Guten Abend allerseits,
wie im Titel bereits erwähnt, bin ich felsenfest überzeugt (90%), dass ich leider ALS habe.
Erstmal zu mir: Ich bin 27 Jahre alt, männlich moderat sportlich gewesen. Letztes Jahr wog ich 81 kg auf 1,77m. Mittlerweile wiege ich so um die 64kg.
Nun zur Symptomatik: Ich hole mal weit aus. Die ersten Anzeichen fing glaube ich mit Herzrasen an. Hatte danach durchgehend hohen Ruhepuls. Dachte das käme vom Stress. Doch ein paar Tage später bin ich mit sehr starkem Schwindel aufgewacht, was mich sehr besorgt hatte. Ging nach einem Tag fast weg. Ein paar Tage später dachte ich, ich hätte wieder diesen Drehschwindel und ging deshalb zur Neurologin und HNO die jeweils kaum Tests gemacht haben und nach der Anamnese meinten:" Jaaa ne, du hast keine Probleme und kannst gehen." Doch erst später habe ich festgestellt, dass es kein Schwindel ist, sondern Gleichgewichtsstörungen, weil es nur im Stehen und Gehen auftrat. Da unternahm ich erstmal nichts.
2-3 Monate später fühlten sich meine Beine und Füße an als würden sie blubbern und nach einem sehr stressigen Tag (Polizei etc.) mit meinem schizophrenen Bruder hat es an meinen Füßen angefangen die Muskeln zu zucken.
Bis heute ununterbrochen. Habe es natürlich auf die Psyche geschoben. Als es neben den Zuckungen auch gelegentlich mittlerweile an anderen Stellen wie Hände, Hals, Rücken und Co. anfing zu zucken, hatte ich Bedenken und ging zu einem anderen Neurologen und sprach meine Probleme an. Dieser ließ mich einen Unterberger Tretversuch machen und stellte ihn positiv fest. Danach ein EEG und SEP vom Tibialis und meinte, dass eine Nervenschädigung vorhanden sei. v.A MS und schickte mich zum MRT. Während dieser Zeit hatte ich auch Krämpfe an den Händen und Waden. Auch manchmal an den Füßen, diese wiederum könnten nur wegen meinen Plattfüßen schmerzen.
Ein Monat später kam ich bei ihm mit dem Befund an und meinte, alles sei sauber. Daraufhin ein ENG und v.a CIPD, nahm Blut ab und teilte mir mit, dass ich Folsäuremangel habe und das wäre es erstmal.
In 3 Monaten sollte ich nochmal vorbeischauen. Jedoch ging ich einen Monat darauf zu der vorherigen Neurologin und die machte ein ENG und Sie meinte, alles sei in Ordnung. Dass es angeblich nicht richtig gemacht worden ist vom anderen Neurologen, da er es nicht selber sondern die Helferin gemacht hat und die Länge nicht jeweils bei beiden Beinen gemessen hat.
Während all dieser Zeit fiel mir während den Gleichgewichtsstörungen auf, dass die Muskulatur in der linken Wade stark abgebaut ist. Die Neurologin hat mir jetzt ein EMG Termin erst in 2 Monaten gegeben. Mittlerweile ist auch die rechte Wade sehr stark an Muskulatur weniger und es sieht komisch aus die Wade. Und die Muskulatur ist etwas schief, vor allem wenn ich sie anspanne.
Seit 3 Wochen fühle ich wie meine rechte Hand von Tag zu Tag immer schwächer wird und es fühlt sich gelähmt an (als wäre ich im Winter draußen gewesen und das bewegen der Hand und Sachen damit machen ist viel schwieriger) und die Geschicklichkeit hat nachgelassen. (Vor allem der kleine Finger und Ringfinger sind anstrengender zu bewegen.) Habe mit der Hand jahrelang Pen-Spinning gemacht, was mir mittlerweile auch schwer fällt, aber noch machbar ist. Nur das halten meines Handys ist anstrengend in der Hand und das Tippen auf der Tastatur mit der rechten Hand ist auch schwieriger geworden und ich mache häufiger Tippfehler. Das Treppensteigen geht auch nicht mehr so einfach wie früher und das runtergehen von Treppen? ist irgendwie seltsam anstrengender. Kann auch leider nicht mehr so hoch springen wie früher. Ich befürchte, dass das eine klinische Schwäche ist langsam mit der Zeit, denn es geht wirklich nicht höher. Damals auch wenn man erschöpft oder faul war und sich überwunden hat, hatte man trotzdem die Kraft. Jetzt geht es einfach kaum so hoch wie damals. Seit 2 Tagen zuckt ab und zu die Zunge mittlerweile.
Und warum ist es so schwer für die Neurologen einfach ein EMG zu machen? Mir wird gesagt: "Neeee Sie haben kein ALS so wie Sie ihre Symptome schildern." Gibt es eine Möglichkeit, dass ich direkt stationär im KH aufgenommen werde und die das übliche Prozedere mit den Ausschlussdiagnosen machen? Das würde mir und meiner Familie natürlich gut tun wenn es endlich Klarheit gibt. Die Symptome fingen Anfang diesen Jahres im Januar an.
Ich hoffe jemand kennt sich da mehr aus als ich und kann mir vorschlagen wie ich weiter vorgehen soll.
Ach, und ab und zu habe ich auch starke Rückenschmerzen, vielleicht könnte dies glücklicherweise auf eine andere Krankheit hindeuten. Ich bin jedenfalls mit meinem Latein am Ende und danke euch fürs lesen
wie im Titel bereits erwähnt, bin ich felsenfest überzeugt (90%), dass ich leider ALS habe.
Erstmal zu mir: Ich bin 27 Jahre alt, männlich moderat sportlich gewesen. Letztes Jahr wog ich 81 kg auf 1,77m. Mittlerweile wiege ich so um die 64kg.
Nun zur Symptomatik: Ich hole mal weit aus. Die ersten Anzeichen fing glaube ich mit Herzrasen an. Hatte danach durchgehend hohen Ruhepuls. Dachte das käme vom Stress. Doch ein paar Tage später bin ich mit sehr starkem Schwindel aufgewacht, was mich sehr besorgt hatte. Ging nach einem Tag fast weg. Ein paar Tage später dachte ich, ich hätte wieder diesen Drehschwindel und ging deshalb zur Neurologin und HNO die jeweils kaum Tests gemacht haben und nach der Anamnese meinten:" Jaaa ne, du hast keine Probleme und kannst gehen." Doch erst später habe ich festgestellt, dass es kein Schwindel ist, sondern Gleichgewichtsstörungen, weil es nur im Stehen und Gehen auftrat. Da unternahm ich erstmal nichts.
2-3 Monate später fühlten sich meine Beine und Füße an als würden sie blubbern und nach einem sehr stressigen Tag (Polizei etc.) mit meinem schizophrenen Bruder hat es an meinen Füßen angefangen die Muskeln zu zucken.
Bis heute ununterbrochen. Habe es natürlich auf die Psyche geschoben. Als es neben den Zuckungen auch gelegentlich mittlerweile an anderen Stellen wie Hände, Hals, Rücken und Co. anfing zu zucken, hatte ich Bedenken und ging zu einem anderen Neurologen und sprach meine Probleme an. Dieser ließ mich einen Unterberger Tretversuch machen und stellte ihn positiv fest. Danach ein EEG und SEP vom Tibialis und meinte, dass eine Nervenschädigung vorhanden sei. v.A MS und schickte mich zum MRT. Während dieser Zeit hatte ich auch Krämpfe an den Händen und Waden. Auch manchmal an den Füßen, diese wiederum könnten nur wegen meinen Plattfüßen schmerzen.
Ein Monat später kam ich bei ihm mit dem Befund an und meinte, alles sei sauber. Daraufhin ein ENG und v.a CIPD, nahm Blut ab und teilte mir mit, dass ich Folsäuremangel habe und das wäre es erstmal.
In 3 Monaten sollte ich nochmal vorbeischauen. Jedoch ging ich einen Monat darauf zu der vorherigen Neurologin und die machte ein ENG und Sie meinte, alles sei in Ordnung. Dass es angeblich nicht richtig gemacht worden ist vom anderen Neurologen, da er es nicht selber sondern die Helferin gemacht hat und die Länge nicht jeweils bei beiden Beinen gemessen hat.
Während all dieser Zeit fiel mir während den Gleichgewichtsstörungen auf, dass die Muskulatur in der linken Wade stark abgebaut ist. Die Neurologin hat mir jetzt ein EMG Termin erst in 2 Monaten gegeben. Mittlerweile ist auch die rechte Wade sehr stark an Muskulatur weniger und es sieht komisch aus die Wade. Und die Muskulatur ist etwas schief, vor allem wenn ich sie anspanne.
Seit 3 Wochen fühle ich wie meine rechte Hand von Tag zu Tag immer schwächer wird und es fühlt sich gelähmt an (als wäre ich im Winter draußen gewesen und das bewegen der Hand und Sachen damit machen ist viel schwieriger) und die Geschicklichkeit hat nachgelassen. (Vor allem der kleine Finger und Ringfinger sind anstrengender zu bewegen.) Habe mit der Hand jahrelang Pen-Spinning gemacht, was mir mittlerweile auch schwer fällt, aber noch machbar ist. Nur das halten meines Handys ist anstrengend in der Hand und das Tippen auf der Tastatur mit der rechten Hand ist auch schwieriger geworden und ich mache häufiger Tippfehler. Das Treppensteigen geht auch nicht mehr so einfach wie früher und das runtergehen von Treppen? ist irgendwie seltsam anstrengender. Kann auch leider nicht mehr so hoch springen wie früher. Ich befürchte, dass das eine klinische Schwäche ist langsam mit der Zeit, denn es geht wirklich nicht höher. Damals auch wenn man erschöpft oder faul war und sich überwunden hat, hatte man trotzdem die Kraft. Jetzt geht es einfach kaum so hoch wie damals. Seit 2 Tagen zuckt ab und zu die Zunge mittlerweile.
Und warum ist es so schwer für die Neurologen einfach ein EMG zu machen? Mir wird gesagt: "Neeee Sie haben kein ALS so wie Sie ihre Symptome schildern." Gibt es eine Möglichkeit, dass ich direkt stationär im KH aufgenommen werde und die das übliche Prozedere mit den Ausschlussdiagnosen machen? Das würde mir und meiner Familie natürlich gut tun wenn es endlich Klarheit gibt. Die Symptome fingen Anfang diesen Jahres im Januar an.
Ich hoffe jemand kennt sich da mehr aus als ich und kann mir vorschlagen wie ich weiter vorgehen soll.
Ach, und ab und zu habe ich auch starke Rückenschmerzen, vielleicht könnte dies glücklicherweise auf eine andere Krankheit hindeuten. Ich bin jedenfalls mit meinem Latein am Ende und danke euch fürs lesen
Nach telefonischer Rücksprache mit der Frau gehe ich jetzt erstmal dort zur Diagknostik EMG. Sollten diese sich dann trotzdem weigern kann ich in eine andere Muskelambulanz (habe dort schon angefragt) gehen oder meine Ärztin ruft dort persönlich an. Das Problem ist einfach und das kann ich auch nachvollziehen, das diese Ambulanzen überrannt werdend weil hier Ärzte und Personal fehlen.
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