Schwächegefühl / Muskuläre Müdigkeit / Belastungsintolleranz

[Faramant]

Ein kleines Update zu meinen Beschwerden:

Während die Zuckungen etwas weniger geworden sind, kommen kleine spontane Bewegungen etwas häufiger vor. Ich hatte sie tatsächlich auch am Anfang aber im ersten Post nicht erwähnt, weil ich dachte, dass sie von der Psyche kämen. Vielleicht tun sie das ja auch, aber ich dachte, ich erwähne es trotzdem mal. Sie sind nicht rhythmisch und haben eine eher geringe Amplitude.

Vereinzelt kommen auch sensorische Sachen hinzu ("Wassertropfen auf der Haut").
Halssono war, wie erwartet, unauffällig.

Alles weitere weitestgehend unverändert.

Ich hätte noch eine Frage wegen Autoimmunität: Wenn, theoretisch, AAK im Körper vorhanden sind, schlägt der ANA Test immer aus oder gibt es AAK, bei denen der ANA Wert im Normbereich ist? Ich möchte bei meinem nächsten Neuro-Termin das Thema ansprechen aber, wenn es geht, nicht gleich ein komplettes AAK Pannel verlangen um die Neurologin nicht zu "verscheuchen".

[HU80]

Kipptischtest (d.h. auch NASA Test) und IVIG sind exklusive Dinge für unsere Gesundheitssystem
Nicht viele Neuros überweisen solche Dinge.

Ich hoffe, es klappt mit IVIG.

Nicht überraschend mit POTS.
Es ist sehr oft erwähnt von PVS Betroffenen oder SFN Patienten.
Hast du nie bemerkt dass dein Herz schlägt viel schneller als normal nach einfacher Bewegung oder Lageänderung?
Ein nicht schlechter Smartwatch mit SpO2 Sensor habe ich deswegen gekauft damals.

[Rocky86]

Ja, in Österreich ist es momentan noch etwas besser. Bisher wurde mir alles bewilligt was ich testen wollte.

Heute hätte ich einen Termin für eine NLG gehabt, die leider nicht gemacht wurde, da die letzte Messung noch nicht lange genug her war. Dafür wurde so ein Kalt/Warm-Test gemacht, der sogar negativ ausfiel.
Meine behandelte Ärztin wollte die NLG haben, um über die weitere Therapie zu entscheiden.

Das der Kipptischtest positiv ausfallen wird, war mir schon klar. Die Anzeichen waren eindeutig. Man muss halt alles schriftlich haben, damit einem geglaubt wird.

Sorry Faramant fürs Threat entern! Für deine Frage fehlt mir leider das Wissen.

[Hustinettenbaer]

Rocky86 wo in Österreich bist du in Behandlung? Ich wurde bisher nur auf das getestet was die Ärzte wollten.

[Rocky86]

Hustinettenbaer hab dir eine PM geschickt.
Die Behandlungen / Tests musste ich natürlich schon begründen. Für den Kipptischtest zB. selbst durchgeführter positiver Schellongtest und eindeutige Symptome. Meine Ärztin ist aber sehr offen für Vorschläge und findet es gut wenn sich Patienten informieren.

[Hustinettenbaer]

Ich hätte noch eine Frage wegen Autoimmunität: Wenn, theoretisch, AAK im Körper vorhanden sind, schlägt der ANA Test immer aus oder gibt es AAK, bei denen der ANA Wert im Normbereich ist? Ich möchte bei meinem nächsten Neuro-Termin das Thema ansprechen aber, wenn es geht, nicht gleich ein komplettes AAK Pannel verlangen um die Neurologin nicht zu "verscheuchen".

Das würde mich auch sehr interessieren. Sind zb typische Long Covid AAKs im ANA Screening inkludiert?

[Faramant]

Kleines Update:
War heute wieder beim HNO. Er konnte nichts abnormales an der Schluckmuskulatur erkennen, zumindest nicht mit der optischen Untersuchung. Er hat mich allerdings auch auf COVID angesprochen, wegen einer Rötung der Schleimhäute. Dahingehend meinte er, dass COVID wohl theoretisch virale Reservoirs im Körper bilden kann, was zu allerhand unspezifischer Beschwerden führen kann. Er hat auch betont, dass es nur eine Theorie sei. Ich selber habe aber auch schon davon gelesen. Wirklich helfen konnte er mir zwar auch nicht, aber zumindest bin ich nicht in der Psychoecke gelandet. Er meinte auch, dass stiller Reflux möglich ist, gerade wegen der Rötung.
Nächste Woche geht es noch zum Kardiologen und nochmal zum Neuro.

[Rocky86]

Mir wurde damals ein Endoskop in die Nase gesteckt und dann musste ich eine Flüssigkeit schlucken. Ich musste zweimal "Nachschlucken" was scheinbar nicht normal ist. Ich bekam dann ein Gel damit die Nahrung besser rutscht. Woher die Beschwerden kommen? Kann es mit der SFN zusammenhängen? Ist die Erde rund? Man weiß es nicht.

[Faramant]

Genau das hat der Doc nämlich nicht gemacht. Also keine FEES nach klassischer Definition. Was er gemacht hat, war mit einem starren Endoskop durch den Mund zu schauen während ich "iiiii" sagen sollte. Man kann so zwar sehen, ob Muskeln sich überhaupt bewegen. Das taten sie zum Glück auch, sogar symmetrisch. Aber wie man damit einen Schluckakt beurteilen kann ist mir ein Rätsel. Mit Flüssigkeiten habe ich nicht wirklich Probleme, eher mit festeren / krümeligen Sachen. Reis, Nüsse, usw. Zum wirklichen Verschlucken führt es, wie gesagt, auch nicht.
Ich frage nochmal den Neuro nach einer Überweisung, wo explizit "FEES" draufsteht.

Gibt es in deiner Familie eigentlich neurologische / neuromuskuläre Erkrankungen, Rocky86?

[Rocky86]

Rein optisch konnte bei mir auch nichts festgestellt werden. Gerötete Schleimhäute hatte ich auch. Gemerkt habe ich davon nichts und es wurde vom HNO Arzt auf die Grippezeit geschoben. Ich und auch meine Rheumaärztin gehen davon aus, dass es autoimmun ist und genauso wie das POTS wahrscheinlich mit der SFN zusammenhängt.
Bemerkt habe ich die Schluckbeschwerden auch hauptsächlich bei festeren Mahlzeiten. Da musste ich aktiv "pressen" und mehrmals Schlucken bis es runter ging. Die Flüssigkeit beim HNO ist dickflüssiger als zB Wasser. Derzeit habe ich jedoch kaum Beschwerden. Den angebotenen Termin in der Logopädie habe ich deswegen auch nicht angenommen.
An Krankheiten haben wir MS (Mutter), Parkinson und Lupus in der Familie. Das wurde bei mir alles ausgeschlossen.
Viel Glück für einen neuen Termin.

[Konni42]

Du solltest eine FEES durchführen lassen, wie du merkst, kommst du immer wieder auf Neuromuskuläres zurück. Allein mit EMGs kann man das nicht ausschließen, du musst u.a. die komplette Myasthenia Gravis- und Myositis-Diagnostiken durchführen lassen.

Belastungsabhängige Muskelschwäche würde zu MG passen.

Also FEES bei einem erfahrenenen Logopäden der neurologische Schluckstörungen kennt.

Myasthenie, LEMS und Myositis Anitkörpertest

Tensilon-Test

Überprüfung der Thymusdrüse falls sich ein MG Verdacht erhärtet.

[Faramant]

Danke für die Hinweise!
Autoimmunität wollte ich sowieso ansprechen. Beim Thema FEES bin ich mir nicht mehr sicher, denn es würde mir nur ein Symptom bescheinigen ohne die Ursache zu klären.
Gegen MG sprechen bis jetzt das Fehlen charakteristischer Symptome, normale CK Werte sowie regelrechte elektrophysiologische Untersuchungen.
Vorsichtshalber möchte ich noch unterstreichen, dass bis jetzt kein klinische Muskelschwäche vorliegt bzw. diagnostiziert wurde.

[Konni42]

bei Fees könnten aber echte Spezialisten erkennen, ob es muskulär oder zentral gesteuert ist, wenn was ist. HNO ist der falsche Arzt dafür, übrigens hat auch CK-Wert keine Aussagekraft bei Erkrankungen wo nicht Muskulatur abgebaut wird. Das einzige was bisher dagegen spricht, sind die negativen Elektrophysiologischen Ergebnisse, aber allein das genügt nicht zum Ausschluss, manchmal wenn die Muskeln zu kalt sind zeigt das nichts an und es müssen sehr erfahrene Ärzte sein.

Du hast eine klassische Ärzteodyssee, wo erstmal geklärt werden muss ob zentral oder peripher verursacht, wenn denn was Organisches ist. Du merkst, die meisten Neurologen können eher nur zentral gesteuerte Erkrankungen untersuchen.

Wenn du das nicht selbst voranbringst, wird das so weitergehen. ANA und CK, daran merkt man, dass noch keine echte Spezialisten dabei waren, deswegen am besten doch noch Autoimmunes ansprechen, aber nicht nur über ANA. Man kann Antikörper auch selbst im Labor testen lassen.

MG ist selten, wahrscheinlich ist es das nicht, aber du solltest das ausschließen, weil du zu Beginn von Belastungsintoleranz sprichst. Und es klingt nach muskulär, nicht vom Gehirn aus verursacht.

Und vielleicht ist es ja sowas wie Long Covid.

[Hustinettenbaer]

Wenn du das nicht selbst voranbringst, wird das so weitergehen. ANA und CK, daran merkt man, dass noch keine echte Spezialisten dabei waren, deswegen am besten doch noch Autoimmunes ansprechen, aber nicht nur über ANA. Man kann Antikörper auch selbst im Labor testen lassen.

Welches AKs, die nicht über ANA erkannt werden, meinst du speziell?

[Konni42]

Zum Bsp. Myasthenie: Anti-Acetycholin, Anti-Musk, Titin, mindestens die drei. Und Lems (calziumkanäle): ähnliche neuromuskuläre Erkrankung. Ich weiß auch nicht, ob bei Myositis immer auch die ANA anspringen sozusagen, ein Myositis-Profil müsste bei einem Neurologen möglich sein bei deinem Untersuchungsmarathon.

Soll heißen, dass man die Ärzte leider selbst darauf bringen muss, nicht nur zentral gesteuerte, sondern auch periphere (Muskel-) Erkrankungen ins Visier zu nehmen. Denn bei Schluckstörung und belastungsabhängige Muskelprobleme bin ich hellhörig geworden, wenn deine Symptome denn noch da sind. Vor allem dass es bei festeren Speisen eher auftritt, weil musk. Belastung ...

Und wie gesagt eine FEES zeigt nicht nur, dass eine Schluckstörung vorliegt, sondern welche bzw. in welche Richtung das gehen könnte.

Nur zum Ausschluss, wenn es keine (neuro)muskuläre Erkrankung ist umso besser-