Bitte um Hilfe

[Canh]

Erstmal hallo ,
seit Wochen plagen mich Tage voller Trauer und Verzweiflung.
seit Juni habe ich extremes Muskelzucken , welches man schon durch eng anliegende Klamotten sieht.
daraufhin hat es angefangen mit verminderter Kraft in Händen und Beinen ( symmetrisch )
Ich bin das ein oder andere mal gestürzt und hatte spürbar weniger Kraft sowie Gewichtsverlust etc..
daraufhin war ich beim Neurologen welcher nervenwasser etc nahm und mehrere weitere Tests machte.
dieder sagte daraufhin , dass es sich um eine selten Muskelentzündung / Krankheit handelt , wobei die Entzündungswerte ebenfalls erhöht waren.
Mehr konnte er mir nicht sagen , da es seiner Kapazität anscheinen überstieg und er in diesem Bereich nicht spezialisiert wäre.
In der nächsten Zeit soll ich eine Überweisung in eine dafür spezialisierte Klinik erhalten.
wenn ich mir alle Symptome etc anschauen stieß ich immer wieder auf ALS , welches mir extreme angst bereitet und ich komplett am Ende bin.
Vlt kann mir jemand helfen , wäre sehr dankbar.

[Timna]

Hallo Canh

Es ist sehr gut, dass Du eine Überweisung in eine spezialisierte Klinik bekommst, damit der Sache auf den Grund gegangen wird.
Bezüglich ALS kann ich Dich jedoch sehr beruhigen, da Du keinerlei ALS-Symptome hast:

-bei ALS hat man keine erhöhten Entzündungswerte
-ALS beginnt nicht symmetrisch und ganz sicher nicht in Händen UND Beinen gleichzeitig
-Muskelzucken haben auch viele Gesunde
-das Gefühl von weniger Kraft ist nicht ALS-typisch

Der Neurologe hat von einer Muskelentzündung gesprochen, und dafür gibt es ja Indizien, für eine ALS dagegen gar nicht.

Und im Übrigen ist ALS keine Muskelkrankheit sondern eine Erkrankung des Nervensystems.
Du hast schon (zu) viel im Internet gelesen, verstehst aber das Wesen der Krankheit nicht. Sonst würdest Du gar nicht auf die Idee kommen mit der ALS.

[Canh]

Vielen Dank für die Antwort , er war sich nicht sicher ob es sich um eine Muskel Krankheit oder doch Entzündung handelt.
habe halt leider mitlerweile Problem bei den kleineren Dingen wie zb. Socken anziehen , Schlüssel umdrehen etc.ebenfalls Lauf ich sehr unsicher und bin ein oder andere mal gestürzt. , überall in den Foren und im Internet stand das dies auf eine ALS Hinweise.
lieben Gruß

[KlausB]

... überall in den Foren und im Internet stand das dies auf eine ALS Hinweise.
lieben Gruß

So steht das nicht in Foren und im Internet und auch nirgends in diesem Forum.
Da beschreiben Laute sowas und sagen das sie glauben ALS zu haben eine ärztliche Diagnose "ALS" bekommen sie aber nie.

[Canh]

Ich verstehe euch , ihr wollt mich beruhigen , jedoch kann man ja auch nicht bei allen Symptomen sagen , nein es ist kein als, man kann es ausschließen etc. Irgend etwas muss es ja sein und schließlich sind Symptome eindeutig vorhanden.

[Timna]

Wie schon gesagt, ALS beginnt niemals (!) in den unteren und oberen Extremitäten gleichzeitig...

[Timna]

Ja natürlich ist es etwas. Aber nichts spricht für ALS. Aber wahrscheinlich möchtest Du das nicht hören.

[Canh]

Ich kann halt nur sagen , dass ich immer mehr kraftverlust bekam , irgendwann lief ich sehr unsicher und verlor immer mehr die Kraft in beiden Händen.
Man merkt es deutlich auch von außen.
der Arzt meinte ja ohnehin es handelt sich um eine seltene Muskel / Entzündung / Erkrankung.
und es wäre nicht sein Spezialgebiet.
er könnte mir selber nicht nennen was es genau ist und das is ja leider bei ALS genau der Fall.

[KlausB]

er könnte mir selber nicht nennen was es genau ist und das is ja leider bei ALS genau der Fall.

Das stimmt insofern als das man unter ALS versteht das ein Ausfall bestimmter genau definierter Nervenzellen und den damit verbundenen Lähmungen mit einem bestimmten Verlauf dann ALS ist, wenn es nicht mit anderen Erkrankungen erklärbar ist.

Schon aus Deinen Lähmungen und dem Verlauf sieht man leicht das es keine ALS sein kann.
Aber selbst wenn dem so wäre würde das nicht für eine ALS-Diagnose reichen. Da bliebe noch der Teil "wenn es nicht mit anderen Erkrankungen erklärbar ist" meines obigen Satzes und in der Mehrzahl er Fälle ist es eine andere Erkrankung. Nicht ganz selten sogar bei Menschen die zunächst tatsächlich eine "sichere" ALS-Diagnose bekommen haben (wundersame Heilungen).

[Blixa]

Timna hat das sehr richtig zusammengefasst. Die Symptome klingen aus den von ihr genannten Gründen überhaupt nicht typisch für eine ALS. Die Sorgen kannst du dir aus dem Kopf schlagen. Jetzt gilt es herauszufinden worunter du leidest und da ist eine spezialisierte Ambulanz sicher nicht die schlechteste Anlaufstelle. Bitte versuche nicht zu googeln und lass dich auch nicht davon beeindrucken, dass hier ganz viele schreiben sie hätten genau dieselben Symptome. Ganz viele hier haben ähnliche Symptome ohne messbare Verschlechterung seit Jahren und ALS wurde mir großer Sicherheit bei vielen mehrfach ärztliche ausgeschlossen.

[Canh]

Die Befunde habe ich gerade erhalten , alles liegt im normalen Bereich.
ledeglich der wert Eiweiß im liquor, welche bei 20-40 liegen sollte ist bei mir deutlich erhört bei 71.6+.
weiß jemand ob dies Aussagekräftig ist und eventuell auf etwas Hinweise.
lieben Gruß

[KlausB]

Da läuft irgendetwas Unschönes in Deinem Gehirn ab, was offensichtlich Deine Beschwerden hervorruft.
ALS kannst Du damit abhaken. Ob das wirklich eine gute Nachricht ist wird sich zeigen.
Bitte den Arzt fragen. Nicht googeln!!!

[Canh]

Warum kann ich ALS damit abhacken ?

[Canh]

Was sagt sowas denn grob aus , hast du da irgendwelche Vermutungen oder Ansätze
lg

[KlausB]

Was sagt sowas denn grob aus , hast du da irgendwelche Vermutungen oder Ansätze
lg

Neuromuskuläre Erkrankungen kannst Du alle abhaken.
Ansonsten gibt es vielfältige mögliche Erkrankungen des Gehirns. Spekulieren macht da keinen Sinn aber man wird es herausfinden.