Was ist da nur los?

[unounou]

Mimi1988
es wundert mich das bisher kein EMG veranlasst wurde. Insbesondere weil du schon eine Parese hast. Vielleicht kannst du dich noch bei einer neuromuskulären Ambulanz vorstellen. Mit der aktuellen Disgnose wirst du dich wahrscheinlich nicht zufrieden stellen lassen. Ich wünsche dir alles Gute

[kathi81]

Ich habe leider inzwischen einen Umfangsrückgang an der rechten Wade und der Muskel zwischen Daumen und Zeigefinger geht zurück

Wie sieht es aus ?
Ich habe auch Schmerzen und verkürzung zwischen Daumen und Zeigerfinger. Bin mir aber nicht sicher , ob der muskel zurück geht.

Ich kriege mein Ringfinger auch nicht mehr richtig bewegt.

[kathi81]

Also ob die sehnen, Muskeln oder Haut zu kurz ist...
oder doch eine nerven ? Die nicht mehr weiterleiten?

[Blixa]

Hallo Mimi,

sind die von dir genannten Paresen in den Beinen klinisch bestätigt? Kannst du nur auf den Zehen oder den Fersen stehen? Ohne in der ärztlichen Untersuchung feststellbare (klinische) Schwäche würde ich verstehen, warum von Befindlichkeitsstörungen geschrieben wird. Wenn aber auch der Arzt (Fußheber-)Paresen diagnostiziert, dann klingt ein EMG wie ein guter nächster Schritt.

[Blixa]

Also ob die sehnen, Muskeln oder Haut zu kurz ist...
oder doch eine nerven ? Die nicht mehr weiterleiten?

kathi81 Ich weiß nicht, was uns dieses Foto zeigen soll. Wir sind keine Ärzte, für den Laien sieht das aus wie eine gesunde Hand und wenn deine Ärzte, die dich in Bewegung und 3d sehen nichts komisches finden, dann dürfte aus diesem Bild hier niemand was lernen.

[kathi81]

kathi81 Ich weiß nicht, was uns dieses Foto zeigen soll. Wir sind keine Ärzte, für den Laien sieht das aus wie eine gesunde Hand und wenn deine Ärzte, die dich in Bewegung und 3d sehen nichts komisches finden, dann dürfte aus diesem Bild hier niemand was lernen.

Die Ärzte haben es noch nicht angeschaut. .Die Termine stehen noch alle an.

wollte nur zeigen, dass der ringfinger sich nicht mehr richtig bewegen kann.

Vielleicht hat es auch jemand?

[Mimi1988]

Hallo Mimi,

sind die von dir genannten Paresen in den Beinen klinisch bestätigt? Kannst du nur auf den Zehen oder den Fersen stehen? Ohne in der ärztlichen Untersuchung feststellbare (klinische) Schwäche würde ich verstehen, warum von Befindlichkeitsstörungen geschrieben wird. Wenn aber auch der Arzt (Fußheber-)Paresen diagnostiziert, dann klingt ein EMG wie ein guter nächster Schritt.

Hallo und danke für deine Antwort
Bei meiner ersten neurologischen Untersuchung wurde eine Fußheberschwäche rechts diagnostiziert, bei der zweiten eine komplette Beinparese rechts. Inzwischen habe ich das selbe Problem am linken Bein. Einen nächsten Neurologentermin gibt es nicht und ich weiß einfach nicht wie ich weiter machen soll. Terminvorlauf sind aktuell drei Monate, das ist für mich vom Gefühl her nicht zumutbar. Hast du eine Idee wie ich weiter kommen könnte?

[Blixa]

Oje, dann pass bitte auf, dass du nicht stürzt. Benutzt du irgendwas zum stabilisieren? Eine Fußorthese oder einen Stock?
Leider bin ich kein Spezialist darin Facharzttermine zu bekommen. Da gibt es andere im Forum, die schon halbe Tournee durch die Muskelambulanzen des Landes gemacht haben.
Vielleicht schilderst du die Situation einfach noch mal recht dringlich deinem Hausarzt, vielleicht fällt dem was besseres ein als eine niedergelassene Neurologin. Vielleicht wenn du einen Kontakt zu einer Muskelambulanz mitbringst und er sich reinhängt, damit du ein EMG bekommst. Damit du entweder diagnostisch weiterkommst oder (keine schlechte Variante) zumindest ALS komplett ausschließen kannst, denn das kann sich bei Paresen schon lange nicht mehr vor einem EMG verstecken.

[Mimi1988]

Oje, dann pass bitte auf, dass du nicht stürzt. Benutzt du irgendwas zum stabilisieren? Eine Fußorthese oder einen Stock?
Leider bin ich kein Spezialist darin Facharzttermine zu bekommen. Da gibt es andere im Forum, die schon halbe Tournee durch die Muskelambulanzen des Landes gemacht haben.
Vielleicht schilderst du die Situation einfach noch mal recht dringlich deinem Hausarzt, vielleicht fällt dem was besseres ein als eine niedergelassene Neurologin. Vielleicht wenn du einen Kontakt zu einer Muskelambulanz mitbringst und er sich reinhängt, damit du ein EMG bekommst. Damit du entweder diagnostisch weiterkommst oder (keine schlechte Variante) zumindest ALS komplett ausschließen kannst, denn das kann sich bei Paresen schon lange nicht mehr vor einem EMG verstecken.

Du hast eine ganz phantastische Art zu schreiben, das strahlt eine wahnsinnige Ruhe aus, danke dafür. Den Weg über den Hausarzt habe ich heute Vormittag tatsächlich schon versucht und wurde von dort aber nur erneut zum Neurologen mit dieser wahnsinnig langen Wartezeit überwiesen. Trotzdem danke für den Hinweis, vermutlich werde ich diesen Weg gehen müssen und hoffen dass der Neurologe mich dann in Richtung Muskelambulanz schickt um (schön formuliert, danke) im Besten Fall erst einmal eine ALS auszuschließen.

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Du hast eine Vollparese in einem und eine Schwäche in dem anderen Bein - und läufst trotzdem 2.000 Schritte am Tag?! Krass....

Klingt alles scheiße bei dir, aber etwas Aufmunterndes hab ich

Es stimmt, dass man sich vom Nf-l mehr versprochen hat und dass viele Fragen (u.a. welche Bedingungen, Syndrome und/oder Krankheiten zu leichten oder moderaten Anstiegen führen und ob es auch "einfach so" erhöhte Spiegel gibt), aber der jetzige Stand ist, dass (nahezu) alle ALS-Patienten einen deutlich erhöhten Wert aufweisen. Ein niedriger Nf-l ist kein alleiniger Ausschlussgrund für ALS, aber dennoch ein sehr, sehr ordentliches Faustpfand gegen diese Krankheit.

Ich wünsche dir, dass sich bald etwas deutlich Harmloseres diagnostizieren lässt.