Schwächegefühl / Muskuläre Müdigkeit / Belastungsintolleranz

[Faramant]

Hey Rocky86,
du hast ja in einem anderen Thread geschrieben, dass du einen erhöhten B6 Wert hast obwohl du keine NEMs nimmst. Das hat jetzt mit meinen Beschwerden nichts zu tun aber wurdest du schon auf eine mögliche Hypophosphatasie untersucht?

[Rocky86]

Hallo Faramant,
danke für den Hinweis. HPP kannte ich ehrlich gesagt gar nicht. Ich habe morgen einen Termin in der Rheumatologie und werde es mal ansprechen.

[KlausB]

Kann ich leider nicht beantworten. Cortison / Hydrocortison sind halt keine Bonbons. Man sollte es definitiv mit einem Arzt abklären, der sich auskennt, wird man auch müssen weil die Medikamente nicht frei verkäuflich sind. Bei einer hochdosierten Stoßtherapie kann es unter anderem mit auf die Muskeln gehen.

Vor allem bei Parienten mit übertriebenen Ängsten (z.B. vor ALS) ist das problematisch, da diese Medikamente gravierende psychiatrische Erkrankungen auslösen können. Das schreckt einige Ärzte vor solchen Versuchen ab.

Zu COVID: Eines der Hauptangriffsziele des Virus ist das Nervensystem. Neben den feinen Blutgefäßen.
Der Lunge selber tut das nicht viel, nur den feinsten Adern an den Lungenblässchen, was den Gasaustausch erschwert.

[Faramant]

Vor allem bei Parienten mit übertriebenen Ängsten (z.B. vor ALS) ist das problematisch, da diese Medikamente gravierende psychiatrische Erkrankungen auslösen können.

Danke für den Hinweis. Psychische Nebenwirkungen waren mir nicht bekannt. MNE stehen, zumindest bei mir, in der Liste da, wo sie bei den meisten Neurologen auch stehen: weit unten. "Glücklicherweise" gibt es noch andere Krankheiten, die einen in einen Pflegefall zurichten können...

[Faramant]

Die Blutwerte sind zurück:

• Folsäure LIA: 4,4 ng/ml (Norm: ab 4,5)
• Vitamin B6: 32,1 µg/l (Norm: 8,7 - 27,2)
• 25-OH-Vitamin-D3 (CMIA): 21 µg/l (Norm: 20 - 70)
• Vitamin B12 LIA: 264 pg/ml (Norm: ab 200; Anm. Labor: Grenzbereich 200 - 300)
• Holo-TC: 53,2 pmol/l (Norm: ab 37,5)
• HbA1c: 5,5% (Norm: < 5,7%)

Anmerkung:
Alle Normangaben laut Labor.
Bis vor 3 Wochen hatte ich kurzzeitig NEMs genommen, die unter Anderem 2mg B6 beinhalten.
Sämtliche NEMs sind seit 3 Wochen abgesetzt.

[Hustinettenbaer]

Spannend, dass B6 bei dir ebenfalls erhöht ist, wenn auch nur leicht. Dass 2mg täglich ausreichen, um diese Erhöhung zu verursachen? D3 und Folsäure könntest du etwas mehr vertragen

[kadan]

Faramant

dein Vitamin D ist deutlich zu niedrig

[HU80]

Rocky86

Ich finde kein Thread von dir gestartet. Daher schreibe ich hier bei Faramant ( sorry).

Wie war dein Termin beim Rheuma, Rocky?
Aelche AKs hast du messen lassen?

[KlausB]

Faramant

dein Vitamin D ist deutlich zu niedrig

Folsäure ist wichtig für die Vitamin-D-Synthese.
Vielleicht etwas mehr grünes Gemüse essen und natürlich mehr raus gehen.

[Rocky86]

Hallo HU80,
ich hatte letzte Woche meinen dritten Zyklus der IVIG. Da keine spürbare Besserung eingetreten ist, will die Ärztin nochmal eine NLG Messung veranlassen und dann Entscheiden, ob die Therapie verlängert wird. Ich hätte gerne nochmal 3 Monate gemacht, da ich mehrmals gelesen habe, dass die Besserung bei einer idiopathischen SFN teilweise erst nach 6 Monaten eingetreten ist.
Die Ärztin glaubt nicht, dass meine PNP und SFN von der Borreliose oder den hohen Vitamin B6 Werten kommt, deswegen habe ich HPP auch nicht angesprochen. Eine Überschreitung des B6 Wert bedeutet anscheinend noch keine Toxizität. Vermutlich wird auch der Überschreitung von Faramant keine Aufmerksamkeit geschenkt werden.
Mein Ehlers Danlos Test wurde mittlerweile negativ ausgewertet. Jetzt wurde noch ein Test auf Morbus Fabry veranlasst.
Auf meinen Wunsch hin wird auch noch ein Kipptischtest gemacht.

[Faramant]

Bei mir ist B6 tatsächlich nur "knapp" über dem Grenzwert, aber es wäre interessant zu wissen, ab welchem Serumwert es toxisch wird.
Interessant wäre auch zu wissen, ob man herausfinden kann wie viel davon sich im Gewebe angereichert hat.

[Hustinettenbaer]

Bei mir ist B6 tatsächlich nur "knapp" über dem Grenzwert, aber es wäre interessant zu wissen, ab welchem Serumwert es toxisch wird.
Interessant wäre auch zu wissen, ob man herausfinden kann wie viel davon sich im Gewebe angereichert hat.

Das würde mich auch sehr interessieren.

[HU80]

Interessant wäre auch zu wissen, ob man herausfinden kann wie viel davon sich im Gewebe angereichert hat.

Bei B12 ist Wert-Messung in-Zell möglich.
ich glaube es heißt Holo-Tests oder so, wie vom Biovis GmbH.
Check mal ob das gleiche für B6 gibt.

[Faramant]

Danke HU80!
Den Holo-TC (Holotranscobalamin) habe ich ja mit prüfen lassen, steht auch im Test drin und sieht auch normal aus.
Beim B6 warte ich erstmal einfach ab, ob der von alleine runtergeht. Wenn nicht werde ich weiterschauen müssen. Der ist ja jetzt nicht extrem erhöht.

[Rocky86]

Vitamin B dauert anscheinend ewig bis es sinkt. Daher macht ein Wiederholungstest wahrscheinlich erst in 6 Monaten Sinn.

Ich hatte heute meinen Kipptischtest. Wenig überraschend bin ich ohnmächtig geworden und habe auch die Diagnose POTS erhalten (wie so ziemlich jeder mit SFN).
Eine eindeutige Aussage warum, wieso, kann es einen Zusammenhang mit der SFN geben, macht es Sinn weiter IVIG zu geben etc. konnte der Arzt nicht beantworten. Dafür schlaue Tipps wie viel Trinken und Ausdauersport (Ich war Leistungssportler).