Schwächegefühl / Muskuläre Müdigkeit / Belastungsintolleranz

[Faramant]

Hallo Zusammen!
Diejenigen von euch, die hier unterwegs sind, kennen mich eventuell schon aus dem Thread von Hustinettenbaer. Ich werde versuchen diesen Post einigermaßen strukturiert zu gestalten. Ich erwarte und erhoffe mir von euch natürlich keine Diagnose, bin aber für den Austausch und eure Tipps, die ich teilweise von euch bereits erhalten habe, dankbar.

Eckdaten zu mir
Männlich, 32. Keine chronischen (physischen) Vorerkrankungen. Nicht verifizierter Verdacht auf Morbus Meulengracht. Sehr subtiler essentieller Tremor in den Händen. Psychische Vorerkrankungen: Angststörung, gelegentlich depressive Episoden leicht bis mittel ((Ausschluss)-Diagnose 2014). Covid Ende Juli 22, Nachweis über PCR-Test (CT-Wert ca. 17).
Ich nehme keine Medikamente ein, trinke und rauche nicht.

Familiäre Vorerkrankungen: Parkinson (Onkel), Alzheimer (Großvater). In beiden Fällen väterlicherseits.

Kurzfassung der aktuellen Beschwerden
Seit ca. Ende Oktober / Anfang November sich ausbreitendes Schwächegefühl einhergehend mit Belastungsintoleranz mittleren Grades (subjektive Einschätzung). Allgemeines Gefühl der Schwere sowohl in Gliedmaßen als auch beim Halten von Gegenständen. Faszikulationen (in letzter Zeit nachlassend). Leichte Schluckbeschwerden / leichter Globus (eventuell psychosomatisch). Keine klinische Schwäche, keine Einschränkungen im Alltag, Einschränkung bei sportlichen Tätigkeiten, speziell Kardio. Keine Sensibilitätsstörungen im klassischen Sinne. „Kitzelndes“ Gefühl in manchen Muskeln. Inzwischen leichte Muskelschmerzen. Das Schwächegefühl ist ununterbrochen da und Verstärkt sich nach mäßiger körperlicher Betätigung, z.B. einem Spaziergang.

Bisherige Untersuchungen
Neurologische Untersuchung: unauffällig. Keine Koordinationsprobleme, lebhafte Reflexe, keine pathologischen Reflexe, keine Störung der Pyramidalbahn (Babinski regelrecht), volle Stärkeentfaltung nach MRC-Skala. HNO Untersuchung wegen Schluckbeschwerden unauffällig, Halssono Anfang März.

Elektrophysiologische Untersuchung: unauffällig (MEP, EMG, NLG).
Bildgebende Verfahren: keine angeordnet. Ein cMRT des Kopfes von 2021 zur Abklärung einer Augenmigräne ebenfalls unauffällig.

Blutuntersuchung: alle Werte Innerhalb des Referenzbereichs, bis auf minimale Erhöhung der Thrombozyten. LINK


Längere Version des Verlaufs:
Anmerkung: Wenn nachfolgend von „Schwäche“ bzw. „Schwächegefühl“ gesprochen wird, ist nicht die klinische Schwäche im medizinischen Sinne gemeint. Volle Kraftentwicklung nach MRC-Skala ist möglich.

• Ende Juli 22: Infektion mit Covid, mittelschwerer verlauf ohne Krankenhausaufenthalt. Regeneration auf einen "akzeptablen" Level ca. 6 Wochen nach Infektion.
• Ende August Anstieg des Blutzuckerspiegels (114) im Kapillarblut, obwohl kein Diabetiker. Testgrund: starke Müdigkeit nach dem Essen; Test in Apotheke, da Arzt im Urlaub. Selbsttests in den nächsten 4 Wochen ergaben einen Spiegel von 99+-5. Anschließender Test beim Arzt Mitte Oktober unauffällig; parallel dazu Gewichtsabnahme durch Ernährungsumstellung auf kohlenhydratarme Kost.
• Ab Anfang / Mitte Oktober 22: remittierendes, leichtes Schwächegefühl / Instabilitätsgefühl im linken Oberschenkel, ohne Funktionseinschränkung.
• Ende Oktober 22: Grippaler Infekt, Covid Antigentest negativ.
• Ab November 22: Schwächegefühl / schnelle Ermüdung der Schultermuskulatur, Ausbreitung in Ober- und Unterarme im Verlauf von ca. 2 - 4 Wochen. Ähnlich Beschwerden in den Beinen. Bis heute zunehmende Belastungsintoleranz / Ermüdung aller Muskeln bei körperlicher Betätigung, insbesondere Ausdauersport. Ein Basislevel der Muskelmüdigkeit / Schwächegefühls ist stehts, auch ohne Belastung, vorhanden.
• Ab Mitte November 22: Muskelzucken in den Oberschenkeln mit anschließender Ausbreitung auf den ganzen Körper binnen ca. 3 Wochen; plötzliche (innerhalb weniger Minuten) Verstärkung des Schwächegefühls abwärts der Hüfte - "Gummibeine".
• Ab Mitte Dezember 22: Schwächegefühl (kitzelndes Gefühl im Muskel, nicht auf der Haut) im linken Fußheber, deutlich spürbar ab ca. 1km Fußweg
• Ab Januar 23: Vermehrtes Knacken der Gelenke bei normalen Bewegungsabläufen (Handgelenke, Hüftgelenke, HWS).
• Ab Mitte Januar 23: Probleme beim Schlucken (kein Verschlucken, keine Sprachstörung). Teilweise leichtes Globusgefühl auch beim „Leerschlucken“. Abklärung beim HNO, Überweisung zur Halssonographie.
• Ab Ende Januar 23: Leichte Muskelschmerzen, vorrangig in den Beinen und Füßen aber auch Schultern, Rücken und Hände.

[Faramant]

Nun meine Fragen an euch

1. Die Neurologen sehen bis jetzt keine Anhaltspunkte für eine neuromuskuläre Erkrankung. Können eurer Meinung / Erfahrung nach solche Beschwerden kardiovaskulär, metabolisch oder autoimmun bedingt sein?
2. Ich bin bis jetzt noch nie in die Situation gekommen, dass ich IGEL-Leistungen in Anspruch nehmen musste. Ich würde aber gerne die Spurenelemente im Blut untersuchen lassen. Eventuell auch ein Test auf Borreliose (auch wenn die Symptome nicht ganz passen). Entsprechend bin ich auch bereit Geld dafür auszugeben. Ich würde mich trotzdem freuen, wenn mir jemand vorab zumindest eine unverbindliche Einschätzung geben könnte, was sowas überhaupt kostet.

[Hustinettenbaer]

Hallo Faramant

Sorry, kann dir zwar diagnostisch nicht weiterhelfen aber zumindest erkenne ich bei deinem Verlauf große Ähnlichkeiten. Nur deine Schluckschwierigkeiten habe ich nicht, dafür zittert und rattert es überall bei Bewegungen (speziell OE).
Mich würde interessieren, wieviel Gewicht hast du verloren? Hast du irgendwo auch sensible Probleme? Hast du SD gecheckt? Sind die Muskelschmerzen nur nach Belastung oder immer?

[kadan]

Faramant,

es sieht schon sehr nach einer atypischen Small-Fiber-Neuropathie aus. Sehr typisch für diese Erkrankung ist die Unauffälligkeit sämtlicher neurologischer Untersuchung. Auch würde ich hier einen Bezug zu deiner Covid-Infektion sehen. Es gibt einige Studien, die nachgewiesen haben, dass SFN eine mögliche Reaktion auf das Immungeschehen während der Covid-Erkrankung ist.
SFN ist nur durch eine Hautstanzbiopsie nachweibar.
Falls du mit Spurenelementen die Mineralstoffe meinst kostet eine Untersuchung aus Heparin-Vollblut, und nur die ist wirklich sinnvoll, etwa 60-80 Euro.

[kadan]

Auch die Schluckbeschwerden, für die es augenscheinlich keine Ursache zu geben scheint, wären damit erklärt.
Ich bin mir relativ sicher, dass deine intraepidermale Nervenfaserdichte erniedrigt ist.

[Faramant]

@Hustinettenbaer
Das Rattern habe ich auch. Ich sehe das allerdings als sekundäres Symptom. Wenn meine Muskeln mal vor dieser ganzen Geschichte übermüdet waren, haben die auch gerattert. Ich habe manchmal auch kleine ruckartige Bewegungen, die ich früher auch manchmal nach einem Kaffee hatte. Ich trinke aber seit Symptombeginn keinen Kaffee mehr.
Wegen der Schilddrüse: Der zuletzt erhobene TSH Wert liegt bei mir bei 0,79 beim minimalen Laborreferenzwert von 0,27. (Bluttest habe ich hochgeladen.) Da diese Werte früher bei mir wegen der Einnahme von Citalopram regelmäßig geprüft wurden, weiß ich, dass der Wert bei mir von ca. 0,79 bis 1,27 schwanken kann.
Bis auf dieses Kitzeln in den Muskeln, was wahrscheinlich deren leichter Verspannung / Muskeltonus geschuldet ist, habe ich keine wirklich nennenswerten Sensibilitätsprobleme. Sehr selten habe ich ein extrem subtiles Gefühl, als ob Wassertropfen auf die Haut fallen würden. Ich möchte aber meinen, dass es schon länger passiert, als ich diese Beschwerden habe. Das ist aber, wie gesagt, sehr schwach und sehr selten. Ich möchte meinen, dass eine durch MS bedingte Sensibilitätsstörung deutlich prägnanter ausfallen würde.
Wegen dem Gewichtsverlust: Ich habe insgesamt ca. 8kg verloren. Ich möchte meinen, dass 6 davon der Ernährungsumstellung geschuldet sind. Bei Eiweißreicher Ernährung nimmt man recht schnell ab. Die restlichen 2kg sind meiner Angstreaktion geschuldet, nachdem ich meine Symptome gegoogelt habe. Das Gewicht ist jetzt relativ stabil bei ca. 76kg / 1,80m. Laut meiner Waage, die Pi mal Daumen prozentual den Muskelmasseanteil bestimmt, hat sich der. Muskelmasseanteil gegenüber früheren Messungen nicht signifikant verändert. Zumindest nicht außerhalb der Fehlertoleranz der Waage. Meine Hosengröße hat sich aber definitiv geändert.

kadan
Vielen Dank für die Preisauskunft!
Ein paar Fragen zur SFN:

1. Soweit ich hier mitgelesen habe, kann man die Diagnose weitestgehend nur erhalten, wenn man in eine Studie reinkommt?
2. Ist SFN überhaupt behandelbar? Wenn ich am Ende einer Ärzteodyssee "nur" einen "Diagnosezettel" "gewinne" bringt es mir ja auch nicht viel...

Ich weiß, zum jetzigen Zeitpunkt ist es bei mir eher Heulen auf hohem Niveau. Die meisten in diesem Forum haben deutlich größere Probleme... Dennoch muss ich sagen, dass ich mir mein Leben mit 32 deutlich anders vorgestellt habe.

[kadan]

@Faramant,

nun, man kann die Diagnose auch ohne Studie erhalten, obwohl es mit Studie leichter ist. Theoretisch brauchst du nur einen Neurologen, der eine Überweisung in die neurologsiche Ambulanz schreibt, auf der steht: "v.a SFN, Bitte Hautbiopsie". Aber da ist leider nicht einfach, weil die meisten Neuros keine Ahnung von SFN haben und das deswegen ablehnen.

SFN ist in der Regel nicht heilbar, aber z.Teil durchaus behandelbar. Im Falles des Corona-Virus als auslösende Ursache wird es schwierig. In diesem Fall sind Ak verantwortlich, welche die Small Fibers angreifen. Hier helfen nur ivIG oder Immunadsorption, nur das zu bekommen, ist mehr als schwierig.

Ein Vorteil zu wissen, dass es SFN ist, besteht darin, dass man nicht mehr nach anderen Krankheiten suchen muss.

[Faramant]

weil die meisten Neuros keine Ahnung von SFN haben und das deswegen ablehnen

... und meine Symptome dazu noch sehr atypisch sind, wäre ich wahrscheinlich besser damit beraten weiter Lottoscheine auszufüllen...
Ich könnte es natürlich beim nächsten Termin bei Neuro ansprechen, eine Überweisung zum Psychiater wegen Hypochondrie von meinem HA habe ich ja schon...
Die Neurologin würde ich aber tatsächlich ungerne wechseln müssen. Sie schien mich (zumindest nach dem ersten Termin) nicht für verrückt zu halten.
Auf jeden Fall danke dir sehr für den Tipp kadan, ich behalte es im Hinterkopf.

[Hustinettenbaer]

Faramant,

es sieht schon sehr nach einer atypischen Small-Fiber-Neuropathie aus.

kadan meinst du atypisch wegen dem Fehlen der sensiblen Beteiligung?

Gibt es eigentlich Untersuchungen darüber, wie häufig nur motorische Symptome bei SFN vorkommen?

[kadan]

Faramant, nun, du kannst Glück haben.Im Fall des Corona-Virus als auslösende Ursache, können die AK auch von selbst wieder verschwinden und das die Small Fibers ein Leben regenerieren, würde alles wieder gut. Wenn es schlechlt läuft, werden sich deine Symptome vielleicht verschlimmern, Achte mal in der Zukunft auf sensible Symptome. Ein Gefühl von Wassertropfen auf der Haut weist schon in eine solche Richtung. Achte mal auf geänderte Temperaturempfindlichkeiten. Das wäre sehr typisch.

[kadan]

Hustinettenbaer,

meinst du atypisch wegen dem Fehlen der sensiblen Beteiligung?

Genau, die Symptome, die @Faramont beschreibt sind schon typisch, die meisten SFN-ler haben die, allerdings gesellen sich meist noch die sensiblen Symptome dazu. Muss aber nicht sein, oder sie kommen noch. Oaklander beschreibt solche Fälle. Die Ausprägung von SFN hängt sehr von der auslösenden Ursache ab, und von denen sind noch ganz viele völlig unbekannt.

[Hustinettenbaer]

@Hustinettenbaer
Das Rattern habe ich auch. Ich sehe das allerdings als sekundäres Symptom. Wenn meine Muskeln mal vor dieser ganzen Geschichte übermüdet waren, haben die auch gerattert. Ich habe manchmal auch kleine ruckartige Bewegungen, die ich früher auch manchmal nach einem Kaffee hatte. Ich trinke aber seit Symptombeginn keinen Kaffee mehr.
Wegen der Schilddrüse: Der zuletzt erhobene TSH Wert liegt bei mir bei 0,79 beim minimalen Laborreferenzwert von 0,27. (Bluttest habe ich hochgeladen.) Da diese Werte früher bei mir wegen der Einnahme von Citalopram regelmäßig geprüft wurden, weiß ich, dass der Wert bei mir von ca. 0,79 bis 1,27 schwanken kann.
Bis auf dieses Kitzeln in den Muskeln, was wahrscheinlich deren leichter Verspannung / Muskeltonus geschuldet ist, habe ich keine wirklich nennenswerten Sensibilitätsprobleme. Sehr selten habe ich ein extrem subtiles Gefühl, als ob Wassertropfen auf die Haut fallen würden. Ich möchte aber meinen, dass es schon länger passiert, als ich diese Beschwerden habe. Das ist aber, wie gesagt, sehr schwach und sehr selten. Ich möchte meinen, dass eine durch MS bedingte Sensibilitätsstörung deutlich prägnanter ausfallen würde.
Wegen dem Gewichtsverlust: Ich habe insgesamt ca. 8kg verloren. Ich möchte meinen, dass 6 davon der Ernährungsumstellung geschuldet sind. Bei Eiweißreicher Ernährung nimmt man recht schnell ab. Die restlichen 2kg sind meiner Angstreaktion geschuldet, nachdem ich meine Symptome gegoogelt habe. Das Gewicht ist jetzt relativ stabil bei ca. 76kg / 1,80m. Laut meiner Waage, die Pi mal Daumen prozentual den Muskelmasseanteil bestimmt, hat sich der. Muskelmasseanteil gegenüber früheren Messungen nicht signifikant verändert. Zumindest nicht außerhalb der Fehlertoleranz der Waage. Meine Hosengröße hat sich aber definitiv geändert.

kadan
Vielen Dank für die Preisauskunft!
Ein paar Fragen zur SFN:

1. Soweit ich hier mitgelesen habe, kann man die Diagnose weitestgehend nur erhalten, wenn man in eine Studie reinkommt?
2. Ist SFN überhaupt behandelbar? Wenn ich am Ende einer Ärzteodyssee "nur" einen "Diagnosezettel" "gewinne" bringt es mir ja auch nicht viel...

Ich weiß, zum jetzigen Zeitpunkt ist es bei mir eher Heulen auf hohem Niveau. Die meisten in diesem Forum haben deutlich größere Probleme... Dennoch muss ich sagen, dass ich mir mein Leben mit 32 deutlich anders vorgestellt habe.

8 kg Gewichtsverlust ist gar nicht so wenig. In welchem Zeitraum war das?
Wie macht sich das Rattern bemerkbar?

[Faramant]

kadan Du scheinst ja recht gut informiert zu sein. Kannst mir was zum Lesen mitgeben? Deutsch / Englisch - geht beides. Schon mal vielen Dank im Voraus.

[Hustinettenbaer]

Hustinettenbaer,



Genau, die Symptome, die @Faramont beschreibt sind schon typisch, die meisten SFN-ler haben die, allerdings gesellen sich meist noch die sensiblen Symptome dazu. Muss aber nicht sein, oder sie kommen noch. Oaklander beschreibt solche Fälle. Die Ausprägung von SFN hängt sehr von der auslösenden Ursache ab, und von denen sind noch ganz viele völlig unbekannt.

Wäre interessant, ob Covid oder auch Covid-Vakzine als auslösende Ursache eine Änderung des typischen SFN Beschwerdebilds zeigt.

[kadan]

Eine der besten Information über SFN findest du hier:

https://www.youtube.com/watch?v=s66LvWQ5Qso