv bei jedem neuen User, dessen Schilderungen absolut nicht an eine klassische ALS erinnern, drunterzuschreiben, dass es diese oder jene Sonderform gibt, die die Krankheit dennoch möglich machen. Ich würde mich in einem Forum voller flugängstiger zumindest nicht darum bemühen, auch noch den letzten Flugzeugabsturz von 1913 in Grönland rauszukramen. Aber das musst du wissen.
Dazu kommt, dass ich nicht verstehe, warum du (und andere) bei euren "Entdeckungen" die "abschwächenden" Informationen zurückhaltet. Hier werden einfach Gruselnews gedropped, meist ohne den entsprechenden Kontext. Ein gutes Beispiel dafür ist die Diskussion von vor ein paar Wochen, bei dem ein User einfach mal gedropped hat, dass die Anzahl ALS-Fälle weltweit zunimmt. Potzblitzunddonnerwetter. Sehr schnell folgerten dann verschiedene User daraus, dass die Wahrscheinlichkeit, jetzt in diesem Moment an ALS zu erkranken ,auch steige, weil eben NICHT mit angegeben wurde, dass dieser Anstieg der Fallzahlen nur und alleinig auf die Alterung der Gesellschaft zurückzuführen ist. Warum schreibt man so etwas hier rein?
Der in "deinem" Bild beschriebene Verlauf ist - so wie ich das verstanden habe - ein vererbter Verlauf, bei dem der/die Betroffene die Mutation von Mutter UND Vater (homozygot) geerbt hat (logisch, wenn rezessiv vererbt) und spielt bei der sALS quasi keine Rolle. Und wenn du schon diesbezüglich zitierst, dann würde ich herausstellen, dass durch den normalen Reflexstatus bei der TE auch eine Schädigung des ersten Motoneurons und damit auch der dargestellte D90-A-Verlauf enorm unwahrscheinlich geworden ist.
Und das hat nichts mit "falscher" Entwarnung zu tun. Dass hier niemand per Internet eine Krankheit ausschließen kann, ist allen klar (hoffe ich), aber es erscheint mir sehr sinnvoll Symptome oder Befunde herauszustellen, die die befürchtete Krankheit sehr unwahrscheinlich machen. Dazu gehört hier der Kreuzverlauf (und Überraschung: auch das gabs natürlich schon) und auch das saubere EMG.
So oder so: Eine mehrstufige, saubere Untersuchung auf MNE (klinisch, elektrophysiologisch, evtl. noch Serum mit Nf-l) schließt eine solche Krankheit jedweder Variation faktisch aus. Ich würde das jetzt so stehen lassen und NICHT dazu schreiben, dass es dennoch in ganz, ganz, ganz raren Fällen mit ganz, ganz, ganz ulkigen Begleitumständen und ganz, ganz, ganz seltenen Varianten schon falsch negative Ergebnisse gab...Aber das ist nur meine Meinung. Ich finde aber wichtig, dass die auch irgendwo steht und die (eventuell verängstigten) Mitleser nicht nur Horrornews präsentiert bekommen.
Grüße aus LübeckKommentar
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Eine Frage habe ich noch:
Ist es möglich, dass die klinische Untersuchung unauffällig war, weil es im Verlauf der Krankheit noch zu früh ist? Zb was die Reflexe betrifft?
Ich danke euch für den regen Austausch hier. Mir hilft es selbstverständlich, Positives zu lesen. Je genauer ich hinterfrage, desto sicherer kann ich mir sein.Kommentar
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Da ist bei dir ja nicht nur um die Reflexe geht, sondern auch um wahrgenommene Beeinträchtigungen, nein. Die Untersuchung war nicht zu früh.Kommentar
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Ich bin generell ein sensibler Mensch und bemerke Veränderungen in und an meinem Körper recht früh. Was jemand anders vll noch nicht einmal bewusst wahrnehmen würde, ist für mich dann schon eine "Beeinträchtigung". Darum diese Gedanken.Kommentar
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Hallo!Zitat von Devi Beitrag anzeigen
Die Frage nach dem "zu früh" habe ich in meinem Beitrag auch gefragt. Ich habe ähnliche Symptome: Muskelschwäche, -abbau, an Schultern, Armen und Beinen, gelegentliche Zuckungen da und dort. Untersuchungen bisher alle o. B., u.a. vor einem Monat EMG linker Oberarm (der damals hauptsächlich gezuckt hat) und beide Beine ohne Auffälligkeiten. Reflexe usw alle normal. Blutwerte wie CK ebenfalls im Normalbereich.
Nachdem innerhalb des letzten Monats die Symptome stärker geworden sind, die Arme zb immer schwerer werden und sich zu den Unterarmen vorarbeiten (symmetrisch an beiden Armen), frage ich mich ebenfalls ob ich nochmals in der Neurologie vorstellig werden soll bzw was ich tun soll. Sollte ich ein neuerliches EMG an anderen Muskeln machen lassen?
Liebe GrüßeKommentar
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Das kann ich dir leider nicht beantworten. Ich persönlich stelle mich morgen bei einem niedergelassenen Neurologen vor, weil ich deutlich sehe und spüre, dass da etwas nicht stimmt. Das kann ich mir auch leider nicht mehr schön reden mit Stress usw. Ich sage nicht, dass es definitiv ALS ist und sammle alle Infos, die dagegen sprechen.
Für die, die hier mitlesen: was gibt es denn für Differentialdiagnosen? Welcher Krankheit ähnelt die ALS?Kommentar
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Geht mir genauso. Hab mir den Gewichts- und Muskelverlust auch lange mit einer Covid-Infektion, einer Gastritis u. Stress in der Arbeit argumentiert. Das alles ist lange vorbei und es wird nach wie vor sukzessive schlechter. Auch behutsames Training der Muskeln tut mehr weh als es hilft.
Leider sind bei uns in Wien die Termine für den Neurologen wochenlang ausgebucht, ich kann also nur ins Krankenhaus vorstellig werden. Allerdings wird man dort auch sehr rasch wieder auf den niedergelassenen Bereich verwiesen, wenn man kein absoluter Notfall wie Schlaganfall etc ist.
LGKommentar
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Hallo Devi,
ich teile, wie auch die anderen, einige deiner Symptome.
Gern möchte ich dir von meinen bisherigen Erfahrungen kurz berichten.
Bei mir fing alles Anfang des Jahres an, bin Anfang 30.
Bisher habe ich sämtliche Organe prüfen lassen
+ MRT Kopf, MRT HWS. Alles jeweils ohne Befund.
Insgesamt wurde ich nun zwei Mal neurologisch untersucht, ebenfalls ohne Befund.
Das Gefühl, dass etwas nicht stimmt ist bis heute geblieben. Ich versuche so gut es geht damit zu leben.
Ich war ebenfalls im Panik Modus und wollte die Ursache schnell herausfinden, denn mein größter Wunsch ist es mich wieder so zu fühlen wie Ende letzten Jahres.
Meine Schwester hatte eine Zeit lang heftige Migräne Anfälle, sodass man davon ausging, es könne eine Raumforderung im Kopf vorliegen.
Sie hat daraufhin ein MRT gemacht und ich war im Anschluss beim Gespräch mit dem Radiologen dabei.
Die Aussage war folgende: „ Zum heutigen Zeitpunkt kann eine Raumforderung ausgeschlossen werden“
In diesem Moment ist mir klar geworden, dass es leider nie eine 100% Sicherheit gibt.
Meine Schwester hat im übrigen bis heute Phasen mit Migräne und hat sich mittlerweile damit abgefunden.
Im übertragende Sinne können wir diese Situation auch auf uns anwenden.
Wenn du morgen zum Neurologen gehst wird er dir höchstwahrscheinlich wieder betätigen, dass zum jetzigen Zeitpunkt keine Auffälligkeiten feststellbar sind.
Das bedeutet aber leider nicht, dass auch in Zukunft keine Auffälligkeit auftreten wird. So geht es uns leider allen!
Grundsätzlich liegt aus meiner Sicht das Problem darin, dass MND nicht umfassend behandelbar sind. Das erzeugt die größte Angst in uns. Wenn es um eine MS ginge, würden wir uns alle weitaus anders fühlen, denn diese Erkrankung ist ebenfalls beschissen, aber dennoch behandelbar.
Die ALS ist die klassische Form der MND. Leider gibt es aber noch zig weitere Variationen und total unterschiedliche Verläufe.
Bei mir beispielsweise hat es im Rücken und Nacken angefangen (Musculus Trapezius). Dann zupfte es mal hier kurz und dann zupfte es mal da kurz. Manchmal habe ich das Gefühl das Essen geht etwas schwerfällig die Speiseröhre runter und meine räumliche Orientierung hat sich verändert.
Wenn ich jetzt nach Leitlinie gehe ist bei mir eine ALS komplett ausgeschlossen. Vor allem mein Junges alter würde dagegen spreche, aber das Komische Gefühl bleibt.
Ich drücke dir für morgen die Daumen, dass morgen alles gut läuft und möchte dir noch folgendes mit auf den Weg geben:
Schau dir mal das Curalistic Programm an. Es ist kostenlos und hilft Dir dein vegetatives Nervensystem zu beruhigen.
Hier der Link: https://curalistic.org/sto-handbook/
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Vielen Dank. Da muss ich mich erst mal ein wenig durcharbeiten.Zitat von JayCee Beitrag anzeigen
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Gast
Lieben Dank für deine Erfahrungen und den Link. Du hast absolut Recht, natürlich kann uns niemand sagen, was morgen ist. Und der Befund von gestern kann heute überholt sein.
Ich denke, eine zweite Meinung wird nicht verkehrt sein und gibt mir entweder mehr Sicherheit oder schaut genauer hin. Vielleicht wird der Neurologe mich auch weiterverweisen und kann gar nicht soo viel tun. Es bleibt das Gefühl, dass die Faszikulationen und die sich ausbreitende Schwäche der betroffenen Muskelgruppen nicht normal sind und es sich kontinuierlich verschlechtert... wäre das nicht der Fall, sähe die Sache ganz anders aus.
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Guten Morgen allerseits,
ich wollte doch kurz noch erzählen, wie mein Termin beim Neurologen war. Er hat nach kurzer Untersuchung der Reflexe nichts feststellen können, aber die linke Wade ist messbar dünner als die rechte. Da habe ich ja auch die Probleme. Also habe ich eine Überweisung zur ALS Ambulanz bekommen und werde da nun einen Termin machen und hoffen, dass es nicht zu lang dauert.
Die Schwäche in Arm und Bein wird spürbar mehr. Ich habe kein gutes Gefühl. Meine Hoffnung liegt darin, dass da wohl etwas ist, aber im besten Fall wenigstens keine ALS. Man wird sehen... Ja, ich gebe zu, ich habe Angst.
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Devi
Hattest du an deiner dünneren Wade ein EMG gemacht? Das wäre hier schon sehr aufschlussreich.
Gast
Ich habe ähnliche Schwächen an Rücken, Schultern und Nacken. Wie äußern sich die Beschwerden bei dir? Wird es stärker?
LGKommentar
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Hustinettenbaer Ja genau, an der linken Wade. Der Arzt war allerdings auch nicht sehr redselig bei bzw. nach der Untersuchung. Erfolgte ja im Rahmen der ganzen Ausschlussdiagnostik im Krankenhaus. Mein niedergelassener Neurologe hat mich dann noch zusätzlich verunsichert, indem er bemerkte, dass nur wenige Ärzte ein EMG anständig durchführen könnten...
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