Liebe Betroffene,
ich schreibe hier meinen ersten Beitrag in der Hoffnung, dass es andere Betroffene gibt, die vielleicht Ihre Erfahrung teilen können.
Bin jetzt 49 Jahre alt und im Jahre 2017 habe ich nach einer Grippeimpfung anhaltende, starke Muskelschmerzen entwickelt. Nach einem Jahr mit Besuchen beim Internisten und Neurologen, schickte mich Letzterer in eine neuromuskuläre Klinik. Ich bekam eine Muskelbiopsie und es wurde histochemisch ein MADA-Mangel gesehen, der auch genetisch bestätigt wurde (Stopp-Mutation auf beiden Allelen). Das MADA-Enzym wird bei mir gar nicht gebildet.
Ich habe in Schüben immer wieder starke Muskelschmerzen, v.a. in den Oberschenkeln und Oberarmen. Sport geht schon seit Jahren gar nicht mehr, die Muskulatur brennt sofort wie Feuer. Spazieren kann ich nur kurze Strecken (1-2 Kilometer), sonst bekomme ich massive Muskelschmerzen für Tage (wie Muskelkater). Die Muskulatur baut sich ab, v.a. am Nacken und Rücken, aber auch an Armen und Beinen.
Ich darf nur Krankengymnastik machen.
Die Ärzte in der Klinik äußern sich ambivalent: zum einen soll ich körperliche Anstrengung meiden, weil das alles noch schlimmer machen würde, zum anderen sagen sie, dass meine Symptome für MADA-Mangel eigentlich zu stark seien. Das ließt und hört man oft, dass MADA-Mangel nur mit sehr schwachen Symptomen einhergehen würde...Wie ist dies bei euch?
Die ärztliche Aussage, dass MADA-Mangel prinzipiell nur mit geringen Einschränkungen einhergehen soll, verunsichert mich sehr, da ich mich frage, was sonst die Ursache sein soll, da ich auf den Kopf gestellt wurde und es keine weiteren Erklärungen gibt.
Man hat bei mir zusätzlich histologisch auch eine leichte Polyneuropathie unklarer Genese gefunden. Alles Suchen nach Ursachen dafür in der Klinik war erfolglos.
Ich habe jetzt jedes Jahr einen Vorstellungstermin in der neuromuskulären Klinik, bei dem aber überhaupt nichts mehr geschieht. Man kann mir faktisch nicht mehr sagen.
Gibt es andere Betroffenen, die ähnliche starke Beschwerden haben oder andere Erfahrungen gemacht haben.
Beste Grüße,
Marco
ich schreibe hier meinen ersten Beitrag in der Hoffnung, dass es andere Betroffene gibt, die vielleicht Ihre Erfahrung teilen können.
Bin jetzt 49 Jahre alt und im Jahre 2017 habe ich nach einer Grippeimpfung anhaltende, starke Muskelschmerzen entwickelt. Nach einem Jahr mit Besuchen beim Internisten und Neurologen, schickte mich Letzterer in eine neuromuskuläre Klinik. Ich bekam eine Muskelbiopsie und es wurde histochemisch ein MADA-Mangel gesehen, der auch genetisch bestätigt wurde (Stopp-Mutation auf beiden Allelen). Das MADA-Enzym wird bei mir gar nicht gebildet.
Ich habe in Schüben immer wieder starke Muskelschmerzen, v.a. in den Oberschenkeln und Oberarmen. Sport geht schon seit Jahren gar nicht mehr, die Muskulatur brennt sofort wie Feuer. Spazieren kann ich nur kurze Strecken (1-2 Kilometer), sonst bekomme ich massive Muskelschmerzen für Tage (wie Muskelkater). Die Muskulatur baut sich ab, v.a. am Nacken und Rücken, aber auch an Armen und Beinen.
Ich darf nur Krankengymnastik machen.
Die Ärzte in der Klinik äußern sich ambivalent: zum einen soll ich körperliche Anstrengung meiden, weil das alles noch schlimmer machen würde, zum anderen sagen sie, dass meine Symptome für MADA-Mangel eigentlich zu stark seien. Das ließt und hört man oft, dass MADA-Mangel nur mit sehr schwachen Symptomen einhergehen würde...Wie ist dies bei euch?
Die ärztliche Aussage, dass MADA-Mangel prinzipiell nur mit geringen Einschränkungen einhergehen soll, verunsichert mich sehr, da ich mich frage, was sonst die Ursache sein soll, da ich auf den Kopf gestellt wurde und es keine weiteren Erklärungen gibt.
Man hat bei mir zusätzlich histologisch auch eine leichte Polyneuropathie unklarer Genese gefunden. Alles Suchen nach Ursachen dafür in der Klinik war erfolglos.
Ich habe jetzt jedes Jahr einen Vorstellungstermin in der neuromuskulären Klinik, bei dem aber überhaupt nichts mehr geschieht. Man kann mir faktisch nicht mehr sagen.
Gibt es andere Betroffenen, die ähnliche starke Beschwerden haben oder andere Erfahrungen gemacht haben.
Beste Grüße,
Marco