Hallo an alle im hier im Forum
Ich bin Nancy und neu bei euch. Ich habe eine ganze Zeit still mitgelesen und erkenne mich in vielen Symptomen wieder. Da ich selbst noch nicht weiß wohin die Reise geht, habe ich mich für dieses Forum entschieden.
Meine Geschichte begann im Sept./Okt. 2021, dort fing es plötzlich im Rücken und der Hüfte an. Am Anfang dachte ich es wäre eine Blasenentzündung da ich ständig auf die Toilette musste, Nachts teilweise bis 5 mal. So begann dann mein Leidensweg. Ich konnte kaum laufen, sitzen ging überhaupt nicht mehr (Gefühl wie zwei blaue Flecke im Gesäß und es schoss ein Gefühl ein, das ich nicht beschreiben kann). Ich konnte nur noch auf dem Rücken mit Kissen unter den Knien liegen, weder Rechts auf der Seite noch Links auf der Seite, Bauchlage ging überhaupt nicht und essen nur noch im Stehen. 20m laufen mit Mühe und Not, das Kind zum Bus schaffen und wieder abholen. Treppen steigen war für mich eine Herausforderung ohne Ende. Meine Oberschenkel brannten, schmerzen und ein Ziehen das sich ausbreitete. Ich bin dann vom HA zum Orthopäden geschickt, dieser sagte Bandscheibenvorfall, da das linke Bein keine Kraft mehr hatte und eine Fußhebeschwäche zeigte.
Er begann sofort mit Cortison (Urbason) zu behandeln und ohne MRT-Befunde da dieses erst 14 Tage später erfolgte. 3 Wochen lang verbrachte ich dann in Rückenlage und der Behandlung (Cotision/Physio) bis eine leichte Besserung eintrat. Das MRT war unauffällig und seine Aussage war es käme vom Stress und ließ mich so stehen. Ich kämpfte mich mit Übung und Physio soweit zurück das ich nach 10 Wochen AU wieder arbeiten konnte.
Die Probleme aber blieben mit leichter Besserung, es gab auch Wochen wo es mir gut ging, dank Schmerzmittel IBU.
Zunehmend war ich nach der Arbeit immer fertig und die Beine wollten nicht so wie ich es wollte. Ich bekam im Dezember Abends ein Gefühl wie krank werden. In der Nacht taten die Oberschenkel schmerzen, brennen und ziehen, dies verging nach ein paar Tagen. Ich merkte die darauf folgenden Monate das es immer schubförmig kam (2Wochen schlecht, 4 Wochen gut, der Abstand verkürzte sich immer zwischen den Schüben) und bin dann über Beziehung Zeit nah in eine Neurologische Klinik. Dort erhielt ich einige Test und meine Diagnose , demyelinisierende Neuropathie, Bandscheibenprotrusion im BWK 8/9 mit Myelonkontakt ohne erkennbare Myelopathie und ich sollte in eine Humangenetik gehen, da der Laktat bis auf mehr als das doppelte des Ausgangswertes angestiegen war und der V.a. Mitochondriopathie besteht. Dazu habe ich eine Migräne (Heterozygotie für Missense CACNA1A Mutation) Zufallsbefund durch Sohn.
Im Juli 2022 habe ich plötzlich immer einen Druck auf den Kopf gehabt und eine Woche später hatte ich stechenende, Strom/Blitzartige, einschießende, brennende (als würde einer unter der Kopfhaut lang kratzen) Schmerzen bekommen mit Ameisen laufen. Meine Neurologin meinte neuropathische Schmerzen im Kopf, diese breiteten sich weiter ins Gesicht und Halsbereich aus. Behandlung mit Pregabalin angefangen. Nach Eingewöhnung war ich 3 Wochen lang schmerzfrei. Jetzt bin ich seit September 2022 krank.
Meine Neurologin spricht jetzt von einer Polyneuropathie. Die Ergebnisse des Genlabors ergaben nichts, aktuell läuft noch das zweite wo intensiver geschaut wird.
Musste auf Anraten der Neurologin noch zum Neurochirurgen wegen den Bandscheibenprotrusionen. Laut ihm gehöre ich in eine Muskelambulanz.
Momentan haben wir seit Mitte Januar die neuropathischen Schmerzen im Kopf/Gesichtsbereich durch ein Medikament im Griff. Zur Zeit versuche ich mit Gabapentin die Beine in den Griff zu bekommen, hatte aber nach der Letzten Erhöhung 5 Tage lang auch Tagsüber mit Stromschlägen am ganzen Körper zu kämpfen und jeden Früh extrem Migräne daher bin ich erstmal zurück auf die Anfangsdosis. Zur Zeit ist für mich jeder Tag eine Herausforderung. Momentan leide ich unter Gangunsicherheiten, dauer Schmerzen in den Oberschenkel(Muskelkater,brennen), Muskelzuckungen (mal im Bein, mal am Oberkörper, Arme usw,) und ab und zu Stromschläge, Nadelstiche und Kribbelpräsenzen. Auch habe ich kaum Kraft in den Armen, bin nach leichter Anstrengung immer kaputt und fühle mich manchmal wie Krank werden.
Es wäre schön wenn der ein oder andere mir eventuell was über den Verlauf der Polyneuropathie sagen könnte oder wie selbst seine Erfahrung sind.
Was haltet ihr von der Muskelambulanz und der Muskelbiopsie. Wurde damals schon in der Humangenetik angesprochen bzw. darauf hingewiesen.
Sorry für den langen Text.
Viele Grüße
Ich bin Nancy und neu bei euch. Ich habe eine ganze Zeit still mitgelesen und erkenne mich in vielen Symptomen wieder. Da ich selbst noch nicht weiß wohin die Reise geht, habe ich mich für dieses Forum entschieden.
Meine Geschichte begann im Sept./Okt. 2021, dort fing es plötzlich im Rücken und der Hüfte an. Am Anfang dachte ich es wäre eine Blasenentzündung da ich ständig auf die Toilette musste, Nachts teilweise bis 5 mal. So begann dann mein Leidensweg. Ich konnte kaum laufen, sitzen ging überhaupt nicht mehr (Gefühl wie zwei blaue Flecke im Gesäß und es schoss ein Gefühl ein, das ich nicht beschreiben kann). Ich konnte nur noch auf dem Rücken mit Kissen unter den Knien liegen, weder Rechts auf der Seite noch Links auf der Seite, Bauchlage ging überhaupt nicht und essen nur noch im Stehen. 20m laufen mit Mühe und Not, das Kind zum Bus schaffen und wieder abholen. Treppen steigen war für mich eine Herausforderung ohne Ende. Meine Oberschenkel brannten, schmerzen und ein Ziehen das sich ausbreitete. Ich bin dann vom HA zum Orthopäden geschickt, dieser sagte Bandscheibenvorfall, da das linke Bein keine Kraft mehr hatte und eine Fußhebeschwäche zeigte.
Er begann sofort mit Cortison (Urbason) zu behandeln und ohne MRT-Befunde da dieses erst 14 Tage später erfolgte. 3 Wochen lang verbrachte ich dann in Rückenlage und der Behandlung (Cotision/Physio) bis eine leichte Besserung eintrat. Das MRT war unauffällig und seine Aussage war es käme vom Stress und ließ mich so stehen. Ich kämpfte mich mit Übung und Physio soweit zurück das ich nach 10 Wochen AU wieder arbeiten konnte.
Die Probleme aber blieben mit leichter Besserung, es gab auch Wochen wo es mir gut ging, dank Schmerzmittel IBU.
Zunehmend war ich nach der Arbeit immer fertig und die Beine wollten nicht so wie ich es wollte. Ich bekam im Dezember Abends ein Gefühl wie krank werden. In der Nacht taten die Oberschenkel schmerzen, brennen und ziehen, dies verging nach ein paar Tagen. Ich merkte die darauf folgenden Monate das es immer schubförmig kam (2Wochen schlecht, 4 Wochen gut, der Abstand verkürzte sich immer zwischen den Schüben) und bin dann über Beziehung Zeit nah in eine Neurologische Klinik. Dort erhielt ich einige Test und meine Diagnose , demyelinisierende Neuropathie, Bandscheibenprotrusion im BWK 8/9 mit Myelonkontakt ohne erkennbare Myelopathie und ich sollte in eine Humangenetik gehen, da der Laktat bis auf mehr als das doppelte des Ausgangswertes angestiegen war und der V.a. Mitochondriopathie besteht. Dazu habe ich eine Migräne (Heterozygotie für Missense CACNA1A Mutation) Zufallsbefund durch Sohn.
Im Juli 2022 habe ich plötzlich immer einen Druck auf den Kopf gehabt und eine Woche später hatte ich stechenende, Strom/Blitzartige, einschießende, brennende (als würde einer unter der Kopfhaut lang kratzen) Schmerzen bekommen mit Ameisen laufen. Meine Neurologin meinte neuropathische Schmerzen im Kopf, diese breiteten sich weiter ins Gesicht und Halsbereich aus. Behandlung mit Pregabalin angefangen. Nach Eingewöhnung war ich 3 Wochen lang schmerzfrei. Jetzt bin ich seit September 2022 krank.
Meine Neurologin spricht jetzt von einer Polyneuropathie. Die Ergebnisse des Genlabors ergaben nichts, aktuell läuft noch das zweite wo intensiver geschaut wird.
Musste auf Anraten der Neurologin noch zum Neurochirurgen wegen den Bandscheibenprotrusionen. Laut ihm gehöre ich in eine Muskelambulanz.
Momentan haben wir seit Mitte Januar die neuropathischen Schmerzen im Kopf/Gesichtsbereich durch ein Medikament im Griff. Zur Zeit versuche ich mit Gabapentin die Beine in den Griff zu bekommen, hatte aber nach der Letzten Erhöhung 5 Tage lang auch Tagsüber mit Stromschlägen am ganzen Körper zu kämpfen und jeden Früh extrem Migräne daher bin ich erstmal zurück auf die Anfangsdosis. Zur Zeit ist für mich jeder Tag eine Herausforderung. Momentan leide ich unter Gangunsicherheiten, dauer Schmerzen in den Oberschenkel(Muskelkater,brennen), Muskelzuckungen (mal im Bein, mal am Oberkörper, Arme usw,) und ab und zu Stromschläge, Nadelstiche und Kribbelpräsenzen. Auch habe ich kaum Kraft in den Armen, bin nach leichter Anstrengung immer kaputt und fühle mich manchmal wie Krank werden.
Es wäre schön wenn der ein oder andere mir eventuell was über den Verlauf der Polyneuropathie sagen könnte oder wie selbst seine Erfahrung sind.
Was haltet ihr von der Muskelambulanz und der Muskelbiopsie. Wurde damals schon in der Humangenetik angesprochen bzw. darauf hingewiesen.
Sorry für den langen Text.
Viele Grüße
Kommentar