Blutwerte CD3 CD4

[kadan]

@Majorie,

ich dachte an eine Polycythämie vera, einige Symptome passen (Zyanose) und auch ein paar Blutwerte gehen in diese Richtung (allerdings völlig unspezifisch). Allerdings sollten die von mir genannten Rötungen auftreten. Nichtsdestotrotz solltest du einen Hämatologen aufsuchen. Mit ALS hat das alles nichts zu tun.

[Majorie]

Danke kadan

Polyzythämia vera hatte ich auch schon in Verdacht.
Außer die auffälligen Fingerspitzen habe ich noch mehr muskuläre, wie auch neurologische Symptome.
Ich merke momentan auch eine schnellere Zunahme der Beschwerden.
Ich bin am 4. Januar in der Neurologie der Charité zur Besprechung der Blutabnahme, Nlg und Emg Werte.
Ich werde jetzt nochmal eine genaue Liste der Symptome machen um sie dort zu schildern.
Kennst du dich mit diesen Hsps aus?

[kadan]

Was meinst du mit HSPS? Hitzeschockproteine?

[Majorie]

Ja genau...es sind ja 2 bestimmte... hat man die bei Als oder neurologischen Erkrankungen?
Mein Körper wird immer steifer an der Rumpfmuskulatur . Erst war es nur links in Höhe der Rippen, Bein und Gesicht . Jetzt fängt es rechts auch an.
Ich fürchte mich vor dem Termin im Januar zur Befundbesprechung.

[Majorie]

Wären in einem Muskel Auffälligkeiten gefunden worden, meint Ihr der Arzt hätte dann noch einen weiteren Muskel kontrolliert bei Verdacht auf ALS ?

[kadan]

Wieso ALS??? Alle hier wollen unbedingt ALS haben - ist mir unbegreiflich. Du hast doch gar keine Symptome von ALS. Du hast keine klinische Schwäche, soweit ich lesen konnte.
Vielleicht hast du auch SFN, gehe lieber mal dieser Theorie nach und gehe zum Hämatologen. Danach bist du schlauer.

[Majorie]

Hallo kadan
Dankeschön
Also ich habe eine allgemeine Schwäche. Ich kann nicht mehr auf einen Stuhl steigen, nicht Rennen , komme aus der Hocke nicht hoch, Treppen ca 8 Stufen, Schreiben und Gemüse schneiden geht auch nicht mehr (bekomme gleich Krämpfe)
Zudem habe ich die gesteigerten Reflexe linkes Bein.
Steife Muskulatur, sogar im Gesicht und vermehrt Speichel im Mund.
Ich möchte natürlich diese Krankheit nicht.
Beim Hämatologen habe ich meine Werte hinschicken sollen...gemacht. Nun warte ich auf eine Rückmeldung.

Es muss ja nicht Als sein, es gibt ja ähnliche Erkrankungen...

Ich bin keine Angstpatientin, hatte bis dato keine Ängste etc.

Ich fürchte mich weil ich in Ungewissheit Symptome aushalte und zwei kleine Kinder habe welche mich brauchen.

Ich werde hier alle Ratschläge annehmen und umsetzen.

Ich bin sehr dankbar für Hilfe.

[Rebecca3]

Also es muß nicht immer ALS sein. Die Symptome bei anderen MNE sind etwas anders als bei ALS. Ich bin im Moment sehr auf PLS fixiert. Da hat man Krämpfe, Spastik, Schmerzen, Schwäche. Ich wurde vor 2 Jahren in der ALS Ambulanz wegen Schmerzen (Schulter-Nacken) abgelehnt. Heute hab ich die Schwäche, Erschöpfung, und durch Physio auch kaum Schmerzen. Dabei sieht man es heute auch so, das man bei ALS durchaus auch Schmerzen haben kann. Bei PLS gehören Schmerzen sogar aufgrund der Krämpfe dazu.
Aber das mit der Verfärbung der Fingerkuppen paßt nicht zu MNE.
Sei froh, wenn deine Symptome erklärt und vlt behandelt werden können. Die Ungewißheit ist doch unerträglich.

[kadan]

Majorie

verstehe ich das richtig, du könntest nicht eine einzige Kniebeuge machen, selbst wenn du es mit aller Kraft versuchst, oder eben auf einen Stuhle steigen? Wenn demm wirklich so wäre, sieht es schon nach einer klinischen Schwäche aus. Die hätte der Neurologe allerdings bei der Kraftgradmessung feststellen müssen.

[Majorie]

kadan
Also ich habe es gerade nochmals probiert. 1 Kniebeuge nicht ganz runter geht, 2. Nicht.
Auf den Stuhl komme ich nicht.
Beim Neurologen kam ich aus der Hocke nicht hoch. Das war vor ca 3 Monaten .

Kann sich Als Als erstes im Bauchraum ausbreiten ?
Welche Beschwerden hätte man?

[Majorie]

Rebecca3

DAnke für den Hinweis.
Pls ist doch auch schlimm.
Ich versuche zu hoffen wieder gesund zu werden!
Ich wünsche dir das auch !
Liebe Grüße

[Majorie]

Was hat es mit diesen Hitzeschockproteinen denn auf sich, weiß das jemand?
Ich habe auch Nachtschweiß , allerdings nicht jede Nacht und habe an Fett zugenommen und Muskeln abgenommen.

[kadan]

Beim Neurologen kam ich aus der Hocke nicht hoch. Das war vor ca 3 Monaten .

Und was hat der Neurologe dazu gesagt? Hat er eine Kraftgradmessung vorgenommen?

[Majorie]

kadan

Nein, er hat mir die Überweisung in die Charité gegeben. Da warte ich ja jetzt auf den 4.Januar zur Besprechung.
Daher meine Frage in Post 20 hier im Thread.
Magst dazu etwas antworten?

[kadan]

Also, wenn du normalgewichtig bist und nicht gerade über 70 Jahre alt und nicht mehrere Wochen bettlägerig warst, solltest du in der Lage sein, auf einen Stuhl zu steigen. Wenn das nicht mehr geht, ist eine klinische Schwäche wahrscheinlich. Wann konntest du denn zuletzt auf einen Stuhl steigen?