Ich brauche dringend Rat

[Amanora]

Hallo,

ch bin etwas verzweifelt und Frage hier mal nach Rat.Vor ca 6 Wochen fing es an das ein Fuß nach dem Aufstehen kribbelte. Das ging ein paar Stunden so. Das hörte auf und ich bekam ne Kraftlosigkeit in dem Bein. Kurz danach fing auch das andere Bein an. Ich war beim Neurologen, der bei beiden Beinen die Nervenbahnen getestet hat. Er sagte mir nur das die Signale in beiden Beinen verzögert sind. Er gab mir ein Rezept für ein Kopf MRT. 3 Tage später fing auch eine Hand an zu kribbeln. Das hörte auch wieder auf und auch in dem Arm kam ne Kraftlosigkeit rein. Ein Tag später auch der andere Arm. Nun hab ich diese Schwäche/ Kraftlosigkeit komplett in beiden Beinen und Armen und Hände. Ist aber nur leicht ausgeprägt, also laufen kann ich. Ab und zu habe ich auch innen drin so ein unangenehmes Gefühl. Oft auch ganz kleine Zuckungen/Faszikulationen an verschiedenen Stellen...manchmal auch dauerhaft in den Füßen für längere Zeit.Kribbeln an Füße und Hände tauchte in den ganzen 6 Wochen nur noch 2 bis 3 Mal für ein paar Stunden auf, sonst nicht. Schmerzen habe ich keine. Vor einem Jahr hatte ich das gleiche Symthom in einem Bein, wo man noch dachte ich hätte einen Bandscheibenvorfall. Musste da 7 Wochen auf ein MRT warten wobei raus kam das es keiner ist. Sollte dann zum Neurologen, aber bin nicht hin weil das Bein wieder komplett OK gewesen ist. Jetzt nach einem Jahr halt diese Probleme. Ich war nun vom 16ten bis zum 17ten stationär im KH. Ich habe den Termin im KH selber ausgemacht und meine Hausärztin hat mir die Einweisung gegeben. Dort haben sie SEP gemacht, was unauffällig war. Lumbalpunktion haben sie gemacht wo auch alles OK war...also keine Entzündungswerte...restlichen Werte kommen erst später. Blutwerte und auch mit B12 waren auch OK. MRT hat wegen Panik nicht geklappt....ich hatte starke Kopfschmerzen vom Lumbal...stand total unter Anspannung und hab eh schon Probleme mit großer Platzangst und so konnte es nicht gemacht werden. Nun ist das Problem das im Entlassungsbericht drin steht : Wahrscheinlich funktionelle Störung. Also wenn ich es richtig verstehe Stempel die das psychisch ab? Sie haben mit dem SEP nur die sensiblen Nerven getestet...weil auch im Bericht steht keine sensiblen Funktionsstörung. Was ich daran nicht verstehe ist...der ambulante Neurologe hat die motorischen Nerven gemessen, die in beiden Beinen verzögert waren...das sagte ich denen im KH auch, aber darauf gingen sie nicht ein. Sie testen nicht alle Nerven, sondern nur die sensiblen und schreiben dann wahrscheinlich funktionelle Störung. Wenn ein Arzt aber doch die Ursache gefunden hat kann es doch keine funktionelle Störung sein, oder? Ich habe nun absolut keine Ahnung was ich machen soll? Bin da verzweifelt...habt ihr einen Rat?...KH stempelt es so ab und schickt es meiner Hausärztin so zu....Der Neurologe bei dem ich ambulant war hat zwar eine Ursache gefunden, aber bei dem hab ich mich nicht gerade wohl gefühlt. Mein Plan ist das ich den Rücken MRT noch nachholen will, aber ich weiß nicht ob meine Hausärztin mir eine MRT Überweisung bei dem Befund vom KH geben wird. Da ich im KH unter Stress stand konnte ich meine MRT Panik nicht unter Kontrolle halten, daher will ich es ambulant nochmal versuchen.

PS...Noch eine kleine Frage....Nach ALS klingen meine Symthome aber nicht direkt , oder?

[Hustinettenbaer]

Hallo!
Also gleich vorweg: Mit ALS hat das sicher nichts zu tun. Kribbeln und Schwäche innerhalb weniger Tage gibt's bei ALS gar nicht.
Wie äußert sich die Schwäche an den Extremitäten? Hast du eine klinische Schwäche, also wirklich weniger Kraft um eine bestimmte Tätigkeit auszuführen oder ist es eine gefühlte Schwäche? Hattest du vor dem Auftreten der Symptome eine Infektion o.ä.?
Alles Gute!

[Amanora]

Hallo!
Also gleich vorweg: Mit ALS hat das sicher nichts zu tun. Kribbeln und Schwäche innerhalb weniger Tage gibt's bei ALS gar nicht.
Wie äußert sich die Schwäche an den Extremitäten? Hast du eine klinische Schwäche, also wirklich weniger Kraft um eine bestimmte Tätigkeit auszuführen oder ist es eine gefühlte Schwäche? Hattest du vor dem Auftreten der Symptome eine Infektion o.ä.?
Alles Gute!

Das ist schon mal gut, das es sowas nicht sein kann. Ich weiß nicht wie ich es beschreiben soll...zb wenn ich ne Tasse Kaffee in der Hand halte fühlt sie sich schwerer an. Beim Laufen fühlt es sich auch schwächer an, aber kann trotzdem noch normal laufen. Es ist aber auch wechselhaft. Mal schwach...mal nicht. Es ist wie gesagt auch leicht ausgeprägt. Trotz allem kann ich alle Tätigkeiten ausführen,ja. Nur 3 Male hatte ich es mal das ein Bein so schwach wurde, das ich dachte das gleich ein Totalausfall kommt. Die 3 Male war ich länger unterwegs. Eine Infektion oder Impfung hatte ich in letzter Zeit nicht. Aber wie gesagt, beim ambulanten Neurologen waren die Motorischen Nerven in den Beinen verzögert. KH schaute nur per SEP ...also sensible Nerven. Wenn der ambulante Neurologe bei den Motorischen verzögerungen gemessen hat kann es doch keine funktionelle Störung / psychisch sein!? Ich versteh das KH auch nicht das sie bei Kraftlosigkeit/ schwäche nur nach sensiblen schauen

[Hustinettenbaer]

Vermutlich haben sie keinen Anlass gesehen, noch weiteres zu messen. Schwächer oder schwerer anfühlen ist halt klinisch nicht greifbar, wenn du alles ganz normal kannst.
Positiv ist, dass es am Bein ja schon einmal von alleine weggegangen ist. Vielleicht ist das ja diesmal wieder der Fall.

[Amanora]

Vermutlich haben sie keinen Anlass gesehen, noch weiteres zu messen. Schwächer oder schwerer anfühlen ist halt klinisch nicht greifbar, wenn du alles ganz normal kannst.
Positiv ist, dass es am Bein ja schon einmal von alleine weggegangen ist. Vielleicht ist das ja diesmal wieder der Fall.

Nicht greifbar...aber ein ambulanter Arzt erkennt gleich bei einer Messung das beide Nervenbahnen in beiden Beinen verzögert sind. Das dort ist ein KH und schaut bei Kraftlosigkeit/ Schwäche nach sensible Nerven....wobei bei Kraftlosigkeit / Schwäche motorische Nerven für zuständig sind ...das weiß ja sogar ich.

positiv das es damals weg ging, ja...aber diesmal sind es beide Beine und beide Arme und Hände...also da einfach drauf zu warten das es vielleicht wieder von alleine verschwindet sehe ich nicht als Lösung.

Und eine Diagnose funktionelle Störung kann man nur stellen, wenn wirklich gar nichts zu finden ist. Die haben aber ja nicht alles untersucht um das behaupten zu können ...und das da rein gar nicht ist, ist nun mal nicht der Fall...sonst hätte der eine Arzt die Verzögerung ja nicht gesehen

[judit]

Ich kann deine Verzweiflung voll verstehen, aber ich für mich glaube, dass die Ärzte durchaus Ahnung haben, die sehen jeden Tag ganz viele Patienten und wir sehen nur uns selbst mit den uns beängstigenden Symptomen. Ich hab auch lang gebraucht um einzusehen, dass manche Ärzte schon Ahnung haben. Ich bin mit meinen Symptomen auch ungefähr 2 Jahre, soviel es halt während corona ging, von einem Arzt zum anderen gerannt und als ich die Diagnose im Dezember bekam, wollte ich wiederum diese Tatsache nicht glauben. Das einzige was bei mir geblieben ist, ist dass Orthopäden wirklich doof sind.
Ich wünsche dir jedenfalls, dass sich bei dir alles wieder auflöst und es dir bald wieder besser geht.

[Amanora]

Ich kann deine Verzweiflung voll verstehen, aber ich für mich glaube, dass die Ärzte durchaus Ahnung haben, die sehen jeden Tag ganz viele Patienten und wir sehen nur uns selbst mit den uns beängstigenden Symptomen. Ich hab auch lang gebraucht um einzusehen, dass manche Ärzte schon Ahnung haben. Ich bin mit meinen Symptomen auch ungefähr 2 Jahre, soviel es halt während corona ging, von einem Arzt zum anderen gerannt und als ich die Diagnose im Dezember bekam, wollte ich wiederum diese Tatsache nicht glauben. Das einzige was bei mir geblieben ist, ist dass Orthopäden wirklich doof sind.
Ich wünsche dir jedenfalls, dass sich bei dir alles wieder auflöst und es dir bald wieder besser geht.

Es geht nicht darum das ich eine Diagnose nicht wahr haben will. Ich wäre sogar froh, wenn es nur eine funktionelle Störung wäre. Aber gegen diese Diagnose spricht einfach der ambulante Neurologe, der die motorischen Nerven gemessen hat, die bei ihm definitiv verzögert waren!!
und im KH haben sie sich nur die sensiblen Nerven angeschaut und die anderen nicht, sonst wäre es denen auch aufgefallen! Diese funktionelle Störung kann es aber nur geben, wenn alle Nerven einwandfrei funktionieren und deswegen nichts gefunden wurde.Sie haben sich nicht alle angeschaut. Einfach nur ein SEP.

DA also bei mir vorm KH schon etwas gefunden wurde und zwar das die motorischen Nerven NICHT OK sind kann diese Diagnose ja so nicht ganz so stimmen

Meine Hausärztin hat mich auch nur wegen dem Befund des Neurologen ins KH eingewiesen...sonst hätte ich den Termin gar nicht machen können. Also wäre da nix gewesen hätte sie mir auch keine Einweisung gegeben.

Abgesehen davon sagte man mir eigentlich das sie bei meiner Hausärztin den Befund vom Neurologen einholen bis zum Termin. Machten sie aber nicht und ich habe denen es auch nochmal im KH erzählt, was der ambulante Neurologe fest gestellt hat. Nur in dem KH gibt es nur halbe Ohren hab ich das Gefühl

[Nancy81]

Na was kam den beim Kopf MRT raus? Durch die Lumbalpunktion die unauffällig war kann man schon viele Erkrankungen wie z.b. MS ausschließen. Daher werden die Ärzte dort auch nicht weiter gesucht haben. Warst du denn direkt in einer neurologischen Klinik?
Na hast du denn nicht etwas unterschreiben müssen zur Befundanforderung?
Hol dir bitte eine Kopie von dem Arztbrief des ambulanten Neurologen!
Gehe mit dem Entlassungs Brief zum Neurologen und bespreche das weiter Vorgehen z.B. Orthopäde um ausschluss eines Bandscheibenvorfall.

[Cocktailtomate]

Hallo,
Ich denke auch, dass es wichtig wäre, dir den Arztbrief vom niedergelassenen Neurologen zu holen und den genauen Befund zu kennen. Ein Bandscheibenvorfall ist äußerst unwahrscheinlich - der wurde ja auch letztes Jahr schon ausgeschlossen.
Man könnte in Richtung metabolische Myopathien oder Myasthenie (aber da wären typischerweise auch die Augen beteiligt, muss aber auch nicht immer sein) denken.
ALS passt nicht, wie auch schon ein paar andere geschrieben haben.
LG und alles Gute!

[Hustinettenbaer]

CK Wert ist im Normalbereich? Sind Antikörper zb wegen Myastenie bestimmt worden?

[Amanora]

CK Wert ist im Normalbereich? Sind Antikörper zb wegen Myastenie bestimmt worden?

Alle Werte sind super. Also auch CK. Antikörper nein

[Amanora]

Na was kam den beim Kopf MRT raus? Durch die Lumbalpunktion die unauffällig war kann man schon viele Erkrankungen wie z.b. MS ausschließen. Daher werden die Ärzte dort auch nicht weiter gesucht haben. Warst du denn direkt in einer neurologischen Klinik?
Na hast du denn nicht etwas unterschreiben müssen zur Befundanforderung?
Hol dir bitte eine Kopie von dem Arztbrief des ambulanten Neurologen!
Gehe mit dem Entlassungs Brief zum Neurologen und bespreche das weiter Vorgehen z.B. Orthopäde um ausschluss eines Bandscheibenvorfall.

Kopf MRT wäre erst am 2 Juni. Hier wartet man ewig auf MRT Termine. War in eine neurologische Klinik und natürlich habe ich denen im KH dafür was unterschrieben wegen dem Befund, aber wie gesagt, sie haben es sich nicht eingeholt.

Das Thema Bandscheibenvorfall gab es schon letztes Jahr wo ich das gleiche Sympthom in einen Bein hatte und es wurde da schon ausgeschlossen. Und naja bei beiden Armen und Beine ....da müsste ich doch ein Bandscheibenvorfall in der HWS und LWS haben, oder? Wäre dann ja nen mega Zufall

Und naja wenn man nicht weiter schaut, weil MS ausgeschlossen wurde muss man trotzdem nicht so eine Diagnose stellen, wie...wahrscheinlich funktionelle Störung. Vor allem wenn man schon hört das ein Kollege was an den Nerven gefunden hat

[Amanora]

Hallo,
Ich denke auch, dass es wichtig wäre, dir den Arztbrief vom niedergelassenen Neurologen zu holen und den genauen Befund zu kennen. Ein Bandscheibenvorfall ist äußerst unwahrscheinlich - der wurde ja auch letztes Jahr schon ausgeschlossen.
Man könnte in Richtung metabolische Myopathien oder Myasthenie (aber da wären typischerweise auch die Augen beteiligt, muss aber auch nicht immer sein) denken.
ALS passt nicht, wie auch schon ein paar andere geschrieben haben.
LG und alles Gute!

Werde mir den Arztbrief auch geben lassen. Ich hoffe ich bin bis Montag wieder fit um den abzuholen. Liege noch mit starken Kopfschmerzen flach...dank Lumbal.

Hm ne an den Augen hab ich gar nichts....wie gesagt sind nur Arme und Beine betroffen und es ist auch Wechselhaft

[Nancy81]

Das ist gut, wenn du dir den Brief noch holst. Ich hatte nach meiner Lumbalpunktion zwar auch Kopfschmerzen aber nicht so extrem. Jedes Krankenhaus macht die anders. Bei einigen komplett nüchtern für mehrere Stunden und wo ich die machen lassen hatte durften wir normal essen und trinken, sogar noch ein Kaffee vor der Punktion. Die Schwester meinte sind ja nicht im Mittelalter.
Ich glaube du kannst jetzt nur abwarten was bei dem MRT rauskommt und was direkt im Brief steht, alles andere wäre nur Spekulation.
Das du jetzt sauer über den Befund bist, kann jeder nachvollziehen, bloß ändert es momentan leider nichts daran.
Erhol dich jetzt erstmal und genieße das restliche Wochenende.

Viele Grüße

[Amanora]

Das ist gut, wenn du dir den Brief noch holst. Ich hatte nach meiner Lumbalpunktion zwar auch Kopfschmerzen aber nicht so extrem. Jedes Krankenhaus macht die anders. Bei einigen komplett nüchtern für mehrere Stunden und wo ich die machen lassen hatte durften wir normal essen und trinken, sogar noch ein Kaffee vor der Punktion. Die Schwester meinte sind ja nicht im Mittelalter.
Ich glaube du kannst jetzt nur abwarten was bei dem MRT rauskommt und was direkt im Brief steht, alles andere wäre nur Spekulation.
Das du jetzt sauer über den Befund bist, kann jeder nachvollziehen, bloß ändert es momentan leider nichts daran.
Erhol dich jetzt erstmal und genieße das restliche Wochenende.

Viele Grüße

Danke .

Ich musste nicht nüchtern sein, aber sie hatten bei mir Probleme durch zu kommen. Sie kamen immer wieder gegen nen Knochen. Es war sehr schmerzvoll. Es hat immer wieder ins Bein gezogen. Erst wo es in beide Beine zog haben sie die Stelle gefunden. Und naja ich habe 2 Einstiche. Dazu kommt das ich sehr schlank bin...schlanke Menschen sollen wohl häufig an heftigen Kopfschmerzen leiden sagte man mir. Sie tauchten ein Tag später bei mir auf, aber am zweiten Tag waren die Kopfschmerzen eigentlich schon weg, aber am dritten Tag kamen sie wieder ^^ Aktuell ist es nur im Liegen erträglich....stehe ich auf ist es die Hölle mit dem Kopf. Also bleibt nur viel trinken, viel Kaffee und noch liegen bleiben und abwarten