Julian

[Icemann]

Hallo, es geht um mein Partner. Er ist davon überzeugt das er ALS hat. Es fing vor ca 7 Wochen an. Es fing mit Schwindel und Schwäche an . Eine Woche später ging er zum Arzt mit Blutabnahme . Ck wert war etwas unter 300 und Cholesterinwar etwas erhöht. Er hatte Scheinwerfer poliert und hatte aufeinmal oberschenkel Schmerzen, was unüblich ist für ihn. Er macht kein Sport aber ist sehr aktiv gewesen . Er machte Spaziergänge und kam mit Schmerzen nach Hause, er konnte nicht mehr das gehen wie vorher . Seitdem war er 3 mal bei Internisten, Kardiologen und will ein Termin beim Neurologen. Den hat er aber erst in einen Monat. Kardiologe sagt alles in Ordnung. Hat ein klein herzklappenfehler, soll aber nicht so schlimm sein. Hatte er schon als Kind. Es kam immer mehr symtome nach und nach dazu . Muskelzuckung Überall, Nase, Augenlid, Arme, Rücken, etc. Er hat Schmerzen im Daumen, bei mehr Bewegung zittert der Daumen . Er hatte beim Grill gefächert und der Daumen hat extrem gezittert . Er konnte nicht mehr am Handy schreiben. Schlafstörung, Speichelfluss soll vermehrt sein, kehlkopf tut weh bzw fühlt sich komisch an , er sagt er ist heißer, äußerlich hört man es ab und zu. Brennen an mehreren Stellen wie z.B die Zunge, an Muskeln.... letzten Freitag wieder Blutabnahme ck wert bei 205 , also 90 runter gegangen. Vitamin d bei 59. Folsäure ok und auch B12 und auch die schilddrüsse soll in Ordnung sein. Beim Hno war er auch , soll auch in Ordnung sein . Er schläft normal ein, wacht bevor er zur Arbeit muss auf gegen 3/4 Uhr. Dann geht er arbeiten,kommt nach Hause, willsich hinlegen und schlafen, weil er müde ist . Kann es aber nicht, weil er wie er sagt die Atmung aussetzt. Eine Magenspiegelung hat er jetzt auch gemacht. Er konnte Reflux haben da er seit zig Jahren immer rülpst. Jetzt hat er auch Probleme diese rülpser rauszulassen und muss sein Hals dabei drehen. Dafür bekam er Tabletten, die er aber nicht nehmen will. Und hilcopter Bakterien hat er , wo er auch Antibiotika nehmen muss . Die er aber auch nicht nehmen will. Weil er denkt, das die symtome nicht daher kommen und ihn noch mehr krank machen würden. Er denkt auch das seine Haut immer dünner wird und er Löcher kriegt bei der Hand bzw das seine Muskeln verschwinden. Er sagt es fühlt sich an, als ob er sich auflöst. Ich weiss nicht mehr weiter . Neurologe dauert auch ewig und auch überhaupt eine Diagnose zu bekommen, sei es als oder einfach eine normal Krankheit... liegt er mit seiner Vermutung richtig? Denn hier liest er sehr viel und sagt das all seine Symptome genau zu ihm passen .

[Nancy81]

Hallo,

wenn er hier schon so viel mitgelesen hat und sich auch in vielen Symtomen wieder erkennt, verstehe ich nicht warum er das Antibiotika nicht nimmt. Haben doch schon viele hier in ihren Thread's geschrieben das eine Infektion bzw auch normale Erkrankung die Symtome triggern kann. Der Arzt wird ihm das nicht umsonst verschrieben haben. Auch wenn nicht alle Symtome daher kommen, würde ich trotzdem die Medikamente nehmen, schon alleine um dieses Gebiet ab zuharken und vielleicht das Rülpsen verschwindet bzw besser wird.
Auch hier wird sich keiner äußern ob er ALS hat, das kann nur ein Arzt.

[KlausB]

Das AB gegen das Helicobacter sollte er auf jeden Fall nehmen. Könnte für dir Magenprobleme verantwortlich sein, was auch zu einer unausgeglichenen Nährstoffaufnahme führen kann. Die Muskulatur reagiert auf ein Nährstoffungleichgewicht gelegentlich sehr empfindlich, z.B. mit Zuckungen oder verminderter Leistungsfähigkeit.

[Blixa]

Reflux kann tatsächlich für einige Symptome sorgen, die Leute fälschlicherweise für ALS halten. Aber im Grunde klingen die Symptome für mich nicht nach ALS, da sollte er sich spätestens vom Neurologen beruhigen lassen. Aber vielleicht lässt er sich eben nicht beruhigen, weil die Symptome bisschen nach Krankheitsängsten/einer Angststörung klingen. Genauso wie seine Touren zum Kardiologen. Gerade so Empfindungstörungen wie das Gefühl, dass sich alles komisch anfühlt, man sich auflöst und Dellen hat, lesen wir hier sehr oft, meist in Kombination mit Beratungsresistenz und keinen klinischen Auffälligkeiten.
Ich kann mir vorstellen, dass es für ihn und auch für dich sehr belastend ist.
Eine klare Empfehlung wäre beim Arzt nie nach einer einzelnen gefürchteten Diagnose zu fragen, sondern zu fragen "Warum geht es mir so?". Und wenn dieser Facharzt das nicht rausfinden kann, dann soll er bitte sagen wo er es noch probieren kann. Wenn er einen guten Hausarzt hätte, wäre das ideal. Allzu oft gibt es keinen Mediziner, der den Überblick hat und haben will. Und falls mal jemand die Psychosomatik vorschlägt, dann ist es auch nicht völlig abwegig. Egal ob man das selbst für möglich hält. Die sind schließlich die Fachleute dafür rauszufinden ob körperliche oder psychische Ursachen wirken.
Und vielleicht magst du ihn mal sagen, dass leider auch Menschen mit einer ALS Magenprobleme, Fusspilz oder Heuschnupfen haben können. Eine solche Erkrankung macht nicht alles platt. Wenn man eine große Sache nicht behandeln kann, sollte man sich umso mehr um die behandelbaren Sachen kümmern. Und dazu gehört hier wohl das verordnete Antibiotikum.

[HU80]

Icemann

Hallo Julian,

Er hat also seit ca mitte Januar die Beschwerde.
Hatte er Covid Infektion vorher?
Auch in Herbst'22 oder Winter'22.

Oder irgendeine Medikamente oder Impfung bekommen?

[Icemann]

HU80
seit Anfang Februar fing es an.
Er hatte 2 mal Covid, einmal Juni 2022 und einmal Mai 2021.
Antibiotika hatte er bekommen letztes Jahr, wegen einen Abszess. Davon bekam er Durchfall der 3 wochen anhielt. Er hat deshalb das AB abgesetzt, glaub nach einer Woche. Er hat sich nicht impfen lassen

Blixa das hat er tatsächlich gefragt, was er haben kann . Er hat den Ärzten nie was von sein Befürchtungen gesagt. Leider gibt es keinen guten Arzt, deswegen auch die rennerei zu den Internisten. Der eine sagt er soll abnehmen und das er keine Zeit hat nur für jeden Patienten 10 Minuten, als er seine Symptome aufzählen wollte .Er hat nur ein etwas dickeren Bauch, ansonsten ist er ziemlich gut gebaut . Der andere hat ihn einfach mit schmerzschmittel weg geschickt. Und die andere , also die letzte sagte in dem Alter kann man nichts schlimmes haben.

Nancy81 Er hat Angst das AB zu nehmen, wegen den Nebenwirkungen vom letzten Mal und er denkt das würde seine Symptome schlimmer machen .

Vielen lieben Dank für eure Nachrichten.

Seitdem ich hier rein geschrieben habe, sind auch wieder Symptome dazu gekommen, Fusschmerzen und Handgelenkschmerzen. Er hat eine Falte im Daumballen, wenn er den Daumen an den Zeigefinger drückt. Dadurch denkt er, das der Daumenballen verschwindet. Ich hab keine Ahnung, ob die Falte normal ist . Ich habe diese Falte nicht. Er hat ja auch son brennen auf der Zunge, er sagt fühlt sich pelzig an und seine Zunge soll komisch aussehen. Er hat weissen Belag und die zungenspitze und drumherum ist es rot und es sieht aus wie kleine Pickel/Beulen plus ein etwas größerer Riss auf der Zunge.
nochmal hier all seine Symptome
Allgemein Schwäche
Muskelzuckung
Zungen brennen
Muskelkater ab und zu
Daumen zieht
brennen an Körperteilen
rechtes bein fühlt sich unstabil an
Handgelenk tat weh nach Deckel öffnen
Nach schweren Sachen die er tragen muss tut ihm sein Mittelfinger weh
reden fällt ihm schwer
vibrieren
Heiserkeit, hören wir nur ab und zu
kehlkopf fühlt sich seltsam an
kurzatmigkeit
Geräuschempfindlich
Gelenke knacken
Diese Symptome sind aber nicht 24 Stunden, ausser die Schwäche.
Von außen sieht man das meiste nicht.
Das alles was ich hier rein schreibe kann man nicht mal dem Arzt erzählen . Die sagen direkt Angststörung und damit gibt er sich nicht zufrieden.

[HU80]

Mehrere dieser Symptome haben viele Post Covid oder Post-Vaccination Betroffene.
Die Impfung-Beschädigung fällt für ihn aus als nicht geimpfte.

PCS ( Post Covid Syndrom) hat kommende und gehende (Wellen bzw Schübe) artige Symptome auch.
Mehrere Bereiche zB Extremitäten wie Hand, Hals, Lungen sind involviert, das wäre sehr untypisch für einen Anfang von ALS/PLS/PMA. Das musst er mit kühlem Kopf überlegen.

Andere Möglichkeit ist natürlich Nebeneffekte von AB.
besonders mit möglicher Kombination mit Post Covid.
Welche AB war das?
Du hast gesagt dass ein Arzt Schmerzmittel verschrieben hat. In der Situation würde ich aufpassen.
starke Schmerzmittel ( wie Opioiden zB Tilidin) haben starke Muskuläre Nebeneffekte.

Angststörung oder Psychosomatik ist ein Lieblingsjoker von vielen Ärzten in Deutschland, besonders wenn sie nicht wissen was der Patient hat.

Die Liste der Beschwerde deines Partners ist ziemlich lang, vielfältig und teilweise mit starker Elemente. Sehr wahrscheinlich etwas physiologisches im Hintergrund, nicht etwas reines psychologisches.

[Nancy81]

Ok, das er vllt das AB nicht verträg ist nicht gerade gut. Ist es denn das gleiche wie das letzte mal?
Ihr könntet in der Apotheke einen Schutz der Darmflora (Omni Biotec) bei Einnahme von Antibitika holen.
Habt ihr mal ein Butbild machen lassen?
Wie HU80 schon schrieb, kann auch vieles durch die Coronainfekte kommen. Frag ihn mal ob er eher milden Verlauf hatte und ob er Symtome während Corona hatte, die jetzt wieder da sind bzw geblieben sind.
Wenn er mit dem Arzt/in nicht zu frieden ist, solltet ihr nochmal einen anderen aufsuchen, praktisch Zweitmeinung aber wartet erstmal den Termin beim Neurologen ab.
KlausB hat es super erklärt, versuche ihn davon zu überzeugen das AB zu nehmen.
Vllt mal, das von Blixa, durch den Kopf gehen lassen und dann doch mal mit in die Richtung schauen wenn auch bei dem Neurologen nichts heraus kommt.

[Sturm]

HU80
seit Anfang Februar fing es an.
Er hatte 2 mal Covid, einmal Juni 2022 und einmal Mai 2021.
Antibiotika hatte er bekommen letztes Jahr, wegen einen Abszess. Davon bekam er Durchfall der 3 wochen anhielt. Er hat deshalb das AB abgesetzt, glaub nach einer Woche. Er hat sich nicht impfen lassen

Blixa das hat er tatsächlich gefragt, was er haben kann . Er hat den Ärzten nie was von sein Befürchtungen gesagt. Leider gibt es keinen guten Arzt, deswegen auch die rennerei zu den Internisten. Der eine sagt er soll abnehmen und das er keine Zeit hat nur für jeden Patienten 10 Minuten, als er seine Symptome aufzählen wollte .Er hat nur ein etwas dickeren Bauch, ansonsten ist er ziemlich gut gebaut . Der andere hat ihn einfach mit schmerzschmittel weg geschickt. Und die andere , also die letzte sagte in dem Alter kann man nichts schlimmes haben.

Nancy81 Er hat Angst das AB zu nehmen, wegen den Nebenwirkungen vom letzten Mal und er denkt das würde seine Symptome schlimmer machen .

Vielen lieben Dank für eure Nachrichten.

Seitdem ich hier rein geschrieben habe, sind auch wieder Symptome dazu gekommen, Fusschmerzen und Handgelenkschmerzen. Er hat eine Falte im Daumballen, wenn er den Daumen an den Zeigefinger drückt. Dadurch denkt er, das der Daumenballen verschwindet. Ich hab keine Ahnung, ob die Falte normal ist . Ich habe diese Falte nicht. Er hat ja auch son brennen auf der Zunge, er sagt fühlt sich pelzig an und seine Zunge soll komisch aussehen. Er hat weissen Belag und die zungenspitze und drumherum ist es rot und es sieht aus wie kleine Pickel/Beulen plus ein etwas größerer Riss auf der Zunge.
nochmal hier all seine Symptome
Allgemein Schwäche
Muskelzuckung
Zungen brennen
Muskelkater ab und zu
Daumen zieht
brennen an Körperteilen
rechtes bein fühlt sich unstabil an
Handgelenk tat weh nach Deckel öffnen
Nach schweren Sachen die er tragen muss tut ihm sein Mittelfinger weh
reden fällt ihm schwer
vibrieren
Heiserkeit, hören wir nur ab und zu
kehlkopf fühlt sich seltsam an
kurzatmigkeit
Geräuschempfindlich
Gelenke knacken
Diese Symptome sind aber nicht 24 Stunden, ausser die Schwäche.
Von außen sieht man das meiste nicht.
Das alles was ich hier rein schreibe kann man nicht mal dem Arzt erzählen . Die sagen direkt Angststörung und damit gibt er sich nicht zufrieden.

Also vielleicht kann ich zumindest etwas beruhigen ,als ich den Text hier gelesen habe dachte ich mir es wurde von mir abgeschrieben es gibt kein einziges Symptom das ich nicht habe /hatte und das genau auf den Tag seit 6 Jahren einiges wird schlimmer andere Sachen wie zb Zunge (weiß,pelzig,brennen) besser .
Ich weiß es bis heute nicht zu 100% was mir fehlt was ich aber weiß ich leider zu 100% an einer Small Fiber Neuropathie bestätigt mittels Hautbiopsie . Seit dem ich einige Medikamente einehme geht es mir etwas besser aber nur so weit das ich einigermaßen funktioniere .Auch mein Daumenballen ist an der linken Hand geschrumpft sowie der ganze Arm und Bein ,auch von den Ärzten bestätigt .Mein Neurologe hilft mir das ist mein glück da ich im Moment durch die Krankheitstage enorme Probleme in der Arbeit habe .Neu dazu gekommen ,meine Gesäß Muskulatur hat wahrscheinlich so stark abgenommen das ich nicht länger wie 20 min sitzen kann da mein Steißbein so schmerzhaft ist .
Absolut komisch ist das ich keine erhöhung der CK habe die ganzen Jahre nicht auch Troponin wurde bei mir getestet ist auch in Ordnung .
Ein Indiz das bei mir was ist ,ist das Ergebnis vom letzten EMG 2021 da wurde in allen untersuchten Muskeln Chronisch Neurogene veränderungen festgestellt .Im Moment ist bei mir die Atmung am schlimmsten ,sowie der ganze Rumpf Bereich hier habe ich eine schwäche auch ein Bandscheibenvorfall in der BWS ,auch das kommt garantiert von der schwachen Muskulatur ,da nur 2 % der Leute an der BWS einen Vorfall in diesem Bereich erleiden
Ich könnte noch ewig schreiben bringt aber wahrscheinlich nicht viel ,daher wünsche ich deinem Freund durchhaltevermögen und alles gute .
Gruß Daniel

[Nancy81]

Sturm, das mit dem Arbeitgeber kenne ich gut. Hatte bis voriges Jahr zwei Jobs. Den Nebenberuflichen hatte ich gekündigt gehabt, da ich merkte das körperlich was total schief läuft. Mit den Chefs kam ich gut klar und kann jeder Zeit dort wieder anfangen. Bei dem anderen Job wurde ich jetzt leider gekündigt, was sehr schade ist, da ich die Arbeit sehr geliebt habe. Hoffe das es dir nicht auch so ergeht. Ich habe auch immer Probleme mit dem Gesäß, das sitzen wird manchmal zur Qual.
Ich wollte gern mal wissen was genau in deinem EMG auffällig war, bin da mal ganz ehrlich, das ich mich damit nicht so auskenne und nach jedem wort zu google macht ja gar keinen Sinn. So viele von euch, sind ja schon sehr lang hier dabei und haben auf ihre Art und Weise schon viel Erfahrungen gesammelt bzw. ein Ärzte Marathon hintersich.

[Icemann]

Nancy81nein das gleiche ist es nicht. Wo er den Abszess hatte , hat er Clindamycin 600 mg genommen. 5 stk hat er davon genommen und dann abgebrochen. 15 stk waren noch übrig . Das jetzige für den Helicobacter priori Bakterien ist ein anderes . Welches wird nicht erwähntnur das es mit Pylera mit eingenommen werden muss. Wir waren dort und wollten es abholen, aber leider wussten die am Empfang nicht, welche Dosierungen er da verschrieben bekommen muss. Sagte dann sollen Montag wieder kommen, aber er weigert sich komplett. Er ist der Meinung, würde alles schlimmer machen . Hab auch schon gesucht nach einen probiotika extra für diese Bakterien , aber er wehrt sich . Blutbild schon 3 mal innerhalb der letzten Wochen. Nur ck wert war erhöht, aber wie gesagt ging runter und cholesterin war etwas erhöht. Vitamin d bei 56 und alles andere sei gut . Der damalige Arzt sagte ihm das er ein milden covid Verlauf hatte . Er musste auch nicht ins KH . Hatte nur doll Husten, er bekam da auch ein Antibiotika . Was er hatte nicht nehmen dürfen, sagte der andere Notarzt im Jahr 2021 . Der zweite im Jahr 2022 Juni, war kaum spürbar für ihn . Ein Tag Fieber und Schwäche. Danach ging es wieder gut . Er hat auch in der Zeit 3 Blutblasen bekommen am Fuss und Zeh. Rechter und linker Zeh an der Ecke vom Nagel beide klein. Und eine an der Fusshacke . Die kamen an den Tag wo er spazieren gegangen ist und aufeinmal Oberschenkel Schmerzen bekam und seitdem sind die nicht verschwunden, das verbindet er auch sofort mit der Krankheit, weil es nicht so schnell heilt.
Sturm
Vielen Dank für deine beruhigende Worte, ich versuche ihn die ganze Zeit zu überzeugen, aber er ist super stur . Ich habe mit ihm über deine geschichte gesprochen, er sieht da parallelen. Anhand seiner Kombinationen der Symptome, hat er sich komplett fest gebissen, das er das hat. Er hat definitiv eine Angststörung und Depressionen dadurch entwickelt. Ich weiss nicht wie ich ihm vom Gegenteil überzeugen kann. Ich sage ihm es muss nicht unbedingt eine Krankheit sein und erstrecht nicht eine die so schlimm ist . Es gibst immerhin auch mehrere Krankheiten . Aber er will mir einfach nicht glauben. Wie fing es denn bei dir an ?

[KlausB]

Das mit dem AB kann er ja auch lassen.
Dann wartet er eben bis das Magengespür aufbricht, er Blut spuckt und halbe Magen wegoperiert wird.
Wenn er nach der OP das AB verweigert braucht er wenigstens nicht so lange zu leiden. Dann stirbt er eben in max. 3 Tagen an einer Sepsis.

Des Menschen Wille ist sein Himmelreich (in diesem Fall wörtlich zu nehmen).

Übrigens: Wenn er schon mit einem AB anfängt muss er das auch zu ende nehmen, wenn er keine schwerwiegenden Nebenwirkungen hat. Sonst kann er sich multiresistente Bakterien heranzüchten.

[Nancy81]

KlausB
Man hätte es nicht besser schreiben können. Ich mag die direkte Art von dir.
Icemann
Versuche ihn weiter zu überzeugen das AB zu nehmen. Notfalls mal mit engen Familienmitglieder sprechen, das Sie vllt auf ihn einwirken, sonst endet es nicht gut. Zwecks der Angststörung mit HA sprechen und dementsprechend auch Hilfe suchen/inanspruch nehmen. Eventuell nochmal zu dem Arzt, der das AB verordnet hat, das er ihn überzeugt und auch die Folgen aufzeigt.
Dir weiterhin starke Nerven.

[Sturm]

Icemann soweit ich mich erinnern kann war es eine Kombination von extrem starken schwitzen in der Nacht ,Zungenbrennen ,Muskelzuckungen ,Schlafstörungen ,und ein extrem starkes krankheitsgefühl ähnlich einer Sepsis/Vergiftung ,erhöhter Muskeltonus und Nadelstiche bei körperlicher betätigung überall ,und vieles andere noch dazu im Laufe der Zeit .
Gruß Daniel

[KlausB]

Icemann ... Sepsis/Vergiftung ....

Sepsis und Vergiftung ist aber ein Riesenunterschied, ein mit 50 - 60%iger Wahrscheinlichkeit tödlicher.