Schwächegefühl / Muskuläre Müdigkeit / Belastungsintolleranz

[Faramant]

Es wurden nur die AChR AAKs bestimmt und auch das nur "aus Verlegenheit". MG passt halt klinisch einfach nicht.

[Rebecca3]

Laßt bitte nur einmal die Leichtketten bestimmen. Auch das kann letztlich zu Muskelschwäche führen. Ist bei mir auffällig.

[Hustinettenbaer]

Laßt bitte nur einmal die Leichtketten bestimmen. Auch das kann letztlich zu Muskelschwäche führen. Ist bei mir auffällig.

Wird die Bestimmung der Leichtketten nicht in erster Linie bei Verdacht auf Multiples Myelom durchgeführt?

[Rebecca3]

Ja, genau. Zunächst ist es evtl. erst einmal MGUS. Paraproteine können auch viel bewirken, letztlich ein Multiples Myelom. Die Wahrscheinlichkeit, so etwas zu haben ist ähnlich gering wie ALS. Ich habe zunächst MGUS und bei der Knochenmarkpunktion kann man dann mehr sehen.
Aber bei MM hat man diese Schwäche, Erschöpfung, auch Polyneuropathie...
Es gibt sicher noch einige andere Sachen, die ähnliche Beschwerden verursachen wie ALS. Und die sollte man vielleicht einfach nur ausschließen. Immerhin ist das MM behandelbar.

[KlausB]

....
Es gibt sicher noch einige andere Sachen, die ähnliche Beschwerden verursachen wie ALS. Und die sollte man vielleicht einfach nur ausschließen. Immerhin ist das MM behandelbar.

Erst wenn man die alle ausgeschlossen hat kann man die Diagnose ALS stellen (laut Leitlinien).
ALS-Ambulanzen scheinen sich aber um die Leitlinien wenig zu scheren, dafür müssten die Ärzte ja arbeiten. Daher kommt ja wohl auch der überhaupt nicht nachvollziehbare plötzliche Anstieg der angeblichen ALS-Erkrankungen.

[Hustinettenbaer]

Ja, genau. Zunächst ist es evtl. erst einmal MGUS. Paraproteine können auch viel bewirken, letztlich ein Multiples Myelom. Die Wahrscheinlichkeit, so etwas zu haben ist ähnlich gering wie ALS. Ich habe zunächst MGUS und bei der Knochenmarkpunktion kann man dann mehr sehen.
Aber bei MM hat man diese Schwäche, Erschöpfung, auch Polyneuropathie...
Es gibt sicher noch einige andere Sachen, die ähnliche Beschwerden verursachen wie ALS. Und die sollte man vielleicht einfach nur ausschließen. Immerhin ist das MM behandelbar.

Und deine Beschwerden werden allesamt von MGUS verursacht oder ist es nur ein Zufallsbefund auf der Suche nach einer Diagnose gewesen?

[Rebecca3]

Hallo,

MGUS soll keine Beschwerden verursachen. Wenn MGUS Beschwerden auslöst, ist es ein MM Amyloidose oder......

Hauptsymptom bei mir ist die Schwäche. Nierenschaden wurde bei mir auch jetzt festgestellt, beides typisch für MM.
Muskelzuckungen hab ich aber auch sowie Lähmungserscheinungen Hände, Gesicht, was eine Neurophathie sein soll. Kommt übrigens sehr oft bei MM vor. Also ich gehe bei mir nicht mehr von ALS aus..Es wird jetzt weiter untersucht.

Fakt ist, dass bei der ALS Diagnostik eine Gammopathie ausgeschlossen werden muss. Wenn eine festgestellt wird, muß in diese Richtung weiter untersucht und ausgeschlossen werden. Erst dann kann die "Ausschlußdiagnose" ALS vergeben werden.
Ein MM muß/kann behandelt werden.


.

[Hustinettenbaer]

Hallo,

MGUS soll keine Beschwerden verursachen. Wenn MGUS Beschwerden auslöst, ist es ein MM Amyloidose oder......

Hauptsymptom bei mir ist die Schwäche. Nierenschaden wurde bei mir auch jetzt festgestellt, beides typisch für MM.
Muskelzuckungen hab ich aber auch sowie Lähmungserscheinungen Hände, Gesicht, was eine Neurophathie sein soll. Kommt übrigens sehr oft bei MM vor. Also ich gehe bei mir nicht mehr von ALS aus..Es wird jetzt weiter untersucht.

Fakt ist, dass bei der ALS Diagnostik eine Gammopathie ausgeschlossen werden muss. Wenn eine festgestellt wird, muß in diese Richtung weiter untersucht und ausgeschlossen werden. Erst dann kann die "Ausschlußdiagnose" ALS vergeben werden.
Ein MM muß/kann behandelt werden.


.

OK, d.h. deine Diagnostesuche geht jetzt in Richtung MM, oder? Wird das anhand der Knochenmarkspunktion festgestellt?

[Rebecca3]

Ja genau. So ist es. Ich melde mich, wenn ich mehr weiß. Ich muß jetzt die KMP machen lassen.

[Hustinettenbaer]

Ja genau. So ist es. Ich melde mich, wenn ich mehr weiß. Ich muß jetzt die KMP machen lassen.

Bin gespannt, alles Gute!

[Faramant]

Ich dachte ich schreibe mal ein Update, das eigentlich keines ist.

Letzter Besuch beim Neuro war im März. Er meinte, ich brauche eigentlich nicht wiederkommen, weil innerhalb von 1,5 Jahren keine klinischen Veränderungen eingetreten sind. Ich sehe auch keinen Grund weiter in diese Richtung zu arbeiten, zumindest nicht jetzt. Es belastet eher, als das es hilft. Sollte es irgendwann schlimmer werden, dann werde ich weiter schauen. Im Moment habe ich keine (klinischen) Einschränkungen.
Hier bin ich auch selten unterwegs, weil es psychisch einfach zusätzlich belastet und nicht mehr weiterhilft. Ich habe hier Rat, Infos und eine Austauschmöglichkeit bekommen und dafür bin ich wirklich vom ganzen Herzen dankbar.

Die einzige "Verlegenheitsdiagnose" die ich aus der Rheumatologie habe war Chronic Fatigue Syndrome. Die passt aber, wenn überhaupt, nur auf einen Bruchteil der Beschwerden.

Ich bin erstmal raus.