Sorge vor ALS

[ChrisB-NRW]

Wie zu erwarten verbessern sich die Symptome nicht. Muskeln in den Oberschenkeln und Waden sind immer kurz vorm Krampf. Sind auch in Ruhe oft angespannt. Schmerzen. Zwischenzeitlich hab den Befund mit BB bekommen. Fällt da jem. was auf? Weiße Blutkörperchen/Leukozyten sind gering allerdings auch nicht völlig im Keller. Das hab ich schon seit einer Weile. Monozyten auch leicht erhöht. Rest in CK scheint alles im grünen Bereich zu sein.

[ChrisB-NRW]

Weiß denn jem. was zu dem Blutbild zu sagen?

Meine Symptome verschlimmern sich tagtäglich. Die Muskeln schmerzen nach kleinster Belastung. Sind oft grundlos verkrampft. Ebenso treten die Zuckungen auf. Bin von den kleinsten Aktivitäten platt. An somatoforme Störungen glaub ich mittlerweile nicht mehr. Leider ist sowohl mein Hausarzt (den ich Montag wechseln werde), wie auch die Neurologin voll davon überzeugt, dass das die Ursache ist, weil bisher nichts festgestellt wurde. Ich bin etwas verzweifelt. Habe Ende März einen Termin zum stationären Check in einer Klinik. Dauert mir zu lange so wie die Dinge sich so entwickeln. Mein alter Hausarzt hat doch tatsächlich allen Ernstes gesagt, wenn es schlimmer werden sollte, sollte ich den Notruf wählen… und im gleichen Atemzug „die würden in der Klinik auch nichts feststellen, wirst du sehen“. Unglaublich, oder?

[allende]

Ende März ist doch völlig okay, bei den Dingen die du beschreibst ist zuwarten das Einzige was du tun kannst. Für die Symptome die du beschreibst gibt es kein Antibiotikum oder Cortison. Wenn du eher dort wärst, würde sich auch keine andere therapeutische Konsequenz ergeben. Alles Gute!

[Majorie]

Da kann ich KlausB nur beipflichten! Bei mir waren es fünf Muskeln und fünf Treffer, also….. schon mal nicht so schlecht für dich.

allende

Was steht denn in einem Befund mit "5 Treffern" ?
Was hast du für Symptome? Reflexe?
Liebe Grüße

[allende]

Na ja…., nach den Kraftübungen beim Neurologen konnte man Faszikulationen an den Muskeln sehen, darauf wurde ein EMG veranlasst und ich durfte mir selbst drei Stellen aussuchen, ich hätte auch noch mehr nehmen können…., aber an den fünf Muskeln hatte ich eben auch fünf x Faszikulation. Dann habe ich zum Neurologen gesagt, mir reicht es.
Irgendwie und hier kenne ich mich wirklich nicht aus, waren ihm die Wellen aber nicht hoch genug? oder nicht typisch für ALS …., tja und wurde ein Faszikulations Crampus Syndrom. Vorher, wir reden von lediglich 4 Wochen, war ich aber noch ein Psychosomatisches Syndrom! Damit wurde ich Menschenmaterial dritter Klasse…., ich wurde zum Psychiater geschliffen, Pillen wurden mir verordnet, die Familie sah alles durch die rosarote Brille, ein weiterer Neurologe verordnete mir, ohne mich anzuschauen- Sport, den ich aufgrund der Krämpfe und Schmerzen gar nicht mehr machen kann ( und ich war quasi Sport). Ich hatte dann, wie oben beschrieben noch einen Termin- Uniklinik, der war meine Rettung und hat mich aus der Psychoscheisse wieder rausgeholt. Dort wurde alles erdenkliche gemacht und ausgeschlossen.
Was ich aber gelernt habe, wenn im Prinzip Tumor und Entzündung ausgeschlossen sind, ist bei Neurosachen eher zuwarten angesagt, sonst bist du ganz schnell ein Psycho.
Und…., ich würde mir wünschen, dass die Neuros eher mal schreiben V. a. ……, dass macht es nämlich für viele Sachen leichter, Arbeit, Freizeit und Familie und Lebensplanung usw.. So reicht….. , Alles Gute!!!

[KlausB]

Ende März ist doch völlig okay, bei den Dingen die du beschreibst ist zuwarten das Einzige was du tun kannst. ,,,,,!

Das ist vollkommen richtig. Sinnvolle Abstände der Besuche beim Neurologen sind 6 Monate, nicht kürzer und möglichst bei demselben.
Das ist vielleicht unbefriedigend und erfordert Geduld aber die Medizin steckt trotz aller Erfolge immer noch in den Kinderschuhen.

Unbegründeter V.a. eine Horrorkrankheit (und evtl. eher schädliche Medikamente und Therapien) versaut einem doch eher das Leben

[ChrisB-NRW]

Hallo zusammen, hier ist ein kleines Statusupdate:

Wie schonmal geschrieben ist tagtäglich eine Verschlechterung erkennbar. Aktuell machen die Schultern bzw. die entsprechenden Muskeln in dem Bereich Probleme. Schmerzt sofort, wenn man nur die kleinste Kleinigkeit macht/hebt/drückt.

Die Beinmukulatur ist schwach, ich kann aber aktuell noch 2-3 km laufen, vielleicht ist noch etwas mehr möglich. Stolpere im Haus oft leicht, weil ich die Beine scheinbar unbewusst nicht richtig hebe.
Schlucken hat sich etwas gebessert, aber Probleme sind trotzdem da. Mal mehr, mal weniger. Zwischenzeitlich hatte ich ebenfalls Probleme bei der Aussprache von bestimmten Lauten.
Habe den Eindruck das die Kiefermuskulatur geschwächt ist. Kauen von harten Sachen fällt schwer.
Gesäßmuskulatur hat abgenommen - schmerzt zumindest nach einer Weile sitzen, was vorher nicht so war.

Ich hätte unter dem Strich alle 4 Gliedmaße betroffen - Hände und Füße bisher kaum, zumindest ist mir da bisher nichts Gravierendes aufgefallen. + die Symptome mit Schluck- und Sprachproblemen.

Dazu in Kombination die Einschätzung der Neurologin vom 17.01 das aus Ihrer neurologischen Sicht keine gravierende Erkrankung vorliegt (EMG wurde in betroffenen/zuckenden Muskeln gemacht + BB)

Passt doch irgendwie alles nicht zusammen, oder?

[Millefiori]

Zumindest passt es nicht zu ALS

[Faramant]

Leider kann ich dir auch nicht wirklich weiterhelfen, hätte aber eine Frage: Kannst du dich an eine vorangegangene Infektion erinnern?

Habe ähnliche Beschwerden, aber, zumindest derzeit, etwas weniger gravierend, als bei dir.

[ChrisB-NRW]

Ja, vorangegangen ist tatsächlich eine Corona-Infektion im Oktober22- seitdem hab ich mich nicht mehr wirklich gesund gefühlt. So richtig gravierend wurde es ab Ende Dez22. Muss aber dazu sagen, dass ich bevor Corona hier ein Thema war, auch schon diffuse Beschwerden hatte… wenig Kraft/Energie, Visusprobleme, Panikstörungen, Brainfog.

Habe jedenfalls den Eindruck, dass Corona vielleicht nicht ausschlaggebend war, aber irgendwas bewirkt/hervorgerufen/verstärkt/beschleunigt hat.