Mitochondriopathie Genetik

[LaLuna]

Ranita danke nochmals für deine lieben Tipps. Ich hoffe, dass ich die Biopsie bei einer von den Muskelambulanzen machen kann, hab auch an FBI mal meine Befunde geschickt. Isar und Augsburg werde ich mir noch ansehen.
Interessant, dass bei dir gar kein Lactat-Test durchgeführt wurde, gut jeder Arzt macht eine andere Art von Diagnostik.
Ich wünsche dir auch alles Gute

[Ranita]

LaLuna, Dankeschön
Liebe Grüße

[Lilo-6]

Hallo zusammen,

die letzten Beiträge hier sind schon einige Monate alt. Dennoch will ich auf nachfolgendes hinweisen:

Ich habe oben gelesen, dass das Narkosemittel Propofol genannt wurde.
Wie Ihr -hoffentlich- wisst, gibt es zu den mitochondrialen Krankheiten sog. "Leitlinien", siehe hier:

https://register.awmf.org/assets/guidelines/030-049l_S1_Mitochondriale-Erkrankungen_2021-02_01.pdf

Darin werden einige Medikamente etc. genannt, die man meiden sollte, wenn man eine mitochondriale Krankheit hat:
Bestimmte Schmerzmittel, Antibiotika, Narkosemittel, Infusionslösungen, etc.

Bei den Narkosemedikamenten wird von Propofol abgeraten (Seite 20). Zwar wird nur bei langfristigen Gaben davon abgeraten, aber
ich wäre da dennoch sehr zurückhaltend.

In den Leitlinien sind noch einige andere Hinweise enthalten. D. h. es empfiehlt sich, diese Leitlinien als Betroffene/r zu lesen.

Ich selbst habe, lange vor der Diagnose meiner mitochondrialen Krankheit selbst bemerkt, dass mir Propofol, das ich
bei Magen- und Darmspiegelungen häufiger bekam, nicht bekommt. Das ist schon sooo lange her, dass ich nicht mehr genau
weiß, welche Störungen ich damals hatte. Aber ich habe es danach gemieden. Viel später erst, las ich die oben verlinkten Leitlinien und
fühlte mich bestätigt.

[LaLuna]

Lilo-6 danke für deine Nachricht. Das ist interessant, darf ich fragen, ob die Störungen nach der Narkose nur kurzfristig waren oder sind die damit entstanden Symptome bis heute geblieben? Und wenn du heute eine Operation machen müsstest, weißt du welches Narkosemittel du bekommen würdest/ gut verträgst statt Propofol? Danke dir auch für die Leitlinien.
liebe Grüße